Forum des AdP e.V.

Hallo Ihr Mitstreiter,

ich brauche mal wieder Hilfe aus dem reichen Schatz Eurer Erfahrungen:

Wer wurde schon mal parenteral ernährt? Wie lang hat es gedauert, bis der Zustand der Kachexie behoben war? Mit welcher Nährstoffzusammensetzung, mit wieviel kcal?

Mein Mann bekommt die parenterale Ernährung seit nunmehr 8 Tagen (davon 3 im KH, seit 5 Tagen machen wir das selbst zuhause).

Wir haben derzeit eine Nährlösung mit 1.100 kcal, plus Vitamine, Mineralien, Spurenelemente.

Gewichtszunahme 1 kg, Leistungszunahme Null, Steigerung des Allgemeinbefindens Null. "Richtig" essen bezeichnet er wörtlich als "Schwerarbeit". Er kriegt kaum was runter (die Hitze tut dazu ihr Übriges), und wenn, dann muss er aufstoßen und leidet sofort unter Völlegefühl und Blähungen.

Ich kam heute von der Arbeit nach Hause, fand meinen Mann am Boden zerstört und den Tränen nahe vor - wir müssen mit der Chemo anfangen, die ja spätestens 8 Wochen nach OP angegangen werden soll - aber wie soll das gehen in dem Zustand?

Mein Mann ist ein Häufchen Elend und mir bricht wieder mal das Herz.....

Was soll ich bloß machen, wie kann ich ihm helfen? Die Ärzte (und wir haben super Ärzte, unser Hausarzt rief sogar am Sonntag von sich aus bei uns an....), sagen nur, das dauert, nach so einer schweren OP plus Komplikationen. Ja gut, hilft ja nix - die Chemo muss gestartet werden, um die verbliebenen Krebszellen zu bekämpfen, wir haben keine Zeit mehr!!!

Verzweifelte Grüße,
Manu

Hallo Manu, uns wurde am Anfang der parenteralen Zusatz-Ernährung gesagt, dass es dabei NICHT um Gewichts-Zunahme geht sondern darum, das Wohlbefinden der Patienten zu steigern. Das dauert ca. 3-4 Wochen, bevor man etwas davon merkt. Bei einigen wenigen geht es etwas schneller. Wir machen das schon ein paar Wochen, 1500 Kalorien sind das mit Vitaminen und Spurenelementen. Mein Mann hat nicht zugenommen davon, haelt aber sein Gewicht dadurch einigermaßen und fühlt sich auch wieder besser, leistungsfähiger. Was mir Sorgen macht bei euch ist der Beginn der extrem harten Chemo... wenn es wieder folfirinox Schema ist, weißt du ja was auf euch zukommt. .. und das in dem geschwächten Zustand deines Mannes...? Dieses Schema wird eigentlich nur denen zugemutet, die fit sind. Es tut mir so leid für euch beide, dass es nach so vielen Komplikationen nicht vorwärts geht und er sich so schlecht fühlt. Wie es dir dabei geht, brauche ich ja nicht zu fragen. .. das weiß ich selbst. ..ich denke an euch und hoffe sehr dass die Ernährung bald anschlägt, wobei ich die Kalorien bei euch bei der Größe deines Mannes nicht ausreichend finde- gerade weil er noch solche Probleme hat mit dem richtigen Essen. Ganz liebe Grüße

Liebe Kaba,

das ist es ja - Chemo in DEM Zustand??? Was aber, wenn wir nicht anfangen können? Das ist so ein Teufelskreis; wenn die Chemo nicht startet, feiern die verbliebenen Krebszellen Party... Wie fies ist das alles eigentlich? Erst inoperabel, dann dank Folfirinox operabel, die Chirurgen holen alles raus, und die Histologie haut dir wieder eine aufs Hirn. - Macht er Chemo, haut es ihn vermutlich um. Macht er sie nicht...... muss ich nicht aussprechen.

Ich bin eine "Kampfsau", nicht lösbare Probleme gibt es nicht, aber jetzt bin ich grad mal so richtig am Ende... Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll, um meinem Mann zu helfen, was richtig oder falsch ist, ich spüre, wie mir jeder Tag, den ich ihn so leiden sehe, zusetzt.

Zumindest konnte ich meinem Mann ein bissl Zuspruch geben, als ich ihm erzählt habe, was Du in Bezug auf die parenterale Ernährung geschrieben hast - ich glaube, jetzt bleibt er doch bei der Stange; er wollte diesbezüglich schon die Flinte ins Korn werfen (dabei kenne ich diesen Mann seit 20 Jahren als Geduld in Person....). Ein ganz dickes DANKE dafür!!!!

Herzliche Grüße,
Manu

Hallo Manu!
Hab schon gestern versucht dir zu schreiben - ging nach dem Absenden irgendwie verloren! Also nochmals!
Ich möchte nur versuchen deinen Mann in punkto Essen möglicherweise ein wenig trösten zu können!
Ich hatte in den letzten 5 Jahren zwei Pankreasoperationen, einmal eine Enukleation eines Insulinoms am Pankreaskörper, das zweite Mal eine milzerhaltende Pankreaslinksresektion wegen eines Rezidivs.
Nach der ersten OP( mit vielen Komplikationen, es bildete sich u.a. eine Fistel, ich hatte längere Zeit eine chron. Pankreatitis) war essen wirklich "Schwerarbeit".
Ich kann mich noch gut an das "Bauchplatzgefühl" und die Blähungen nach ein paar Bissen erinnern. Damals nahm ich Kreon zu jeder Mahlzeit, Antiblähmittelchen, Magenschutz usw. und nichts hat besonders geholfen. Nachdem die Drainage der Fistel (hat nicht aufgehört zu rinnen) gezogen war entwickelten sich Pseudozysten, die chron. Pankreatitis, eine Verengung des Pankreasganges usw.. Ich musste zwar nicht parenteral ernährt werden, bin aber natürlich ziemlich abgemagert (mein bevorzugtes Essen waren Reis mit nix, Marmeladesemmeln und Joghurt. Nach ein paar Monaten und ein paar Stentsetzversuchen mehr hat sich die Drüse plötzlich beruhigt und ich konnte ohne jegliche Medikamente wieder normal essen.
Nach der zweiten OP (diesmal ohne Komplikationen) haben sich das Völlegefühl und die Blähungen so nach 2 Monaten wieder gelegt.
Ich brauche keine Medikamente, esse zwar kleinere Portionen, aber sonst ist es ok.
Nach meinen Erfahrungen dauert es wirklich seine Zeit, bis sich die Sache wieder einspielt!
Ich weiß, eure Situation ist mit der anstehenden Chemo natürlich eine ganz andere.
Ich wünsche euch alles, alles Gute!!