Forum des AdP e.V.

Guten Abend,

ich bin neue hier und bräuchte mal eure Meinung zu dem Thema exokrine Pankreasinsuffizienz
Von klein auf beschwere ich mich wegen Bauchschmerzen und ekel vorm Essen (Fleisch, ein paar Milchprodukte).
Nach sehr langen 23 Jahren mit Bauchschmerzen, ein haufen Nahrungsmittelallergien, Glutamin,Eisen,Vitamin D, B12, Zink, Vitamin A und Omega 3/6 Mangel, wurde ein niedriger Elastasewert im Stuhl gefunden. Danach fiehl mir auch auf das manchmal (nicht immer!) die Lipase Werte erniedrigt waren als ich beim Arzt mein Blutuntersuchen lies.
Damals hieß es, alles was unter 200ug/g im Stuhl ist, wäre eine exokrine Pankreasinsuffiziens, ich hatte 100ug/g im Stuhl.

Ich bekam Kreon 25.000 (Damals bekam ich auch Pangrol aber das half komplett gar nicht).
Also habe ich jetzt seit mehr als 2 Jahren Kreon 25.000 von der Krankenkasse verschrieben bekommen.
Seitdem ich die Kreon nehme, habe ich auch keine Nahrungsmittelallergien mehr oder Vitamin Mängel. Das einzige was Schwankt ist noch das Eisen.

Jetzt kam der gute Arzt aber auf die Idee nochmal meinen Elastase-Wert zu testen (als wäre es nicht schon eine herrausforderung gewesen, überhaupt die Pankreasinsuffiziens festzustellen ) und da kam 500ug/g im Stuhl raus, also sagte der Arzt mir das die Krankenkasse mir keine Kreon mehr bezahlt, da ich nach meinen Werten eine gesunde exorkine Pankreas hätte.Was ich nicht bestätigen kann da ich vor 4 Wochen versucht habe schon mal die Kreon abzusetzten und das nach hintenlos ging. Nebenbei wurde bei meiner Mutter als sie 3 Jahre alt war, auch eine Pankreasinsuffizienz diagnosiziert.

Ich habe ein paar Fragen
1.Wenn man Kreon einnimmt sieht man es im Blutbild z.b am Lipase oder Amylasewert?
2.Wenn man Kreon einnimmt verändert das die Elastase im Stuhl?
3.Falls es immer noch eine Pankreasinsuffizienz ist (wovon ich zu 100% ausgehe), weißt jemand wo man sowas richtig untersuchen lassen kann? Ich denke das es was genetisches ist...würde es aber gerne mal untersuchen lassen, ob es später meine Kinder auch bekommen werden oder nicht.

LG und noch einen schönen Abend wünsch ich euch

Guten Morgen,
wegen Testung auf Erbkrankheiten kann ich den Hinweis geben, dass eine Praxis/Labor in Stuttgart Humangenetik anbietet. Falls das von Interesse wäre könnte ich die Adresse raussuchen. Bei Vorhandensein von Vorgeschichten in der Familie zahlt das wohl die Krankenkasse.
LG Angela

Dankeschön, für deine Antwort

Ja, eine Adresse wäre super dann bräuchte ich nicht das ganze Internet durch zu suchen

LG

Delilah,

Zu Punkt 1 u. 2 gibt es geteilte Meinungen...

Bei Punkt 1 glaub ich nicht, dass das was ausmacht. Selbst bei chronischer Pankreatitis gibt es öfter Personen, die trotzdem normale Libase-/Amylasewerte haben, seit denn man ist gerade in einen akuten Schub drin.

Zu Punkt 2 ist es in der Theorie so bzw. lt. Ärzten, das man das Kreon nicht absetzen müsste, wenn man eine Elastasetestung machen lässt. In der Praxis sieht es aber oft anders aus. Oft hab ich gehört und auch gelesen, dass es Einfluss hat auf die Elastasetestung im Stuhl, wenn man die Enzyme einnimmt. Es gibt einige, die unter Enzymeinnahme normale Elastasewerte hatten. Da scheiden sich die Geister wohl... Theorie und Praxis sind halt doch weit auseinander...aber für mich logisch, denn wenn der Stuhl flüssig ist bzw stark verwässert durch Durchfall, dann sinkt die Elastase, dass betrifft auch Personen, die aufgrund von Unverträglichkeiten oder Darmerkrankungen Durchfall haben u.U. Durch das Kreon wird deim Stuhl besser und fester und der Elastasewert steigt wieder, so soll es ja auch sein. Ist aber wohl nicht bei jeden so. Warum das individuell so unterschiedlich ist, gute Frage....ich denk die Forschung ist da bei weiten noch nicht durch....nächster Messung vorher das Kreon absetzen für 2 Wochen evtl. wenn es möglich ist. Es zeigt ja bei dir, dass es dir wieder schlechter geht ohne Kreon und du die Enzyme brauchst.

Daher zu Punkt 3, würde ich wie es Angela schrieb machen und/oder vorher in ein anerkanntes Pankreaszentrum gehen. Ich weiß nicht wo du genau wohnst und wo du in Behandlung bist? Aber niedergelassene Internisten oder Gastroenterologen etc. haben oft wenig bzw. unzureichend Ahnung von der Bauchspeicheldrüse, das ist dann eher wie die Suche nach der berühmten Stecknadel im Heuhaufen. Deinen Arzt am besten das noch mal erklären und wenn er sich dann immer noch quer stellt und dir die benötigten Enzyme nicht verschreiben will, schleunigst entweder einen anderen Arzt suchen, wie oben geschrieben in ein Zentrum gehen oder Enzyme selbst kaufen auf eigene Kosten, was aber aus meiner Sicht nur die Er ndlösung sein sollte, wenn die anderen Sachen nicht möglich sind. Was du noch probieren könntest, wären Flohsamenschalen da haben hier manche auch Erfolg und keinen Durchfall mehr. Nur die Enzyme bei einer Insuffizienz ersetzt es nicht.

Vielleicht können dir hier andere noch Tipps geben, wenn die dein Beitrag lesen, die selbst von einer genetischen Erkrankung der BSD betroffen sind oder/und selbst Enzyme nehmen. Oder du liest hier ein bisschen dich durch. Glaub das Thema zwecks Enzymeinnahme kam schon mal wg. Elastasemessung und Co. Es kann dir hier vielleicht noch jemand einen guten Arzt bzw. Praxis empfehlen, wenn wir wissen wo du ungefähr wohnst.

Danke für deine Antwort

Ich bin momentan bei einer Gemeinschaftspraxis in Montabaur. Diese Besitzen zwar auch einen Internisten aber der hat genauso wenig ahnung von der Prankeas,wie die anderen tausend Ärzte die ich davor hatte, leider.
Ich wüsste jetzt nicht wo das nächste gelegend Pankreaszentrum ist oder ein Arzt der etwas ahnung davon hat....

Durchfall habe ich seit ich die Kreon nehme nicht mehr.
Dankeschön, ich lese mich mal ein bisschen rein

Aus welchem Bereich kommst Du denn? Dann könnten wir Dir vielleicht ein paar Adressen geben.
LG Angela

Delilah,

ich geh mal davon aus, das du auch in oder in der Nähe von Montabaur wohnst. Hab grad mal geschaut, wo der Ort liegt. Die Pankreaszentren Heidelberg oder Bochum würden vielleicht für dich in Frage kommen, wenn 150-170 km für dich fahrbar wären und dir die Strecke nicht zu weit ist. Es sind die besten Kliniken in Deutschland und viele hier sind bzw waren dort zufrieden.

Ich geh davon aus, das du dringend Fachkompetenz brauchst, was Ärzte angeht. Vielleicht können die im Pankreaszentrum auch dann erforderliche Gentests mit durchführen, wenn du dich dafür entscheidest.

delilah!

Ich weiß nicht ob Dir bewusst ist dass die Stuhlelastase kein sicherer Parameter zur Identifizierung einer Pankreasinsuffizienz ist. Bei "ständigen Werten" unter 100, ist sicherlich etwas nicht in Ordnung. Dies sieht man dann aber auch in der Bildgebung!

Zu beobachten ist auch, dass diesem Wert, insbesondere auf dieser Plattform hier, eine extrem starke Bedeutung beigemessen wird.

Wenn Deine Stuhlelastase mit > 500 gemessen wurde, ist es sehr unwahrscheinlich dass Du an einer Pankreasinsuffizienz leidest.

Diese entsteht langsam im Laufe vieler Jahre und macht auch keinen abrupten Abfall. Und reparabel ist dieser Vorgang auch nicht, da sich die Insuffizienz mit fortschreitender chronischer Pankreatitis langsam entwickelt.
Daher würde ich Dir auch Anraten eine MRCP und Endosonographie durchführen zu lassen, um zu schauen ob Deine Bauchspeicheldrüse tatsächlich irgendwie geschädigt ist, falls Dich das beunruhigt und Du Gewissheit haben möchtest.

Eine einmal erniedrigte Elastase, sehe ich persönlich als völlig unspezifisch an. Man sieht solche "Ausreißer" immer wieder.

Eine beispielsweise beschleunigte Darmpassage macht eine falsch tiefe Elastase bzw. täuscht eine tiefe Elastase vor.

Grund dafür kann beispielsweise ein sogenannter Reizdarm sein.

Eine chronische Pankreatitis, kann man mittels MRCP und Endosonographie nicht verpassen! Daher empfehle ich Dir, diese beiden Untersuchungen durchführen zu lassen um Klarheit zu haben.

LG
Tommi

Zu Punkt 2 ist es in der Theorie so bzw. lt. Ärzten, das man das Kreon nicht absetzen müsste, wenn man eine Elastasetestung machen lässt. In der Praxis sieht es aber oft anders aus. Oft hab ich gehört und auch gelesen, dass es Einfluss hat auf die Elastasetestung im Stuhl, wenn man die Enzyme einnimmt. Es gibt einige, die unter Enzymeinnahme normale Elastasewerte hatten. Da scheiden sich die Geister wohl... T

Das liest man aber leider nur hier, von Leuten ohne "klare Diagnose".
Bei den wirklich kranken, ist es so nicht!
Denn Kreon, hat tatsächlich keinen Einfluss auf die Messung der Stuhlelastase. Definitiv nicht!

derMannohnePlan hat geschrieben: ↑11. August 2017, 16:08

Eine einmal erniedrigte Elastase, sehe ich persönlich als völlig unspezifisch an. Man sieht solche "Ausreißer" immer wieder.

Eine chronische Pankreatitis, kann man mittels MRCP und Endosonographie nicht verpassen! Daher empfehle ich Dir, diese beiden Untersuchungen durchführen zu lassen um Klarheit zu haben.

Grüß Dich Tommi,


mit einem Ausreißer, bzw. einer einmaligen erniedrigten Elastase meinst Du so einen 3 Tagestest mit Stuhlproben?

Ich hatte da 3x <50, hinzu bei der Endosonografie die "Zeichen einer leichtgradigen chronischen BSD-Entzündung.

Ich bin gespannt was bei dem MRT mit MRCP in Heidelberg Ende September herauskommt.

Grüße Jochen