Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,
Bin ganz neu hier und dies ist mein erster Beitrag. Ich benötige einfach den Rat eines Leidensgenossen oder natürlich einer Leidensgenossin. Ende Februar brach ich im SANA Klinikum Duisburg, in dem ich mich zufällig aus beruflichen Gründen befand, mit einer akuten schweren nekrotisierenden Pankreatitis mit beginnendem Nierenversagen zusammen. Ich wurde dort mit 4 Liter Infusion pro Tag und Verabreichung eines starken Breitband-Antibiotikums behandelt. Nach etwa 2 Wochen erholte ich mich insoweit, dass sich die extrem schlechten Entzündungs-Blutwerte wieder normalisierten und meine Nieren wieder normal funktionierten. Der vordere Teil meiner Bauchspeicheldrüse ist aber wohl ziemlich zerstört. In der anschließenden Reha (3 Wochen) erhielt ich eine Ernährungsberatung, die darauf abhob, dass ich eigentlich alles könne. Allerdings sollte ich 1000 Einheiten Kreon pro Gramm Fett einnehmen. Direkt nach der Reha ließ ich auf ärztlichen Rat die Gallenblase entfernen, da diese vermutlich die schwere Entzündung ausgelöst habe. Über die ganzen Wochen hinweg waren meine sämtlichen Blutwerte vollkommen in Ordnung. Das änderte sich plötzlich vor etwa 3 Wochen. Da spürte ich stechende Schmerzen unterhalb der Rippen und ließ sicherheitshalber mein Blut im SANA Krankenhaus Remscheid, an meinem Wohnort also, prüfen. Der Lipasewert war auf 750 gestiegen und man nahm mich dort sofort stationär auf. Da ich privat zusatzversichert bin, wurde ich dort vom Chefarzt der Gastro Dr. Jabobeit behandelt, der auf mich einen sehr kompetenten und vertrauenswürdigen Eindruck machte. Über die erfolgte MRT und Ultraschalluntersuchungen stellte er fest, dass weiterhin oder erneut Entzündungsprozesse in dem lädierten Organ stattfanden und setzte mich auf strenge Diät und 2 Liter Infusion pro Tag. Nach einigen Tagen sank der Lipasewert auf etwa 140. Nach einer Woche wurde ich entlassen mit der Maßgabe, strengste fettarme Diät zu halten, vor jeder Mahlzeit 40.000 Kapseln Enzyme zu schlucken (ein Packung Ozym konnte ich in der Apotheke noch ergattern) und meine Blutwerte regelmäßig über den Hausarzt kontrollieren zu lassen. Ich sollte dies erst einmal für etwa 3 Monate „durchziehen“.

Da ich noch arbeitsunfähig geschrieben bin, sitze ich jetzt, ich muss es zugeben, voller Angst zu Hause und beobachte permanent jeden Schmerzimpuls, der durch meinen Bauchraum wandert und da sind noch einige vorhanden. Gutmeinende Verwandte raten mir jetzt, unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen, z.B beim Prof. Uhl in Bochum. Wie ist denn hier im Forum die Meinung dazu. Ich bin nämlich unschlüssig, ob es sinnvoll ist, „in der Weltgeschichte herumzufahren“ und immer neue Expertisen einzuholen oder ob das Warten auf den Erfolg der Diät die näherliegende Massnahme sein sollte.

vielen Dank - ich hoffe, meine Ausführungen waren nicht zu weitschweifig

Hallo Uwemue, ich hatte 2013 schweren nekrotisierenden exudativen pankreatitis ( lies meine Beiträge, erfährst warum und verlauf)mit nierenversagen und peritonitis und natürlich sepsis.
Ich würde dir raten die zweite Meinung bei Fachleute zu holen und unbedingt den Grund erfahren warum du wieder schübe hast.Du hast angeblichen Grund ( gallenblase) entfernt.
Die strengste Diät muss du leider dein ganzes Leben halten.Einmal Pankreas- immer Pankreas.Die reagiert auch auf Stress und sogar wechselschicht Arbeit.Die kann schon "zicken" wenn man Nachtschicht arbeiten muss ( bin Krankenschwester, darf seit der pankreatitis keine Nachtdienste machen).
Ich wünsche dir viel Glück und melde dich wenn du den Grund erfahren hast.

Kann man da so genau einen Grund herausfinden bei der nekrotisierenden Pankreatitis?
Ich kenns eher so, dass bis auf die Alkoholiker niemand so genau weiß, woher die chronische Pankreatitis kommt. Ich selbst hab chronische Pankreatitis, da aber nur einmal einen argen Schub gehabt, der auch so ein bissl nekrotisierend war, darum kenn ich mich da nicht so aus. Es gibt ja auch die genetische Untersuchung, die man vor Ort machen kann - bei mir ist da auch rausgekommen dass es zumindest eine gewisse Veranlagung bei mir gibt.

Die Diät ist irrsinnig nervig, aber man gewohnt sich irgendwann mal daran und kann dann auch wieder ein bisschen "riskantere" Lebensmittel essen, wenn man ein gutes Körpergefühl ausgebilet hat.
Das mit der Angst ist auch total normal! Du hast ein furchtbares Erlebnis gehabt und natürlich Angst dass dir das wieder passiert. Allein die Schmerzen sind ja kaum auszuhalten.

Wuhu Uwe,

ich würde dir auch empfehlen eine Zweitmeinung in einen Pankreaszentrum einzuholen. Du musst ja nicht gleich unbedingt im Land quer rum fahren, du kannst ja anrufen oder Mail schreiben und deine Befunde dann in Kopie hinschicken bzw Faxen zur Klärung. Haben hier schon einige so gemacht... fürs Erste zumindest. Es gilt schon raus zu finden, wo die Ursache liegt, wenn möglich.

Was mich nachdenklich stimmt, du schreibst Folgendes:

Allerdings sollte ich 1000 Einheiten Kreon pro Gramm Fett einnehmen

strengste fettarme Diät zu halten, vor jeder Mahlzeit 40.000 Kapseln Enzyme zu schlucken

Kommst du denn damit zurecht so? Denn viele nehmen Minimum 2000 Einheiten Enzyme je Gramm Fett. So heißt es auch oft. Desweiteren sollte man Enzyme ZU den Mahlzeiten nehmen und nicht davor oder danach. Diät musst du wohl immer halten, aber bei dauerhafter Besserung kann man die sicherlich auch etwas lockern, ist bei jeden wohl anders.

Verstehe das du beunruhigt bist und Angst hoch kommt, nur Stress (auch oder gerade den Psychischen Stress) musst du unbedingt reduzieren. Alls Gute!

Erst einmal vielen Dank an Euch alle für Eure zahlreichen Infos. War gestern nicht mehr online und antworte daher erst jetzt. @Nika - tatsächlich hatte ich in den letzten Wochen auch schon den Eindruck, dass (emotionaler) Stress, z.B leichter Liebeskummer , die Schmerzen in meinem Bauch deutlich verstärkt, bzw. auch erst hervorgerufen hatten. Dies wurde aber von allen Ärzten mit denen ich es bisher zu tun hatte, kategorisch für unmöglich erklärt. Im Beruf leide ich teilweise ebenfalls ganz schön unter Stress, denn ich arbeite auch im Krankenhausbereich, allerdings in der IT-Abteilung.
@veritas - das mit der Gallenblase war nur eine Annahme der behandelnden Ärzteschaar. Alkohol wurde von mir vor der Erkrankung fast gar nicht konsumiert. Ich hatte gestern noch einmal ein Gespräch mit der Chefärztin der Gastro aus Duisburg, die auch eine metabolische Ursache, gerade wegen des erneuten Schubes und meines früheren Übergewichtes, nicht mehr ausschließen wollte. Mein Gewicht schrumpft immer mehr. Habe bestimmt schon 20 Kg an Gewicht verloren; liege jetzt bei 100 kg und Körpergröße 1,91m.
angel29280 - ja das mit den Enzymen und meiner Ernährung, da versorgte man mich mit zum Teil konträren Informationen. Bevor ich diesen erneuten Schub erlitt, befand ich mich in der Reha Klinik in Bad Neuenahr-Ahrweiler. Dort wurde mir eröffnet, dass ich praktisch alles essen dürfe und die Enzyme in der 1000 Dosis (pro Gramm Fett) vollkommen ausreichend seien. Bei meinem Aufenthalt im Klinikum Remscheid vor 3 Wochen hat mich der behandelnde Chefarzt auf die strenge Diät und die 40.000er Kapseln gesetzt. Wobei er dies gar nicht von der Fettmenge abhängig gemacht hat. Zur Zeit nehme ich auch kaum Fett zu mir. Vollkorn-Brot, Magerquark, Früchte, Honig und ab und zu extrem mageres Fleisch und Gemüse.

Was mir tatsächlich Angst macht, ist der Eindruck, dass jeder Schmerz auf einen neuen schweren Schub hindeutet und das ich mein Leben in Schmerz und Agonie beenden werde. Hinzu kommt, dass mein Hausarzt ein unwahrscheinlich unsensibler Mensch bar jeden Taktgefühls ist. Vor einer Woche wollte er mich nach einem Bluttest mit Lipasewert 140 direkt wieder ins Krankenhaus schicken. Erst eine Tag später, nachdem er mir diesen emotionalen Tiefschlag versetzt hatte, nahm er überhaupt mal Kontakt mit den behandelnden Ärzten dort auf und kassierte dies dann wieder ein.
Allerdings muss ich zugeben, dass ich bereits vor der Erkrankung eher der "das Glas ist halb leer" Typ war und mein Restoptimismus ist zur Zeit nicht sehr ausgeprägt.

Also zunächst mal zum Stress: Es ist 100% so, dass psychischer (und körperlicher!) Stress die Schübe hervorrufen. Ich habe in so gut wie jeder stressigen Zeit einen heftigen Schub bekommen und dadurch sogar meine Matura (Abitur) verpasst. Auch nach Trennungen etc. wirkt sich das total auf meine Drüse aus. Ich spür teilweise schon ein Stechen, wenn ich mich heftig mit meinem Mann streite (wahrscheinlich weil ich dann unbewusst seh anspanne und dann verkrampft es sich im Bauch), wo ich aufpassen muss, dass ich es nicht übertreibe, weil ich nicht unbedingt die Bauchspeicheldrüsen-Karte spielen will.
Auch wenn ich mich plötzlich sehr viel bewege oder viel Bewegung mache, obwohl ich eine Erkältung oder ähnliches habe - also den Körper in Stress versetze, meldet sich die Bauchspeicheldrüse sofort.

Dass du alles essen kannst was du willst, ist natürlich Müll. Es gibt aber durchaus Sachen, die du eventuell verträgst, obwohl sie nicht gerade Schonkost sind. Und umgekehrt kann das auch passieren. Wenn es dir schlecht geht, würde ich übrigens das Vollkornbrot durch Weißbrot ersetzen und auch nur bedingt Früchte essen, da die Säure eventuell irritierend wirken könnte.

Dass du gerade so negativ denkst bzgl. der Schmerzen und der Qual hat 100%ig jeder, der sich plötzlich mit chron. Pankreatitis konfrontiert sieht. Während einem Schub denke ich auch nach fast 20 Jahren noch immer so und ich brech im Krankenhaus oft auch in Tränen aus, weil ich es nicht aushalte. Aaaber nachdem ich mich an die Krankheit gewöhnt habe, ist sie vielleicht nur noch 1% meines Lebens. Die restlichen 99% bestehen aus einem normalen Leben, das ich sehr viel mehr schätzen kann, weil ich weiß, wie wertvoll es ist. Man muss lernen die beiden Sachen zu trennen, damit man nicht immer das Damokles-Schwert über sich spürt. Und dass man einen qualvollen Tod hat kann im Endeffekt auch jedem Menschen passieren. Du hast da quasi einfach eine etwas höhere Chance darauf, du könntest auch morgen einfach von einem Auto überfahren werden.

Hallo Uwe, ich kann nur raten, dringend und kurzfristig eine Zweitmeinug einzuholen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wass eine nekrotisierende BSD so anrichten kann. Hier ist wirklich nur der Fachmann, ein Pankreasspezialist, in der Lage zu zu helfen. Remscheid ist ja von Bochum keine Wetreise enfernt, und Prof. Uhl ist einer der Spezialisten in unserem Lande.
MfG J. Kleeberg