Forum des AdP e.V.

Als Neuling in diesem Forum bitte ich um Euren Rat:
Seitdem eher zufällig erweiterte Haupt- und Seitengänge meiner Bauchspeicheldrüse festgestellt und per MRCP bestätigt wurden, besteht deshalb der Verdacht auf IPMN. Nun versucht mich jeder Mediziner davon zu überzeugen, dass mich nur eine Total-Operation vor dem baldigen tödlichen Bauchspeicheldrüsenkrebs retten kann. Selbst mein Hausarzt sieht keinerlei Probleme in der riskanten Operation mit anschließendem, sehr wahrscheinlich nicht komplikationsfreien Genesungsverlauf. Auch Einschränkungen der Lebensqualität nach dieser OP oder mein Alter von fast 72 Jahren mit entsprechendem, nicht optimalem Allgemeinzustand (chronische Dickdarmentzündungen, Hypertonie Krisen und ein sehr sensibles vegetatives Nervenkostüm) will er nicht als Hinderungsgrund für die umgehende Entfernung der Bauchspeicheldrüse gelten lassen.
Ich möchte mich aber nicht zu dieser „alternativlosen“ Operation drängen lassen und suche nach Möglichkeiten, den zeitlich natürlich nicht absehbaren Rest meines Lebens ohne ständige Behandlungen, Krankenhausaufenthalte, Schmerzen oder Unwohlsein und keinesfalls als Pfle-gefall zu absolvieren. Deshalb würde ich lieber meine Bauchspeicheldrüse behalten und hoffen, dass mir bis zum Tod nur die altersgemäßen Einschränkungen zu schaffen machen, wenn mög-lich also noch ein paar beschwerdefreie Jahre vor mir liegen. Vielleicht ist ja auch der Verdacht auf IPMN unbegründet oder es entwickelt sich kein Krebskarzinom daraus oder der Tod bemüht gar nicht meine Bauchspeicheldrüse und sucht sich irgendeinen anderen Grund.
Ich bin ein totales Nervenbündel und kann mich nicht entscheiden, wie es weitergehen soll. Deshalb wäre ich für jeden Rat von Leidensgenoss(in)en dankbar.

hier ist guter Rat teuer, leider kann Dir warscheinlich niemand die richtige Entscheidung sagen.
Raumforderungen haben meist eine Ursache und die müßte erst mal erkundet werden .
Vielleicht fällt Dir eine Entscheidung leichter, wenn Du mehr weißt.

Hallo Andy,
vielen Dank für Deine Antwort. Von festgestellten Raumforderungen ist in bisherigen Berichten nichts zu sehen.
Im wesentlichen Befund des sehr renommierten radiologischen Instituts in Koblenz steht folgendes:

Ausgeprägte, nahezu bis in den Pankreasschwanz reichende Aufweitung des Ductus wirsungianus
ohne Nachweis einer Stenosierung oder einer soliden Raumforderung im Pankreasparenchym. In
Angrenzung an den Ductus wirsungilanus in sämtlichen Abschnitten des Pankreas einzelne gering
aufgeweitete Seitenäste. Kein pathologisches KM-Enhancement. Regelrechte Lobulierung des
Pankreasparenchyms ohne Nachweis einer Atrophie.
Beurteilung:
1. Dringender Verdacht auf eine IPMN (intrapankreatische muzinöse Naoplasie) primär vom
Hauptast-Typ allerdings mit Nachweis zusätzlicher einzelner erweiterter Seitenäste.
Kein sicherer Hinweis auf ein solides oder diffus in die Umgebung infiltrierend wachsendes Pankreaskarzinom,
was sehr kleine Karzinome methodenbedingt nicht ausschließt, Kein typischer Befund eines
Zustandes nach chronischer Pankreatitis bei ansonsten unauffälligem Pankreasparenchym.
Bezüglich des weiteren Prozederes Vorstellung In einem viszeralchirurgischen Zentrum ratsam.

Der Viszeralchirurg eines Koblenzer Krankenhauses empfiehlt danach die Bauchspeicheldrüse zu entfernen.
Vorher soll als Zweitmeinung noch stationäre Untersuchungen erfolgen, wobei erwartungsgemäß der Befund des bekannten Radiologen bestätigt wird. Im Entlassungsbericht steht:
Gastroskopie:
Endoskopie-Befund vom 15.11.2016
Duodenum Untersuchung mit dem Duodenoskop. Problemloses Vorspiegeln bis in das
absteigende Duodenum Die Papille ist prominent, aber reizlos und weist kein erweitertes
Pankeasgangostium auf.
Beurteilung: Der endoskopische Aspekt einer Fischmaulpapille liegt nicht vor.
Gastrale-Endosonographie:
Endoskopie-Befund vom 15.11.2016
Beurteilunq: Befund passend zur Hauptgang-IPMN mit Schwerpunkt im Kopf, aber bis in die
Cauda leicht erweitertem Gang.
Parenchymatrophie im Pankreaskorpus.
Unauffälliges Gallenwegssystem,

Das sieht für mich doch nicht so dramatisch aus, dass ich mich sofort dieser Totaloperation mit unvorhersehbaren Folgen aussetzen müsste um unbedingt dem gefürchteten Bauchspeicheldrüsenkarzinom zu entkommen.
Momentan tendiere ich eher dazu, mit halbjährlichen radiologischen Kontrollen festzustellen, ob sich etwas verändert.
Vielleicht sind die Gänge ja schon sehr lange so erweitert und es wurde nie bemerkt, denn an Ultraschalluntersuchungen des Oberbauchs kann ich mich nicht erinnern. Wenn sie schon länger so sind, bleiben sie womöglich auch so harmlos wie bisher.
Ich bin ziemlich kopflos, weil es so eine wichtige Entscheidung für (oder auch gegen) meine künftige Lebensqualität ist.

Für jeden Rat bin ich sehr dankbar und hoffe auf Entscheidungshilfe.

Hallo WiWo,
ich würde mich auf jeden Fall einem Pankreaszentrum vorstellen. Ist bei Dir keines in der Nähe?
Gruß Angela

Hallo Angela,
ich habe mich per Email in Heidelberg vorgestellt. Erste Antwort war: "Wenn wir ebenfalls Hauptgang-IPMN vermuten würden, lautet die Empfehlung: Operation der Bauchspeicheldrüse (Whippel, Schnellschnitt oder Total)".

Das verwundert mich eigentlich auch nicht, da dies offenbar den Behandlungsregeln entspricht, die sich die Schulmedizin aufgestellt hat. Regeln an sich sind ja auch gut, sonst würde jeder etwas anderes empfehlen. Solche Regeln können aber leider nicht berücksichtigen, was den einzelnen Betroffenen angeht.
Mein großes Problem ist, dass die Diagnose "Verdacht" auf IPMN nur aufgrund erweiterter Gänge der Bauchspeicheldrüse gestellt wird und sofort eine Totaloperation mit Entfernung von Bauchspeicheldrüse, Gallenblase, Milz, Zwölffingerdarm, 2/3 des Magens und aller umliegender Lymphknoten als einzig wirksame Maßnahme empfohlen wird.
Dies ist ja keine Blinddarm-OP sondern eine sehr komplizierte, mehrstündige OP, die auch nach Gelingen die Lebensqualität sehr negativ beeinflussen wird.
Ich werde mich wohl vorerst auf 6-monatliche Beobachtung einstellen, denn ich möchte vor einer OP erst sicherer sein, ob es sich wirklich um IPMN handelt oder die Gänge aus anderem Grund erweitert sind.
Leider kann ich auch nichts finden über Leute, die sich nicht auf "Verdacht" hin haben operieren lassen und was daraus geworden ist.
Für alle Anregungen und Ratschläge bin ich sehr dankbar.

Hallo WiWo,
hast Du auch mal in Bochum nachgefragt?
Wenn Du Dich eher für eine Kontrolle entscheidest, würde ich den Zeitraum von 6 Monaten etwas kürzer machen, vielleicht so alle 3 bis 4 Monate. Dann müßte doch zu sehen sein, ob sich noch was verändert.
Gruß Angela

Hallo Wiwo,
was Sie brauchen ist eine menschliche Beratung, die die verschiedenen Parameter aufzeigt und gegeneinander abwägt. Das ist natürlich stark davon abhängig welchen Arzt man erwischt, es spricht aber auch nichts dagegen mehrere Meinungen einzuholen. Ich selber war in HD und kann von dort berichten, dass ich vor meiner OP weder gut aufgeklärt wurde noch danach. Die medizinische Versorgung ist sicher sehr gut, der Mensch bzw. ich blieb aber auf der Strecke. (Ich hatte in HD eine unproblematische Linksresektion, aber genau die Fragen wie: war das wirklich Nötig etc. haben mich sehr lange beschäftigt - und tun das eigentlich immer noch.) Genau das, was Sie erst mal nicht brauchen. Erst in der Nachsorge, als es wirklich Ärger mit "meiner" Ärztin gab, bekam ich dann endlich einen Arzt, der sehr emphatisch ist/war und sich auch die Zeit für Erklärungen nahm. Aus Bochum habe ich in Bezug auf die Aufklärung und Betreuung andere Berichte gelesen. Menschlicher etc.
Ich drücke die Daumen und wünsche allen eine schöne Woche
Daniela

Hallo,
ich bin neu hier und bin in einer ähnlichen Situation.Diagnostiziert worden sind meine IPMN Zysten in Bochum und die Empfehlung lautet in 6 Monaten kontrollieren.Ich lag 3 Tage auf der inneren Station und mir ist es in Bochum nicht gelungen,einen erfahrenen Arzt zu sprechen,ich hatte immer mit einer Assistenzärztin zu tun,die sehr nett und sehr engagiert war,aber ich habe viele Fragen,die ich bei einem erfahrenen Arzt stellen möchte.Bochum ist ein renommiertes Pankreaszentrum,aber man hat mich nach Hause geschickt mit dem Satz,das müssen sie mit ihrem Hausarzt klären.
Ich habe an Prof. Schmidt(Leiter der Inneren) und Prof. Uhl (Leiter der Chirurgie)e-mails geschrieben,nie eine Antwort bekommen.Beide leiten das interdisziplinäre Pankreaszentrum,aber ich komme nicht mal an einen Oberarzt ran.Die Assistenzärztin war seit 14 Monaten in Deutschland und will mal Internistin werde. Ihr fehlt die Erfahrung um meine Fragen zu beantworten.
Ich fühle mich sehr alleine gelassen.Habe jetzt in Heidelberg angerufen und warte auf Rückruf wegen eines Termins.

Hallo zusammen,
vielen Dank für alle Antworten zu meinen Problemen.
Ich habe per Email nochmals mit Heidelberg Kontakt aufgenommen und alle Untersuchungsbefunde im Wortlaut geschrieben. Die Antwort aus Heidelberg läuft darauf hinaus, mich zur Pankreassprechstunde einzuladen und mir eine OP zu empfehlen. Dabei bin ich momentan noch gar nicht zu dieser OP bereit und will mich auch nicht drängen lassen.
Dcatta hat sehr gut erkannt, was mir jetzt fehlt, nämlich jemand mit Sachverstand und Menschlichkeit, der mir erklären kann, was mit oder ohne OP voraussichtlich auf mich zukommt, damit ich die Fakten abwägen und mich hoffentlich richtig entscheiden kann. Was Beratung und Menschlichkeit betrifft, lassen die Beiträge von Dcatta und flinn nichts Gutes erahnen.
Vielleicht hat jemand bei Verdacht auf IPMN eine OP abgelehnt und kann berichten, wie es weiterging?
Nochmals herzlichen Dank für Euer Mitgefühl und Eure Zuschriften; ich wünsche Euch auch alles, alles Gute.

Hallo wiwo, wurde 3 mal nach BSP Entzündungen und immer unklare Genese im Stadtklinikum in Koblenz behandelt. Es wurden keine MRT Untersuchungen gemacht. Nach der letzten Entzündung und Folgebescherden wurde im Bundeswehrzentralkrankenhaus IPNM im Haupt und Nebengang festgestellt. Habe mich ende 2014 zu einer Wipple OP entschlossen. Entfernung BSP bis auf den Schwanz mit Magenausgang über Dünndarmschlinge. IPMN Gewebe wurde komplett entfernt Über ein 1/2 Jahr Flüssigkeitsabführung aus dem Bauchraum.
Nach ersten Test keine Diabetes Typ 3C nehme Kreon 25000 zu den Mahlzeiten, kann normale Kost zu mir nehmen.
Wichtig war 2x im Jahr MRT Untersuchung, die jetzt nur noch 1 mal im Jahr erfolgt. Ab und zu Kolik nach dem Essen, wohl durch Verwachsungen am Dünndarm. Wegen Narbenhernie wurde ende 2015 ein Gazenetz in die OP Narbe eingesetzt. Probleme mit der fehlenden Muskulatur. Es ist wie bekannt eine große OP, aber wenn der IPMN ausgewachsen ist, ist eine OP nicht mehr erfolgreich. Lt. den Ärzten hat nur 1% bei Früherkennung von IPMN und erfolgter OP eine Überlebenschance.
Viel Glück weiterhin.
Mount-Cook (Alter 76 Jahre)