Forum des AdP e.V.

Hallo Gemeinde,

ich stell mich erst mal vor. Ich (Matze) bin 38 Jahre, 180 cm und wiege um die 75 Kg. Ich wohne in der Nähe von (15890) Eisenhüttenstadt.
Meine Leidensgeschichte beginnt mit ca. 28 Jahren. Ich hab damals auf dem Bau gearbeitet und hatte öfter mal Oberbauchschmerzen und Durchfall die aber nach 1 bis max. 2 Tagen verschwanden und sich erst wieder unregelmäßig alle 3-6 Monate wiederholten. So zog sich das ca. 2 Jahre lang bis es schlimmer wurde. Mit ca.31 hatte ich dann meinen ersten akuten Schub. Ich wusste nicht was mit mir ist und wie mir geschieht. Ich dachte irgend ein Virus oder was weiß ich was ich mir auf dem DIXI weggeholt hatte. Naja..., 1 Woche lag ich halt im Bett und konnte nix machen. Danach alles wieder schick. Als sich dann aber die Schübe auf ca. 14 Tage 3 Wochen wiederholten, und auch die Intensivität, schleppte ich mich zur Notaufnahme im Klinikum Frankfurt/Oder. Blut abgenommen, auf Station, Tropf(E153+Novaminsulfon) ran....fertig. Kaum Besserung. Diese Prozedur ging so 3 Jahre lang, mit 2 mal Röhre und 1 mal Ultraschall. Ende vom Lied ... ich wurde von einer sehr herrischen russischen Stationsärztin als Alkoholabhängiger abgestempelt und als dank wollte Sie mir noch Herztabletten verschreiben. Es ist im übrigen ein Ausbildungskrankenhaus(In unserer Region bekannt als Schlachthaus) der Charité-Berlin.
Ich wechselte dann in ein kleineres KH in Beeskow. Dort nahm man sich der Sache etwas mehr an. Es wurde eine Entzündung der BSD festgestellt und via EACP und Stent ein abfließen des BSD Sekretes gewährleistet. Negativ dabei.....die Prozedur(ca.8x) wiederholt sich alle 6-8 Wochen mit Narkose .
Mittlerweile hat man durch eine Punktierung der BSD eine chronisch-rezidivierende Pankreatitis mit Mutation am Spink1 Gen festgestellt.
Nachdem nun der Gang in der BSD durch die Vergrößerungen der Stent´s geweitet wurde, wurde probiert wie lang es anhält.
Hat kurz gesagt ein dreiviertel Jahr gehalten ... danach wieder mit Blaulicht in die Notaufnahme Beeskow. Mittlerweile sind die Schmerzen bei starken Schüben kaum noch zu ertragen. Ein befreundeter Allgemein Mediziener hat jetzt noch mal einen völlig anderen Therapieansatz. Nennt sich Neuraltherapie ... bringt mir aber nicht wirklich die erhoffte Wirkung.
War in den letzten 2 Monaten grad mal 4 Tage arbeiten, die restliche Zeit nur Schmerzen gehabt. Mit Novamin kommt man über die Zeit aber das kann es ja nun nicht sein ....

Meine Frage nun was kann ich noch machen damit es mir besser geht...würde gern das die Leute in Heidelberg sich der Sache annehmen, ist aber ne ganze Ecke weg von hier bzw. wie könnte ich das hin bekommen...


LG Matze

Naja, Heidelberg oder eben überhaupt ein "Pankreas-Kompetenzzentrum", würde ich sagen.

Bist Du denn körperlich usw. in der Lage, nach Heidelberg zu fahren?

Ich bin mit meinem Pankreas-Karzinom damals in die Uniklinik Frankfurt/Main.

Hallo MAWO, jawohl in ein Kompetenzzentrum. Das ist u.a. bei Ihnen "um die Ecke": das Klinikum in Cottbus.
Bitte nicht zu lange warten.
MfG J. Kleeberg

Hallo Matze,
ich kann gut verstehen, das Du die Nase so langsam voll hast.
Du mußt bestimmt ein Pankreaszentrum in dem Bundesland besuchen, in welchem Du wohnst, sonst gibt es Probleme mit der Kostenübernahme der Krankenkasse.
Ich selber wohne in Sachsen und wollte mir gern in Heidelberg eine Zweitmeinung einholen.
Die AOK Sachsen verweigert die Kostenübernahme, ich muß das in Sachsen machen lassen, weil es hier die Möglichkeit dafür gibt, dachte ich höre nicht richtig, es gibt ja freie Arzt und Krankenhaus Wahl in diesem Staat.
Leider ist das nicht so, außer man ist reich und kann das selber bezahlen.
Am besten Du nimmst mal mit der Regionalgruppenleiterin Kontakt auf, ( Link oben),dort bekommst Du bestimmt eine gute Empfehlung.

Gute Besserung

Liebe Grüße Andi

Weil ich das noch nicht erlebt habe:

Was genau übernimmt die KK denn nicht? Das Erstellen der Zweitmeinung in einem anderen Bundesland?

Hallo Matze,

ich habe das Gefühl, dass die Diskussion hier gerade nicht wirklich zu deinem Problem passt. Ich kann Heidelberg und das Institut von Prof. Büchler nur sehr empfehlen. Ich wurde dort professionell behandelt - Whipple-OP.

Ich würde mir eine Überweisung vom Hausarzt oder von deinem behandelnden Arzt dorthin geben lassen. Das dortige Pankreas-Zentrum genießt bei allen mir bekannten Ärzten allerhöchste Anerkennung und man wird dir das bei deinen Symptomen kaum verweigern. Versuche noch eine Bahnfahrt 1. Klasse bescheinigen zu lassen - wegen schonendem Transport etc., dann zahlt das auch die Kasse. Notfalls lass dich per Krankentransport dorthin bringen. Das ist zwar wesentlich teurer, aber der Krankenkasse komischerweise leichter zu vermitteln, wenn der Arzt das verordnet.

Ich wünsche dir gutes Gelingen.

Hast du denn noch immer einen Stent drinnen?

Bei mir richten die Dinger mehr Schaden als Nutzen an.

Hallo Leute,

so sieht es aus in Deutschland, man kann nicht einfach nach Heidelberg mal gehen und sich dort vorstellen, da es ein Problem mit der Kostenübernahme geben kann, das sollte man schon vorher abklären.

Die AOK Sachsen übernimmt jedenfalls keine Kosten in einem anderen Bundesland, wenn diese Untersuchungen auch in Sachsen gemacht werden können, das ist die Warheit.

Ich bin über diese Reglung nicht glücklich und finde das von der Krankenkasse nicht fair, aber was soll am machen als kranker Mensch?

Liebe Grüße Andi

Höre ich hier ein bisschen Frust raus, Andi? Du hast es doch selbst gesagt: WENN es in Sachsen gemacht werden kann ...

Ich bin ziemlich sicher, dass Heidelberg mehr kann und wenn der Arzt das befürwortet, gibt es eine Möglichkeit. Ich finde es auch schrecklich, dass man als Schwerkranker noch mit solchen Dingen kämpfen muss, aber ich würde mich nicht mit dummen Sprüchen abspeisen lassen. Die Sachbearbeiter/-innen in den Krankenkassen sind auch nicht allwissend.

Hier im Forum ist doch genug Kompetenz. Einfach mal jemanden ansprechen, der sich damit auskennt.

Ja, Du hast richtig gehört.
Heidelberg hat einen guten Ruf und das bestimmt zurecht, trotzdem geht dort auch nicht alles glatt, denn dort sind auch nur Menschen an der Arbeit, warum meinst Du das die mehr können als andere ?
verstehe ich nicht ganz, es gibt mittlerweile viele gute Pankreasspezialisten, verteilt im ganzen Bundesgebiet.
Die Krankenkassen sitzen in der Regel am längeren Hebel, das ist nichts neues.
Jeder muß heutzutage selber sehen wie er klar kommt, es geht nur noch um die Kosten, leider.
Ich spreche hier nur aus 20 Jahre Erfahrung an der Gesundheitsfront, als Kassenpatient.