Forum des AdP e.V.

Liebe Forumsmitglieder,

auf meine obigen Beiträge habe ich leider von Euch keine Antworten erhalten, möchte ich aber doch mitteilen, dass ich inzwischen selbst (d.h. mit Hilfe eines m. E. kompetenten Gastroenterologen mit Pankreaserfahrung) herausgefunden habe, was es mit diesen Schmerzattacken auf sich hat. Es sind Entzündungsschübe. Die letzten beiden waren so heftig, dass ich kollabiert bin und dann endlich in die richtige Klinik kam. Nach fünf Untersuchungen innerhalb von 9 Tagen weiß ich jetzt, dass mein Magen in Ordnung ist, ebenso der Darm (habe allerdings viele Verwachsungen im OP-Narbenbereich). Die CAP hat sich bestätigt. Dazu habe ich OP-bedingt eine Fettleber entwickelt , die ich mir hätte ersparen können, wenn ich vor einem Jahr bereits die Therapie erhalten hätte, die ich jetzt erhalte.

Aber in Heidelberg, wo man fälschlicherweise eine Krebsdiagnose gestellt und mich Whipple-operiert hat, hieß es vor einem Jahr, eine Therapie bei CAP sei nicht nötig, sofern der IGg4-Wert normal sei - eine völlig falsche Aussage, wie ich jetzt weiß!

Vor dem jetzigen Klinikaufenthalt war ich ziemlich "auf dem Hund" und habe eine heftige Depression entwickelt. Statt zuzunehmen, nahm ich wieder mal weiter ab, ewige Durchfälle,die nicht in den Griff zu bekommen waren, diese ewigen Entzündungsschübe, die wie aus heiterem Himmel kamen, egal wo ich mich garade befand - es war einfach nur fürchterlich.
Jetzt habe ich wirklich Hoffnung, dass es endlich endlich besser wird. Ich gehe zur Zeit durch eine heftige Cortison-Therapie, die wöchentlich reduziert wird bis zu einer Erhaltungsdosis von 10 mg über sechs Monate. Ich vertrage die Therapie bislang recht gut, das Einzige, was mir zu schaffen macht, sind die massiven Schlafstörungen. Mit der Schlaferei hatte ich immer schon so meine Probleme, aber dieses Cortison scheint das noch zu verstärken. Aber ich muss da irgendwie durch.
Hoffnung macht mir auch, dass der Arzt mir von einem Fall von CAP berichtet hat, den er mit einer Cortison-Therapie heilen konnte. Der Patientin (eine junge Frau mit zwei Kindern) geht es heute gut.

Das erste Mal seit mehr als zwei Jahren "Nichtlebens" habe ich Hoffnung und Zuversicht, dass mir jetzt geholfen wird. Und ich bemühe mich wirklich, nach vorne zu schauen und einen Strich unter diese unsägliche und unnötige Whipple-OP zu ziehen, was wahnsinnig schwer ist. Ich hadere immer wieder mal damit, was man mir in Heidelberg angetan hat. Man hat mich ohne Not ausgeweidet, mir quasi "mein Leben geklaut", ohne dass die eigentliche Krankheit damit beseitigt worden wäre. Man hat zwar einen Schnellschnitt während der OP gemacht, aber erst nachdem schon alles entfernt worden war, was raus sollte. Da frag ich mich, was soll das denn? Klar, man wußte dann schon während der OP - UPPs ist ja gar kein Krebs. Die Eingeweide wieder rein ging ja nicht mehr.

Wenn ich damals das gewußt hätte, was ich heute weiß, wäre ich nie zu diesem Chirurgen nach Heidelberg gegangen (oder hätte dieser Choryphäe nicht vertraut) Aber was tut man, wenn einem so jemand sagt, "wenn ich Sie nicht sofort operiere sind Sie in spätestens fünf Monaten tot". ? Da steht wahrscheinlich niemand auf und geht. Meine ganze Familie stand damals total unter Schock.

So, jetzt höre ich aber auf. Selbst beim Schreiben merke ich, wie mich das Thema körperlich und seelisch schon wieder angreift. Ich könnte schon wieder losheulen.
Ich musste einfach einmal meine Wut, meine große Traurigkeit, meine Hilflosigkeit loswerden und mit jemandem teilen.
Ich danke Euch für die Zeit, die Ihr fürs Lesen meiner Leidensgeschichte opfert . Es wäre für mich auch schön,von Euch zu hören.

Traurige aber hoffnungsfrohe Grüsse
von
Atenuata

Hallo Atenuata,

da ist ja wirklich vieles schief gelaufen bei dir. Hoffe, dass die Therapie jetzt anschlägt und es dir bald besser geht.

Heidelberg operiert halt gerne, das musste ich auch feststellen bei meinen ersten Besuch dort. Habe eine chron. Pankreatitis, wollte mich eigentlich wegen diesen vielen Schüben beraten lassen und wurde glatt als erstes gefragt, ob ich mich operieren lassen will. Das war zu Anfang meiner Erkrankung. Ich war erst mal geschockt, bin aufgestanden und gegangen. Als sich dann alles gesetzt hat, die Erkrankung nicht besser wurde, habe ich mich dann nach 3 Jahren operieren lassen. In Heidelberg, weil die das wirklich täglich machen. Erfahrung war mir wichtig. Bei mir ist jetzt alles gut.

Drücke dir echt die Daumen, dass es auch bei dir wieder bergauf geht. Dass man nach so einer Erfahrung Depressionen bekommt ist ja nicht verwunderlich. Freut mich für dich, dass du endlich einen Arzt gefunden hast, der dir weiterhilft. Auch das war bestimmt nicht einfach.

Wünsche dir alles, alles Gute

Norbert

Hallo Norbert,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut gut zu wissen, dass ich nicht ins Leere geschrieben habe in meinem Kummer.

Ein paar Fragen hätte ich noch an Dich, wenn es für Dich ok ist, sie zu beantworten:
Wann und wer hat Dich in Heidelberg operiert und mit welcher OP-Methode ?
Bist Du jetzt geheilt von der chron. Pankreatitis?
War nach der OP eine Therapie in irgendeiner Form (z.B. mit Cortison wie bei mir) nötig?

Gerne würde ich noch wissen, wie man bei Dir diese Erkrankung festgestellt hat. Denn mir hat man in Heidelberg gesagt, die CAP hätte man vor meiner OP nicht diagnostizieren können, was ich allerdings nie geglaubt habe.

Ganz liebe Grüsse
Atenuata

Liebe Atenuata,

Ich wurde 2006 operiert, habe zwar die Namen der Operateure irgendwo, waren aber 2 unbekannte. Haben ihre Arbeit gut gemacht. Kann man sich eh nicht aussuchen, wer einen operiert, außer man ist Privat versichert. Lege auch nicht so viel Wert darauf, dass es der Prof. selber macht. Ist halt meine Einstellung.
Wurde nach Frey operiert, anders war es bei mir nicht möglich, da mein Pankreaskopf schon zu klein war.
Geheilt ist man von der chron. Pankreatitis deswegen nicht. Aber die Schmerzen sind wenigstens weg. Das hebt die Lebensqualität unheimlich. Man kann wieder etwas planen.
Festgestellt hat man die CP durch bildgebende Verfahren. Ich hatte Gangveränderungen, aber keine Zysten oder Steine.

Ich habe ja keine Autoimmunpankreatitis wie bei dir, also hatte ich auch keine Therapie hinterher. Dazu kann ich dir auch wenig sagen, aber es gibt hier genügend andere mit dieser Form und auch Erfahrung.

Herzliche Grüße

Norbert

Hallo Atenuata,

wenn Du dich anmeldest, kannst du rechts auf Suche gehen. Dann gib Autoimmunpankreatitis ein und es kommen sicher viele Beiträge hoch.

Liebe Grüße
Portugal

Hallo Norbert,
vielen Dank für Deine Antwort.
Bei mir war es so, dass ich durch meine private Zusatzversicherung bei stationären Krankenhausaufenthalten direkt an die "Choryphäe" geraten bin. Und diese hat mich halt zu meinem Nachteil sofort operiert - aus voller Überzeugung ich hätte Krebs. Hat nicht einmal seine eigene Diagnostik gemacht oder auch nur einen Kollegen aus der Gastroenterologie hinzugezogen. Aber steh mal auf und gehe, wenn Dir so jemand sagt, Du hast Krebs und wenn er nicht sofort operiert, bist Du in 3 - 5 Monaten tot. Ich konnte es nicht - und meine Kinder auch nicht.
Jetzt muss ich mit den Folgen leben, denn die Krankheit an sich ist nicht beseitigt. Diese riesige OP war also total überflüssig, hat mich nur kaputt gemacht.
Die Cortison-Therapie vertrage ich bis jetzt gut, (die harte Phase mit hoher Dosierung habe ich hinter mir) bis auf die Schlafstörungen, die ich eh schon hatte und die sich jetzt noch verstärkt haben. Komme fast keine Nacht ohne Schlafmittel aus. Ich hoffe, dass sich das Problem mit niedriger werdender Dosierung wieder legt.

LG
Atenuata

Hallo Atenuata,

Ich habe persönlich selber die Erfahrung gemacht ,wie du schon beschrieben hast, operieren die Chirugen sehr gerne und teilweise schnell, was manchmal positive oder auch negative sein kann.
Ich habe persönlichlich festgestellt das teilweise die Ärzte viel einem nicht erzählen weil es um das schnelle Geld geht wo sie mehr verdienen und von den Krankenkassen bevorzugt werden. Man muß sehr viel selber in Erfahrung bringen um die einzelnen Behandlungsmehtoden gegen einander abzuwägen. Nach 3 Jahren krankheit bin ich heute sehr viel schlauer und würde vieles anders machen. Es gibt Behandlungsmehtoden die hier im Forum und im Netz kaum erwähnt werden und doch für die Erfolg hätten ohne große Wipple Op. Teilweise laufen diese schon Jahre.
Hier muß man sich selber sehr viel recherhieren.

Gruss Dieter

Hallo Dieter,

ich finde deine Berichte immer hochinteressant, zumal du ja auch voll aus dem statistischem Raster fällst , wenn ich deine Krankheitsgeschichte richtig gelesen habe. Was würdest du denn nach den 3 Jahren Weg änden??

Herzliche Grüße

Hallo Atenuata
die meisten die nicht vorbelastet sind stehen dumm da weil sie geschockt und kein Wissen von der Krankheit haben.
Sofern ich betroffen sein sollte würde ich auch nach anderen Methoden suchen, wenn ich die Zeit hätte. Es wird zwischen den Ärzten bei zum Patienten zu wenig informiert und in der heutigen Zeit ist das Netz sehr informative, aber man sollte sich auch nicht immer alles glauben. Viele Krankenkassen bezahlen schon was aber die Kliniken wollen auch verdienen und das operieren bringt das meiste Geld.
Ich wurde erst im ADP Forum sehr gut aufgeklärt. Ich hätte nach heutigen Stand zur damaliger Zeit nach meiner Meinung einen anderen Verlauf gehabt. Es muß jeder für sich alleine entscheiden was man macht und sich eben überall informiere. Einen schönen Montag noch.

Gruss Dieter

Hallo Dieter,

ja, da sagst Du was. Heute würde ich auch einiges anders machen. Vor allem würde ich auf mein Bauchgefühl hören. Ich habe nie geglaubt, dass ich Bauchspeichendrüsenkrebs habe. Saß aber dem Chirurgen gegenüber wie das Kaninchen vor der Schlange. Ich war total geschockt von seiner Aussage - meine Kinder ebenso.
Aber so ist das, wenn man vorher nichts weiß über diese Krankheit. Und dann kommt so ein Superchirurg mit seiner Supererfahrung und sagt einem, dass Du noch drei Monate zu leben hast, wenn Du Dich nicht sofort operieren läßt. Heute kommt mir auch manchmal, wenn ich mal wieder sehr hadere, der Gedanke, (obwohl ich niemand zu nahe treten will) er hat kurz vor Jahresende noch eine große OP gebraucht, damit die Statistik stimmt.

Aber ich kann sagen, seit ich endlich die Cortisontherapie habe, geht es mir richtig gut. Die harte hochdosierte Phase habe ich hinter mir , und ich hoffe, dass die Erhaltungsdosis von 10 mg für etwa 1/2 jahr keine Rückschläge bringt. Ich kann sagen, ich "lebe wiede", was 2 1/2 Jahre nicht so war. Ich hatte mich fast aufgegeben. Selbst meine Depression ist wie weggeblasen.

Liebe Grüsse
Atenuata