Forum des AdP e.V.

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier, da mir erst vor wenigen Tagen eine exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz unklarer Genese diagnostiziert wurde (Elastase bei 85). Ich freue mich auf Austausch und Unterstützung, da sich für mich viele Fragen auftun.

1. Seit fast einem Jahr plagen mich Schmerzen an der gleichen Stelle im rechten Unterbauch (so auf Höhe des Blinddarms) und starke Blähungen - beides hängt klar mit Essen zusammen und kann durch wenig bzw. keine Nahrung verringert werden. Trotz zahlreicher Untersuchungen bei verschiedenen Fachärzten wurde ich ständig als vollständig gesund erklärt - bis nun die schlechten Pankreaswerte entdeckt wurden. Ich habe jedoch keine der klassischen Symptome (weder Oberbauchschmerzen noch Durchfälle, BSD auf MRT unauffällig). Mein Gastroenterologe meint nun, dass zwischen beidem (also den rechtsseitigen Unterbauchschmerzen und der EPI) kein Zusammenhang bestehen kann. Wie sind hier eure Erfahrungen? Ich wüsste gerne, ob es nun zwei "Baustellen" gibt, um die ich mich getrennt voneinander kümmern muss, oder ob die Unterleibsschmerzen vielleicht doch im Zusammenhang mit der BSD stehen können!?!?

2. Welche pflanzlichen Alternativen zu Kreon könnt ihr für Vegetarier empfehlen? Ist die Wirkung gleich?

3. Übernehmen eure gesetzlichen Krankenkassen die Enzymbehandlung und wenn ja, wie bringe ich meinen Arzt dazu mir nicht nur ein Privatrezept auszustellen (wie beim ersten Mal der Fall)?

Vielen lieben Dank schon mal,

Katharina

Hallo,

ich bin erstaunt, dass soviele Beiträge in den letzten Wochen unbeantwortet blieben. Es gibt wohl nicht soviele Patienten, die das Forum kennen und die Kraft und Zeit haben, hier immer zu antworten. Mir selbst raubt die verfluchte Krankheit momentan wieder jegliche Lebenskraft.

Ich selbst bin recht neu im Forum und kein Experte, nur Patient! Nimm alles, was Du als Antwort von Leuten wie mir im Internet liest, kritisch auf. Glaub nicht alles, was Leute wie ich schreiben, wir können jederzeit irren! Ich kann nur aus meinem Erfahrungsschatz sprechen.

Schmerzen und Meinung des Gastroenterologen:
Steht es mir zu, die Meinung des Gastroenterologen in Zweifel zu ziehen?
Nun, ja - und nein. Ja, weil jeder Arzt irren kann. Nein, weil ich keine Ahnung von Dir und Deinen Beschwerden habe.
Ich denke, so geht es allen, die Deinen Beitrag lesen: Wir können alle nur vermuten.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Blähungen vielleicht schuld an den Schmerzen sind. Schmerzen sind nunmal äußerst individuell. Und Blähungen sind typisch bei nicht ordnungsgemäß verdauter Nahrung durch eine exokrine Insuffizienz.

Wenn Du Deine Verdauung durch Enzyme und evtl. Ernährungsumstellung in den Griff bekommst, wer weiß, vielleicht verbessern sich dann Deine Schmerzen, obwohl sie mit der Bauchspeicheldrüse nach ärztlicher Meinung nichts zu tun haben?
Hinter solchen Schmerzen könnten auch psychische Leiden stecken oder etwas ganz anderes. Das ist aber komplettes Rätselraten.
Daher ganz deutlich: ich behaupte NICHT, dass Deine Leiden psychisch verursacht sind.
Aber: Niemand, dessen Leiden psychisch verursacht werden, sollte sich dessen schämen müssen.

Enzymverschreibung auf Kassenrezept:
Bei erniedrigtem Elastasewert sollte das kein Problem sein! Meine alte Hausärztin hatte nie damit ein Problem und die Gastroenterologen, mit denen ich sprach, waren sehr eindeutig, was das betraf, die kennen die rechtliche Lage sicher sehr gut.
Die Arztwahl ist aber wichtig:
Wie auch hier erst kürzlich im Forum erörtert: Enzyme sind teuer. Die Therapie mit Kreon dürfte die Kasse im Schnitt mind. 100 €, bis zu ca. 400 € pro Monat kosten! (sagte mir so ein Gastroenterologe, mein Taschenrechner kommt auf ähnliche Werte). Einige Ärzte, insbesondere Hausärzte haben damit ein Budgetproblem. Bei was für einem Arzt warst Du? Hausarzt? Dann lass Dich ganz schnell zum Gastroenterologen oder notfalls Endokrinologen überweisen (ich glaube Gastroenterologen sind "richtiger").
Die Hausärzte schämen sich meiner Erfahrung nach oft, das Budgetproblem zuzugeben. Manche überweisen Dich dann zum Gastroenterologen weiter, bevor Du "Guten Tag" gesagt hast, andere auch nach zehn Jahren noch nicht.
Fazit: Setz Dich durch!

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Pflanzliche Alternativen: Mir ist nur Nortase bekannt, aber auch erst seit wenigen Wochen, obwohl ich schon über ein Jahrzehnt Enzyme nehme. Bisher hat es mir nicht besser geholfen, ich weiß aber auch nicht, wie man es dosieren sollte. Die Regeln wie bei Kreon (2.000 bis 6.000 Einheiten Lipase pro 1g Fett) scheinen hier nicht so zu gelten.
Ich habe noch keinen Arzt gefunden, der Nortase kennt. Daher verschrieb es mir absolut keiner, auch nicht nach Betteln und Bitten. Die meisten gesetzl. Krankenkassen würden theoretisch Nortase bezahlen, soweit ich weiß.

Ist Nortase billiger oder teurer als Kreon? --> Keine Ahnung, weil die richtige Dosierung wichtig ist.

Wichtig: Einnahme und Dosierung der Enzyme (z.B. Kreon).

Manche Ärzte scheinen immer noch sowas zu verschreiben wie "3mal 1 Kapsel täglich" für Kreon. Das ist totaler Unsinn! Kreon werden nur zu den Mahlzeiten genommen. Die Dosierung ist ein wenig individuell pro Patient, aber auch extrem von der Mahlzeit abhängig! Faustregel: 2.000, in schlimmeren Fällen 4.000 bis 6.000 Einheiten Lipase pro 1g Fett.
Achtung:
Du wirst in offiziellen Anleitungen immer nur 2.000 lesen, es hat sich noch nicht arg rumgesprochen, dass man auch die dreifache Dosis evtl. benötigt! Gastroenterologen wissen aber oft bescheid meines Wissens!
Allerdings spricht auch der Hersteller etwas ungenau davon, dass individuell eine erheblich höhere Menge Enzyme notwendig sein kann.
Zitat Packungsbeilage:

Die erforderliche Dosis kann jedoch je nach Schweregrad auch erheblich darüber liegen.

Die Packungsbeilage gibt es überall im Internet frei zum Herunterladen, einfach danach suchen.

Hallo Katharina,
ich nehme an , dass man außer der Stuhlprobe
auch andere Untersuchungen durchgeführt hat.
Die Stuhlprobe würde ich aber auch nochmal wiederholen.
Habe mal gehört, dass z.B. Durchfall den Elastasewert beeinflussen kann.LG