Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen und ein gutes Neues!

ich habe mich jetzt so ziemlich ausgiebig durch das Forum gelesen und immer wieder Berichte von Betroffenen gefunden die meinem Problem ähneln, auf das selbe Problem bin ich aber noch nicht gestossen, deswegen dieser neue Thread hier.

Im Herbst 2014 gab es einige Wochen in denen ich praktisch alle 3 Tage zum Arzt gerannt bin weil ich linksseitige, bis in den Rücken ausstrahlende Oberbauchschmerzen mit Übelkeit, Massestuhl und Durchfall hatte wie ein Stier. Ich habe innerhalb von 6 Wochen 12 Kilo verloren und war irgendwann so kraftlos und fix und fertig dass ich nicht mehr laufen konnte.
Mein Hausarzt - den ich noch höflich als inkompetent bezeichnen möchte - meinte, das wäre die Psyche, eine psychosomatische Störung. Sowas wie ich hat kein Mensch.
Ich habe dann wochenlang dahingelitten, auch meine Internistin meinte, es sei alles in Ordnung, auch ein einwöchiger Aufenthalt im Krankenhaus brachte NULL Erkenntnisse. Ich weiß allerdings auch nicht, was die da genau untersucht haben.

Im Frühjahr 2015, also ungefähr ein halbes Jahr später - ich war zwischendurch noch hundertmal beim Arzt, bei meiner Internistin, in der Notaufnahme - wurde ENDLICH ein erniedrigter Elastasewert im Stuhl festgestellt. Ab da wurden mir Pankreasenzyme verschrieben und ich hatte ein wenig das Gefühl, dass sie helfen. Der große Durchbruch blieb aber aus, ich war aber zumindest wieder soweit im Stande meinen Tagesablauf hinzubekommen ohne permanent den Gedanken zu haben, ich würde jeden Moment umfallen oder sterben. Mein Gewicht halte ich seitdem auch.

Das konkrete Problem ist jetzt, dass mein Elastasewert im Frühjahr bei 178 lag (alles unter 200 ist ja krankhaft) und ich mir schon immer anhören durfte "so schlimm ist der Wert ja gar nicht, Sie bilden sich das alles nur ein, versuchen Sie es mal mit Yoga zum entspannen". Aufgrund des Werts von 178 wurde schon immer rumgedrückt und ich war immer damit konfrontiert, dass man mir augrunddessen am liebsten gar keine Enzymkapseln verschreiben möchte.
Ohne Kapseln geht es aber definitiv nicht und ich kann mir die Kapseln zum selbst kaufen einfach nicht leisten, das würde mich ruinieren!

Bei einer neuerlichen Untersuchung jetzt im Winter lag der Wert wieder über 200. Auf meine Argumentation hin, dass der Wert schwankt und ich die Kapseln gerne weiterhin hätte, werden die mir jetzt auch noch weiterhin verschrieben. Soweit so gut, ich habe aber das Gefühl, dass die Menge einfach nicht reicht und ich mindestens das doppelte bräuchte. Bisher bekomme ich 200 Stück Kreon 25.000 pro Monat. 400 Stück pro Monat kann ich bei meiner Ärztin niemals durchsetzen weil in Ihren Augen ja die 200 schon viel zu viel sind und der wert ja sowieso wieder normal ist.

Was soll ich tun? Wie argumentiert man da vor dem Arzt? Gibt es irgendwo Enzymkapseln günstig zu kaufen? Dann würde ich die selbst besorgen.

Ich freue mich auf Rückmeldung und verbleibe freundlichst
Erbse

Nach neuesten Studien alles x 3, d.h. 1g Fett entspricht 6000 E Kreon. Kreon überlagert sich im Test mit deiner Elastase, auch wenn gern anders dargestellt- wenn du den Test machst vorher 7 bis 10 Tage kein Kreon einnehmen. Wenn du Kreon benötigst und einen niedrigen Elastasenachweis zur PI benötigst , "verwässere" deinen Stuhl , je dünner, je weniger Elastase. Es gibt aber noch einen anderen viel genaueren Funktionstest zur Bestimmung der Pankreasfunktionvon-der 13C-Mixed-Triglycerid- Atemtest . Wird zum Beispiel im isrealitischen KH gemacht. Bei festgestellter PI bekommst du auch ausreichend Kreon. Und wechsel mal in ein Pankreaszentrum in deiner Nähe .

Hallo,

das hört sich ja gar nicht gut an , nun bis zur echten Diagnose wird es wohl bei Dir auch noch dauern, dass kennen hier viele (scheint normal zu sein)). Ich würde aber auch noch nach anderen Möglichkeiten Deiner Probleme suchen. Wenn Deine BSD spinnt bzw. krank ist, können noch viele andere Sachen eine Rolle spielen. Hast Du mal einen Laktoseintoleranz- oder -Fruktoseintoleranz, Melatonin Histaminintoleranz Test gemacht?

Ich weiß aus Erfahrung, dass die meisten in den Jahren auch eine Intoleranz entwickeln. Bei mir ist das die Laktose, ich hatte das Gefühl meine BSD explodiert, dabei hat mir zur BSD die Laktoseintoleranz schwer zu schaffen gemacht.

LG Sabine (P.S. durchhalten)

Hallo ihr zwei und danke für die Antworten.

Allende, woher hast du denn die Info dass die Pankreasenzyme aus den Tabletten die Elastase erhöhen?
Laut bisherigem Stand der Wissenschaft und auch nach Aussage des Oberarztes im hiesigen Krankenhaus sowie meiner Gastroenterologin verändern eingenommene Pankreasenzyme den Elastasewert im Stuhl NICHT.
Wenn er niedrig ist bleibt er also auch unter Enzymeinnahme niedrig.

Hallo Sabine, jap, ich habe eine Fructoseintoleranz
Übernächste Woche habe ich einen Termin im Pankreaszentrum im Klinikum rechts der Isar.
Mal sehen was dabei rauskommt.

Schöne Grüße!
Erbse

Da drück ich Dir die Daumen
LG Sabine

Teste es doch an dir selbst mal - habe ich auch gemacht- ist echt interessant .

Also so wies aussieht brauche ich tatsächlich die dreifache Menge an Enzymen damit sich mein Stuhlgang und befinden normalisiert.
Das ist ja super

Bei fast normalen Elastasewerten kriege ich die höhere Dosis Enzyme bei meiner Ärztin nie durch *heul*

Hallo nochmal zusammen,

mein Stuhlgang war jetzt kurzzeitig normal, das ist er jetzt immer noch, aber die Menge macht mir echt Angst.
Ich gehe nach dem Aufstehen innerhalb einer Stunde zwischen 2 und 4 mal aufs Klo.
Die Konsistenz ist vollkommen normal aber die Menge ist unbeschreiblich. Und das obwohl ich weder Flohsamenschalen noch besonders viele Ballaststoffe zu mir nehme.
Laut diverser Internetseiten zum Thema Bauchspeicheldrüse ist das normal wenn man eine Insuffizienz hat.
Kann da irgendjemand was dazu sagen, hat das noch jemand, Massen an Stuhlgang, soll ich die Enzymdosis weiter steigern?

Schönen Tag wünscht
Erbse

Entschuldigt bitte den Doppelpost, ich muß das aber irgendwo loswerden, vielleicht geht's ja jemandem ähnlich und ich weiß wie man mit solchen Problemen jegliche Info und andere Erfahrungsberichte aufsaugt und sich denkt "das haben tatsächlich auch noch andere". Vielleicht hilft es ja jemandem.

Ich habe jetzt seit Tagen wieder breiigen Stuhlgang, die Menge ist nach wie vor außerirdisch. Meine ganzen Gelenke schmerzen, meine Muskeln fühlen sich unglaublich schlapp an, ich könnte den halben Tag schlafen.

Ich war jetzt Anfang der Woche im Pankreaszentrum im Klinikum rechts der Isar in München. An dieser Stelle möchte ich mich mal ganz herzlich beim AdP bedanken, ohne diese Seite hier wüßte ich heute noch nicht dass es sowas wie Pankreaszentren überhaupt gibt. Kein einziger Arzt hat mich seit Beginn meiner Probleme auch nur annähernd darauf hingewiesen. Alle meine Probleme sind ja Einbildung, das was du hast gibt's gar nicht und die Schmerzen in der linken Flanke kommen von der Luft im Darm... ja ne is klar.

Im Pankreaszentrum ging man zum ersten mal seit fast zwei Jahren richtig auf meine Probleme ein. Ich bekam den Tipp, die Kreon Menge zu steigern und einen Magensäureblocker zu nehmen da die Enzyme sonst nicht richtig wirken. Ich bin mir nicht sicher ob es was bringt. Nehme jetzt einmal morgens Pantoprazol 20mg. Außerdem vermutet man eine Autoimmunpankreatitis. Nächste Woche gibt es einen MRT, eine Endosono und wenn es nötig ist eine Punktion.
Mal sehen was dabei rauskommt. Überhaupt werden auch jetzt zum ersten mal die Pankreaswerte im Blut nachgeschaut. Das hat bisher noch NIEMAND gemacht.

So, jetzt hoffe ich dass sich der permanente Stuhldrang heute noch legt, die Gelenkschmerzen und die Müdigkeit irgendwann wieder aufhören und ich nicht noch mehr vom Fleisch falle

Schöne Grüße
Erbse

Halt uns mal unbedingt auf dem Laufenden. Auch ich muss Montag in einer Woche wieder nach Bochum. Alle Untersuchungen mit Endosono werden wiederholt