Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen und mal wieder eine Frage in die Runde

Mein derzeitiger Zustand ist:
Ich habe nach einer nicht erkannten Pankreatitis im März 2013 einen atrophen Pankreas
mit einem Zellschaden der Exokrinen Zellen.
Elastase nur mehr bei 15.
Ich brauche logischerweise zu jeder Mahlzeit Kreon, komme aber damit sehr gut zurecht.
Ich kann praktisch alles essen und vertrage auch alles soweit gut.
In Behandlung bin ich im Pankreaszentrum rechts der Isar in München.
ES wird mir zur Beobachtung 1 x jährlich eine MRT spendiert.
Nun die Frage !
Bei einer chronischen Pankreatitis weis man ja dass ein erhöhtes Risiko besteht einen Tumor zu entwickeln.
Die Aussagen darüber wie hoch so ein Risiko ist sind für mich nicht ganz nachvollziehbar.
Mal wird von 4 % gesprochen und dann über irgend welche dubiosen Rechenmodelle auch von bis zu 30 % .
Die letzte Diagnose von mir lautet:
Chronisch atropher Pankreas , Bildgeben jedoch keine Veränderung von 2014 zu 2015 .
Keine Zunahme der Atrophie.
Keine Typischen Zeichen einer chronischen Pankreatitis ( Verkalkungen etc. )
Wirklich verstehen tu ich die Diagnose leider nicht.
Zum eine Chronische atrophe Pankreatitis zum anderen keine eindeutigen Zeichen einer chronischen Pankreatitis.
Also eines ist klar, in der Sache ist ein gewisser Stillstand eingetreten.
Die jährliche MRT soll zum eine zur Beobachtung der Sache diesen zum anderen zu einer evtl. Früherkennung eines Tumors.
Mein Hausarzt meint jedoch für eine frühzeitige Erkennung eines Tumors müsste man die MRT alle 3 Monate machen.
Alle 3 Monate werde ich so eine Untersuchung auch nicht bezahlt bekommen.
Macht denn dann die MRT einmal jährlich sinn oder ist das nur zur allgemeine Beruhigung ???
Mich würde Eure Meinung zu dieser Sache interessieren.
Ich mach mich natürlich zu dem Thema auch gerne verrückt !

In der Sache hat dein HA schon recht, ein Jahr wäre zu wenig- kann ich dir durch einen anderen Patienten bestätigen, ABER bei diesem Patienten waren schon lange Veränderungen des Pankreas , insbesondere massive Gangveränderungen bekannt und das schon einige Jahre. Die Frage stellt sich letztlich, wann wäre der richtige Zeitpunkt einzugreifen oder anders, kann man überhaupt den Zeitpunkt erkennen, wann der Körper das Kommando zur unkontrollierten Zellteilung gibt und hat er dann nicht schon gestreut. Die Forschung ist hier nicht besonders weit. Zumal es ja auch nicht den Pankreaskrebs gibt, sondern 60 verschiedene Genome davon. Deshalb wirken ja auch die Chemos recht unterschiedlich, gerade weil er so unterschiedlich ist. Es gibt einen Spiegelbestseller , mit Namen "Krebs" , geschrieben von einem Onkologen, auch als Laie lässt es einen ein wenig ins Innere des derzeitigen Sachstandes schauen.
Ich bekomme derzeit immer ein MRCP mit Kontrastmittel, es ist genauer und zeigt sehr schön die Pankreasgänge. Auch ich habe keinerlei Veränderung zum Vorjahr und frage mich manchmal, warum funktioniert das Scheißding nicht. Ich bin aber zufrieden, dass sich nichts verändert. Ich denke, wenn Bewegung in die Bildgebung kommt und das wird sie irgendwann und ich vielleicht dann schon Diabetes habe, werde ich mit einem guten Chirurgen sprechen. Bis dahin denke ich, ist aber das Jahr okay!
Viel Glück für dich weiterhin, auf das es im nächsten Jahr noch genauso ist!!!
Viele Grüße

Hallo,

danke für die Informationen, ist sehr interessant wie unterschiedlich untersucht wird.
Ich habe auch eine chron. Pankreatitis mit all den Begleiterscheinigungen schon 20 Jahre und nehme Opiade gegen die Schmerzen.
Da ich mich für eine OP noch nicht durchringen konnte ( Schmerzreduzierung) bzw. man mir abgeraten hat, werden nur die Blutwerte kontrolliert.
Im Pankreaszentrum werde ich nicht mehr behandelt, weil ich mich jetzt nicht operieren lasse.
Mache mir auch Sorgen wegen Veränderungen an der Drüse, warscheinlich ist ein jahrliches MRT oder MRCP zu teuer, bekomme auch keines von einem anderen Arzt solange wie es mir nicht schlechter geht, weil wir ja sparen müßen und ich bin nicht privat versichert.Mein letztes MRCP ist drei Jahre her.
Ich finde es eine Sauerei und fühle mich oft ganz schön verlassen, habe aber auch oft nicht mehr die Kraft mich zu wehren.

Was habt Ihr so für Erfahrungen mit der Vorsorge gemacht ?

Liebe Grüße Andi

Servus und vielen Dank für die Beiträge.

Ich hatte vor 2 Jahren mit Allende schon mal Kontakt.
Da wir damals einen sehr ähnlichen Zustand und auch eine generelle Ähnlichkeit im
Krankheitsverlauf hatten würde es mich schon interessieren wir es Dir so geht.
Wie von mir schon beschrieben, geht es mir von Anfang an relativ gut in der Angelegenheit.
Ich habe zwar seit der ersten Überprüfung der Elastase 2013 noch die gleichen niedrigen Werte ( so um die 15 ) !
Mit Kreon jedoch 2000 Einheiten pro Gramm Fett ( ca. ) passt alles.
Bildgebend ist das Oran im ersten Jahr geschrumpft , hat jetzt aber seit 1,5 - 2 Jahren keine Veränderung mehr.
Auch innen ist alles völlig unauffällig ( Gangsystem etc. ) keine Verkalkungen etc.
Im letzten Jahr hatte ich 2 x für ein paar Tage leichte Übelkeit, aber ohne Verbindung mit einer Speziellen Nahrung.
Ich hatte das Gefühl dass es nach dem Essen eher besser war als schlechter.
Ist aber jeweils nach ein paar Tagen wieder verschwunden.
Das kann ja auch gar nicht mit der Bauchspeicheldrüse zusammenhängen.
Die Ärzte meinen einen entzündlichen Zustand würde man bildgebend sehen und das ist bei mir nicht der Fall.
Ich bin relativ überzeugt dass ich eine akute Entzündung der Bauchspeicheldrüse hatte, welche von der Ausprägung
so moderat war dass ich die Sache nicht weiter verfolgt habe.
Ursache bis heute unklar, Alkohol unwahrscheinlich ( habe ich zu wenig dafür konsumiert ) .
Meine Theorie ist immer noch ein Impfschaden, darüber kann man auch im i Net so einiges lesen.
Eine Bestätigung werde ich wahrscheinlich nicht mehr bekommen.

Falls im Übrigen jemand eine Pankreatitis mit Vermutung eines Impfschadens hat darf es sich gerne bei mit melden !!
Da kann ich die ein oder andere Info erteilen !

Allerdings blieb die Entzündung über fast 3 Monate aktiv , was zur Zerstörung der Zellen führte.
Die Sache ist dann abgeheilt und den Zustand den ich jetzt habe der bleibt unverändert.
Mir bleibt eben nur die jährliche Kontrolle ob sich was tut.
Im Moment sieht es nicht danach aus.
Gottseidank !

schöne Grüße vom Starnberger See

Mathias

Hallo,

nach zwei Jahren geht es mir soweit gut, wenn man von folgenden Dingen wie Meteorismus, in der Lautstärke Guinisbuch verdächtig, meistens lehmigen Matsch in der Toilette, Erkältungen- die ich viel länger als normal Menschen auskurieren muss, ohne Kreoneinnahme nette Schmerzen unter dem Rippenbogen, neu gewonnene Unverträglichkeiten (Fructose, Lactose) und Magen- Darmgeräuschen mal absieht.
Ansonsten wird viel trainiert und entspannt gearbeitet und vor allem jeden Tag GEIL gelebt - natürlich ohne Alc.!!!

Hallo Allende

Na ja, da komme ich bis jetzt ja direkt gut davon.....
Mal noch eine Frage:
Was ich wie gesagt seit ungefähr einem Jahr feststelle ist dass mir manchmal leicht übel ist.
Auch habe ich dann teilweise eine Druck ( nur minimal ) im Bereich Magen ( Bauch ) .
Ich kann keine Verbindung mit einer speziellen Nahrung oder so feststellen.
Vergeht aber nach ein paar Tagen dann auch vollständig.
Habe die Sache auch schon mal beim Hausarzt angesprochen.
Der hat dann mal auf Verdacht eine Sono gemacht.
Es meinte eben nur das der Bauch gebläht ist, Ursache natürlich bekannt.
Er meinte SAB nehmen.
Habe ich auch gemacht und festgestellt, dass es tatsächlich etwas bringt.
Aber leichte Übelkeit und Blähungen .....
Passt das zusammen ??
Sag doch mal Deine Meinung dazu .
Schöne Grüße

Mathias

Hi Mathias,

Aber leichte Übelkeit und Blähungen .....
Passt das zusammen ??

Bin zwar nicht Allende, aber ich kann dir sagen, dass ich dies auch beides habe oft zusammen mit Bauchdruck.

Grüsschen

Angel

Das Symptom leichte Übelkeit gehört ja oft zur Pankreasinsuffiziens , hast du mal versucht in solchen Zeiten die Kreondosen zu erhöhen? Vielleicht entwickelt man auch öfter eine Gastritis mit der Krankheit, so dass der Magen vielleicht auch nicht immer mehr das ist, was er mal war. Ich denke, es ist schwierig zu beurteilen, dass Feld Gastro ist hier einfach zu groß... und Gangeinengungen, welche auch verantwortlich sein könnten, bedingt durch Steine, Gallengries und den Rest spreche ich nicht aus, hast du ja nicht!

LG

Hallo Mathias,

ja, das ist wohl die viele Luft in deinem Bäuchlein.
Mir ist erklärt worden, das ist die Luft im Darm / Magen. Diese drückt auf den Magen oder ist im Magen und davon ists einem übel.
Ich merke das, wenn ich mich flach hinlege und mit dem Handrücken unterhalb des Brustbeins wo der Magen anfängt, gerade runterstreiche und schon gluckerts.
Meist mutiere ich dann zu ALF ( Rülps) oder es sitzt halt weiter unten.Schlecht wird mir auch mal im Auto, je nachdem wie ich sitze/hänge.Ich weiß ja nun was das ist und drücke auf den Bauch.
Die andere fiese Übelkeit mit Folgen,hab ich wenn die olle Pankreas mal wieder entzündet ist. Das ist dann wohl so...

Manchmal hilft mir in schlimmen Fällen im Bäuchlein auch Talcid,komischerweise, da das eigentlich gegen Sodbrennen ist.
Hoffe ich konnte helfen

Grüße

Ich danke dann allen für die Infos.
Es gibt offensichtlich keine bessere Methode bzgl. der Krebsvorsorge als
die jährliche Bildgebung.
Im Vergleich zur Normalbevölkerung ist man ja sowieso schon einen Schritt voraus.
Wann so eine unkontrollierte Zellteilung statt findet und ob überhaupt weis ja sowieso keiner.
Ich scheiß mir halt immer gleich in die Hose und bin bzgl. meiner immer noch unklaren Diagnose sehr unsicher
und eben vorsichtig.
Keiner konnte mir bisher sagen woher die Pankreatitis kam.
Wäre ich gleich nach dem ersten schmerhaften Schub ( welcher ungünstigerweise auf unserer Bali Reise war )
gleich zum Arzt gegangen wäre mein Organ heute nicht so stark zerstört.
Ich habe es damals nicht besser gewusst und da ich nach 2 kurzen schmerzhaften Episoden schmerz und beschwerdefrei
war habe ich die Sache nicht weiter verfolgt.
Erst nach 2,5 Monaten ging der zerhackte Fettstuhl los.
Das Organ hat zu dieser Zeit Bildgebend dann ausgesehen wie unmittelbar nach einer Akuten Pankreatitis.
Das bedeutet die Bauchspeicheldrüse war über 2 Monate stark entzündet ohne dass ich Beschwerden hatte,
schon auch komisch oder ??
Ich dieser Zeit sind sämtliche Exokrinen Zellen zerstört worden.

Deswegen bin ich eben sehr vorsichtig und möchte nicht noch einmal was verkacken.

Mit den zeitweise vorhanden Übelkeiten kann ich leben, bin ja schon froh dass andere ähnliche Erscheinungen haben....
Natürlich wünsche ich das keinen aber für mich dann nicht so beunruhigend.

Schöne Grüße
vom Starnberger See

Mathias