Forum des AdP e.V.

Hallo an alle Nutzer...

Ich heisse Ryan, bin 32 und komme aus der nähe Erlangen.

Zu meiner Geschichte:

Ich hatte im Sommer 2013 das erste mal eine Pankreatitis, die aber als Lebensmittelvergiftung fehldiagnostiziert wurde.
Ende 2013 Dann ein schwere (zuerst sagte man mit, dann wieder ohne Nekrose) lag ca einen Monat im KH und wurde durch die Vene ernnährt. Warum ich die Pankreatitis bekommen habe wurde nicht geklärt.
Hatte dann im August 2014 wieder eine ganz leichte Form, eine reizung könnte man sagen (hier wahrscheinlich durch Alkohol hervorgerufen.

Dann wurde eine Stuhlprobe und ein MRCP gemacht, KEINE Chronische Pankreatitis und auch nicht durch Gallensteine und Pankreasdivisum hervorgerufen.


2015 hatte ich noch mal eine leichte und eine etwas schwere Pankreatitis, beide male sagten die Ärzte es läge an meinen Trinkgewohnheiten, bei der Leichteren 2015 hatte ich auf einem Grillfest ein Paar weizen getrunken, aber ein Paar wochen danach habe ich nichts vorher getrunken gehabt und auch sonst nichts schädigendes (ausser vielleicht mal ne Portion mehr am mittagstisch)...

Meine A,D,E,K Werte sind gut, meine Amylase im Stuhl auch Normwertig, mein HBA1C ist in der norm...

Vor gut 5 wochen habe ich wieder eine Pankreatitis quasie über nacht ausgebrütet. Ich kam in ein Provinzkrankenhaus wo man überhaupt keine Ahnung hatte... Bei Aufnahme waren die schmerzen unerträglich, aber die Blutwerte alle noch in der norm (kennt ihr ja wahrscheinlich auch, das sie erst 2-3 tage auf maximum ansteigen) da man dort nicts im BLUT fand wurde ich dann wie ein Alkoholiker auf Entzugserscheinungen behandelt naja, nach 2 Tagen Schmerzen und total zugedröhnt von den medis bin ich auf eigene Verantwortung in ein anderes KH gegangen. Dort waren die entsprechenden werte mehr als eindeutig.. Ich dachte OK jetzt wird dir geholfen... von wegen.. Ich bekam ein Bett ohne Klingel, direkt auf dem Flur (von Intensivstation keine rede und das bei angehendem Nierenversagen, crp auf 52, leukosy 37, lipase 476) nach einer woche auf diesem Flur und zugleich einer woche vertröstung bis zu einem Freitag auf das CT bekam ich so langsam die Kriese... Am freitag morgen kam der Assi-Arzt rein und meinte das wir das CT worauf ich jetzt jeden Tag im Verlauf der vergangenen Woche gewartet hatte (was mir auch jeden Tag erneut versprochen wurde das es am nächsten Tag stattfinden solle) um mir mitzuteilen, dass das CT doch erst am Montag gemacht wird. Schon wieder 2 Tage mit schmerzen da liegen und immer noch nicht wissen was nun los ist.. ok zähne zusammenbeissen habe ich mir gedacht... Nachmittags kam dann der Chefarzt rein und meinte das man mich dann noch bis montag zur beobachtung dabehalten wolle, und wenn nix mehr ist, könne ich wieder nach hause... OHNE CT fragte ich... Er sagte, das es nicht nötig sei, da die werte gut rückläufig wären... Da hab ich meine sachen gepackt und bin noch am selben aben nach hause gegangen (wenn man mich am montag eh mit schmerzen entlassen hätte) naja... soviel dazu. Bin dann zum hausarzt un der hat es innerhalb von 2 wochen geschafft für mich einen CT Termin zu bekommen... Diagnose: Leichtes Ödem bei abgelaufener akuter Pankreatitis mit Nekrose im Pankreasschwanz... Dazwischen lag dann mal wieder ein Wochenende und mein Hausarzt hatte ab der nächsten woche Urlaub.. Bin dann Vertretung und hab um eine Einweisung gebeten damit da was gegen die Nekrose gemacht wird (und vor allem die schmerzen die ich teils sehr stark noch habe) Ja, sie müssen nicht ins krankenhaus, das verwächst mit der zeit.. Ich fragte was denn wäre wenn sich die nekrose infiziert.. daraufhin kam nur dass das nur im anfangsstatium von der Nekrose passieren würde.. ich hatte aber einen ausdruck mit, das sich alle fast 70% der patienten mit akuter nekrotisierender pankreatitis erst 3-5 eine bakterielle infektion der nekrose einhandeln... ich hab jetzt ne überweisung zum gastrologen wegen magenspiegelung (ach ja blut hatte sie zur sicherheit doch noch abgenommen und es war auch hier alles in der norm) aber woher kommen die schmerzen und stimmt es wirklich, das bei einer nekrose (soll laut ct befund 4x3x2cm betragen) nichts unternommen wird... ich lese im nett immer nur, das sowas auf intensivstationen behandelt wird und das eine sehr hohe sterblichkeitsrate besteht... was soll ich jetzt machen?? kennt sich jemand mit so einem vorghen aus bzw hat man bei einem von euch auch die necrose einfach im körper belassen... Danke vor ab für eure antworten...Gruss Ryan

Ich bin auch Neuling, kann dir keinen Rat geben.
Aber ich möchte dich mal drücken.
Es ist schlimm, was du bis jetzt durchgemacht hast.

Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Besserung.

Ich hoffe, du bekommst hier Hilfe

Hallo

tut mir leid, dass du so eine dämliche Geschichte durchleiden musstest. Das nächste Mal, wenn du soetwas hast, nimm einfach deine Sachen und geh (wie du es dann am Ende eh getan hast). Ich war auch einmal in einer Situation, in der man meine Pankreatitis nicht ernstgenommen hat und ich hab gemeint ich will sofort raus, damit ich in ein anderes Krankenhaus gehen kann. Die haben mich dann nicht gehen wollen, also bin ich einfach gegangen und hab den Weg woandershin auf mich genommen.

Ich kenn mich mit Nekrose in falchlicher Hinsicht wenig aus, aber ich hab sehr viel nekrotisches Gewebe, wo ich noch nie irgendeine bakterielle Infektion gehabt habe. Das Einzige ist, dass die Ärzte mir immer sagen, dass wenn meine akute Pankreatitis einmal nicht abklingen sollte, dass sie mich dann aufschneiden und das ganze abgestorbene Gewege entfernen werden. Ich bin übrigens 29, also ist es nicht so, dass ich einfach uralt bin und die einfach aufgegeben haben ^^

hallo Mariannchen2 und veritas... danke fürs drücken^^

veritas, wie lange hast du die nekrosen denn schon und vor allem wie lange hattest du schmerzen? ich habe nur eine woche im kh gelegen, das mit der nekrose wurde da ja nicht mal festgestellt, das hat die ct untersuchung die ich ca. 3 wochen nach beginn ambulant machen lassen hab ja erst ergeben. wie gesagt, ich hatte ja schon mehrere pankreatitiden und das ich jetzt nach fast 5 wochen immer noch starke probleme habe ist sehr besorgnisserregend für mich. z.b. heute habe ich bis zum aufstehen eig keine probleme gehabt, jetzt habe ich wieder im gesamten bachbereich (es sind nicht wirklich schmerzen) so einen druck und mal sticht es da, dann zieht es hier, gestern taten mir wärend einer autofahrt die ganze zeit die nieren sehr weh, dann zu hause habe ich mich auf den bauch gelegt und die schmerzen gingen weg.. und ob ich jetzt esse oder nicht, ist vollkommen egal.. mal gehts mir relativ gut für 1-2 vielleicht auch 3 tage (teilweise fahre ich sogar dann ein bisschen fahrrad) und dann geht es wieder los... was kann das sein... ich hab echt angst das sich da was infiziert und von den ärzten wird das kein bisschen ernst genommen, da ja die ach so heiligen BLUTWERTE ok sind... wie schnell diese sich aber verschlechtern können, habe ich selbst schon oft genug erlebt.. wäre toll wenn sich noch andere melden würden die ähnliche probleme haben... vielleicht mache ich auch lieber ein neues thema auf wo in der überschrift schon "nekrose" steht..

danke für eure antworten gruss ryan

Also ich hab jetzt mal meine Befunde gewälzt, wobei es in geschriebener Form nicht wirklich oft erwähnt wird. Oft steht dann nur "Verdacht auf Nekrose" oder "Hinweis auf Nekrosezonen", etc. Ich habe schon sehr viel Gewebe meiner BSD verloren durch die letzten 18 Jahre voller Pankreatitis-Schübe, wobei ich als Laie nicht weiß, ob man das 1:1 mit Nekrose gleichsetzen kann. Und wie gesagt, haben meine Ärzte öfter Nekrose bei mir erwähnt.

Also meine ganz persönliche, laienhafte Meinung ist, dass, falls du eine chronische Pankreatitis hast, du dich einfach erst an diese gewöhnen musst. Ich habe nach meiner Diagnose sehr lange gebraucht, um halbwegs schmerzfrei zu leben. Dass dir deine Nieren weh tun bezweifle ich mal ein bisschen, gerade Bauchspeicheldrüsenschmerzen können ganz fies ausstrahlen. Selbst nach so vielen Jahren bin ich noch immer verwirrt, dass es mir woanders so weh tun kann, wenn der Ursprung mein Pankreas ist.

Hast du dich informiert bzgl. deiner Ernährung?

Morgen geht es einem normal besser, weil da eben eine gute Ruhezeit war. Ich bin vor zwei Wochen ins KH eingeliefert worden - da bin ich in der Früh sogar noch zum Bäcker gegangen und hab mir gedacht, dass es mir viel besser geht. Am Nachmittag bin ich dann mit der Rettung unterwegs gewesen. Lipasewert über 2000

Wegen der Schlafposition: ich liege auch sehr gerne auf dem Bauch, der leichte Druck stabilisiert mein Pankreas irgendwie und es fühlt sich gut an. Am allerliebsten lieg ich allerdings schräg auf der Seite auf einen Polster unter meinem Bauch gestützt. also quasi so: /o

Hallo Ryan,

also eine nekrotisierende Pankreatitis gehört auf jeden Fall im KH behandelt. Zumindest gibt man meistens Antibiotika.
Operiert wird nur noch bei Komplikationen, ansonsten lässt man die so ausheilen.
Es gehören engmaschige Blutkontrollen gemacht, um eine andere Organbeteiligung rechtzeitig zu erkennen.
Vielleicht hast du ja schon die schlimmste Phase überstanden.
Du kannst auch deine CT-Bilder nehmen und in ein KH deines Vertrauens gehen, aber sicherlich ist da eine Uniklinik schon von Vorteil.
Was du für dich tun kannst, ist, mit dem Essen aufpassen, das heißt leichte Kost, nicht zu fettig, nichts Gebratenes am Besten nur gedünstet. Alkokol ganz weg lassen.

Wünsche dir alles Gute

Norbert