Forum des AdP e.V.

Liebe Forenmitglieder,
ich möchte Euch erstmal herzlich begrüßen - es ist nicht wirklich eine "Freude" hier zu landen, aber sicherlich eine große Hilfe, und die brauche ich ganz dringend. Vor allem brauche ich den Austausch mit Gleichgesinnten.

Vor drei Wochen knallte die Diagnose in unser Leben: Mein Mann hat ein Bauchspeicheldrüsenkarzinom. Zu verdauen war innerhalb weniger Tage Folgendes:

1. Diagnose Pankreaszentrum Heidelberg: Inoperabel - jedenfalls momentan und vor einer 3monatigen Chemo. Tumor zu groß (Durchmesser 4mm). Gefäße und rechte Niere infiltriert.

2. Besuch beim Hausarzt (ich allein, Bitte um klare Ansage): Chance, dass Chemo greift, 10 %. Überlebensrate 6 Monate, wenn Chemo nicht greift. Danach saß ich im Auto und habe erst mal geschrien.

3. Nochmal ins Krankenhaus, diesmal in unserer Gegend - Port. Danach tagelang Beschwerden mit dem Teil.

4. Erstgespräch beim Onkologen - das war ok. Machte sogar Mut.

5. Einweisung in eine Klinik in unserer Nähe zur Biopsie - einzige Katastrophe, diese Klinik, wenn ich gekonnt hätte, hätte ich alles kurz und klein geschlagen. Näher möchte ich das jetzt gar nicht ausführen. Wer mag, kann mich persönlich kontaktieren, dann werde ich liebend gerne sagen, in welches KH man sich als schwerkranker Mensch auf überhaupt keinen Fall begeben darf.

6. Am Einweisungstag nach STUNDEN!!! die Info - heute keine Biopsie, nur Sonografie (häh - wir haben 2 CDs aus der Radiologie, was den nun noch?) Abgesehen davon hatte mein ohnehin abgemagerter Mann seit dem Vorabend weder gegessen noch getrunken...

7. Gelbsucht - Lymhnkoten drückt auf Gallengang. Also erstmal Stents rein, bei der Gelegenheit Versuch, Gewebe aus der Lymphezu holen - fehlgeschlagen. Das war am Donnerstag.

8. In diesem Katastrophen-KH wurde die Biopsie für Montag!!!! angesetzt. Was so ganz nebenbei bedeutet, dass ein ohnehin geschwächter Mensch tagelang von Instant!!!!Brühe, Wasser, Tee und Zwieback leben muss. Nährlösung wäre vielleicht möglich, lehnt er aber ab und das muss ich akzeptieren.

9. Nach Anforderung kommen CD und Befund aus Heidelberg - wir wollen uns natürlich weiter befragen nach Alternativen, ergänzenden Therapien etc., die unser Onkologe ausgeschlossen hat. Aber der ist ja nun nicht der liebe Gott. In diesem Befund muss ich lesen, dass a) absehbar war, dass in Kürze die Gallengänge zu machen und b) auch die Leber infiltriert ist. Hat uns in Heidelberg - denen ich dennoch ihre Kompetenz nicht absprechen möchte, wir sind nicht ohne guten Grund dorthin gefahren - kein Mensch gesagt. Auch nicht unser Hausarzt, der den Befund hatte, als ich bei ihm war. Was soll das? Ohne jede Ahnung wurden wir also mit dieser Gelbsucht konfrontiert, und von der Katastrophe mit der Leber weiß mein Mann noch nichts - der ist ohnehin fertig genug.

10. Als "Sahnehäubchen" bekomme ich dann nach Ausspielen einiger Verbindungen, die ich glücklicherweise habe, die Auskunft, dass ohne Chemo innerhalb 4-6 Wochen der Tod eintritt....... Und die Ärzte haben offenbar alle Zeit der Welt - kann man das fassen????? Also ICH nicht.

Neben meinem Schock, meiner Traurigkeit, bin ich jetzt auch noch meiner Hilflosigkeit gegenüber unserem offensichtlich katastrophalen Gesundheitssystem ausgeliefert. Ich bin ein Mensch, der mit beiden beiden Beinen ganz fest im Leben steht, ich bin eine Kämpferin und eine Frohnatur - aber DAS im Gesamtpaket haut mich um.....

Ich freue mich sehr darauf, von Euch zu hören und wünsche Euch einstweilen - sofern in unserer Situation möglich - ein schönes WE.

Alles Gute für Euch alle!

Hallo Manu,

ersteinmal tut es mir sehr leid, was ihr alles so erleben musstet. Das haut einen wahrscheinlich einfach um, weil ihr ja vorher so gar nicht mit der BSD beschäftigt ward.

Da ich selbst eine BSD Krankheit habe (kein Tumor) habe ich mich schon lange mit dem Thema beschäftigt. Und ich denke, in Heidelberg wird oft vergessen, das Menschen die von heute auf Morgen so eine Diagnose bekommen, sich überhaupt noch nicht damit auskennen.

Auch wenn ich eine sehr viel leichtere Krankheit habe, weiß ich das Gewichtsabnahme, Gelbsucht, typisch sind bei BSDekrankungen. Auch ist es gut bei BSDerkrankunen Schonkost zu essen, um die BSD nicht noch weiter zu belasten. Das macht zwar noch dünner, abe entlastet die BSD.
Du hast nicht geschrieben, in welchem KH ihr ward. Aber ich glaube es ist extrem wichtig in ein KH zu gehen, das sich sehr gut mit der BSD auskennt. Kein KH, kein Arzt kann alleine Wunder vollbringen, aber erfahrene Ärtze um sich herum zu haben wird deinem Mann besser helfen. Sieh doch mal unter "Kliniken" nach.

Leider hast Du recht, die KH sind oft überfordert. Man muss lange warten, wird nicht gut beraten, hat keine Ahnung was auf einem zukommt, erfährt nicht die Hilfe die man braucht. Trotzdem braucht ihr jetzt ein KH dem ihr vertraut. Es gibt da nichts perfektes, aber man sollte zumindest das Gefühl haben, das das bestmögliche getan wird. Ich selbst habe gute ERfahrung mit dem Pankreaszentrum Bochum gemacht. Aber auch dort läuft nicht alles perfekt.
In Eurer momentanen extremen Situation würde ich trotzdem versuchen meine Kranft nicht auf all das was nicht läuft einzusetzen, sondern versuchen herauszufiltern, was WIRKLICH wichtig ist. Laß Dir von den Umständen Deine Kraft für Dich und Deinen Mann nicht rauben.
Denke daran, alle Zeitangaben sind Durchschnittswerte. Bei deinem Mann kann alles ganz anders kommen.
Das schwierige ist, ihr müsst für Euch herausfinden, was für Euch der richtige Weg ist, mit dieser Diagnose umzugehen. Das kann Euch keiner abnehmen. Im KH werdet ihr erfahren, was im KH gemacht werden kann. Wenn ihr außerhalb des KH noch Hilfe haben möchtet - wie z. B. Heilpraktiker -müsst ihr selbst dafür sorgen. Das ist echt super schwer wodurch ihr jetzt geht.

Ich würde jetzt so gerne was ganz tolles liebes, positives, hilfreiches schreiben. Aber ich kann eigentlich nur dafür beten, das dein Mann zu denen gehört, die beweisen, dass nicht immer eintritt was die Ärzte voraussagen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für Dich und Deinen Mann.

Esther

Hallo Manu,

ich kann mich dem meisten, was Esther schreibt, nur anschließen. Es tut mir wahnsinnig leid, was ihr durchmachen musstet und müsst. Die Diagnose BSDK ist einfach nur schockierend.

Ich bin zwar wie auch du selbst nicht betroffen, wurde aber diesem Schock ausgesetzt, als meine Mutter die Diagnose im Dezember letzten Jahres, also vor zwei Monaten, bekam. Man konnte zwar operieren, dennoch ist das Leben nicht mehr wie vorher und wird es wohl nie mehr werden.

In vielem von dem, was du schreibst, konnte ich unsere Situation wiedererkennen. Sie hatte auch einen Gallenstau mit Gelbsucht (deshalb wurde der BSDK letztlich überhaupt erkannt), man konnte keinen Stent setzen, keine Biopsie entnehmen, hat tagelang gewartet...ein einziges Spiel mit den Nerven. Noch am Abend vor der OP sagte man uns, es sei zwar sehr dringend, aber man wisse nicht, ob man genug Intensivbetten frei haben werde, um operieren zu können. Letztlich wussten wir dann erst 1,5h vorher, dass wirklich operiert werden würde - wie sich herausstellte, hätte man keinesfalls noch länger warten dürfen.

Was geholfen hat war auf jeden Fall, sich selbst zu informieren und immer wieder das persönliche Gespräch mit möglichst vielen Ärzten zu suchen. Und dabei ganz wichtig: viele Fragen stellen, immer nachhaken, wenn man etwas nicht versteht oder anzweifelt, oder genauer wissen will. Letztlich hatte ich bei den meisten Ärzten damit Glück, ein paar harte Brocken gibt es aber weiterhin.

Was ich persönlich schwierig finde ist wieviel man dem/der Betroffenen sagt. Du schreibst ja selbst, dass dein Mann noch nichts von der Leber weiß. Meine Mutter weiß auch nicht alles, aber sie will auch vieles nicht wissen. Wenn sie fragt, sage ich ihr aber was ich weiß.

Letztlich darfst du auch in diesem ganzen Drama nicht vergessen, auf dich und deine Kräfte zu achten und, sofern möglich, einige Vetraute mit ins Boot zu holen, die euch und auch dich etwas entlasten können.

Ich wünsche dir und euch viel Kraft und hoffe nur das Beste!
Clini

Hallo Manu

Habe das gerade von dir und deinem Mann gelesen und kann sehr gut nachvollziehen wie es euch geht. Meine Schwiegermutter ist 2009 an BSDK erkrankt und leider auch daran verstorben. Ich bin seit 2010 auch an der BSD erkrankt zum Glück nur entzündungen die dann zur einer Zyste wurden und jetzt sind 2/3 der BSD seit November 2014 weg.

Falle den Ärzten wirklich auf die Nerven wenn du was wissen willst. Schreibe dir in ruhe einen Zettel mit all deinen Fragen, weil wenn wir dann vor den Ärzten stehen vergisst man immer fast alles was man fragen wollte.

Mach dich im Internet schlau über alle Möglichkeiten die es so gibt wenn euch das gut tut. Ich für mich will meinen Gegner kennen nur dann kann ich ihm gleichwertig entgegentreten.

Ich empfehle dir auch den Beitritt im AdP. Der Ordner ist Gold wert und die 5 Euro im Monat bestens angelegt.

Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die kommende Zeit und wenn du Fragen hast oder du auch nur mal Dampf ablassen willst bist du hier immer herzlich willkommen.

Sende dir alle meine guten Gedanken

Susi

Ich danke Euch sehr für Eure guten Wünsche, Eure Anteilnahme und Eure Tipps. Und ich bin sehr froh, dass ich hier bin. Wie ich ja geschrieben hatte, wurde mir zum Glück meine Kämpfernatur und mein optimistisches, sonniges Gemüt in die Wiege gelegt.

Ich habe so ziemlich alles, was Ihr mir geraten habt, bereits durch. Internetrecherchen, Ärzte löchern - auf den Mund gefallen bin ich nicht, und Weißkittel sind für mich keine Halbgötter, die mich in Ehrfurcht erstarren lassen. Ich habe in den letzten drei Wochen gepowert - ich hab alles an Infos "gefressen" was ich kriegen konnte. Ich habe die Befunde aus Heidelberg geholt, um in der Uniklinik Erlangen und im Pankreaszentrum München Zweitmeinungen einzuholen. Ich habe endlose (und leider auch fruchtlose - man meint es gut, hat aber keine Ahnung) Diskussionen mit Familienmitgliedern geführt. Ich habe meinen Mann dann genau vor diesen fruchtlosen Diskussionen zu schützen versucht, weil sie ihn fertig machen . ich habe meinen Mann in den 20 Jahren, die wir zusammen sind, nur einmal weinen sehen - als unser Hund eingeschläfert werden musste.... In den letzten Tagen hat er oft geweint, und jetzt gibt es einen ganz großem Unterschied zwischen Weinen und Weinen. Mein Mann und ich verstehen uns blind und ohne viel Worte. Ich habe ihm wenige Tage nach der Diagnose Folgendes gesagt: Wir hatten so unendlich viele Momente in unserem Leben, in denen wir miteinander gelacht haben. Wir hatten Momente, in denen wir uns gestritten haben. Und es werden jetzt Momente kommen, in denen wir miteinander weinen werden - und wir werden uns unserer Tränen nicht schämen, wir werden lernen, diese Gefühle zuzulassen. Mein Mann ist darauf sofort eingestiegen (ups, hat mich überrascht, ich dachte, da braucht er noch ein bissl Zeit für, aber er hat sofort losgelassen - ist das nicht in all dem Elend irgendwie auch ganz wunderbar?)

Wir beide haben auch heute miteinander geweint - aber das ist nicht wirklich traurig, das ist ganz, ganz innig, das tut uns beiden gut.

Ganz anders die Tränen, die ihm kommen, wenn ihm - sicherlich wohlmeinende, aber leider nichtwissende - Familienmitglieder mit irgendwelchen Therapien, die helfen könnten, zusetzen, und die mein Mann und ich längst abgecheckt haben, die unser Onkologe und Ärzte, über die ich dank meiner Beziehungen zu meinem Chef, der mit einigen Ärzten (Internisten, Onkologen, Chefärzten in Krankenhäusern) befreundet ist, unisono, ohne voneinander zu wissen, verneinen - im speziellen Falle meines Mannes nützen die nichts (Protonenbestrahlung, Hyperthermie).

Wir werden abgesehen davon - drum habe ich die CDs und den Bericht aus HD angefordert . in Erlangen, München und Bochum nachfragen.

Ich kämpfe wie der Teufel seit dieser Diagnose gegen die Krankheit, mit meinem Mann, ich sauge Infos auf wie ein Schwamm, und ich musste letzte Nacht feststellen, dass mein Körper mir die Bremse reinhaut. Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit. Seit drei Wochen bin ich keine Sekunde zur Ruhe gekommen . das rächt sich jetzt. O-Ton mein Mann (seines Zeichens Held): Mach keinen Scheiß, ohne Dich bin ich aufgeschmissen.... Und dann rennst Du weg, irgendwohin, wo Du heulen kannst, ohne dass er es mitbekommt.....

.... er sagte heute auch: Ich weiß nicht, was ich falsch gemacht hab in meinem Leben (mein Mann ist ein herzensguter, ehrlicher, treuer und überall beliebter Mensch) - wir haben einfach geloost - und Du hängst da mit drin und ich belaste Dich doch nur noch.

.....

Oh ne, was soll man denn da noch sagen? Das tut einfach nur furchtbar weh....

Hallo Manu

Wie die anderen auch schon gesagt haben vergiss dich selbst nicht, nur dann hast Du Kraft für zwei.

Habt ihr noch oder wieder einen Hund? Spaziergänge sind super Zum Kraft tanken. Und auch wenn sich das jetzt vielleicht komisch anhört, wenn dein Mann im KH gut versorgt ist geh abends mal mit Freunden aus, nur um auf andere Gedanken zu kommen.

Weiterhin dir und deinem Mann alles erdenklich Gute

Susi

Hallo ...
Meine Mama hat auch die Diagnose im Februar bekommen !
Ich habe wahnsinng viel recherchiert ...
Fakt ist ... Egal was für ein Krebs ... Krebs heißt Krieg im Körper der eigenen Zellen deshalb nicht in
" kämpfen "denken sondern in "heilen "

Der kôrper schreit nach lebensveränderung !
Bestell dir das Buch von Eva Maria Sandes " Leben ! Ich hatte Krebs !
Gibt es bei Amazon !
Ganz wichtig :
-Ernährung umstellen kein Zucker
- Alternative/biologische Krebstheraphien informieren ( nich nur der Schulmedizin aussetzen)
- Geist heilen

Hier meine Nummer wenn du magst darfst dich gern melden 01707729428
Lg Andrea

Warum ich? Warum mein Mann? Was habe ich falsch gemacht?
Das sind Fragen, die hier sehr oft gestellt werden.

Keiner der Betroffenen hat etwas falsch gemacht. Ich finde es sehr wichtig, das
festzustellen. Der BSK ist keine Erkrankung, die einen exogenen Auslöser hat.
Bei Haut- und Lungenkrebs ist das ganz anders. Bei den letztgenannten Erkrankungen
sind es sehr häufig bestimmte Verhaltensweisen, welche zum Ausbruch führen.

Vielleicht ist es etwas lapidar ausgedrückt, aber der Grund ist einfach PECH.
Die Mutation ist ein biologischer Vorgang, welcher Leben überhaupt erst möglich
gemacht hat. Sie kann jeden treffen. Von großem Nachteil ist bei dem BSK die
häufig späte Entdeckung.

Ich habe jetzt einmal nur aus der Sicht des Kollektives geschrieben. Ich weiß sehr wohl,
dass dem Individuum diese Erklärungen herzlich wenig helfen.

Alles wir Gut!

Hallo Manu,

Da hast du aber einen Leidensweg zurück. Ja die Ärzte sagen dir nicht alles, das habe ich in den letzten drei Jahre selber erlebt, egal welche klinik MHH Hannover (OP 2012), Bochum (Zweitmeinung) und auch Heidelberg (Notfall).
Man muß sich teilweise selber schlau machen, das habe ich aber auch erst nach 1,5 jahren gemerkt, nach einer Fehldiagnose von der OP. Das man ohne Galle leben kann, ist nicht schlimm.
Das schlimme ist das man nicht operabel ist, das schlaucht und zieht manchesmal einen ziemlich weit runter. Ich lebe nun mehr fast 3 Jahre damit (nach Chemo, Bestrahlung Chemo und jetzt wieder Chemo) und nachdem ich Herbst 2014 in Heidelberg war.
Bei den Visiten wenn die Ärzte am Bett stehen und fachsimpeln, über einen reden, ist es für viele böhmische Dörfer, erst wenn man bei einem zufälligen einzelnen Arztgespräch heraus kommt, das man mir nach feststellung der Diagnose noch maximal 4 wochen gegeben hätte und jetze Drei Jahre später es ist, so habe ich im moment wohl alles richtig gemacht.

Lass den Kopf nicht Hängen und denke Positive.
Das Forum und die Mitglieder sind hier eine sehr große Hilfe und manchmal entstehen auch so persönliche Kontakte die sich dann telefonische gegen einander unterstützen.

Du kannst mich ruhig anmailen wenn du was wissen möchtest.

Gruss Dieter