Wer hat Erfahrungen mit einem Port

[Sternschnuppchen]

Hallo,
ich nehme immer mehr ab, obwohl ich guten Appetit habe und keinen Fettstuhl oder Durchfall. Nehme reichlich/genügend Kreon zum Essen. Sehr wahrscheinlich nehme ich nicht genügend Kcal zu mir. Komme immer nur auf 1800 Kcal, aber mehr bekomme ich nicht runter.
Wie ist das mit dem Port? Wird der unter Narkose implantiert? 'Wie lange hängt man in der Regel an dem Schlauch und wie viel nimmt man ungefähr zu? Kommt es häufiger zu Infektionen?
Vielleicht kann mir jemand, wenn auch nur teilweise, meine Fragen beantworten. Ich würde mich freuen.

Einen schönen Sonntag wünscht
Sternschnuppe

[Allende]

Hallo! Was sagen denn die Ärzte dazu? Gibt es dafür eine Erklärung? In der "Gemeinde" hier bist du an Jahren und Erfahrungen ja ein Star! Ich nehme viel mehr Kalorien zu mir, gehe aber auch gern in den Kraftraum- mein Körper braucht danach, wenn er richtig zieht, mal zwei Döner auf einmal. Trotz PI , aber mit ausreichend Kreon nehme ich dadurch zu. Wünsch dir was!!!

[Christin]

Hallo Sternschnuppe,

meiner Schwester wurde damals zur Chemo ein Port eingesetzt. Es wurde in Narkose gemacht und sie hatte keine Beschwerden oder Infektionen. Sie hat ihn nicht doll gemerkt.

Mir geht es ähnlich mit dem Gewicht. Es ist wirklich nicht schön immer mehr an Gewicht zu verlieren obwohl man gut isst. Das erste Jahr nach Op habe ich mein Gewicht gehalten aber ich kann seit einigen Wochen jede Woche zu sehen wie ich dünner werde. Ich habe wie du auch mit Kreon eine ganz gute Verdauung. Zwar auch ab und an Durchfall aber in der Regel klappt es mit Kreon gut. Mehr als essen kann man ja nun nicht. Ich bräucht wahrscheinlich auch noch mehr Essen...

Ich hoffe du kannst dadurch ein paar Kilos zulegen.

Liebe Grüße Christin

[Christin]

Du hattest ja auch eine Linksresektion. Ich habe nochmal deine Beiträge gelesen. Mein Zucker ist ähnlich wie deiner im Rahmen, teilweise Tendenz steigend....und sowieseo grenzwertig nach dem Essen und auch der Langzeitwert. Nun kam mir in den Sinn: etwas Insulin/Glucagonmangel + Bewegung + evtl. nicht genug Kohlenhydrate/kcal macht ja auch nen akzeptablen Hba1c. Vielleicht spielt das mit rein und Insulin bildet nun mal Fettzellen.
Ich habe einen Termin gemacht um mit einem Diabetologen über Insulin zu sprechen. Dann könnte ich zwei Teller Nudeln essen was so nicht geht und dann kämen bestimmt auch wieder Kilos zurück
Erschwerend bei Insulin ist dabei eben meine "tolle" Grunderkrankung und das Insulin kommt noch, aber nach dem Essen nicht genug und irgendwann einfach so gibts dann nochmal ne Ladung und dann Hypo.... Mir kommt oft der Gedanke ob es sinnig ist sich gegen Insulin zu wehren Man würde ja die Drüse von diesem übermäßigen Sekretionsdruck entlasten und eben den Rest der Zellen schützen/erhalten

Lg

[Manu1966]

Hallo Sternschnuppe,

mein Mann hat im Februar einen Port für die Chemo gelegt bekommen. Du kannst selbst entscheiden, ob Du das mit Lokalanästhesie oder Vollnarkose machen möchtest. Die Prozedur dauert ca. 1/2 h. Auf der AdP-Homepage findest Du ein Video von Dr. Klapdor, da siehst Du ganz genau, wie die Portanlage vonstatten geht. Ich hab mir das kürzlich rein interessehalber angeschaut - ziemlich unblutig und gar nicht grausig - don't worry

Der Port hat sich sehr bewährt - bei der Chemo und vor allem bei den Krankenhausaufenthalten in der letzten Zeit, angefangen bei der OP über die postoperative Fistel bis hin zu jetzt (er liegt wieder mal flach, und zwar weil er mit demselben Problem kämpft wie Du; dazu später).

Mein Mann kommt relativ gut mit dem Port zurecht (vor allem, weil er Angst vor Spritzen jedweder Art hat, und da ist es ein Segen, wenn nicht wegen jedem Pippifax eine Arm- oder Halsvene angestochen werden muss). Das ist der Vorteil - es kann alles rein über den Port, sei es Chemo, Schmerzmittel, parenterale Ernährung... Mir "raus" ist es problematischer, man kann zwar Blut abnehmen über den Port, das machen die Ärzte aber nicht, weil das - frag mich nicht warum, ich hab das nicht wirklich begriffen - die Ergebnisse verfälscht. Schwierigkeiten macht der Port meinem Mann nur insofern, als er nur noch Haut und Knochen ist und das Teil dann drückt. Was einleuchtet, wo keine Muskel- und Fettmasse mehr da ist, sitzt das Ding auf den Knochen, und das ist bei manchen Bewegungen unangenehm, und auf der rechten Seite schlafen kann er damit auch nicht.

Zu Infektionen kam es bis heute nicht, der Port war auch nie verstopft (was ich von Anderen schon gehört habe). Ganz wichtig ist, dass die Ärzte bzw. das Pflegepersonal sich strikt an die Hygienevorschriften halten und der Port nach Benutzung immer gut durchgespült wird. Wenn Du in dieser Hinsicht in ordentlichen Händen bist, solltest Du mit dem Teil ganz gut klarkommen.

Und jetzt noch ein Wort zu Deinem Ernährungszustand: Genau deshalb ist mein Mann wieder im KH. Wir waren letzten Freitag in der Pankreassprechstunde, weil mein Mann sein Gewicht nicht nur nicht halten konnte, sondern weiter abgenommen hat. Seine OP war am 05.06., alles gut, Entlassung, drei Tage später postoperative Fistel, ein einziger Albtraum, nochmal 2 Wochen KH. Drei Wochen zu Hause, von Erholung oder Aufbau konnte nicht die Rede sein. Rapider Leistungsabfall, 52 kg bei 183 cm Körpergröße. Er konnte nicht viel essen, weil er ständig unter Blähungen und Völlegefühl litt. Fresobin bekam er auch nur bedingt runter. Der Prof. sprach deutliche Worte, ab auf Station, sonst geht in spätestens 2 Wochen gar nichts mehr.

Dort wird er jetzt nach allen Regeln der Kunst mit parenteraler Ernährung aufgepäppelt; Magen-Darm-Spiegelung zeigte eine kleine Entzündung an der Nahtstelle BSPD/Darm, ansonsten alles ok. Ich hab heute den Arzt nicht mehr erwischt, ich hoffe, wir können morgen klären, wie wir gegen das Völlegefühl und die Blähungen, die ihm das Essen verleiden, ankommen können.

Mein Tip für Dich: Diese Sache mit der parenteralen Ernährung hat mich komplett überzeugt. Und das Beste: Das geht auch zuhause. Ich habe heute eine geschlagene Stunde lang mit der Ernährungsberaterin der Klinik telefoniert - was die Frau mir gesagt hat, war für mich wie Ostern und Weihnachten zusammen. - Vielleicht ist das auch für Dich die Lösung:

Wenn mein Mann aus dem KH entlassen wird, kommt zu uns ein Pflegedienst. Mit dem für uns zuständigen Herrn hab ich heut auch telefoniert - nochmal Ostern und Weihnachten. Wir bekommen: individuell auf die Bedürfnisse meines Mannes angepassten Infusionen (Vitamine, Eiweiß, Fett, Zucker, Spurenelemente), Pumpe, Infusionsbesteck etc. Auf unseren Wunsch hin eine Schulung bei uns zuhause, wie man mit dem Zeug umgeht. Wenn man das nicht selber machen kann oder will, übernimmt das der Pflegedient. Wir wollen das selbst in die Hand nehmen, weil wir dann einfach flexibler sind. Die Infusion wird abends angeschlossen (an den Port), läuft dann über Nacht, und am nächsten Tag ist man wieder frei beweglich. Und während man schläft, kriegt der Körper intravenös alles, was er braucht - ist das nicht genial? Und dazu braucht es kein Kreon und kein gar nix, weil diese Nahrung so aufbereitet ist, dass der Organismus sie verwerten kann, ganz unabhängig davon, ob die Enzymspaltung, die Fettverdauung oder was auch immer funktioniert oder nicht - das Zeug ist quasi "vorverdaut" und landet 100 Pro da, wo es hin soll.

Der Pflegedienst kümmert sich um ALLES - ich wahr komplett baff. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass ich einfach mal die Hände in den Schoß legen und andere machen lassen kann... Die haben – bevor ich dort angerufen habe – nach dem Gespräch mit meinem Mann bereits unseren Hausarzt kontaktiert (der muss die Rezepte rausschreiben), die regeln alles mit der Krankenkasse, die schulen bzw. stellen optional Fachkräfte zur Verfügung, wenn man das An- und Abklemmen aus welchen Gründen auch immer nicht selber machen kann – ein Traum.

Vielleicht wäre das auch eine Option für Dich, um wieder zuzunehmen. Ich habe den Eindruck, dass es meinem Mann nach bereits zwei Tagen, in denen er entsprechend im KH versorgt wird, ein bisschen besser geht. Zugenommen hat er nicht, klar, aber er läuft besser und er ist nicht mehr so kurzatmig nach ein paar Schritten.

Schau mal auf die Homepage vom Gesundheitsdienst Deutschland GmbH. Ich hab die Domain nicht, aber Freund Google macht das schon.

Alles Gute für Dich, ich drück Dir ganz fest die Daumen! Und ich berichte natürlich gerne, inwieweit die Ernährungstherapie bei meinem Mann anschlägt. Ich hab seit Wochen endlich mal wieder Hoffnung und ein richtig gutes Gefühl.

Alles Liebe,
Manu

[Sternschnuppchen]

Hallo, liebe Foris,
vielen Dank für die ausführlichen Infos und Erfahrungen, die ihr diesbezüglich schon gemacht habt. Ich habe sie verinnerlicht und ein paar Mal durchgelesen.
Mein HA sowie der Gastroenterologe meinten, dass ich noch warten soll, bis mein Gewicht auf 85 Pfund ist, weil es eben doch immer wieder Schwierigkeiten und Probleme mit oder durch den Port gibt. Man sollte den Nutzen vom Schaden abwägen.
Dieser Port, der ja ins Schlüsselbein implantiert wird, würde mir sicherlich Schwierigkeiten bereiten und ich könnte mich nur begrenzt bewegen, weil ich ja so spindeldürr bin und der Port nur auf Knochen stoßen würde, weil keine Fettpölsterchen und keine "Stoßdämpfer" mehr vorhanden sind.
Jetzt wiege ich noch knappe 90 Pfund bei einer Gr. von 170 (bin schon etwas geschrumpft aufgrund meines Alters).
Zur Zeit habe ich nur Weichstuhl, obwohl ich das gleiche wie immer esse. Ich glaube, dass mein Nervenkostüm zerschlissen und ausgelaugt ist und dass das auch mit dem schwindenen Gewicht ein große Rolle spielt. Mein Mann ist ja erst vor 3 Monaten gestorben und ich komme mit der Einsamkeit und dem Verlust nur schwer zurecht. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem zwingen.
Die Abende und Nächte sind besonders schlimm, denn da kommen die Angstzustände dazu, mit denen ich mich auseinandersetzen muss. Habe Erfahrungen mit Panik-Attacken und psychosomatischer Klinik. Bitte nie wieder!!!!!!
Blähungen habe ich permanent, aber besonders stark bei Nahrungmittel-Unverträglichkeiten. Deshalb verwende ich täglich Kümmel, den ich über das Essen streue. Außerdem trinke ich viel Fenchel Tee. Inweit diese Hilfsmittelchen wirklich helfen, weiß ich nicht, aber ohne sie wären die Abgase vielleicht noch stärker. Schmerzen habe ich auch immer, mehr oder weniger. Ich spüre immer genau, wenn mein Essen aus dem verbliebenen Magen in den Dünndarm rutscht. Dann kommt es meistens zu starken Blähungen, Wölbungen des Bauches, Schweißausbrüchen und Unwohlsein und ich muss mich für eine Weile hinlegen.
Wie kommt Ihr denn so mit der Sahara-Hitze zurecht? Man sollte dann besonders viel trinken, was ich wiederum nicht kann, weil es durch den fehlenden Magenpförtner schnell zum Dumping kommt, wenn ich zu schnell nach dem Essen trinke. Muss immer 2 Stunden abwarten, bis ich etwas trinken darf, aber da wäre ja eigentlich schon die nächste Mahlzeit fällig. Ganz schön kompliziert, besonders im Sommer.
Jetzt mache ich mal Schluss, bevor die Jammerei zu doll wird.
Machts gut, liebe Leidensgenossen/innen und passt auf Euch auf.

Liebe Grüße,
Sternschnuppe