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Narbenrevision

Verfasst: 27. Januar 2016, 16:24
von lilli907
Hallo Zusammen,

ich leide seit meiner Pankreasresektion immer noch unter starken Schmerzen die wohl größtenteils auf Verwachsungen im Bauchraum zurückzuführen sind.
Nach erneuter ambulanter Vorstellung im St. Josef Hospital Bochum und entsprechenden Untersuchungen wird mir eine Narbenkorrektur/-revision angeboten!
Ich bin verunsichert, ob ich diese durchführen lassen soll oder ob dadurch neue (evtl. stärkere) Verwachsungen/Verklebungen auftreten werden, die letztendlich wieder zu keiner Linderung/Besserung der Schmerzen führen.. Allerdings stehe ich täglich unter starken Morphinen+Opiaten, welche ich unbedingt reduzieren und auch absetzen möchte... Ich bin noch keine 30 Jahre und möchte endlich wieder an Lebensqualität gewinnen...

Vielleicht hat jemand von Euch Erfahrung oder ähnliche Probleme und kann mir mit einem Rat weiterhelfen? Ich freue mich über jeden Kommentar!
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Re: Narbenrevision

Verfasst: 29. Januar 2016, 19:32
von Christin
Hi,
also meine Narbe wurde vor drei Monaten nochmal geöffnet. Die Op lag da 16 Monate zurück. Es wurden einige Verwachsungen gelöst. Allerdings sagte der Chirurg er hat die Bauchdecke nicht wieder geöffnet, sondern nur die oberen Verwachsungen von Haut und Fettschicht was oberflächlich mit der Bauchdecke verwachsen war gelöst.

Mir geht es damit deutlich besser. Ich bin wieder in der Lage gerade zu stehen und auch sonst ist es angenehmer vom Gefühl.

Ob neue Verwachsungen entstehen weiß man ja leider immer nicht, aber dein Leidensdruck scheint ja enorm zu sein.

Ich habe versucht so weit es geht nach der 2. OP den Bauch etwas zu dehnen, habe massiert
und zwar kräftig ab Woche 6. Ich bin viel spazieren gegangen um einfach in Bewegung zu sein. Nachdem ich wirklich jede erdenkliche Narbecreme versucht habe, greife ich nun zu Melkfett oder Vaseline. Das macht die Oberfläche schön fett und das ist ja was Narbengewebe braucht. Die Narbe sieht tatsächlich besser aus als vorher. Das war mich auch nicht unwichtig. Ich bin auch erst 31 und möchte noch an den Strand gehen.

Du musst natürlich ganz alleine für dich entscheiden, aber vielleicht ist es ein Versuch wert diese Schmerzen los werden. Diese scheinen ja enorm zu sein und schränken dich in deiner Lebensqualität sehr ein.

Alles Gute Christin

Re: Narbenrevision

Verfasst: 31. Januar 2016, 16:33
von lilli907
Hallo Christin,

vielen Dank das du dir die Zeit genommen hast, mir so ausführlich zu antworten!

Ja, meine Verfassung ist unbefriedigend und ich bin sehr unglücklich. Die Schmerzen neben mir meine komplette Lebensqualität und bestimmen meinen Alltag - ich kann einfach nicht mehr! Meine Psyche aber auch nicht....

Kannst du mir noch verraten, wo du dich operieren hast und wer die OP durchgeführt hat?
Wurden alle Kosten durch die Krankenkasse übernommen?
Hast du auch weitere Therapien, wie Massage (Collon o.ä.)?

Schöne Grüße

Re: Narbenrevision

Verfasst: 31. Januar 2016, 20:41
von Christin
Hallo Lilli,
das wurde im UKE in Hamburg gemacht. Der Chirurg hieß Dr. Mirow. Er hat auch gesagt er hat extra eine lockere Naht gemacht um wieder Verwachsungen zu vermeiden. Nach der Linksresektion wurde der Bauch so fest genäht, ist ja auch verständlich.

Die Kosten wurden von der KK übernommen. Ich habe es einfach machen lassen und mich auch vorher nicht mit der KK in Verbindung gesetzt. Ich habe mir gedacht das es ja um die Verwachsungen und die Beschwerden geht ist es eine klare Sache. Ich bin ja nicht in die Schönheitsklinik zur Narbenkorrektur gefahren.

Weitere Therapien habe ich nicht für die Narbe. Meine Bekannte ist Physiotherapeutin und hat mir gezeigt wie ich die Narbe massieren muss. Das habe ich 2 x täglich getan und mache es immer noch.

Ich kann verstehen das es wirklich auf die Psyche geht, wenn es den Alltag so bestimmt.... Ich hoffe wirklich sehr das man dir helfen kann und du an Lebensqualität gewinnst.

Darf ich fragen warum du auch in so jungen Jahren operiert worden bist ? Wir sind ja beide fast ein Jahrgang. Ich kenne sonst niemanden der sich in so jungen Jahren mit all dem auseinander setzen muss was da eben so zugehört.

Liebe Grüße Christin

Re: Narbenrevision

Verfasst: 1. Februar 2016, 09:40
von Frau737
Ich bin Jahrgang 81, also auch noch nicht soo alt:)

Meine OP ist jetzt drei Monate her. Wann hat es denn bei euch angefangen mit den Narbenbeschwerden?

LG

Re: Narbenrevision

Verfasst: 1. Februar 2016, 20:52
von Christin
Hallo,

Na da sind wir ja fast alle gleich jung :hallo:
Ich habe hier gerade das erste mal Kontakt zu Operierten in meinem Alter, ist ja eher selten so eine Op.

So richtig gemerkt habe ich es nach 6 Monaten. Das war die Zeit als ich wieder mehr in Bewegung war. Ich hatte besonders beim gerade stehen oder strecken Beschwerden. Ich war irgendwie in der ganzen Bewegung im Oberkörper eingeschränkt und bin am liebsten leicht gebeugt gegangen. Auch nicht der Hit... Ständig zog und schmerzte es an der Narbe. Besonders eine Verhärtung die auch zu sehen war wenn ich die Narbe verschoben habe. Diese "Erbse" wurde auch heraus geschnitten als die Verwachsungen gelöst wurden.

Ich denke bei mir wurden die Verwachsungen durch das stramme Liegen von 9 Wochen auch begünstigt. Gerade weil ich auf Grund der Schläuche und einer Bauchfellentzündung nur gekrümmt liegen konnte.

Naja ein Schönheitswettbewerb gewinne ich wohl mit dem Bauch nicht mehr :lachen: , aber ich freue mich das es nun besser ist und denke den Rest bringt dann die Zeit.

LG

Re: Narbenrevision

Verfasst: 9. Februar 2016, 02:01
von lilli907
Hallo ihr Beiden,

ich bin an der Bauchspeicheldrüse operiert worden, weil sich dort ein Tumor in Christbaumkugelgröße gebildet hatte. Ich habe es nicht gemerkt aber viel an Gewicht verloren (15 kg) sodass ich kurz vor Diagnose nur noch 44kg wog. Erste OP im örtlichen Krankenhaus - allerdings waren die überfordert und haben mich weiter in Pankreaszentrum nach Bochum verwiesen. Dort war ich einige Wochen/Monate und dann in der Reha, worauf wieder Aufenthalte im Krankenhaus folgten und ebenso ein weinter Rehaaufenthalt.
Ich sag mal so - in keinem der Krankenhäuser und Anschlussheilbehandlungen, bei allen Fachärzten oder Schulungen die im Krankheitsverlauf anstanden habe ich nie Patienten kennengelernt, die mein Alter hatten.
Meiner Meinung nach, verstehen das auch viele nicht, weil sie in unserem Alter noch keine Auseinandersetzung mit dem Pankreas hatten... Wenn ich gelegentlich erwähnt mit BTM behandelt zu werden, wird nur gestaunt..
In der Reha ist das einfach blöd, nur Ü70 mit am Tisch und in den Kursen.... Echt ätzend. Habe mich immer sehr unwohl gefühlt und will deshalb auch trotz Empfehlung keine mehr machen!!
Würde mich freuen, von Euch zu lesen ;)

Was macht die Wetterlage durch den Sturm bei Euch? Meine Narbe fängt an zu ziehen und ich habe das Gefühl jmd. zieht einen Stacheldraht durch die Bauchdecke immer wieder von oben nach unten; dabei reißt die Narbe auf... Ja, ich weiß das kann nicht sein aber so definiere ich den Schmerz.... :twisted: :evil:

Re: Narbenrevision

Verfasst: 9. Februar 2016, 10:08
von Dcatta
Hallo Lilli,
du bist wirklich noch sehr jung, ich bin 45 und fühlte mich in der Reha und auch im KH sehr jung. Ich hatte eine Zyste im BSD-Schwanz. Muzinös.
Ich danke Dir für Deinen Post heute Nacht, ich lag mit Schmerzen im Bett und habe im hier Forum rumgestöbert. Auf diese Wetteridee und den Zusammenhang mit meinen Bauchschmerzen bin ich alleine nicht gekommen. Es hat mich einigermaßen beruhigt und ich konnte mich allmählich entspannen.
Herzlichen Dank und viel Glück und wenig Schmerzen für die Zukunft
Daniela

Re: Narbenrevision

Verfasst: 9. Februar 2016, 17:49
von Christin
Hi Lilli und natürlich auch an alle anderen,

oh man da hast du ja auch einiges hinter dich gebracht. So wie es sich liest wohl auch nicht gerade ohne Komplikationen. Ich hatte die Pankreaslinksresektion in Heidelberg und danach habe ich auf die Reha aus ähnlichen Gründen verzichtet. Auch da habe ich eher gedacht das ja so alleine bin mit 30 schon so eine Op hinter mir zu haben. Aber so kann man sich täuschen...
Ich kenne es auch das viele gerade in unserem Alter das Ganze nicht verstehen und immer ganz ungläubig gucken. Generell ist es ja nicht so als wäre nach Op alles super.

Aber manchmal muss ich einfach sagen: Sorry die Realität ist einfach anders..
Die nervende immer wieder störende Narbe, die ganzen Mangelzustände die ich mit Unmengen Tabletten bekämpfe und dann eben das mit der Verdauung und dem Gewicht. Der Diabetes der sicherlich irgendwann mal anklopft bei mir. Wie ist das bei euch mit diesen Dingen ?

Ich will bestimmt nicht jammern, anderen geht's schlechter. Aber sich jetzt schon mit all dem zu befassen zu müssen ist einfach nicht schön. Es nervt mal mehr, mal weniger.

Ja diese Wetterlage macht sich auch bei mir echt bemerkbar. Ich kenne dieses reißende Gefühl. Ich ziehe dann immer alte Top's unter und schmiere ne extra dicke Schicht Melkfett und massiere etwas.

Bei dir ist die Lage ja leider nicht so einfach, das tut mir so leid für dich, diese blöden Verwachsungen. Bist du in deiner Überlegung da nochmal jemanden heran zu lassen schon weiter ?

LG

Re: Narbenrevision

Verfasst: 9. Februar 2016, 19:18
von lilli907
Hi,

nett das du nochmal so ausführlich schreibst!

Ich hab die Entscheidung noch ausstehen, am Donnerstag muss ich nach Bochum, Pankreaszentrum. Dort wird dann am gleichen Zag ein CT gemacht und Freitag eine Magenspiegelung - zwischenzeitlich auch noch Blut-/Stuhlprobenuntersuchungen und das übliche... Danach werde ich mich entscheiden!

Wie du schon selbst sagst, ich hatte bereits mehrfach Komplikationen wie Fisteln oder das Abstoßen von Drinagen und Schläuchen.. Mein Körper akzeptiert kein Fremdmaterial, selbst Nahtmaterial hat er abgestoßen oder Zugänge ebenfalls :( Außerdem bin ich extrem anfällig, da mein Immunsystem total anfällig ist...
Deshalb kann ich mich nicht so einfach entscheiden.. Einerseits denke ich, es kann nicht schlimmer werden, andererseits muss ja mal was passieren....

Zu deinen aufgeführten Punkten kann ich dir sagen, dass ich auch eine Menge Tabletten schlucke, unter anderem wegen der Verdauung und den Mangelzuständen.. Ich habe Eiweissmangel extrem. Noch 0,8; dadurch Beinödeme bei Untergewicht. .. Regelmäßig Übelkeitsattacken weil der Zuckerspiegel verrückt spielt... Narbenschmerz immer nur halt mal mehr/mal weniger aber weg ist er nie!
Bei all dem körperlichen ein ewiger Kampf mit meinem Konto - hier ein Medikament zu zahlen und dort mal eins ganz übernehmen (...KK zahlt ja nicht...) dann die ewigen Auseinandersetzungen mit den Ämtern wegen dem Behindertenschein und der Psychotherapie... Ich brauche sie und will sie aber die Kasse will nicht zahlen. Ich hatte bereits ein paar Sitzungen bei einer Psychoonkologin und eine Fortführung wird nicht bewilligt...

All das schafft einfach und dabei darfst du ja nicht schlecht gelaunt sein oder genervt wirken, sollst der Welt immer entgegen lächeln und zufrieden in den Tag blicken... Denn wirklich interessieren tut es niemand, weil es keiner versteht oder nachvollziehen kann... Die Freunde nicht, Arbeitskollegen und Bekannte auch nicht...

Könnt ihr meine Aussagen bestätigen?
Kennt ihr diesen Alltag und könnt ihr arbeiten?

Schönen Abend an Alle ;)