Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und und würde mich über einen Rat sehr freuen. Seit zwei Jahren leide ich unter Durchfall, breiigen Fettstühlen und - vor allem nachts sehr stark - unter lauten Darmgeräuschen, Rumoren, Glucksen, Blähungen. Und das ohne Unterbrechung jede einzelne Nacht, seit dem es vor zwei Jahren angefangen hat. Ich habe meine Symptome immer und immer wieder bei den Ärzten geschildert. Es wurden auch nach und nach viele Untersuchungen vorgenommen (Koloskopie, Magen- und Darmspiegelung, Blut etc). Festgestellt wurde auch immer etwas (Helicobacter, Lactoseintoleranz, Fructoseintoleranz), aber die Behandlung mit Antibiotika und auch die Ernähungsumstellung wegen der Intolreanzen haben zu keiner Besserung geführt. Ich habe in den zwei Jahen den Arzt mehrfach gewechselt, denn am Ende hieß es immer "dann ist es wohl psychosomatisch". Irgendwann habe ich vor jedem weiteren Arztbesuch sogar Angst gehabt, weil ich den Ärzten anmerken konnte, dass sie genervt waren. Erst vor zwei Monaten wurde nun der Stuhl untersucht. Der Elastasewert war in zwei Proben weit unter 100. Ich bekam die Info, dass es eine Pankreatitis sei und Kreon verschrieben. Das nehme ich nun seit fast zwei Monaten, aber ohne, bzw. nur mit ganz geringer Wirkung (der Stuhl ist ab und zu nun etwas geformt). Statt dessen nehme ich immer weiter ab. Die Darmprobleme sind unverändert und kaum noch zu ertragen und quälen mich jede Nacht.

In drei Wochen soll noch eine Ultraschall Untersuchung folgen. Bis dahin muss ich warten. Weitere Informationen habe ich von meinem Arzt bisher nicht erhalten. Mit meiner Angst wurde ich allein gelassen. Ich weiß nicht, ob es eine chronische Entzündung ist oder sogar Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Sollte ich mich für weitere oder genauere Untersuchungen an ein Pankreaszentrum wenden? Und benötige ich dafür dann eine Überweisung vom Hausarzt? Und vor allem: Wird man dort ganzheitlich beraten, bzw. behandelt? Denn es besteht doch z. B. auch die Gefahr einer Diabetes, wenn die Bauchspeicheldrüse nicht mehr funktioniet. Oder Vitaminmangel, weil keine Nährstoffe mehr aufgenommen werden. Und die Darmflora ist doch auch vollkommen aus dem Gleichgewicht. All so was sollte doch geklärt werden. Mein Arzt ist auf diese Fragen nicht eingegangen, bzw. hat geantwortet, dass da schon alles in Ordnung sei.

Kann mir jemand einen Rat geben, an wen ich mich wenden kann? Ich bin so verzweifelt und ich habe große Angst.

Ich bin übrigens 46 Jahre alt, männlich, und komme aus Köln.

Hey Santos,

erst mal herzlich Willkommen bei uns im Forum!

In ein Pankreaszentrum zu gehen ist eine gute Idee. Heidelberg und Bochum haben einen sehr guten Ruf, dafür brauchst du eine Überweisung. Aber du rufst einfach deinen behandelnden Arzt an, dass du eine Überweisung brauchst da oder da hin und fertig.

Kann es sein das du Kreon vielleicht zu niedrig dosiert nimmst? Weil es nicht wirkt, kann auch sein das du zusätzlich Magenprotonenpumpenhemmer brauchst, weil deine Magensäure zu viel ist. Ich glaub mal kurzlich gelesen zu haben, dass Kreon da ziemlich empfindlich ist.

Ob jetzt Pankreaszentren ganzheitliche Behandlung machen weiss ich nicht, aber die arbeiten sicherlich mit anderen Fachrichtungen eng zusammen und da sollte es kein Problem sein in einer guten Klinik, dich dann weiter an die gegebene Fachrichtung zu übergeben, wenn noch was nach kommen sollte bei der Diagnostik u. Behandlung.

Lies dich erst mal in Ruhe hier durch im Forum.

Hallo Angel,

lieben Dank für deine Antwort. Ich werde meinen Arzt um eine Überweisung bitten, wenn die Ultraschall Untersuchung durchgeführt wird. Vor der Untersuchung, bzw. dem Ergebnis habe ich auch große Angst.
Ich hoffe, es kann mir hier vielleicht auch noch jemand konkrete Ansprechpartner im Pankreaszentrum nennen. Ich bin zurzeit mit allem überfordert. Die vergangenen zwei Jahre mit den ganzen Beschwerden, die kein Arzt wirklich ernst genommen hat, das wochenlange warten auf Termine für die Untersuchungen, die Ungewissheit, was mit mir nicht in Ordnung ist, all das hat an mir gezerrt und ich bin ziemlich jetzt ziemlich am Ende.

Viele Berichte habe ich hier gelesen. Ich bin überrascht, dass so viele die gleichen Erfahrungen gemacht haben. Dass es so lange dauert, bis zur Diagnose. Und je mehr ich über das Thema lese, desto trauriger werde ich auch. Bei Eintreten der Symptome ist die Bauchspeicheldrüse schon zu 90 Prozent beschädigt und es gibt keine Heilung? Das ist erst mal ein großer Schock.

Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe.

Liebe Grüße,
Santos

Kreon nehme ich übrigens 2 x 25.000, jeweils zum Essen morgens, mittags und abends.

Hallo Santos
auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen.
Deine Probleme kenne ich nur zu gut, bei mir ist es sehr ähnlich abgelaufen wie bei dir, bin genau so wie Du von meinen Ärzten total falsch beraten worden.
Vorab sehe ich schon die ersten Probleme bei der Dosierung die Du anwendest. Die ist viel zu niedrig und auch verkehrt.
Je nachdem was Du isst solltest solltest du die menge Enzyme die Du nehmen musst wenigstens einigermassen berechnen.
hört sich kompliziert an ist es aber nicht.
Pro Gramm Fett welches Du zu dir nimmst solltest du 2000 Einheiten berechnen, das heist wenn dein Essen 35 g Fett ergibt
(35 x 2000 Einheiten =70000) musst Du 3 x 25000 Einheiten nehmen. Die ersten bissen ohne und erst dann die erste Einheit Enzyme. Nach dem ersten drittel dann die zweite und im letzten drittel die letzte so das die Enzyme immer gleichmässig mit der Nahrung ankommen.
Hoffe das Dir das erst mal weiter hilft.Wenn Du möchtest können wir auch gerne mal telefonieren würde dir meine Nummer über PN zukommen lassen.
Eine Sache habe ich noch für Dich, eine Überdosierung ist fast nicht möglich da die höchstmenge die Du davon nehmen darfst von deinem Körpergewicht abhängt. Angenommen Du wiegst 70 kg dann sagt man das man pro Kilo Körpergewicht 15000 bis 20000 Einheiten rechnen sollte. Die Untergrenze wäre dann 1050000 Einheiten die Obergrenze wäre 1400000 Einheiten. Da kommt man nicht so schnell ran.
Dieses war auch bei mir die grosse Angst und ich war erleichtert als man es mir dann erst mal richtig hier im forum erklärt hat.
Liebe Grüsse aus Kerpen
Erich

Hey Client,

Danke für die ausführliche Erklärung! So genau wusste ich das mit der Einnahme bezüglich Überdosierung auch noch nicht.

@Santos: Deine Angst und Sorge ist nachvollziehbar und ich glaube dir, dass du frustriert bist. Es ist leider oft so, dass man von Arzt zu Arzt rennt und wenn man Pech hat, noch mehrere Jahre bis zur endlichen Diagnose vergehen. Nach der Diagnose geht dann die Informationssuche los bzw weiter und noch mehr Rennerei bis man den richtigen Arzt gefunden hat. GSD gibt es spezialisierte Ärzte und Kliniken sowie Zentrum und dieses tolle Forums.
Lass dich nicht entmutigen und halte die Ohren steif!

Vielen Dank, Client und Angel, für die Infos.

Ich werde die Kreon Einnahme entsprechend ändern. So, wie ich Kreon bisher eingenommen habe, habe ich nur mäßigen bis keinen Erfolg. Da ist nur der Stuhl ab und zu ein wenig geformt. Meistens nur breiig und fettig. Und immer wieder das unterträgliche Rumoren und Brodeln in Magen und Darm.

Da man ja doch eine ganze Menge Kreon benötigt, muss man wohl ziemlich oft ein neues Rezept abholen. Wie viel lasst ihr euch denn in der Regel vom Arzt pro Rezept verschreiben? Ich habe bisher 2 x 100 Stück verschrieben bekommen.

Ich habe gesehen, dass es auch in Köln zwei Pankreas Zentren gibt. Vinzenz Hospital und Hohenlind. Hat da jemand Erfahrung mit gemacht? Bochum wird hier in vielen Beiträgen empfohlen. Von Köln habe ich bisher nichts gelesen.

Nach meiner Ultraschall Untersuchung werde ich weiter berichten. Bin gespannt, was da dann bei rauskommt. Aber weitere Untersuchungen müssen ja auf jeden Fall folgen. Ich habe ja noch immer keine richtige Diagnose. Ich weiß nur dass der Elastase Wert ganz niedrig ist und dass folglich die Bauchspeicheldrüse nicht mehr funktionsfähig ist.

Viele Grüße
santos

Hallo, ich komme auch aus Köln und ich weiss , dass das Vincent in Nippes sehr gut ist. Ich werde dort auch mal im Sommer einen Termin mit meiner zyste machen. Man hat mir laut Mrt und Ct gesagt es wäre nicht schlimm, aber ich möchte eine zweite Meinung hören. Es hängt von dir ab, wie weit du fahren möchtest.
Denke aber für die anstehenden Untersuchungen reicht das Krankenhaus vor allem Bild dir deine Meinung.
Mach dich nicht verrückt ich kenne das mit der Angst, aber sie schadet am Ende und kostet dich viel Kraft.

Alles gute
LG Angie

Hallo Santos,

Ich war in 2014 im Severinskloster bei Professor Beckurts. Der hat einmal in der Woche Sprechstunde. ( ich meine Dienstags )
Dort war ich sehr zufrieden mit der Operation, auch wenn ich danach 8 Monate ziemlich flach lag. Überaus zufrieden bin ich jetzt mit der Nachsorge, da fast jeder Arzt meinen Krankheitsverlauf kennt.

Grüße aus Rodenkirchen
Paul

Sie sollten Ihren Kreonbedarf austitrieren, d.h., zunächst ruhig drei bis vier Kreon à 25 000 zu jeder Mahlzeit, dann eventuell schrittweise reduzieren. Ihre Fettstühle deuten auf einen Pankreasenzymmangel hin. Sie sollten nicht bis zur Ultraschalluntersuchung damit warten. Ich verschreibe mir immer die 200er Packung Kreon 25 000 und 40 000. Wenn sie der Neige zugehen eben wieder eine neue Packung. Sie sollten 25-OH-Vtamin D und Homocystein im Blut bestimmen lassen. Leberwerte, alpha-Amylase, Serum-Eisen, TSH, großes Blutbild, Ferritin, Elektrolyte, Nierenwerte und CRP sind bestimmt schon untersucht worden, oder?

MhG
Ihr
MR