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Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen?

Verfasst: 10. Juli 2015, 23:39
von Manu1966
Hallo miteinander,

Kreon wird in diesem Forum sehr oft behandelt, bitte seht mir nach, dass ich das nicht alles im Einzelnen nachlesen kann; drum frage ich jetzt mal ganz dumm:

Wer meine Beiträge verfolgt hat, weiß, was Sache ist, für alle anderen kurz zusammengefasst: Mein Mann wurde am 05.06. in HD operiert (Pankreaskarzinom). Der Tumor konnte zum Glück komplett entfernt werden, allerdings waren die Entnahme der Milz, der linken Nebenniere,15 cm des Dickdarms und über 40 Lymphknoten erforderlich. Die Bauchspeicheldrüse blieb zur Hälfte erhalten (Kopf und ein Teil des Korpus).

Was mich sehr erstaunt hat, sind zwei Dinge: Ich hatte damit gerechnet, dass mein Mann Diabetiker wird, weil ja der Schwanz der BSPD entnommen wurde. Ok, das weiß ich inzwischen besser, gute Nachrichten können wir ja auch mal brauchen. Dass er Kreon brauchen würde, hat mich verblüfft, weil ich bisher davon ausgegangen bin, dass das nur bei einer Resektion des BSPD-Kopfes der Fall ist.

Fakt ist, dass wir mit Kreon überhaupt nicht umgehen können und null Plan haben, wieviel davon eingenommen werden muss. Unser Hausarzt - ein toller Kerl - eiert, so scheint mir, ein bissl hilflos auf diesem Terrain, ist ja auch ok, der Mann ist "nur" Allgemeinmediziner. Wir haben jetzt Kapseln mit 25.000 Einheiten, mein Mann nimmt zu jeder Mahlzeit (es sei denn, er isst nur mal ein Joghurt, ein Eis oder dgl.) eine Kapsel ein. Reicht das aus, ist das zuviel, woran merkt man das?

Problematisch ist, dass derzeit OP-bedingt eh die Verdauung spinnt. Mal hat er Durchfall, mal geht gar nichts, mal hat er Blähungen... Wir können nicht einschätzen, ob das ganz normale, der OP geschuldete Ups and Downs sind, oder ob und inwieweit wir hier mit Kreon steuern können/sollen/müssen.

Sollten wir uns fachlichen Rat holen (wenn ja, wo? Diabetologe, Ernährungsberatung, Gastroenterologe, Internist...)? Könnt Ihr Tipps geben? Ich hab mich schon kreuz und quer durchs Internet gekämpft, aber das bringt mich nicht wirklich weiter...

Wir freuen uns über jeden hilfreichen Hinweis!

Liebe Grüße,
Manu

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 11. Juli 2015, 09:44
von absshiva
Eigentlich nicht so schwierig mit dem Kreon, 2000 Einheiten pro Gramm Fett, also eine 25.000 reicht für 12 Gramm Fett, einzunehmen während (nicht vor und nicht nach) der Mahlzeit, also ein paar Bissen essen und dann eine Kreon meist braucht man zu einem normalen Essen mehr als eine, dann verteilt über die Mahlzeit einnehmen,es gibt ein kleines Buch (Fett for Life) das kann man auch vom Herrsteller von Kreon anfordern, dort sind viele Lebensmittel aufgelistet samt ihrem Fettgehalt, macht die Berechnung einfacher. HD ist doch eien Pankreaszentrum, wundert mich, dass die ihre Patienten nicht aufklären, ich wurde in Bochum operiert, da bieten die den Patienten Ernährungsschulungen an, wo das mit dem Kreon sehr deutlich erklärt wird.

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 11. Juli 2015, 10:58
von Leopold
Hallo Manu,

ich hatte im September 2014 eine Whipple-OP mit Entfernung des BSD-Kopfes u.a.. Leider war die Ernährungsberatung gleich Null, weil sich weder der Hausarzt noch die Damen und Herren in der Reha hier auskannten. Ich habe mir dann alles Notwendige mit Büchern vom Kreon-Hersteller angelesen.

Wichtig ist vor allem, dass man Kreon zu allen Mahlzeiten einnehmen muss, auch zur kleinsten Zwischenmahlzeit. 2000 Einheiten pro Gramm Fett ist die Basis, es kann aber von Fall zu Fall auch notwendig sein, zunächst auf 2.500 oder 3.000 Einheiten zu gehen.

Ich habe 6 Wochen ein Ernährungstagebuch mit exakten Aufzeichnungen über die eingenommenen Speisen, die berechnete und eingenommene Kreon-Menge und die tatsächlichen Auswirkungen bei jedem Essen erstellt. Heute habe ich ein alphabetisches Verzeichniss für die meisten Speisen und vor allen den Kreon-Mengen, mit denen ich keinerlei nachfolgende Probleme hatte.

Offenbar hat diese Methode funktioniert, weil ich seit Februar 2015 rd. 7 kg zugenommen habe.

Es ist wohl doch so, dass wir Betroffenen uns selbst um diese Dinge kümmern müssen, damit es uns gut geht.

Wenn ich Dir noch in irgendeiner Weise nützlich sein kann, lass es mich, bitte, wissen.

Gerd

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 12. Juli 2015, 10:13
von mimisari
Hallo ,habe bisher immer Kreon 25000 genommen jetzt hat mein Arzt mir Lipazym verschrieben,hat jemand damit Erfahrung LG :hallo:

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 12. Juli 2015, 11:32
von Portugal
Hallo manu,

ihr müßt euch Zeit geben. Ich weiß nicht ob dein Mann schon richtig essen kann. Ich habe in den ersten 8 Wochen überhaupt kein Kreon benötigt. Bei einem Joghurt am Tag und etwas Ei. Ich konnte allerdings auch im ersten Vierteljahr nichts essen. Erst in der Reha habe ich mit Kreon begonnen. Mir wurde gesagt, das das vielen Patienten die an der Bauchspeicheldrüse operiert wurden, so geht. Ich habe mich in der Reha nur von Hafersuppe, Kartoffeln und Ei ernährt. Meine Elastase liegt unter < 20. Gemessen nach einem halben Jahr, nachdem mein Hausarzt gesagt hat, ohne Diagnose darf er kein Kreon verordnen und im Entlassungsbericht habe ich ja noch kein Kreon benötigt. (siehe oben)
Liebe Grüße
Portugal

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 12. Juli 2015, 15:34
von Karl-Josef
Hallo Manu,

ich brauchte im 1. Jahr nach der OP gar kein KREON, hatte allerdings 4 Wochen nach der OP auch noch 6 Monate
Chemo bekommen.

Ungefähr nach 1 Jahr merkte ich, dass ich die Enzyme brauchte. Habe vom HA dann die 25.000 EH und die 40.000 EH verschrieben bekommen. Habe mich dann auch an die 2.000 EH pro Gramm Fett gehalten, aber der HA hat auch gesagt:
"Sie müssen damit spielen, Sie merken, wenn Sie zu wenig EH nehmen, das hängt auch etwas davon ab, was Sie essen."
Das habe ich dann auch schnell gemerkt. Z. Beispiel bei Sahne oder Fett direkt über Kartoffeln oder Gemüse, muss ich auf jeden Fall höher dosieren als 2.000 EH pro 1 g Fett, sonst gibts ziemlich schnell nach dem Essen Durchfall.
Jetzt nehme ich inzwischen auch noch die 10.000 EH dazu, damit kann ich dann noch besser dosieren.

Also, ungefähr an die Regel halten, ausprobieren und merken oder aufschreiben.

Wichtig: zu jeder Mahlzeit einnehmen. Wenig essen, dann die 1. Kapsel, weiter essen und weitere Kapseln nehmen bei Bedarf.

Ich habe inzwischen mehrere Präparate ausprobiert, aber KREON war für mich alternativlos, denn von PANGROL und einem anderem Enzym (ist mir der Name entfallen, irgendwas mit O) bekam ich Bauchschmerzen.

Das sind so meine Erfahrungen, viele Grüße und alles Gute für Dich und Deinen Mann

Karl-Josef

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 12. Juli 2015, 16:47
von dr205
Ich komme deutlich besser klar, wenn ich die Kapseln öffne und das Granulat über die gesamte Essenszeit verteile. Einfach etwas Granulat in den Mund und mit Wasser runterschlucken. Das immer wieder, bis man mit dem gesamten Essen fertig ist. Hilft mir deutlich effektiver! Nehme Panzytrat 40000er Kapseln. Je nach Essen rechne ich mit 15-20g Fett pro Kapselinhalt.

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 12. Juli 2015, 22:41
von Portugal
Hallo

Als ich in der Probierphase war, habe ich Kreon auch geöffnet. Für manche Patienten ist es besser.

Aber es ist ganz wichtig, wenn man Kreon öffnet, muss man dafür sorgen, das nichts im Mund verbleibt. Die Enzyme greifen die Zähne an.!!!

Gute Nacht
Portugal

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 13. Juli 2015, 14:18
von Reinhard
Hallo,
Nimmt man zu viel Kreon während der Mahlzeit, so hat das keine schlimmen Auswirkungen.
Nimmt man zu wenig, kann es zu Durchfällen, Fettstühlen und Beschwerden im Magen Darm Bereich kommen.
Es gibt Betroffene die brauchen trotz fehlender Bauchspeicheldrüse keine Enzyme, (das ist aber eine riesig Ausnahme)es gibt Betroffene die brauchen bis zu 12 Stück am Tag und in Einzelfällen sogar mehr. Ich z.B. Liege irgendwie dazwischen. Man muss meines Erachtens etwas probieren, wobei man mit einer etwas höheren Dosis anfängt. Abhängig ist das immer von der Menge der Enzyme die Bauchspeicheldrüse noch absondert. Das zu messen ist schon schwierig. Deshalb ohne Angst sich vorsichtig an die erforderliche Menge herantasten. Ich schreibe dir das jetzt unter Vorbehalt. Einen Rat bei einem richtigen Fachmann (Gastroenterologen) solltet ihr euch aber trotzdem einholen. Und immer den Hb1c ( Zucker Langzeit -wert) im Auge behalten. Ein Diabetes kann sich eventuell auch noch später einstellen. Bei mir kam er erst zehn Jahre nach der OP.
Alles Liebe
Reinhard
Ein Anruf bei mir ist immer möglich
05722 71480

Re: Große Unsicherheit im Umgang mit Kreon - wer kann helfen

Verfasst: 13. Juli 2015, 20:47
von Sternschnuppchen
ich schütte auch den Inhalt der Kreon-Kps 25000 (bis zu 20 täglich) während des essens in den Mund und gieße ihn mit einem Schluck Wasser herunter. Nehme ich zu wenig Wasser, dann setzt sich schon mal ein Kügelchen oder auch mehr unter der Prothese fest, was sehr unangenehm und schmerzhaft ist. Nehme ich zu viel Wasser, dann rutscht der Speisebrei zu schnell in den Dünndarm, weil mein Magenpförtner fehlt und es kommt zu einem Dumping und/oder Weichstuhl. Das mache ich jetzt schon so seit 15 Jahren so.
Jeder hat so seine Art, damit zurecht zu kommen.
Meine Whipple-Op war in 2000 und es kam Gott sei Dank noch kein Diabetes dazu. Ich nehme am Tage 5-6 Mahlzeiten zu mir, um so den Zuckerspiegel einigermaßen stabil zu halten.

Viel Glück!
Sternschnuppe