Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

5 Jahre und 5 Monate sind seit meiner Whipple aufgrund eines seltenen neuroendokrinen Karzinoms vergangen.
Ich habe mich mit den Folgen der OP arrangiert, mich mit den Ängsten vor einem Rezidiv immer wieder auseinandergesetzt, bin Vollzeit im Berufsleben, mache Sport an den Tagen, an denen ich mich gut und nicht zu müde fühle...etc.

.....kurzum: ich versuche, mich über jeden Tag zu freuen, der da kommt und ihn als ein Geschenk zu sehen!

So weit so gut.....damals ist mir vom Versorgungsamt ein GdB von 100 für 5 Jahre zugesprochen worden.
Das hat mir insoweit sehr geholfen als das mein Arbeitgeber daraufhin Rücksicht auf meine Erkrankung genommen hat und mir die 5 Urlaubstage mehr sehr gut getan haben!
Nun ist neu geprüft worden und natürlich habe ich, aufgrund von einigen Erfahrungsberichten hier im Forum, mit einer Herunterstufung gerechnet.

Jaaaaaa......der Bescheid ist am Freitag gekommen! Ich bin nicht heruntergestuft worden...nein....mein GdB liegt nach Ansicht der für mich zuständigen Sachbearbeiterin nun unter 20 und ist daher ersatzlos gestrichen worden!!
Ich bin nun gesund und weder körperlich noch psychisch beeinträchtigt...und Angst vor einem Rezidiv brauche ich ja auch nicht mehr zu haben, weil es den vergangenen 5 Jahren ja keinen Rückfall gegeben hat!!!

Ich bin immer noch sprachlos darüber...zugegeben......und meine Frage ist:
Macht es überhaupt Sinn, dagegen Widerspruch einzulegen?

Ich weiß nicht, was dann auf mich zukommt und ob ich den Stress, der damit sicherlich verbunden wäre, haben muss.
Mein Leben ist seit 2009, seit dieser Diagnose verbunden mit der Whipple, überhaupt nicht mehr das, was es davor war und es kostet mich oft immer noch Anstrengung, einigermaßen gut durch den (Arbeits)Alltag zu kommen....

liebe Sonnenblume,

ab und an habe ich von dir etwas im forum gelesen und du strahlst immer so viel positives aus. es tut mir sehr leid, dass du jetzt einen solchen Dämpfer bekommst. diese amtsmenschen haben ihre Richtlinien, Statistiken etc. pp. glaub mir, ich will sie nicht verteidigen, ich habe mich an anderen stellen bei diesen Leuten oft die zähne ausgebissen. ich will dir nur sagen, wie sehr ich dich und deine Enttäuschung verstehen kann, denn du wirst als "fall" gesehen und nicht als Einzelmensch. und auch wenn ich nicht deine Diagnose habe, kann ich mir sehr gut vorstellen, wie du dich durch die tage kämpfst. wir alle hier wissen, es gibt solche und solche tage. und ja, die zeit "vorher" werden wir nie wiederbekommen. ich habe auch solche tage, an denen mir alles zuviel ist, weil die Verdauung extrem spinnt, mein ganzer Körper irgendwie "im verdauungs-Einsatz" ist, die schmerzen nerven und ich keine kraft für irgendwas anderes habe. bei dir kommt zur "verdauungs-baustelle" noch die rezidiv-angst dazu. dieses chronische ist belastend, es geht mir genauso. gerade haben viele um mich herum Grippe und jammern, wie schlimm das ist. ja, klar, glaub ich, ist nur in ca. 5-7 tagen wieder vorbei. -
was will ich sagen? sei stolz auf dich, dass du dein leben so gut hinkriegst! und vielleicht gibt es einen Anwalt, der dir helfen kann, damit nicht DU den Widerspruch stemmen musst. vielleicht meldet sich einer der "alten forumshasen" mit einer Idee diesbezüglich. -
liebe Sonnenblume, bitte lass den kopf nicht hängen. viel kraft und Glück, dass du jemanden findest, der dir professionell in dieser hinsicht helfen kann.

liebe grüße von anne

Liebe Sonnenblume,

Das mag zwar komisch klingen, aber die von Dir beschriebene Situation der "5 Jahresregelung" = 100 % bei Karzinom kennen leider viele.

Jetzt macht es Sinn, die Widerspruchsfrist einzuhalten, mit dem Zusatz: zu der Begründung äußere ich mich nach Akteneinsicht. Diese Akteneinsicht bitte gleich mitbeantragen. Das ist Dein gutes Recht, dann siehst Du welcher Bearbeiter, warum und wie entschieden hat. Erst dann die Begründung zum Widerspruch formulieren.
Auch wenn ich mich wiederhole, es kommt nicht auf Operationsumfang, Krankheiten in gewissen Sinne an. Vielmehr müssen umfassend die Einschränkungen beschrieben werden: Gewichtsverlust= Leistungsabfall, Fettstühle, Durchfälle. Psychische Einschränkungen, Schlafstörungen und, und, und.

Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Anne und lieber Lutz,

vielen Dank für eure Antworten!

Ihr habt ja recht..ich weiß das!
Da ist nach Aktenlage entschieden worden und die alltäglichen Probleme, die ich seit der Whipple habe (Verdauungsprobleme, oft extremer Blähbauch nach dem Essen und immer wieder auftretende Durchfälle danach, Fettstühle --> ich esse zum Beispiel nie, bevor ich zum Rehasport gehe, nie vor Flügen oder Autofahrten oder wenn ich weiß, es ist keine Toilette in der Nähe; Schlafstörungen --> kaum mehr als drei bis vier Stunden am Stück; Leistungseinschränkungen im Job, ich bin Maschinenführerin und 8 Std. täglich so gut wie nur auf den Beinen, was für einen gesunden Menschen schon anstrengend ist...etc.
Dazu kommt halt immer noch die Angst und die Gedanken, die ich mir mache, aufgrund der Tumorerkrankung.)

Aber all diese Beeinträchtigungen sind natürlich nicht schriftlich fixiert. Ich habe das, wenn ich zur Kontrolluntersuchung bei meinem HA oder in Bochum war, zwar angesprochen, aber ansonsten geschaut, dass ich alleine damit klarkomme....

Seit meiner Erkrankung bin ich Mitglied im VdK. Die nächste Sprechzeit ist am 1. Donnerstag im März und dafür werde ich mir auf jeden Fall einen Termin geben lassen.


Einen angenehmen Restdienstag euch und liebe Grüße,
Silke

Schau mal hier Versorgungsmedizin-Verordnung: http://www.gesetze-im-internet.de/versm ... 00008.html
Unter 10.3.6 geht es um die BSD und den Grad der Schädigungsfolgen / Grad der Behinderung

GdB von 0% ist 'ne Frechheit!

LG, Bernd

Weserberglaender hat geschrieben:Schau mal hier Versorgungsmedizin-Verordnung: http://www.gesetze-im-internet.de/versm ... 00008.html
Unter 10.3.6 geht es um die BSD und den Grad der Schädigungsfolgen / Grad der Behinderung

GdB von 0% ist 'ne Frechheit!

LG, Bernd

Der link ist wirklich sehr informativ,
Danke dafür...Aber danach hat das Amt ja alles richtig gemacht.
Die schwerbehinderung wegen der malignen erkrankung ist dasEine...
Die Einschränkungen durch den Teilverlust des Organs muss man denen dann mitteilen...
Auch die psychichen Belastungen - Einschränkungen...
Und nicht zu vergessen die sozialen Folgen....Essen gehen ist nicht planbar..oder nicht Möglich weil unverträglich..
Stuhlfrequenz kann auch Einschränkung bewirken...

Liebe. Grüße
Uwe

uwe hat geschrieben:...Die Einschränkungen durch den Teilverlust des Organs muss man denen dann mitteilen...

Ich gehe doch mal davon aus das Silke denen nicht mitgeteilt hat: Alles super, als wäre ich nie krank gewesen!

LG, Bernd

Habe auch nach Whipple nur 40% bekommen (Köln) , Widerspruch wurde abgelehnt, erneuter Widerspruch dito ( in Münster) , Gespräch mit Anwältin, die riet von Klage ab, Einschränungen wie bei Sonnenblume (nur war es bei mir noch nicht bösartig)

... ich meine das jetzt wirklich nicht böse, aber so manch einer
in diesem Forum hätte gern ihr Problem.

@ Fritzpop
Was genau möchtest du mir denn damit sagen??