Forum des AdP e.V.

Hallo nochmal an Alle. Vielleicht kann ich dem Einen oder Anderen von meinen Erfahrungen berichten und meinen Bekanntschaften hier auf den neuesten Stand von mir bringen

Angefangen hatte alles wie gesagt mit hellem, weichen und volluminösen Stuhlgang. Sehr unstrukturiert, hell und schwimmend. Meistens morgens, was sich zum Mittag hin besserte. Naja es folgte eine Magen und Darmspiegelung, worauf mir einige Polyknospen entfernt wurden. Ansonsten war alles okay.
Als nächstes wurde eine Zöliakie per Gewebe und Blutprobe ausgeschlossen.
Blutwerte waren immer top, bis auf mein Billirubin, was immer im oberen Grenzbereich lag. Veranlagung.
Naja die Beschwerden waren immer noch da also ab nach Potsdam zum Gastroentrologen. Stuhlprobe abgegeben und einen Elastasewert von 175 gehabt. Also ein Indiz. Als nächstes wurde die Schildrüse untersucht, die weder vergrößert war noch Knoten aufwies. Nächster Elastase test im Stuhl bei unter 15. Fazit definitiv die Bauchspeicheldrüse. Es folgte ein Ultraschall und auch noch drei weitere. Alles ohne Befund. Bekam eine Einweisung ins Krankenhaus zur Abklärung und landete schließlich im St. Joseph KH in Berlin bei Prof Dr. Kunze als Pankreas Spezialist. Er entnahm mir sofort Blut um den IGG4 Wert und die Tumormarker zu messen. Der Igg4 wert war der einzige Wert der im höheren Normalbereich lag, weshalb in Folge der ANA Wert im Blut bestimmt wurde per Blutentnahme, der im absoluten Normalbereuch lag, weshalb eine Autoimmunerkrankung der Pankreas bzw. auch eine rheumatische Erkrankung der BSD ausgeschlossen werden konnte. Insgesammt wurden noch 5 verschiedene, mir völlig unbekannte Blutwerte gemessen, die auch eine Pankreatitis in chronischer Form nachweisen können. Alles ohne Befund. Zwischenzeitlich wurde ein Hepatitis und such ein HIV test durchgeführt zur Absicherung der natürlich auch negativ ausfiel. Gestern erneuter Termin bei Herrn Kunze. Erneut ein UltraschallVerfahren welches ich auch noch nicht kannte, welches mit einer anschließenden Endosonographie Gewissheit brachte. Keine Pankreatitis, glattes Gewebe, freie Gänge und tolle Organe. Dann der Schreck, der Pankreasgang war statt 1mm wie in der Regel normal bei 2mm. Allerdings ohne Zacken, Verbeulung oder Verwucherung. Kann also angeboren sein, durch eine Ablagerung verdickt sein oder im schlimmsten Fall durch einen unheimlich langsam wachsenden Tumor. Spricht zwar vieles dagegen, da ich dem nach schon gelb sein müsste, so lange wie ich das ab aber man will es ausschließen. Also nächsten Dienstag wieder hin und ab in die Röhre.
Fazit, eine Insuffizienz kann von allem her kommen. Laut Herrn kunze 20% durch pankreatitis in chronischer Form durchs Saufen!!! Oder auch durch eine akute, ausgelöst durch Gallensteine 16%, 2% Dank einer Autoimmunerkrankung, 1% Dank eines Tumors. Der Rest kann nicht ermittelt werden. Das heißt die Dunkelziffer ist brutal hoch. Ich glaub, wenn ihr die Untersuchungen durch habt, diE ich auch durch habe, seit ihr auf der sicheren Seite. Und wie man sieht ist zwischen krebs und schnupfen eine riesen Spanne also lasst euch nicht irre machen. Hättet ihr auf Grund eines Tumors eine Insuffizienz, hättet ihr bereits ganz andere Problem und symptome und wärt wohl gelb wie eine Ampel und hättet wohl mindestens eine akute pankreatitis die den Tumor sofort ans Licht bringen würde. Hört auf alles durchzublättern und zu Googlen. Statt insuffizienz gebt im Internet BSD Schwäche ein, da stehen interessantere Dinge. Geht zu einem Gastroentrologe und sucht nach einem Pankreas Spezialisten in eurer Umgebung. Alles Andere sind Milchmädchen Rechnungen.
Und nein eine Insuffizienz ist kein Todesurteil, eine Pankreatitis auch nicht und ein Tumor auch nicht. Man kann auch ohne BSD leben. Sogar ohne Magen, ohne Galle usw. Könnt ja mal die Berichte von Nick und Angel lesen. Da sind auch interessante Sachen bei und haben alle eines gemeinsam... Keiner hat einen Auslöser oder eine richtige Diagnose. Organe können eben auch mal schwächeln, ob Nieren, Herz, Leber, Lunge, magen, Darm und co. Viel bleibt ja nicht mehr XD und auch wenn es Viele nicht zugeben wollen... Die meisten haben eine Insuffizienz Dank einer langen und chronischen Pankreatitis, die sie sich auf deutsch gesagt durchs Saufen geholt haben. Zigaretten und Kaffee auf nüchternen Magen, übermäßiger Fettkonsum, Stress Medikamente usw. Was erwarten wir da ich nehme nun mein kreon und seit dem Zeug geht es mir wieder gut wie eh und je. Hoffe ich konnte Einigen damit helfen.
Und ps: sollte ein Arzt nur die Hälfte der Untersuchungen von mir machen hat es seine Gründe. Wo kein Kläger da kein Richter. Mit anderen Worten es gibt keinen Anlass und sich über 10 Jahre Tod zu diagnostizieren zu lassen, bringt nüscht, da innerhalb von zehn Jahren bestimmt mal ein Polyp anklopfen oder auch ein lausige Gallensteine. Am Ende beißen wir so oder so alle ins Gras und am Ende war es eine Treppenstufe. Toll 10 Jahre verschenkt

Man kann auch ohne BSD leben. Sogar ohne Magen, ohne Galle usw. Könnt ja mal die Berichte von Nick und Angel lesen.

Glaube ich Dir auf's Wort! Ich lebe ohne BSD. Und ohne Zwölffingerdarm und ohne Milz und ohne Gallenblase.........



Wie etliche andere User übrigens auch.

"Lebbe geht weita!" (Stepanovic)

Wuhu Marten,

vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht! Du hast es auf den Punkt gebracht und den kann ich nur zustimmen!

Hat Dein Prof. Dir erklärt, dass eine Pankreasinsuffizienz auch als alleiniges Krankheitsbild, also ohne den Nachweis einer chronischen Pankreatitis für sich stehen kann? Oder nur ein Symptom dieser ist.

Und kann es sein das man eine Pankreasinsuffizienz durch zuviel Alkohol bekommen kann, ohne das eine chronische Pankreatitis dahinter steckt?

In meinem Endosonographie Befund steht dass der Ductus pankreaticus papillennah ca. 2 mm weit ist und im weiteren Verlauf eine Lumenweite von ca. 1 mm zeigt.

Vielleicht kannst du damit was anfangen? Denn meine Bildgebenden Untersuchungen CT, MRCP, EUS sind alle ohne Befund.

Ähnliche Situation wie bei Dir.

DerMannohnePlan:
Guten Morgen und zu deiner Frage...
Das wollte ich damit sagen. Eine Insuffizienz ist in dem Sinne keine Erkrankung sondern nur eine Schwäche. Laut seiner Erfahrung ist die Wahrscheinlichkeit höher eine Insuffizienz ohne Pankreatitis zu haben haben wie mit. Er erklärte mir, dass etwa 60 bis 70% aller Vorstelligen eine Insuffizienz ohne erkennbaren Grund aufweisen. Die BSD kann sich sogar wieder davon erholen. Und was den Befund von dir angeht: so sieht es bei mir auch aus. Also kein Grund zur Sorge. Und wie du bei Cerberus lesen kannst, ist vieles möglich.

Und für Cerberus: wie kommst du damit zurecht? Was musst du denn alles einnehmen an Medikamenten?

Dem kann ich nur zustimmen. Irgendwann muss man auch wieder Leben.

Viel bleibt ja nicht mehr XD und auch wenn es Viele nicht zugeben wollen... Die meisten haben eine Insuffizienz Dank einer langen und chronischen Pankreatitis, die sie sich auf deutsch gesagt durchs Saufen geholt haben. Zigaretten und Kaffee auf nüchternen Magen, übermäßiger Fettkonsum, Stress Medikamente usw. Was erwarten wir da ich nehme nun mein kreon und seit dem Zeug geht es mir wieder gut wie eh und je. Hoffe ich konnte Einigen damit helfen.
Und ps: sollte ein Arzt nur die Hälfte der Untersuchungen von mir machen hat es seine Gründe. Wo kein Kläger da kein Richter. Mit anderen Worten es gibt keinen Anlass und sich über 10 Jahre Tod zu diagnostizieren zu lassen, bringt nüscht, da innerhalb von zehn Jahren bestimmt mal ein Polyp anklopfen oder auch ein lausige Gallensteine. Am Ende beißen wir so oder so alle ins Gras und am Ende war es eine Treppenstufe. Toll 10 Jahre verschenkt

Hallo,
hm schön geredet!!!! Wenn hier die Meisten nur eine Insuffizienz hätten, wäre das ja richtig schön Ich könnte auch so schöne Reden schwiegen, wenn ich nur eine Insuffizienz hätte. Hier sind aber sehr viele, die haben Krebs, und die haben eine BSD die nicht nur mal so eben schwächelt. Hier sind ganz viele die jahrelange zermürbende Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte haben. Würdest Du dann auch mit solch tollen Durchhalteparolen kommen? Ich wäre da einwenig vorsichtig. Und Dein auf "deutsch gesagt durchs Saufen und und" ist echt schon arg. Das kenne ich von vielen Ärzten, die sich mit der BSD nicht auskannten.Es ist immer einfach, den Kranken die Schuld zu geben, damit ist man fein raus. Ich hatte beispielsweise eine selten Anomalie der BSD, die bis dato fast keiner kannte (erst 20 Jahre danach).Kannst Du Dir vorstellen wie oft ich mich dagegen wehren musste, dass ich kein Alkoholiker bin? Nein, hättest Du über Jahre das mitgemacht, würdest Du nicht so lapidar über die Insuffizienz sprechen! Ja Du bist fein raus oder hat man zu Dir gesagt "so, es geht nicht mehr lange"? Hast Du solchen einen Satz schon mal gehört? Nein sicher nicht. Dann sag mir bitte mal, wie ich damit umgehen soll, dass ich keine 40 werde und das ich das letzte mal auf der Instensiv lag und es schon ganz schön knapp war? Ach zum Schluss, BSD Krebs ist nicht sofort bemerkbar, leider erst ganz zum Schluss, d.h. hast Du Symptome, ist er schon da. Also erst mal überlegen was ich so loslasse.

Danke Dir Marten!

Mich verwundert es nur dass immer wieder in der Lektüre steht, dass die Bauchspeicheldrüse einen riesigen Vorrat aufweist und es erst zur Insuffizienz kommt, wenn ca. 90% der Drüse schon geschädigt ist. Und das verwirrt!

Und ohne jemanden hier auf die Füße treten zu wollen, klar ist es auch möglich diesen Krebs zu besiegen, was ich jedem Betroffenen hier wünsche, es ist nur leider sehr unwahrscheinlich. Die Überlebensrate von über 5 Jahren ist halt sehr gering. Leider!

So in etwa wollte ich auch antworten hab es dann aber gelassen. Das mit dem Alk haette man sich sparen können, das wissen diejenigen schon am besten zumal er sich da in seinem post auch wiederspricht und die toleranzgrenzen sind unterschiedlich da muss man nicht nochmal drauf hauen.
Hier treffen so viele Leute aufeinander, Hypochonder, Leute die sich gerade in der Diagnosephase befinden, erkrankte die unterschiedlich damit umgehen, schwerkranke die schon etliches durchgemacht haben und Krebserkrankte. Man sollte versuchen darauf Rücksicht zu nehmen.

Glaube das was er sagen wollte, das das Leben trotz Erkrankung weitergeht ist ein bisschen untergegangen.

SaSem hat geschrieben: Ach zum Schluss, BSD Krebs ist nicht sofort bemerkbar, leider erst ganz zum Schluss, d.h. hast Du Symptome, ist er schon da. Also erst mal überlegen was ich so loslasse.

Richtig - wenn er Symptome macht, dann ist er mindestens weit fortgeschritten und schlimmstenfalls im Endstadium. Ergo man findet defintiv was, wenn man entsprechend untersucht. Außerdem sind meist Metastasen und Umwachsungen der Aorta sowie Infiltration der anderen Organe vorhanden. Und der Krebs macht kurzen Prozess.
In meinem Bekanntenkreis (nicht familär) hatten 4 Menschen mit BSD-Krebs zu tun. Mit Chemo und Co war bei allen nach 4 Monaten Sense.. Ohne entsprechende Behandlung wohl noch viel früher..(Mögen sie in Frieden ruhen ) Und alle hatten starke Symptome wie starken Gewichtsverlust, starke Schmerzen in Bauch und Rücken, Durchfall nach jeder winzigen Zunahme von Nahrung.. Gelbsucht, usw.
Was ich damit sagen will ist einfach dass ein Tumor defintiv "einfacher" zu finden ist als eben eine CP oder ähnliches, da (wie du schon sagtest) dort auch gerne mal Jahre ins Land gehen können. Guck mich an.. ich renne mit Symptomen rum die in das Bild einer CP oder Insuffizienz passen könnten.. nach 8 Monaten und all möglichen Untersuchungen (Sono, Endosono, MRT, Magen und Darmspiegelung, Stuhl und Blutproben etc. pp) kann mir auch kein Arzt (weder Hausarzt, noch Facharzt, noch Chefarzt noch eine Uniklinik für Gastroeneterlogie) sagen, woher der Spuk kommt.. Ich habe eigentlich alle Krankheiten ausgeschlossen bekommen, die man im Bereich der Verdauung haben kann.. und ich bin nicht der einzige mit diesem Problem