Autoimmunpankreatitis

[Nirak]

Hallo alle zusammen!

Suche jemanden mit Erfahrung zum Thema Autoimmunpankreatitis.
Ich leide seit 3 Jahren an exokriner Pankreasinsufizienz, außerdem seit 10 Jahren unter Rheuma, das mit Basistherapien behandelt wird, und im Juli wurde auch noch eine AP festgestellt.
Bekomme Vanquoral ( für Organtransplantierte )zusätzlich zu meinen anderen Medis.

freu mich schon auf Antworten
glg Nirak

[Nirak]

Hallo Freddy.

Danke für deine Antwort.
meine IgG4 sind in Normalbereich, trotzdem hab ich auch in der Leber und Niere Entzündungszeichen, meine Wirbelsäule ist ja sowieso schon beim versteifen und die restl. Gelenke sind auch nicht mehr ganz so okey. Gut bei mir kann es auch vom Rheuma und vom Sjögren sein.
Was hast du für ein Medikament? Ich hab Vanquoral, weil Imurek sich nicht mit den Remicaden das ich fürs Rheuma bekomm verträgt.
Wie bist du am Anfang damit zurechtgekommen. Also ich hatte große Start Probleme. Mein Magen hat sich Entzündet ( was ja nicht von dem Medi ist laut Arzt ) und ich bin auf 47kg runter.
Schön langsam geht's besser. Nur brauch ich immer noch so viel Kreon. Nimmst du Kreon auch dazu?
Ja leider haben wir alle so unser Sackerl zu tragen, aber wir sind ja alle hart im Nehmen.
wünsch dir alles Gute, und freu mich auf deine Antwort.
glg Karin

[Friedhlm Moehlenbrock]

Moin, Moin,
zu Anfang ging´s nicht wirklich vorran, weil auch ich mich erst an die Medis gewöhnen musste. Ich brauche täglich etliche Medis, wobei das Kortison und MTX zu den Grundmedikamenten der Vaskulitis gehört, dazu noch etliches zur Schmerzlinderung und selbstverstänlich auch Enzyme, Vitamine und Insulin und weitere Kleinigkeiten die der Pankreas-OP geschuldet sind. Aber alles in allem läufts mittlerweile gut. Mein Hauptproblem sind eigendlich die Schmerzen und die ständige Erschöpfung.


VG
Freddy

[Nirak]

Hallo Freddy

Oh.. du hast auch etliche Medis. Ja die Schmerzen bekomm ich auch noch nicht so richtig in den Griff. Die Müdigkeit macht mir auch sehr zu schaffen, und seit ich auch noch das Medikament für die AIP dazubekommen habe, ist es noch schlimmer geworden.
MTX hatte ich auch mal, aber das haben ich so gar nicht vertragen. ( Darmblutung ) hab dafür Salazupyrin bekommen.
Kortison hab ich auch, aber Insulin brauch ich keines.
Op muss ich keine machen. Wurde sie bei dir ganz entfernt?
Danke für deine Antworten, hilft mir sehr.
glg Nirak

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hy,
mir wurde 2/3 der BSD entfernt, per Linksresektion, also die Light-Version, nebst Milz und etlichen Lymphknoten. Das der Tumor gutartig war stellte sich erst 2 Tage später heraus. Was die Erschöpfung auslöst ist leider unklar, bei mir wird das eher auf die Vaskulitis geschoben, aber auch viele BSD-Erkrankte klagen über dieses Problem wie man hier im Forum lesen kann, naja, die ganzen Mittelchen werden auch ihr Teil dazu beitragen.
Thema MTX-Verträglichkeit: Da kann man mal sehen was das MTX für ein Teufelszeug ist, und dennoch braucht man es. Wenn man dann noch bedenkt dass die Medizinmänner das MTX lieber erhöhen um Kortison einzusparen...., lieber nicht drüber nachdenken!
Prima wenn ich dir helfen kann.


Schönes Wochenende

VG
Freddy