schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

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annie
Beiträge: 6
Registriert: 5. August 2015, 15:15

schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von annie »

Also erst einmal ein "Hallo" in die Runde!

Und nun zu meiner Geschichte. Ich bin 29 Jahre alt und hatte im Alter von 17/18 Jahren einen ganz ordentlichen Gallenstein, der natürlich auch ordentliche Entzündungen und Choliken verursacht hat. 2004 wurde dann die Gallenblase samt Stein entfernt und auch eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz festgestellt. (Den genauen Wert habe ich nicht mehr im Kopf)
Choliken hatte ich seit der Gallenentfernung vor 11 Jahren keine mehr, aber der schlechte Elastase-Wert blieb. Die letzte Untersuchung ergab irgendwas um die 50.
Soweit so doof, aber das eigentlich erwähnenswerte ist - ich habe so gut wie gar keine Beschwerden. Weder nehme ich seither an Gewicht ab (eigentlich bin ich sogar viel zu dick und habe einen extrem langsamen Stoffwechsel), noch habe ich übermäßig viele Durchfälle oder Fettstühle. Bauchschmerzen habe ich nach dem Essen zum Glück auch nicht.
Es gibt zwar Dinge, die ich nicht vertrage (Der Zuckeraustauschstoff Erythrit zum Beispiel, der zu 90% im Dünndarm verstoffwechselt wird, bringt mich über Tage an meine Grenzen. Ich habe letztes Jahr meiner (fructoseintoleranten) Tochter einen Kuchen damit gebacken und davon auch zwei Stücken gegessen und danach zwei Tage im Bett gelegen. Auch hier kein Durchfall, aber ich habe mich ganz plötzlich total bedrohlich merkwürdig gefühlt, kaltschweißig, usw, das volle Programm. Bei einem erneuten Versuch mit dem Zeug dasselbe Problem und ich nehme an, das liegt an der BSD)
Ansonsten kann ich uneingeschränkt alles essen. Sehr fettige Sachen machen mir zwar schon auch Durchfall, aber der ist schnell überstanden. Auch süßes macht mir keine Probleme, nur Alkohol merke ich schnell an Bauchschmerzen. (Da ich den allerdings ohnehin nicht so mag, schränkt mich das nicht großartig ein.)
Blähungen und, je nachdem was ich gegessen habe, Völlegefühl sind eigentlich die einzigen Probleme, die ich habe.

Ich nehme keine Enzyme. Weil ich keine Probleme habe, sah ich dazu keine Notwendigkeit (und eigentlich befürchte ich, dann nur noch schneller zuzunehmen als ohnehin schon). Ich habe mal eine Zeitlang 40.000er Pangrol genommen, und ich fühlte mich damit auch etwas fitter, aber so groß war der Unterschied nicht, deshalb habe ich sie wieder weggelassen.
Bicarbonat - Produkte kann ich überhaupt nicht nehmen, die bringen bei mir alles durcheinander und damit geht es mir richtig schlecht.
Hin und wieder mache ich mal eine Orthomol-Kur, womit die Vitaminlager mal wieder aufgefüllt werden, aber eigentlich merke ich hier auch nichts.

Und nun meine Frage an Euch - wie passt das zusammen? Und meint ihr, ich muss trotzdem die Enzyme nehmen? Eigentlich lebe ich seit über 11 Jahren mit eine exokrinen PI fast nur auf dem Papier, obwohl der Laborwert wiederholt wirklich mies ist. Sonst geht es mir sehr gut (naja, zumindest bis auf meinen Nasenkrebs :-/ ).
Gibt es vielleicht auch andere Erkrankungen, die schlechte Elastase-Werte verursachen? Vielleicht auch irgendwelche erblichen Dünndarm-Probleme? Schon meine Oma hatte mit 17/18 Gallensteine und meine jüngste Tochter (fast 6) hat eine Fructoseintoleranz (wobei die Werte im Atemtest nicht so dramatisch aussehen, aber die Symptome sind extrem, schlimm Durchfall, Bauchweh, gelbe Stühle, auch das Labor findet Fett im Stuhl, nach zuviel Fructose riecht das ganze Kind und dadurch schnell auch das ganze Haus ungelogen wie eine alte Frau mit einem Leberproblem). Bei uns beiden wurde via Bluttest Zöliakie ausgeschlossen. Wir beide haben einen extrem langsamen Stoffwechsel, "einmal durch" dauert gut und gerne zwei bis drei Tage. Bei einem Endokrinologen war ich schon, der wundert sich nur, weiß aber nix zu sagen. Der Zwerg wurde beim Kinderarzt auch komplett durchgecheckt, zu finden war nur die Fructoseintoleranz, die aber auch auf dem Papier nicht so schlimm aussieht, wie sie sich allerdings darstellt. Seit wir das aber bei ihr beachten, halten sich die Durchfälle in Grenzen. Fett macht ihr allerdings auch ordentlich Probleme. Lactoseintolerant ist sie nicht.

Alles ein bisschen mysteriös :denk:

Liebe Grüße, Annie
annie
Beiträge: 6
Registriert: 5. August 2015, 15:15

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von annie »

Weiß denn gar keiner etwas dazu? :|

Liebe Grüße,
Annie
thphilipp
Beiträge: 1615
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von thphilipp »

Hallo,

ich habe auch schon gemerkt, dass sich hier nicht mehr viel tut!
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Liebe Grüße Thorsten
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Lutz Otto
Beiträge: 659
Registriert: 8. März 2008, 14:27
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Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von Lutz Otto »

Hallo.

ich bin seit 2008 diesem Forum treu. Erffahrungsgemäß konzentrieren sich hier die Mitglieder in den Sommermonaten auf die schönen Sachen des Lebens (Urlaub, Terasse, Baden), soweit dies gesundheitlich möglich ist.
Heißt, im Juni, Juli, August hat das Forum weniger aktive Mitglieder, was aber generell auch in anderen Forem der Fall ist.
Daher kann es sein, das auf Beiträge erst nach einigen Tagen geantwortet wird.
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e. V. - Vorstrandsvorsitzender
annie
Beiträge: 6
Registriert: 5. August 2015, 15:15

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von annie »

Na, das sei natürlich allen gegönnt, daran habe ich gar nicht gedacht! :) (es eilt ja auch nicht)

Liebe Grüße,
Annie
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von Allende »

Schau mal- du hast eine leicht ausgeprägte PI und deine Tochter, so leid mir das tut, geht in die selbe Richtung. So wie es aussieht hat die Galle da wohl auch einiges beigetragen. Muss aber nicht sein! Das erfreuliche ist , dass du trotz des schlechten Elastasewert , fast symptomlos durchs Leben kommst und Enzyme nicht benötigst- es gibt Wenige, bei denen das so ist. Das sind also alles gute Nachrichten. Jetzt das Wichtigste!!- es gibt also für euch momentan keine therapeutische Konsequenzen!! Das Einzige und das ist nicht unbedingt eine Empfehlung, wäre mal in Form einer EndoSono mal auf die Drüse zu schauen, inwieweit es eine Erklärung für die PI gibt- mehr nicht, sonst kommst du vielleicht auf verrückte Gedanken. :zw:

Alles Gute für euch!!
annie
Beiträge: 6
Registriert: 5. August 2015, 15:15

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von annie »

Danke! :)
Ich dachte bisher, die Pankreasinsuffizienz rührt von der Gallenentzündung durch den Stein - und die Probleme meiner Tochter sind vielleicht die, die bei mir letztlich so früh zu einem Gallenstein geführt haben. Faule Leber oder so... kann das nicht sein? Dann macht es Sinn, für die Kleine doch noch die Elastase bestimmen zu lassen? Unsere Kinderärztin meinte, sie schließe ein erblichen Pankreasproblem aus, meine PI wäre ja auch erworben und nicht angeboren. Gibt es denn angeborene PI? Ich dachte bisher, die BSD geht höchstens aus irgendwelchen Gründen (Entzündungen, Krebs...) kaputt und dann hat man den Salat.
Und wie kann das sein, dass ich nun (nicht, dass ich mich beschweren wollte!) trotz meiner Werte so wenig Probleme habe, obwohl die so schlecht sind? Meine Ärzte haben mir das ja alle immer nicht geglaubt (daher die vielen Tests zwischendurch, die den Wert bestätigt haben). Muss ich mir Sorgen machen, dass sich das irgendwann ändern könnte, also quasi "das Fass irgendwann voll" ist?
Kann ich denn die Enzyme weiterhin weglassen, oder muss ich die aus irgendwelchen Gründen trotzdem nehmen?
Ihr seid natürlich auch alle keine Ärzte, ich weiß, aber vielleicht habt ihr dazu ja trotzdem eine Meinung.

Sono wurde schon gemacht, die BSD ist absolut unauffällig (zum Glück). Und aufgrund meiner Nase wurde vor kurzem u.a. auch der Bauchraum sogar durchs CT geschoben, da fällt auch nix auf. Tatsächlich stand im Befund sogar "reizlose Gallenblase", obwohl die 2004 ja entfernt wurde, aber die hat sich wohl neu gebildet :lachen:

Liebe Grüße, danke für Deine Antwort!
Annie
thphilipp
Beiträge: 1615
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von thphilipp »

Also wenn ich das lese, dass im CT Bericht steht "reizlose Gallenblase" trotz Entfernung, stehen bei mir die
Nackenhaare zu Berge. Dem würde ich kein einziges Wort, bzw. Diagnose mehr vertrauen. Du schreibst, Sono
wurde gemacht. Ich glaube mein Vorredner meinte aber "ENDOSONO". Wurde diese auch gemacht? Denn da sieht man ja bekanntlich so ziemlich alles! Auch das, was man im CT oder MRT nicht sieht!
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Liebe Grüße Thorsten
annie
Beiträge: 6
Registriert: 5. August 2015, 15:15

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von annie »

Hallo thphilipp,

Das ist eine Uniklinik und ich hoffe sehr, dass die wissen, was sie da tun, denn ursprünglich war der Sinn des CT, nach Metastasen zu suchen.
Nein, das wurde noch nicht gemacht, nur ein normaler Ultraschall. Ich werde das mal anregen, gehe aber eigentlich davon aus, dass da nichts dramatisches sein kann, schließlich hab ich das Problem ja mindestens schon seit 2004. Ich möchte sogar meinen, der Gallenstein wurde bereits 2003 festgestellt.

Viele Grüße,
Annie
thphilipp
Beiträge: 1615
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: schwere exokr. Insuffizienz, aber fast symptomfrei?

Beitrag von thphilipp »

Das mit der Uni Klinik heißt überhaupt nichts. Ich war in Bochum bei Prof. Uhl. Wenn ich erzähle wie das da abgelaufen ist, fallt Ihr vom Glauben!
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Liebe Grüße Thorsten
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