Forum des AdP e.V.

Gibt es ein Pankreaszentrum für die Erstdiagnostik im Raum Rhein-Main?

Ich will nicht versuchen über den HA oder irgendeinen niedergelassenen Arzt, der keine Ahnung von der BSPD hat, eine MRCP zu bekommen, obwohl ich eine ÜB vermutlich bekäme aufgrund der Werte bzw. der Entwicklungen und der Symptome plus meiner Vorgeschichte (schwer chronisch krank seit mehr als 10 Jahren; seit 2 Jahren gleich zwei seltene Erkrankungen, die prinzipiell einem Tumorgeschehen vorausgehen können, aber natürlich auch isoliert und weit häufiger nicht tumorassozziiert auftreten können).
Aber nach meinen Erfahrungen macht es nur Sinn bei selteneren Erkrankungen die Untersuchungen gleich dort zu machen, wo Erfahrung und Kompetenz vorhanden sind.
Bisher wurde nur die Werte Amylase, Lipase, Pankreaselastase und Trypsin bestimmt über die letzten drei Wochen (leider nicht im Schub, trotzdem ich zu den Zeitpunkt während einer anderen Sache in der Klinik lag), und die üblichen Werte wie Leberwerte und Gallewerte.
Leberwerte sind bei mir schon seit Längerem auffällig; Bilirubin, AP und GGT waren normal.
Hier nochmal der Verlauf der Werte:

1.6.
Lipase (<60 U/l): 126 U/l +
Amylase (<110 U/l): 150 U/l +
Trypsin (<450 ug/l): 1084 ug/l +


9.6.
Lipase (<60 U/l): 86 U/l +
Amylase (<110 U/l): 107 U/l
Trypsin (<450 ug/l): 742 ug/l +


22.6.
Lipase (<60 U/l): 153 U/l +
Amylase (<110 U/l): 117 +
Trypsin (<450 ug/l): steht noch aus.

Witzigerweise hatte ich (unbekannterweise) etwa eine Woche vor dem Schub einen Abdomen-US, bei dem aber bezogen auf die BSPD kein pathologischer Befund erhoben wurde.

Wäre es damit möglich, dass ich gleich in ein Pankreaszentrum kann, oder muss ich vorher noch niedergelassene Kollegen "durchhecheln" bzw. radiologische Diagnostik machen lassen?

Die Antwort würde mich auch interessieren. Wenn ich es in Google eingebe, kommt sowas wie das Darmzentrum Frankfurt-Nordwest und eine Klinik in Bad Soden.
Beide scheinen mir extrem auf Chirurgie und Krebs ausgelegt zu sein.
Ich weiß nicht, inwiefern man da richtig ist, wenn weder eine Operation angezeigt ist, noch Krebs da ist.

Vielleicht gibt es ja niedergelassene Fachärzte (Gastroenterologen), die sich sehr gut um Dich kümmern könnten und sich auch sehr gut auskennen? Dass Hausärzte nicht immer gut genug informiert sind... ja, leider.

Viel Glück bei der Arztsuche!

Danke für deine Antwort.

Ich weiß ja noch gar nicht, was los ist, würde aber gerne die Diagnostik in einer Hand machen. Mit Gastroenterologen - egal ob niedergelassen oder an einer Klinik - habe ich in der Mehrheit keine guten Erfahrungen gemacht. Da einer meiner Erkrankungen eine seltene Darmerkrankung ist, habe ich auf diesem Gebiet schon sehr viel Erfahrung. Insbesondere wäre es mir wichtig, dass die radiologische Diagnostik an einem Kompetenzzentrum gemacht wird, denn auch hier weiß ich aus Erfahrung, wieviel das ausmachen kann...
Die meisten Pankreaszentren scheinen mir jedoch von den jeweiligen chirurgischen Kliniken getragen zu werden und weniger von den Gastroenterologen.

Hallo,
Ich weiß nicht ob dir das was hilft, aber deine Werte sind zwar hoch doch muss das nicht unbedingt was bedeuten, mein LIPASEWERT war bei 4000 , da hatte ich erst mal einen Schreck bekommen.

Aber nun zu deiner Frage wenn erst mal eine Diagnose existiert oder du eine Vermutung hast auf Grund der Ergebnisse kannst du dich immer ohne Überweisung an die entsprechenden Fachzentren wenden, denn die haben alle eine ambulante Sprechstunde wo man ohne Überweisung hin kann mit den Vorbefunden incl. Erstdiagnostik.

Ich würde eine Operation generell nur in einem zertifizieren Zentrum machen lassen, denn die haben die nötige Erfahrung und Praxis. Gewiss die großen Kliniken haben oftmals den Ruf einer "Fabrik" wo man immer andere Ärzte bekommt, doch in diesem Fall ist es hilfreich wenn sich mehrere Ärzte mit deinem Fall beschäftigen.

Ich spreche aus Erfahrung, denn mein Bauchspeicheldrüsenkopf sollte in einem Krankenhaus entfernt werden, was die Operation ausführt, doch nicht die nötige Zertifizierung hat, also entschloss ich mich zu einer Zweitmeinung in einem zertifizierten Zentrum [Virchow Klinikum in Berlin].

Das war gut so, denn es gab Komplikationen die in 30% der Fälle auftreten und die hatte die Klinik voll im Griff auf Grund ihrer Erfahrungen.

Danke glueckspils für deine Antwort.

Ich weiß nicht ob dir das was hilft, aber deine Werte sind zwar hoch doch muss das nicht unbedingt was bedeuten, mein LIPASEWERT war bei 4000 , da hatte ich erst mal einen Schreck bekommen.

Was meinst du mit "das muss noch nicht unbedingt etwas heißen"?

Also einen Schreck bekomme ich wegen meinen Lipase und Amylasewerten bestimmt nicht. Sie sind ja nur leicht-moderat erhöht, allerdings kommt es mir nur etwas seltsam vor, dass sie nicht mehr zu fallen scheinen. Okay, vielleicht braucht es einfach nur etwas länger bis sie sich wieder normalisieren... Nur, weil viele hier schreiben (und so habe ich das auch gelesen), dass Lipase und Amylase aufgrund ihrer geringen Halbwertszeit meist schnell fallen nach dem akuten Schub...
Der Wert, der laut Labor dagegen wirklich deutlich zu hoch sein soll, ist der Trypsin-Wert, und der wird wohl nicht so häufig bestimmt. Über den mache ich mir schon eher Gedanken, aber ich kenne bei so etwas keine Panik, die kann ich mir nämlich gar nicht leisten aufgrund der realen Symptome.

kannst du dich immer ohne Überweisung an die entsprechenden Fachzentren wenden, denn die haben alle eine ambulante Sprechstunde wo man ohne Überweisung hin kann mit den Vorbefunden incl. Erstdiagnostik.

Nunja, ich dachte, da das meistens chirurgische Kliniken zu sein scheinen (ich gehe jetzt erst einmal nicht davon aus, dass ich eine Op benötige), wäre ich da falsch. Zumal z.b. auch Heidelberg, was bei mir in der Nähe wäre, ausschließlich zumindest "voruntersuchte" Fälle zu nehmen scheint, so war jedenfalls mein Eindruck von der Website her.
Aber wie gesagt denke ich nicht, dass es Sinn macht es mit einem x-beliebigen Gastroenterologen zu versuchen...
Jedenfalls - dann werde ich da deiner Meinung nach zumindest nicht schräg angesehen, wenn ich mich "nur" mit meinen Werten und der Symptomatik vorstellen sollte?

@glueckspilz
habe gerade deine älteren Beiträge im Forum gelesen. Du hattest also eine IPMN?
Was waren denn deine Symptome, wenn ich fragen darf? Genau diese Tumorart könnte theoretisch bei mir in Frage kommen, daher mein Interesse.
Hattest du eine akute Pankreatitis, als dein Lipase-Wert bei 4000 war, oder war das allein durch den Tumor bedingt?
Wurden noch weitere BSPD-Werte bestimmt?
Wurden der Tumor im MRT/MRCP festgestellt?

Hallo,
Konnte erst jetzt antworten, denn im Reha Centrum in Rüdersdorf wo ich jetzt bin hats mit dem WLAN noch nicht so richtig geklappt.

Nun zu deiner Frage bei mir fing alles mit Gallenbeschwerden an, Diagnose kleine Steine und Grieß. Nach 4 Wochen erneutes leichtes drücken im Oberbauch, mit Wärme gut behandelbar, dann auf Grund der Beschwerden, die allerdings nur leicht waren und nach 2 Tagen verschwunden waren, hatte ich mich in der ersten Hilfe vorgestellt da ich abends wieder Druckschmerz in der Galle hatte.
Der Arzt meinte.... da ist bestimmt ein kleiner Stein abgegangen der die Reizung verursachte und entließ mich nachhause. Nachmittags schaute ich mir den Bericht an und da stand das der LIPASEWERT noch nicht vorlag, der Arzt mich aber trotzdem nachhause geschickt hat.
Ich ahnte Schlimmes, rief an und man sagte mir das der Wert über 4000! war und ich sofort in die Klinik kommen sollte. Hätte ich nicht den Bericht gelesen hätte das schlimm ausgehen können......

Nun zu deinen Fragen.
Es wurden gemessen, LIPASE, Amilase, CRP, alle Bilirubinwerte, diverse Tumormarkerwerte. Bis auf die Tumormarkerwerte waren alle anderen erhöht

Dann
*Oberbauchsonografie : kein Hinweis
*Ultraschall durch den Magen mit kleinen Ultraschallkopf: hier Hinweis auf dunkle Stelle im Pankreaskopf
*CT : hier Hinweis der Größe und Lage im Pankreaskopf

Dann OP nach 3 Wochen aber im Pankreascentrum der Charité Berlin Virchow

Wenn ich das richtig verstehe - du hattest nur wenige Monate die Symptomatik, die zunächst als reine Galleproblematik interpretiert wurde?
Du hattest vor dieser Zeit nie irgendwelche Beschwerden?

Welche Untersuchung hat dann den Tumor letztlich genau gezeigt, die Endosono oder das CT oder ergaben beide Untersuchungen nur Hinweise, die man erst in der Op bestätigen konnte? Welche Hinweise auf Größe und Lage des Tumors gab es in der CT?
War der IPMN bei dir denn gut- oder bösartig?

So, nun ist auch der Trypsin-Wert von letzter Woche da.


1.6.

Lipase (<60 U/l): 126 U/l +
Amylase (<110 U/l): 150 U/l +
Trypsin (<450 ug/l): 1084 ug/l +




9.6.

Lipase (<60 U/l): 86 U/l +
Amylase (<110 U/l): 107 U/l
Trypsin (<450 ug/l): 742 ug/l +




22.6.

Lipase (<60 U/l): 153 U/l +
Amylase (<110 U/l): 117 +
Trypsin (<450 ug/l): 2328 ug/l +

Trotzdem scheint es niemanden groß zu interessieren...
Nächste Woche werden die Werte nochmal kontrolliert, dann sind es 5 Wochen seit der akuten Episode.

Stimmt vorher keine Symptomatik, keine Beschwerden. Die Endosono zeigte eine dunkle Stelle in Form einer Zyste und die CT Untersuchung zeigte die genaue Lage.

Der Verdacht eines Tumors bestand aber genaue Diagnose konnte im Endeffekt nur die Operation geben. Im Schnellschnitt der Probe zeigte sich nur, das da Gewebe verändert ist also eine Zyste, genaues kam dann nur bei der pathologischen Untersuchung nach 5 Tagen herausbekommen.
Und nach 5 Tagen kam dann die erlösende Mitteilung das es kein Tumor war sondern nur eine Zyste, die sich aber zum Tumor [bösartig] entwickeln kann.
Also die IPMN war gutartig