Forum des AdP e.V.

Hallo,
mein Name ist Susanne, ich bin 50 Jahre alt und seit ca. 15 Jahren mehrfach autoimmun erkrankt.
Ich gehe davon aus, dass die Autoimmunerkrankung letztlich auch die Pankreasinsuffizienz auslöste,
da kein anderer Grund besteht (kein Alkohol, keine Entzündung, kein Tumor etc.).
Ich habe seit langer Zeit Probleme mit der BSD, schob es aber auf meine Lebererkrankung (PBC).
2014 wurde durch eine Endosonographie und etwas später erfolgte CT eine kopflastige BSD-Atrophie
diagnostiziert. Ich hatte während eines vorangegangenen Urlaub erhebliche Probleme, wie heftige Schmerzen,
Übelkeit, anhaltende Durchfälle und hohes Fieber. Danach musste ich diese Untersuchungen machen lassen.
Neben der BSD-Diagnose wurde via CT Aszites im Douglasraum und Lymphome entdeckt. Es erfolgte keine
Behandlung. Da ich Nahrung nur sehr bedingt vertrug, außerdem Unverträglichkeiten, immer heftigere
Durchfälle und Blähungen entwickelte und es mir ständig übel war, ging ich zu einer sagen wir dezenten
Ernährung über - wenig Fett, nichts schwer Verdauliches etc. Viele Schmerzen und die Übelkeit ließen
mich von Juli 2016 bis jetzt etwa 15 Kilo verlieren. Nachdem es mir immer schlechter ging und ich
den Tag nicht mehr ohne Schlaf und Ruhephasen überstand, ging ich zum Arzt. Nach Labor- und Stuhlprobe
wurde eine schwere Insuffizenz diagnostiziert (Elastasewert 84).
Nun meine Fragen:
Mir war nicht bewusst, dass die Atrophie unweigerlich zur Insuffiziez führt (hat mir kein Arzt beantwortet).
Wird auch der noch funktionierende Teil ausfallen und einen Diabetes auslösen?
Welche Folgen können noch auftreten? Ich kann jetzt kaum noch meinen Alltag bewältigen, das geht nur
mit Ruhe- und Schlafphasen auch am Tag. Ich habe ein Schlafbedürfnis von 10-12 Stunden pro Nacht und
weiß aktuell nicht, wie ich meinen Alltag neu gestalten kann. Arbeiten kann ich nur noch stundenweise, wenn
überhaupt. Ich stehe hier auch wirtschaftlich mit dem Rücken zur Wand und weiß nicht mehr weiter.

Weitere Erkrankungen sind:
Primär biliäre Cholangitis (PBC)
Hashimoto mit Knotenbildung (kalt und heiß)
Fibromyalgie

Diese drei Erkrankungen traten ziemlich zeitgleich nach einer Krebserkrankung vor 15 Jahren auf.
Die Krebserkrankung ist ausgeheilt.

Kann mir jemand Tipps geben, wie ich mit der Erkrankung zurecht kommen kann (der Mensch gewöhnt
sich ja an alles)? Insbesondere Ernährung und Kreon-Gabe. Da komme ich noch nicht gut damit zurecht.
Außerdem muss ich mir eingestehen, dass ich nicht mehr arbeitsfähig bin. Ich weiß jedoch nicht, wie
ich in die Erwerbsunfähigkeit kommen kann, da ich durch Selbstständigkeit keine dokumentierten
Fehlzeiten etc. habe.

Vielen Dank schon mal vorab für Ihre Infos und Hilfe und sorry für den langen Text.

Liebe Grüße
Susanne

Ganz wichtig- zu den Mahlzeiten ganz viel Kreon- richtig viel!!!! Wieder zunehmen, dann kommt dein Körper wieder. 15 kg sind seit Juli sehr viel!! Nimm viel Fett, wenn möglich, mit sehr viel Kreon zu dir.
Früher oder später könntest du ein Diabetes entwickeln.

Alles Gute

Liebe Susanne,


zunächst von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN im AdP e.V. Forum.

Viele Forenmitglieder und ich haben schon mehere Beiträge zu Enzymen (Kreon, Pangrol, Pantyzat etc.) in diesem Forum geschrieben. Ich habe mir einen Beitrag noch einmal von mir rausgersucht da er immer noch aktuell ist. Du kannst auch gerne oben links ( 3 Striche) die " Suche" des Forums benutzen.
Unter den Suchbegriff " Enzyme bzw. Ernährung" findest Du dutzende Beiträge.


Die Einnahme von Enzymen sollte man nicht "pauschalisieren". Sprich eine Verordnung wie 1-1-1 oder 2-2-2 zu den Hauptmahlzeiten ist oft sinnlos.
Neben der Regulierung des Blutzuckers produziert die Bauchspeicheldrüse auch Sekret welche u.a. folgende Funktion übernimmt:

*Amylase - verdaut Kohlenhydrate
*Trypsin- Verdaut Eiweiße
*Lypase - verdaut Fette
( Das war die Kurzform)

Weil die Bauchspeicheldrüse in ihrer Funktion eingeschränkt ist, muss das " Ersatzenzym " jetzt die Funktionen übernehmen.
Die Einnahme von Verdauungsenzymen sollte den Umständen, sprich dem Fettanteil zu allen Mahlzeiten angepasst werden.
Als Faustregel gilt da : 1 gr. Fett = Einnahme von 2000 E Enzyme.
Ganz wichtig ist auch, dass die Einnahme der Enzyme verteilt während den Mahlzeiten erfolgen sollte. Hier zum Anfang, zwei/ drei Bisse-dann die erste Kapsel und dann so weiter,. Nie vor oder nach dem Essen.
Solltest Du Untergewicht, Durchfälle,Fettstühle beklagen zu haben, macht es Sinn die Einheiten der Enzyme zu erhöhen. Nicht ungeachtet sollten auch die Zwischenmahlzeiten, wie Eis, Kuchen, Joghurt etc. bleiben.

Generell kannst Du die Enzyme nicht Überdosieren, sprich Überdosierung = Verstopfung. Langzeitschäden sind mit überhaupt nicht bekannt.

Der AdP e.V. stellt Betroffenen auch gerne Informationsbroschüren zur Verfügung. Solltest Du daran Interesse haben empfehle ich Dir einen Anruf in der Bundesgeschäftsstelle des AdP.
Telefon: 02 28 / 33889 - 251 und 33889 - 252

Nun leider erst wieder im neuen Jahr möglich.

Alles, alles Gute!

Ganz herzlichen Dank für eure Informationen.
Insbesondere durch deine Info, Lutz, ist jetzt einiges klarer.
Ich mache gerade die Erfahrung, dass Fette wohl am schlechtesten vertragen werden.
Da habe ich noch kein Maß, wieviel ich wozu nehmen muss. Aber es wird sich einpendeln, hoffe ich.
Untergewichtig bin ich nicht - eher das Gegenteil. Durch den jahrelang unbehandelten Hashimoto
habe ich stark zugenommen, so dass ich den 15 Kilos nicht nachtrauere. Jedoch war das kein
normales Abnehmen, so dass mir mittlerweile einige Substanzen fehlen, die meinen Körper schwächen -
sozusagen dick und unterernährt . Fett muss ich aber reduzieren und mit Maß zu mir nehmen, damit
meine Leber damit klar kommt. Am besten kann ich Kohlenhydrate verarbeiten.
Was sehr unangenehm ist, sind die ständigen Durchfälle - die habe ich seit Jahren und kenne es schon
gar nicht mehr anders.
Ich hoffe, dass sich alles normalisieren wird und es noch eine Zeit dauert, bis ein Diabetes dazu kommt
(vielleicht bleibt das ja auch aus).

Liebe Grüße und euch allen frohe Weihnachten und ein paar schöne friedliche Feiertage
Susanne