Heriditäre Pankreatitis - Erfahrungsaustausch/Tipps
Verfasst: 25. Februar 2016, 17:14
Wir als Eltern sind sehr an einem Erfahrungsaustausch wegen der Erkrankung unseres Kindes (5 Jahre) interessiert. Seit 1 Jahr ist eine heriditäre Pankreatits diagnostiziert, die Elastase-Werte sind sehr niedrig und das Kind litt unter Gedeihstörungen. Mittlerweile nimmt es zum Essen Kreon, was auch gut klappt und der Stuhgang und das Gewicht haben sich normalisiert. Im MRT wurde eine Verengung in der BSD festgestellt, die wahrscheinlich der Auslöser immer wiederkehrender Schmerzen (1x wegen der Schmerzen bereits längerer Krankenhausaufenthalt).
Die Meinung der Ärzte geht tw. auseinander: von abwarten (solange es nicht schlimmer wird), zu Stent setzen bzw. schon einen Teil der BSD herauszunehmen.
Wir sind von jeglicher Art von operativen Interventionen überhaupt nicht begeistert, da unser Kind einfach noch so klein ist.
Uns beschäftigt natürlich auch die Sorge, dass sich die Schmerzattacken häufen könnten und auch dass unser Kind ev. irgendwann Insulinpflichtig wird, zusätzlich zu allen möglichen Komplikationen einer BSD-Erkrankung.
Vielleicht finden sich ja einige betroffene Personen hier, mit denen wir einen kleinen Austausch starten könnten.
Die Meinung der Ärzte geht tw. auseinander: von abwarten (solange es nicht schlimmer wird), zu Stent setzen bzw. schon einen Teil der BSD herauszunehmen.
Wir sind von jeglicher Art von operativen Interventionen überhaupt nicht begeistert, da unser Kind einfach noch so klein ist.
Uns beschäftigt natürlich auch die Sorge, dass sich die Schmerzattacken häufen könnten und auch dass unser Kind ev. irgendwann Insulinpflichtig wird, zusätzlich zu allen möglichen Komplikationen einer BSD-Erkrankung.
Vielleicht finden sich ja einige betroffene Personen hier, mit denen wir einen kleinen Austausch starten könnten.