Forum des AdP e.V.

Hallo ihr alle,

ich habe morgen meine ersten Termin in Bochum zwecks Sichtung der CT Aufnahmen und Besprechung, wie es weitergeht. Nach erstem Emailverkehr ist man dort schon sicher, dass operiert werden muss. Ich habe eine muzinöse Zyste im Bauchspeicheldrüsenkörper, die wohl auch schon recht groß ist.

Seit des ersten Ultraschalls vor zwei Wochen und dem dabei erfolgten Zufallsbefund geht es mir dauerhaft schlecht...ich habe fast ständig Angst, schlafe schlecht und auf einmal habe ich Beschwerden. Mal zwickt es hier, mal drückt es da... Unterbrochen von Phasen, wo ich mir sage: mensch, ich bin noch jung, ich schaffe das alles schon...

Kennt ihr das? Wie seid ihr mit der Angst und Sorge umgegangen, dass es bösartig sein könnte? Wie mit den Ängsten vor der bevorstehenden großen OP und dem Leben danach?

Ich bin für jeden Rat dankbar!!

Hey Frau737,

ich kann mich in deine momentanen Ängste gut hineinversetzen weil es mir im Sommer 2009 sehr ähnlich erging.
Auch bei mir wurde aufgrund eines Check-Ups eine zystische Raumforderung im Ultraschall durch meinen HA festgestellt und einige Tage später durch einen Radiologen nach CT bestätigt.

Zur näheren Abklärung hat mich mein HA daraufhin nach Bochum zu Prof. Uhl überwiesen, wofür ich auch heute noch sehr sehr dankbar bin.
Genau wie du habe ich mir bis zu diesem Termin viele angstvolle Gedanken gemacht, weil ich nicht wußte, was da auf mich zukommen würde...

Nun steht dein Termin ja schon morgen an. Leider habe ich erst jetzt hier gelesen und ich weiß nicht, ob du vorher noch einmal hereinschaust hier.
In Bochum bei Prof. Uhl bist du, was die Bauchspeicheldrüse betrifft, in den allerbesten Händen, medizinisch wie auch menschlich. Lass dir alles, bezüglich der weiteren Vorgehensweise, ganz genau erklären und frag nach, wann immer du etwas nicht genau verstehst. Man war dort sehr bemüht und verständnisvoll, denn auch ich hatte viele, viele Fragen...

Alles Gute für dich morgen und ich fände es toll, wenn du hier wieder berichten würdest!

Liebe Grüße,
Silke

Liebe Silke,

danke für deine Antwort! Ich habe deine Beiträge schon vor Tagen gelesen und sie haben mir viel Mut gemacht...

Ich melde mich gerne morgen!

Mareike

Liebe Silke, liebe Restforumsteilnehmer,

hier wie versprochen ein paar Zeilen zu meinem gestrigen Tag. Ich wollte eigentlich gestern Abend schon schreiben, aber ich war nach all den Eindrücken einfach nur k.o.

Nach einiger Wartezeit in der netten Cafeteria hatte ich dann die Gelegenheit, erst auf eine Ärztin und dann auf Prof. Uhl zu treffen, der mich in seiner Art direkt überzeugt hat - wie du so schön sagtest, Silke, menschlich und fachlich.

Er wird mich am 5.11. operieren und in der OP entscheiden, wie viel Bauchspeicheldrüse erhalten werden kann. Momentan sieht das ganze noch gutartig aus. Da der Tumor zwar noch im Pankreascorpus, aber schon recht nah am Kopf liegt, würde ich bei einer Linksresektion sehr viel Drüse verlieren. Und da ich meinen Job nicht mehr ausüben könnte, wenn ich an Diabetes erkranke, hoffe ich natürlich, dass genau dies nicht eintrifft. Trotzdem bin ich dankbar dafür, dass dieses Teil in einem Routinecheck aufgetaucht ist und dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, es zu entfernen.

Vor der OP werde ich drei Tage stationär aufgenommen und habe noch ein MRT, eine Magenspiegelung etc vor mir. Bis dahin werde ich versuchen, ein normales Leben zu führen und mir nicht allzu große Sorgen vor der OP und dem Danach zu machen, denn jetzt ist der Weg gezeichnet und ich kann ihn nicht ändern.

Die letzen zwei Wochen waren furchtbar, da sehr viele "was ist wenn"-Gedanken im Raum standen und ich Ängste hatte, von denen ich nicht mal ahnte, dass es sie gibt...mein Hausarzt war überfordert, der Radiologe äußerte sich besorgt, aber ohne etwas Klares auszusprechen...die Ungewissheit hat mich halb wahnsinnig gemacht...das ist nun besser, nachdem ich mit einem wirklichen Meister seines Faches gesprochen habe und es nun einen Plan gibt.

Habt ihr noch Tips für mich, wie ich mich vorbereiten kann auf das, was da kommt?

Habt ihr die PDA und den Halsvenenkatheder vor der Narkose bekommen? Wie war das so?

Danke fürs Unterstützen, fürs Lesen und fürs Antworten:-)

Mareike

Hey Mareike,

das freut mich, dass du den "Bochum-Ersttermin" gestern gut hinter dich gebracht hast und Prof. Uhl einen positiven, kompetenten Eindruck bei dir hinterlassen hat.

Nun schwebst du nicht mehr in diesem diffusen Zustand von "...niemand weiß nichts genaues..", sondern kannst dich mental und praktisch auf die OP vorbereiten. Ein Spaziergang wird das sicherlich nicht aber mit der richtigen Einstellung wirst du das bestimmt gut hinter dich bringen.

Zu deinen Fragen nach PDK und ZVK:
Bei meiner Whipple-OP bin ich in einem Nebenraum des OP`s vorbereitet worden. Man hatte mir vorab gesagt, dass das etwa eine Stunde dauern würde. Ich bin wach dort hineingeschoben worden und als erstes ist dann der PDK gelegt worden. Es gibt angenehmeres aber nach der OP wirst du froh sein, darüber die Schmerzmedikation zu bekommen. Dann hat man mir schon etwas zum schlafen über den Zugang im Arm gegeben und schon war ich im Reich der Träume....und bin erst wieder aufgewacht auf dem Weg zur Intensiv-Station.
Die durfte ich mir übrigens vorher anschauen und ich bin dort sehr nett über alles aufgeklärt worden.

Bestimmt werden bei dir bis dahin noch einige Fragen etc. auftauchen, schreib hier ruhig alles, was dich beschäftigt, was dir Angst macht, was dir nicht ganz klar ist.....mir hat das Forum sehr geholfen!

Liebe Grüße und ein angenehmes Wochenende,
Silke


PS. Ich habe gestern übrigens auch gezittert, denn gestern war mein MRT-Termin und das, bzw. das Ergebnis, macht mir, auch nach nun mittlerweile 6 Jahren, immer noch Angst!
Aber....ALLES GUT! Nix zu sehen, was da nicht hingehört!!! Ich denke, der Radiologe hat den Fels, der mir dann vom Herz geplumpst ist, fallen gehört...

Das freut mich zu lesen, Silke, und ich kann mir lebendig vorstellen, dass diese Ergebnis-Angst einen fortan immer begleitet! Ich habe auch jetzt noch Sorge, dass es doch alles schlimmer/bösartiger etc sein könnte, und wem erzähle ich das...du bist ja das beste Beispiel, dass man da nicht alles voraussagen kann.

Ja, das mit dem PDK legen ist sicher nicht so dolle, aber im Vergleich zu dem, was da noch kommt wohl eher harmlos. Und so merkt man wenigstens vom Blasenkatheder nichts, oder?

Mein Partner wird mich nach Bochum begleiten...hast du zufällig Erfahrung mit Hotels in der Nähe?

Wie hast du die Zeit auf der Intensivstation erlebt? Wie viele Tage hat es gedauert, bis du dich im Krankenhaus wieder einigermaßen ok gefühlt hast? Hast du Tips, welche Sachen man dort benötigt oder geschickterweise einpackt? Schließlich ist man ja ziemlich verkabelt, da ist Jogginghose und Tshirt wohl erstmal ne schlechte Variante, oder?

Liebe Grüße
Mareike

Hallo

Meiner Erfahrung nach brauchst du auf der Intensivstation nichts extra zum anziehen. Ich hatte dort immer nur das schicke Flügelhemd an.

Was aber gut ist ist eigenes Waschzeug ( Zahnbürste und Zahnpasta , Bürste oder Kamm, Duschgel und Creme.)

Gruß und alles Gute

Susi

Das hatte ich befürchtet, dass das Flügelhemd die ersten Tage mein treuster Begleiter ist, Susi.

Man liest soviel über die Risiken...die OP an sich, dann dieser Halsvenenkatheder, die PDA. Ich kann mir nicht helfen, aber das alles macht mir ECHT Angst. War das bei euch auch so? Was hat euch geholfen?

Hallo
Geholfen hat mir meine Familie sowie der Lebenswille es durch zu stehen . Und Angst hatten wir alle, die diese Op hinter sich gebracht haben. Dafür brauch sich keiner schämen. Ich drücke Dir die Daumen und es kann bei Professor Uhl nur gut gehen.
Alles gute wünsche ich Dir
LG
Hans-Joachim

Mahlzeit Mareike,

diese Ängste und Befürchtungen, die du da momentan mit dir herumträgst, kennt jeder der operierten hier, mehr oder weniger. Ich selbst erinnere mich daran noch so gut als ob es gestern gewesen wäre...
Als feststand, dass bei mir operiert werden muss und in welchem Umfang in etwa, habe ich in den ersten Tagen sehr damit gehadert und habe mich gefühlsmäßig total dagegen gesträubt....ich war ja bis dahin beschwerdefrei, stand voll im (Arbeits)Leben und wollte einfach nicht akzeptieren, dass dieser Whipple mit seinen Folgen unumgänglich ist.

Heute weiß ich zu schätzen, wieviel Glück insgesamt ich eigentlich hatte.....vom HA angefangen, der bei diesem Routinecheck die vermeintliche Zyste im Ultraschall gesehen hat, dann Bestätigung nach CT und wieder mein HA (der nicht mal Internist ist sondern Sportmediziner), der dann ganz zeitnah die sehr gute Entscheidung pro Bochum getroffen hat...

Zu deiner Frage nach der Intensivstation: Ich bin morgens um kurz vor sieben in den OP-Bereich gebracht worden und nachmittags gegen 14 Uhr dann auf die Intensiv. Ab dem Zeitpunkt war ständig ein(e) Pfleger(in) bei mir und ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Schon am nächsten Morgen hat man mir eine Schüssel mit warmem Wasser und Waschlappen hingestellt und mich animiert, liegend ein bisschen die Arme zu bewegen....ich hab weder mein Gesicht getroffen, geschweige denn etwas anderes ...aber darum ging's ja auch gar nicht.
Nach der Chefarztvisite vormittags ist schon die Magensonde entfernt worden und einige Stunden später konnte ich auf die normale chirurg. Station verlegt werden.
Dann war auch das Flügelhemdchen passé und ich froh über mein eigenes Nachthemd ( nimm am besten Sachen mit, die nicht eng sitzen, die locker überzuziehen sind und das auch gerade am Bauch nichts drückt oder zwickt)

Am zweiten Tag nach der OP ist der Blasenkatheter entfernt worden und dann ging es auch schon los mit den ersten, noch recht beschwerlichen Bemühungen, um auf den Toilettenstuhl zu gelangen.
Ab da kam auch täglich ein Physiotherapeut zu mir mit dem ich dann die ersten Gehversuche gemacht habe und am vierten oder fünften Tag war dann die Treppe dran.....du siehst, man ist dort sehr bemüht, den Patienten möglichst schnell wieder mobil zu machen und das ist auch gut so.

Und mit jedem Tag, an dem wieder ein Zugang, Wunddrainage etc. entfernt wird, fühlst du dich leichter und besser, wirst schon sehen..!!