Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe überlegt, ob ich bis zum Wochenende warten und dann erst meine Geschichte schreiben soll, aber meine Nerven liegen etwas blank und so kann ich Euch schon mal von mir erzählen...
ACHTUNG... lange Geschichte!

Meine (Leidens-)geschichte fing Ende Mai 2016 an. Ich bekam, praktisch von jetzt auf gleich, Schmerzen im unteren linken Rippenbogen, welcher nach hinten in den Rücken, unteres Schulterblatt, ausstrahlte. Oder auch anders herum, denn zu dem Zeitpunkt liess es sich gar nicht genau sagen, von wo der Schmerz her kam. Manchmal hatte ich auch nur Schmerzen im Rücken. Erst seit kurzem kann ich ziemlich genau den Punkt zeigen, wo der Ursprung des Schmerzes sitzt (eindeutig Rippe links). Mittlerweile aber auch ab und zu vorne. Die Schmerzen haben sich "ausgeweitet" und strahlen nun auch nach vorne aus.

Jedenfalls wurden die Schmerzen innerhalb von ein paar Tagen fast unerträglich und ich ging zum Orthopäden... dann zum Chiropraktiker, Osteopathen, zu einem anderen Orthopäden, mehrfach zu meinen Hausärzten und zu einem Heilpraktiker. Keiner konnte mir helfen. Ich bekam ein MRT und ein CT von den Knochen gemacht. Bis auf leichte Abnutzungserscheinungen (ich werde 47 dieses Jahr, also durchaus normal) war nichts zu sehen. Seit Juni habe ich gegen die Schmerzen (mittlerweile beidseitig) Diclofenac 75 mg retardiert genommen. Die halfen mir immer so ca. 8 Std schmerzfrei zu sein. So richtig schmerzfrei. Im November fing aber mein Darm dann öfters an zu streiken, sprich: mehrmals täglich Durchfall, meist direkt nach dem Essen. Ich hatte zwischendurch von meinen Ärzten auch andere Medikamente bekommen (sogar Tramal und Novalgin), welche aber überhaupt nicht halfen. Nur Diclo und Ibuprofen 600 (die ich zur Zeit nehme). Mein HA hat noch ein Ultraschall bei mir gemacht, aber darauf war nichts zu sehen. Ich habe mich dann zu einem Schmerztherapeuten überweisen lassen und der schlug ein MRT der Organe vor.
Dieses MRT habe ich vor 2 Wochen machen lassen und der Radiologe teilte mir mit, dass er ein fortgeschrittenes Pankreaskarzinom bei mir feststellen musste. Meine Welt ist innerhalb von Sekunden zusammengebrochen

Mein HA hat mir dann für weitere Untersuchungen eine Überweisung für ein Krankenhaus ausgestellt und ich bin letzte Woche für 2 Tage dann in die Uniklinik Köln gegangen. Dort wurde eine Ultraschalluntersuchung mit Kontrastmittel, ein CT mit Kontrastmittel und eine Endosonographie gemacht.
Es wurde bei diesen Untersuchungen ebenfalls eine mehrere cm große (ca. 4,5 cm) Raumforderung festgestellt. Die Lymphknoten sind vergrößert, aber GsD ohne Metastasen. Eine Milzvenenthrombose habe ich auch. Alle anderen Organe sind ohne Befund.
Bei der Endosonographie wollte ich keine Biopsie gemacht bekommen. Im nachhinein stellte sich auch heraus, dass diese auch nicht hätte gemacht werden können, weil die "Raumforderung" mit Blutgefässen gefüllt ist.

Beim Abschlussgespräch teilte mir der Professor mit, dass er mit allen Ärzten, die die Untersuchungen bei mir gemacht haben, nochmal gesprochen hätte und alle der Meinung seien, dass die Raumforderung nicht wie ein typischer Tumor aussieht. Er würde daher bei mir eher eine Autoimmunerkranung der Pankreas vermuten.
Hinzu kommt, dass ich wohl nicht wie eine typische BSDK Patientin aussehe. Das Argument, dass ich noch zu jung dafür sei, finde ich jedoch lächerlich... es gibt sicherlich auch noch jüngere Menschen die daran erkrankt sind. Leider.
Abgenommen habe ich auch erst, seitdem ich mit dem Durchfall kämpfe. Also seit November. Ich habe allerdings einige Reserven (bin also etwas moppelig) und den Gewichtsverlust von 13 kg kann ich gut verkraften. In den Tagen wo der Durchfall auch nicht so schlimm ist, bleibt das Gewicht auch stehen. Appetit habe ich... allerdings nur, wenn ich keine Schmerzen habe. Seit kurzem rebelliert/grummelt zum Darm auch der Magen. Ich achte jetzt auch extrem auf mein Essen (möglichst KH- und Zuckerarm um die BSD nicht zu sehr zu belasten) und kann auch nicht mehr die Mengen essen von früher.
Man hat mir dann noch mal Blut abgenommen für den Autoimmunmarker. Jetzt am Freitag habe ich einen Termin und erfahre dann das Ergebnis. 1,5 Wochen warten... und meine Nerven liegen mittlerweile blank

Ich hoffe so sehr, dass es "nur" eine AIP ist!!! Zudem habe ich Hashimoto und ich habe hier ja schon gelesen, dass viele Autoimmunerkrankungen auf andere Organe übergreifen. Auch das spricht ja eher für eine AIP.
Leider war der CA 19-9 Wert bei mir "grenzwertig erhöht" (wie es so schön im Bericht heisst): 391. Allerdings habe ich schon oft gelesen, dass dieser Wert auch nicht unbedingt immer anzeigt, ob ein Tumor vorhanden ist oder nicht. Auch der nette Professor meinte, dass man eher ab 1000 besorgt sein sollte.
Ich hoffe daher sehr, dass der Autoimmunmarker jetzt eindeutig etwas anzeigt.
Als Therapie sprach der Professor von Kortisoninfusionen. Wenn der AIP Marker nicht eindeutig ausfallen würde, würde er sich mit einem Chirurgen über meinen Fall unterhalten, aber auch dann würde er es gerne mit Kortison bei mir probieren.
Allerdings möchte ich das Gespräch erst mal abwarten und bei einem weiteren unklaren Befund werde ich mir auch noch eine zweite Meinung (wahrsch. Heidelberg) einholen.

Meine Schmerzen setzen mich leider immer noch schachmatt, sobald sie wieder anfangen. Ich nehme zur Zeit Ibuprofen 600 ein (ca. 2 Stück am Tag, mit aushalten von Schmerzen dazwischen) und bin dann zumindest für 6-7 Std. zu 80% schmerzfrei. Allerdings habe ich auch jetzt wieder vermehrt Durchfall. Vermutlich habe ich von den ganzen Medis eh schon einen Reizdarm. Es muss da endlich was geschehen!

Heute habe ich von meiner Ärztin den Lipase- und Amylase-Wert abgeholt. Beide sind geradezu vorbildlich: Lipase 20 und Amylase 41.
Selbst mein Leberwert hat sich wieder etwas gebessert. Ich habe eine leichte Fettleber und mein GPT Wert war im November 47 und nun ist er bei 37.

Ich kann den Freitag kaum abwarten, aber habe gleichzeitig auch etwas Angst vor dem Ergebnis.

Danke fürs Lesen
'
LG, Floradys

Hallo Du,
da gehst du ja durch die Hölle.
Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen außer das du, um keine Zeit zu verlieren, deine Befunde gleich nach Heidelberg und Bochum schicken könntest. Vl können Sie die These des Professors ja stützen was für deinen seelischen Zustand bestimmt gut ist. Ich würde das auch super super eilig machen, würde da echt keine Zeit verlieren. Viele Grüße und ganz viel Kraft. Paul

Hallo!!!

Ich kann deine Gefühle sehr gut nachempfinden.

Bei mir war es ähnlich! Ich hatte auch lange Sympthome und keiner hat mich ernst genommen. Mir wurde auch immer diese tolle Spruch "sie sind nicht der Typ für BSDK" gesagt.
Ich bin jetzt 43 Jahre alt ( bei der Diagnose war ich 41 Jahre alt) ich bin schlank und war auch nie übergewichtig. Hab nie geraucht oder viel Alkohol getrunken.
Aber bei mir war es leider doch BSDK.

Ich bin letztes Jahr operiert worden. Mir geht es heute relativ gut.
Mein Tumormarket war bei Diagnosestellung auch nicht so wahnsinnig hoch. Der war bei 220! Der CEA war immer Normierung. Der TM kann aber auch aus anderen Gründen erhöht sein.

Ich würde mich auch an ein Pankreas Zentrum wenden. Die haben auf jeden mehr Erfahrung.
Ich drück dir die Daumen das es nicht BSDK ist.

LG

Hallo Paul,

vielen Dank. Wenn es möglich wäre, den Befund vorab nach Heidelberg zu schicken, wäre das toll. Ich werde nächste Woche mal dort anrufen und hören, was sie sagen.


Hallo Elli,

das tut mir leid, dass bei Dir BSDK festgestellt wurde. Ich glaube, bei mir wäre eine OP gar nicht mehr so ohne weiteres möglich. Da Ding sitzt leider schwer zugänglich.
Wie wurde denn bei Dir endgültig festgestellt, dass es ein Karzinom ist?

LG Floradys

Ich habe es noch nicht gemacht aber andere hier im Forum. Wenn ich das richtig verstanden habe geht das wohl auch elektronisch -> schneller.
Wenn du alles daheim hast schwing dich doch mal ans Telefon?
Vg

Bei mir wurde eine Biopsie gemacht.

Mein Tumor lag sehr nah an einem Gefäß, deshalb wurde ich nicht direkt operiert.
Ich bekam vor der OP einige Chemotherapien und wurde dann operiert.

Die Biopsie wurde vorher gemacht, damit die Therapie darauf abgestimmt werden konnte.

Bei der OP könnte der Tumor dann vollständig entfernt werden. Der Tumor saß bei mir im Bauchspeicheldrüsenkopf und war knapp 2 cm gross .

Ich bin in Bochum durch Prof. Uhl operiert worden.
Woher kommst du?

LG Elli

@Paul,
Mach ich! Werde dann berichten!


@Elli
Ich bin aus Köln. Werde aber auch weiter fahren (Heidelberg, Bochum, München o. ä.), wenn es nötig ist.
Eine Biopsie konnte bei mir ja nicht gemacht werden. Eine OP ist auch so ohne weiteres wohl nicht möglich, weil das Ding sehr schlecht zugänglich sitzt.
Lt Sonographie: Pankreasloge leider nur sehr schlecht einsehbar, nur Kaput und rechtsseitiger Pankreaskorpus beurteilbar, Parenchym sehr echoarm und lobuliert, unscharfe Randbegrenzung.
Aber vielleicht ist es ja wirklich nur eine Entzündung. Ich hoffe es so sehr!
Ich melde mich, sobald ich Freitag das Gespräch hatte.

LG
Floradys

Ich wünsche dir sehr, dass es"nur" eine Entzündung ist.

Eine Sache habe ich nicht so ganz verstanden. Du schreibst, dass eine Biopsie nicht möglich war bzw. ist weil die Raumforderung voller Blutgefäße sei.
Ist das nicht immer so?? In einem Tumor ob nun gut oder bösartig, sind doch auch Blutgefäße, oder? Oder sind in Tumoren keine Blutgefäße?
Vielleicht liest ja hier jemand mit, der oder die sich da auskennt.
Biopsie müssten doch auch möglich sein wenn Blutgefäße da sind. Wie will man denn sonst feststellen, womit man es zu tun hat....?

Oder sehr ich das falsch?

Wie geht's Dir?Hast du in Bochum oder Heidelberg was erreichen können?