Forum des AdP e.V.

Hallo,

seit kurzem weiss ich, dass ich an einer exokrinen Pankreasinsuffiziens leide, die Elastaswerte sind unter 50. Vorher habe ich lange mit meinem Darmtrakt gehadert und die Diagnose war eher zufällig. Zusätzlich habe ich schon seit 1989 ein Typ1-Diabetes, der momentan so gar nicht einzustellen ist.
Weder mein Hausarzt noch mein Diabetologe wissen, wie genau die exokrine Insuffiziens nun zu behandeln ist. Ich nehme jetzt Enzyme auf gut Glück und der einzige Erfolg ist, dass ich jetzt nicht mehr sooo oft Durchfall habe. Blähungen, Schmerzen und Fettstuhl sind immer noch vorhanden. H
Welcher Arzt könnte darüber Bescheid wissen? in einem Pankreaszentrum hat man mir einen TErmin für Januar 2017 angeboten...es muss doch Ärzte geben, die sich ansonsten damit auskennen?
Und könnte es auch eine chronische Pankreatitis sein, auch wenn es keine erhöhten Marker gibt??
danke schon mal und ich freu mich, dass es zumindestens einige gibt, die sich damit auskennen. ich fühle mich sehr allein gelassen von den Medizinern

ast

Hallo ast,
Leider hast du Recht. Viele niedergelassenen Arzte kennen sich mit der Bauchspeicheldrüse nicht aus.
Schreibe doch mal als welcher Region du kommst.
Schonen Abend noch
Uwe

Guten Morgen,

ich würde sofort in ein Pankreaszentrum gehen, wenn nicht zu weit weg, gleich nach Bochum. Zumal der Diabetes nicht richtig einstellbar ist, würde ich sofort auf MRT, Endosono etc. bestehen!

Hier habe ich gute Erfahrungen gemacht.

Hallo. Danke schön für die ersten Antworten. Ich wohne in Rheinberg im Kreis Wesel.
Ich hatte das Pankreaszentrum in Moers angefragt. Soll ich dort noch mal anrufen?
Ohne erhöhten Entzündungswerten müsste ich warten. ...das wäre aber schlecht wegen meiner BlutzuckerWerte.
Wie genau nehmt ihr die Kapseln ein...verteilt beim Essen oder?

Vielleicht ist der Diabetes ja gar kein Typ 1 Klingt als wäre es vernünftig, dich so bald wie möglich in einem Pankreaszentrum untersuchen zu lassen. Die Terminfrage ist halt leider doof, evtl. können deine Ärzte da noch was reißen, wenn die dich dort anmelden? Probier auch mal in Bochum unterzukommen.

Bezüglich der mangelnden Wirkung von Kreon kann es verschiedene Punkte geben, die evtl. nicht passen. Beispielsweise
- die Einnahme (ja, während des Essens, am besten am Anfang und wenn du mehrere Kreon nehmen musst dann in Abständen während du isst)
- die Menge Kreon (manche Menschen brauchen deutlich ! mehr als die in der Packungsbeilage genannte Menge)
- dein Essen (u.U. funktioniert es anfangs nicht mit normalen Fettmengen, die Nahrung sollte gut verdaulich sein, solange du Probleme hast, keine Rohkost und schwer verdauliche Sachen) Mit dem Essen experimentieren kann viel bringen. Anhaltspunkte findest du auf der Webseite von Kreon im Downloadbereich oder in den Veröffentlichungen des AdP
- die Magensäure (Pankreasenzyme sind säureempfindlich, obwohl die Tabletten einen Überzug haben, kann es sein, dass Magensäureblocker notwendig werden, damit es richtig wirken kann)

Es kann eine Weile dauern, bis man das richtig raus hat, wieviel Kreon man nun zu welchem Essen nehmen muss. Wenn dein Diabetes so schlecht einstellbar ist und du nirgendwo in einem Pankreaszentrum unterkommen kannst, würde ich akut in eine Diabetesklinik gehen, ggf. können die von da aus dann Druck machen, dass du einen früheren Termin im Pankreaszentrum bekommst, aber zumindest mal schauen, ob es noch Möglichkeiten gibt, dich besser einzustellen. In Quakenbrück hatten sie die Probleme der exokrinen Funktion gut im Blick.

Hallo Ast,
bezüglich der Kreon-Einnahme habe ich mich hier im Forum schon öfter zu Wort gemeldet und meine Erfahrungen dargelegt.
Nach einer Whipple-Op (BSD-Kopf u.a.) stellte ich leider fest, dass die Ernährungsberatung unter aller S.. war. Ich habe mir dann von Kreon das Buch "Fett vor Live" besorgt und konsequent für jedes Essen - auch Kleinigkeiten - neu anhand der dort aufgeführten Werte die jeweiligen Fettgehalte und die notwendige Kreon-Menge ausgerechnet und diese dann verteilt über das Essen eingenommen. Weiter habe ich zu jeder Speise exakte Aufzeichnungen über meinen Folgezustand geführt.

Hat die berechnete Menge nicht ausgereicht, habe ich beim gleichen Essen - bekanntlich wiederholfen sich bei den meisten Menschen die eingenommenen Speisen innerhalb von 4 bis 6 Wochen - die jeweilige Dosis erhöht. Nach rund 6 Wochen habe ich die Ergebnisse dann in eine alphabetische Reihenfolge gebracht und mich in der Folgezeit danach gerichtet. Heute kenne ich die Werte auswendig und kann auch in jedem Lokal zum Essen gehen, ohne dies hinterher bereuen zu müssen.

Nachdem ich seit der OP im Sept. 2014 mehr als 10 kg zugenommen habe, scheint das Ganze doch sehr gut zu funktionieren.

DAnke schon mal für eure Rückmeldung, bin etwas gefrustet, hatte heute wieder eine Durchfallattacke.... ich nehme Pankreatin ein (3600), aber die Einnahmeart wird wohl ähnlich sein?

ich habe den Diabetes schon fast mein ganzes Leben, ich bin mir sicher, dass es einer ist. Mein großes Problem ist einfach, dass meine Blutzuckerwerte momentan nicht einstellbar sind, weil ich auch nach einigen Wochen probieren noch keine geregelte Verdauung habe. an wen sollte ich mich im Pankreaszentrum Bochum melden, von dem ihr ja alle anscheinend eine gute Meinung habt??

Hallo ast,

habe nachgeschaut und kein Pankreatin 3600 gefunden. Ich vermute Du meinst stattdessen Pankreatan 36000?

Du schreibst außerdem, dass Du die Enzyme "auf gut Glück" nimmst.
Das, was Muggle geschrieben hat, würde ich unterschreiben, u.a.:

- die Menge Kreon (manche Menschen brauchen deutlich ! mehr als die in der Packungsbeilage genannte Menge)

Wie genau wählst Du die Anzahl Deiner Kapseln am Tag oder pro Mahlzeit?
Wieviele Kapseln nimmst Du genau ein?

Hallo ast,

nimmst du eigentlich auch einen Magensäurehemmer, z.B. Panzytrat, Omeprazol ? Würde ich auf jeden Fall empfehlen um das Magenmilieu zu neutralisieren, dadurch können die Enzyme besser wirken.
Wenn du mit der Einnahme alles richtig machst, s. Südhessen, und das nicht hilft, wechsel einfach mal das Präparat. Da muss man manchmal echt rumprobieren, bis man das richtige für sich gefunden hat.

Weißt du eig. wo die Insuffizienz herkommt? Bitte abklären lassen.

Viele Grüße

Norbert

Statt eines Protonenpumpenhemmers einzusetzen, würde ich Nortase statt Kreon nehmen. Das wirkt bei einem pH-Wert zwischen 3 und 9, während Kreon nur im pH-Bereich zwischen 5 und 7 wirkt. Die Nortasedosis kann niedriger als die bei Kreon sein, man muß es aber ausprobieren. Die eingehende Abklärung in einem Pankreszentrum ist natürlich auch unbedingt notwendig.
Protonenpumpenhemmer sind nicht ganz ungefährlich, bei mir haben sie die Bildung meiner Thrombozyten und roten Blutkörperchen negativ beeinflußt, auch habe ich unter einer Brustdrüsenentzündung (als Mann!) gelitten. Nach Absetzen ist wieder alles okay.

MhG
Ihr
MR