Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,
ich war letzte Woche auf einem Treffen des ADPs im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt. Es war eine sehr menschliche und informative Veranstaltung. Herzlichen Dank dafür. Auch habe ich dort das erste Mal eine Chirurgin über die Operationen an der BSD sprechen hören und es kam deutlich zum Ausdruck wie viel Erfahrung und Respekt ein Chirurg braucht, um die Drüse erfolgreich zu operieren.
Es wurden dort zwei Packungen Nortase weitergegeben da sie nicht vertragen wurden. Herzlichen Dank an den Spender, ich habe eine dieser Packungen bekommen. Seit meiner Pankreaslinksresektion plagen mich ständig Durchfälle. Eigentlich immer. Natürlich nehme ich Kreon in mittlerweile ziemlich hoher Dosierung. Laut Arzt in HD bräuchte ich kein Kreon, wenn ich eh Durchfall habe könne ich es ja auch weg lassen. (Tolle Info, herzlichen Dank) Ich habe nun auch PPIs eingenommen und es wurde etwas besser, diese Info habe ich hier aus dem Forum, dass Kreon etc. empfindlich auf die Magensäure reagiert…. dazu braucht man zum Glück keinen Arzt aus HD. Nun nehme ich seit knapp einer Woche Nortase ein und ich habe absolut festeren Stuhlgang. Diese aus Pilzen gewonnenen Enzyme reagieren scheinbar nicht so empfindlich auf Säure, das hat auch der Hersteller gesagt. Nun bin ich also zu meinem Hausarzt um mir diese Enzyme verschreiben zu lassen. Dieser schaut in seinen Computer und sagt, der könne sie mir nicht verschreiben, das ginge nur bis 12 Jahre. Ansonsten müsste man eine Extragenehmigung von der Krankenkasse beantragen. Das kann ich einfach nicht verstehen. Gibt es hier Anregungen was der Arzt auf das Rezept schreiben muss, oder wieso er es mir doch verschreiben kann? Vielleicht irrt er sich ja auch? Über Informationen wäre ich sehr dankbar. Manchmal ist der Teufel wirklich ein Eichhörnchen….

Hallo Dcatta, als wenn Menschen im Kindesalter eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse haben. Das kommt schon vor, ist aber die absolute Ausnahme. Das Argument ist eindeutig falsch! Nortase ist auf dem Markt für Menschen, die aus ethischen Gründen keine Pankreatinprodukte einehmen
Der Arzt möge auf das Rezept schreiben, dass Sie eine exokrine Pankreasinsuffizienz haben. Dann müßte es klappen!
Wenn nicht, melden Sie sich bitte!
MfG J. Kleeberg

Hallo Herr Kleeberg,
genau das habe ich meinem Arzt auch gesagt. Er erwiederte das oben geschriebene. Ausserdem meinte er noch es handele sich da in den Augen der Krankenkasse um ein Wellnessprodukt. Genau das hat meine "alte" Hausärztin über Kreon auch gesagt, weshalb ich den Hausarzt gewechselt habe, da ich dieses ständige Bitten um Enzyme so satt hatte.
Herzliche Grüße und danke für die Antwort
Daniela

.... bin gerade so frustriert! eine Woche ging alles gut heute, aus heiterem Himmel, kommt mein Durchfall zurück. Trotz Nortase, Kreon und und und
Ich hätte so eine Lust auf Pommes mit Schnitzel und danach ein fettes Eis mit Sahne.

Guten Tag Dcatta, wenn es nicht so ernst wäre, könnte man nur noch hönisch lachen. Was gibt es doch für für "Spezialisten".
Bitte weisen Sie den Dr. auf die Bekanntmachung des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Richtlinien über die Verordnung von Arzneimitteln in der vertragsärztlichen Versorgung Punkt 16.4.31 hin. Die gilt noch heute und ist für alle Vetragsärzte verbindlich.
Viel Erfolg. Zum Schnitzel sage ich nichts, alles ist menschlich!
MfG J. Kleeberg

Guten Morgen Herr Kleeberg,
Ich habe gerade diesen Punkt nachgelesen, herzlichen Dank, das scheint mir ja eindeutig. Ich frage mich wo mein Arzt das mit der Altersbegrenzung her hat. Es kommt mir fast so vor, als hätte er mir einfach einen Fantasiegrund genannt. Zum Ruhigstellen. Der Arzt hat doch nichts davon wenn er mir was anderes verschreibt, ich muss ja ausprobieren, was gut für mich ist und was nicht. Da gibt es ohnehin wenig Hilfe da man nichts verallgemeinern kann. Das ist mir klar und ich bin natürlich für mich verantwortlich, aber ein wenig Hilfe / Kooperation wäre sehr schön.
Ich muss mir also wieder einen Termin geben lassen, und Fragen, Bitten und vor allem Zeit lassen.
Viele Grüße und herzlichen Dank
Daniela

Hallo Dcatta,
nach dem Lesen Deiner "Erfahrungen" fühle ich mich wieder um 1 1/2 Jahre zurückversetzt. Nach einer Whipple-OP hat man mich bezüglicher der Einnahme von Kreon vollkommen falsch beraten. Nachdem die Verdauungsprobleme nicht weniger wurden und ich ständig weiter abnahm, habe ich mir die einschlägige Literatur genauer vorgenommen. Ich habe mir dann über 6 Wochen eine exakte Buchführung eingerichtet und vom Frühstück an jeden Bissen und die dazu eingenommene Kreonmenge aufgeschrieben. Weiter notierte ich jeweils, wie mir jedes einzelne Essen bekommen ist, also "gut bekommen", Bauchschmerzen, Durchfall usw.. Wenn mir das Essen nicht bekommen ist, habe ich beim nächsten Mal die Enzymdoses entsprechend erhöht.

Nach dieser Zeit habe ich dann aus dem Aufzeichnungen eine alphabetische Tabelle erstellt. Jetzt kann ich so ziemlich alles essen und habe sehr selten Beschwerden. Ich habe auch gut 10 kg zugenommen und fühle mich wohl.

Wenn wir Betroffenen uns nicht selbst um unser Wohl kümmern, werden wir wohl oder übel "verkommen". Hier ist es wie mit den Geldanlagen. Wenn ich diese den Banken überlasse, habe ich bald "keine Sorgen" mehr, da mir dann nichts mehr gehört.

Wenn ich Dir bezüglich Ernährungstabelle helfen kann, lass es mich, bitte, wissen.

Leopold

Hallo zusammen,
habe auch noch etwas in Sachen Ernährung bei zu tragen.
Habe über meine Gastroenterologin den tip bekommen mir über die KK eine Ernährungsberatung genehmigen zu lassen.
Habe den ersten Termin hinter mich gebracht und bin eigentlich begeistert.
Vieles von dem was sie mir erklärt hat wusste ich schon aber es waren auch sehr interessante neue Sachen dabei.
So hat sie mir das Buch "Kalorien mundgerecht" genannt welches ich mir dann auch besorgt habe.
Angegeben werden Broteinheiten, Fette, Kalorien etc. Sehr übersichtlich aufgebaut und leicht verständlich.
Zusätzlich wird beim Kauf des Buches auch noch kostenlos der Download des Buches als pdf Datei mit angeboten so das man sich die Datei auf das Smartfone laden kann und immer dabei hat.
Eigentlich ist es für Diabetiker gedacht, aber da auch die Fette von Lebensmitteln angegeben werden ist es für mich als BSD Patient sehr hilfreich.
Kann nach ausführlichem Studium dieses Buches jetzt etwas besser damit umgehen und weis jetzt was ich auf jeden Fall meiden sollte.
Liebe Grüsse
Erich

Vielen Dank für die hilfreichen Antworten. Ich war während meiner Reha auch bei der Ernährungsberatung, allerdings war der O-Ton aus HD und der Rehaberater immer der, dass ich wahrscheinlich bald keine Enzyme mehr bräuchte. Bei einer Linksresektion ist wohl eher zu erwarten, dass sich die Drüse "erholt" bzw die Restleistung noch ausreicht. Ich sehne mich noch sehr nach der verlorenen Unbekümmertheit und stehe mir wohl dadurch selbst im Weg. Ein Ernährungstagebuch würde sicher Licht in mein Durcheinander bringen. Die Zuckerwerte haben sich tatsächlich ziemlich stabilisiert, das war anfänglich problematischer. Dafür geht die Fettverdauung schlechter, oder ich habe eben noch andere Probleme. Intoleranzen etc, meiner Fantasie sind da keine Grenzen gesetzt, ich bin sehr verunsichert und ängstlich geworden. Ich werde den Ernährungstagebuchtipp beherzigen.
Ich habe ein PDF des Herstellers von Nortase gesendet bekommen, das ausführlich auf die Verschreibung eingeht. Das drucke ich aus und werde es freundlich mein Arzt vorlegen.
Herzlichen Dank nochmal an alle und eine schöne Woche
Daniela

Das Buch "Kalorien mundgerecht" werde ich jetzt googeln und bestellen. Ich habe schon viel gelernt aber die Bestimmung/Einschätzung der Fettmenge bei nicht Selbstgekochtem fällt mir sehr schwer.
Ach, Herr Kleeberg: ihr genannter Punkt bezüglich der Verschreibungspflicht von Pankreasenzymen ist auch in dem PDF des Nortaseherstellers genannt. Die Firma geht sogar soweit mich bei Problemen mit der KK zu unterstützen.
Jetzt rede ich erstmal mit meinem Hausarzt, beginne ein Ernährungstagebuch und lese mich weier ein.
Leopold hast du auch äußere Umstände wie "schlecht/wenig" geschlafen, Sport gemacht, viel gesessen etc. festgehalten oder nur rein die Mahlzeiten inkl Kreonmenge aufgezeichnet?
LG und jetzt endgültig Gute Nacht!!