Forum des AdP e.V.

Hallo, liebe alte und neue Leidensgenossen(innen),
ich, als Urgestein Sternschnuppchen bekannt, melde mich jetzt als Sterntaler, da mein Stern anscheinend gelöscht wurde.
Wie dem auch sei: ich wollte mich mal wieder melden, weil ich dringend Hilfe bzw. Euren Rat/Erfahrung brauche.
Kurzer Überblick:
Meine Whipple-Op war in 2000. Vor der Op wog ich 125 Pfund.
Nach der Op waren es noch 108 Pfund.
Nach ungefähr 10 Jahren ging mein Gewicht auf 98 Pfund herunter.
Jetzt wiege ich seit 6 Wochen nur noch 94 Pfund bei einer Größe von 170 cm.
Ich habe nichts an meiner Nahrungsaufnahme oder Tabletteneinnahme geändert (6-8 Mahlzeiten in Verbindung mit 20 Kreon 25000 Kapseln, die ich während des Essen (geöffnet) mit einem ganz kleinen Schluck Flüssigkeit herunterspüle. Mehr geht nicht, da Magenpförtner fehlt). Ich komme in der Regel auf 1800 Kcal täglich bei 18 - 20 BE. Mein Zuckerspiegel kann ich so unter Kontrolle halten, obwohl ich auch schnell mal in den Unterzucker falle und den dann sofort mit Traubenzucker beheben muss, weil ich sonst aus den Latschen kippe. Aber in der Regel klappt das ganz gut und so brauche ich wenigstens kein Insulin zu spritzen. Ich nehme auch 3-mal/wöch. einen Magensäure-Blocker um das Darmmilieu basisch zu halten.
Ich bin so überfordert mit den vielen täglichen Mahlzeiten, da ich ja auch noch unter Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten und Allergien leide, auf die ich ja beim Essen auch Rücksicht nehmen muss.
Dann darf ich ja auch das Trinken nicht vernachlässigen, was ich dann so zwischen den Mahlzeiten schluckweise erledige.
Mein Arzt meint, dass er mich erst bei einem Gewicht von 90 Pfund ins Krankenhaus einweisen würde (an den Port), und ich vorerst mal so weiter machen sollte. Labormäßig ist bei mir alles im grünen Bereich (großes Blutbild gemacht).
Ich fühle mich aber jetzt aber so antriebslos, dass ich nicht mehr ins Fitness-Studio gehen kann, weil mir einfach dazu die nötige Energie fehlt.
Ich bin der Meinung, dass ich genug Nahrung am Tag zu mir nehme, dass sie aber immer schlechter verwertet/aufgenommen wird. Vielleicht hat der Dünndarm auch keinen Bock mehr auf die viele Arbeit, die ihm täglich zugemutet wird?
Könnte die Gewichtsabnahme vielleicht auch psychisch bedingt sein, da ich immer noch um meinen vor 2 Jahren verstorbenen Mann trauere und schlecht mit dem Alleinsein zurechtkomme?
Ich weiß nicht mehr weiter, da mir auch die Ärzte nicht mehr weiterhelfen können.
Vielleicht habt Ihr eine Anregung oder einen Rat für mich.

Herzliche Grüße,
Sterntaler

Meine Gewichtsabnahme (rund 25kg nach Totaltektomie im Vorjahr) scheint gestoppt. Habe jetzt 75kg bei 1,86m. Dabei zwinge ich mich teilweise zum "Fressen" (sorry), selbst zu Sachen, die ich gar nicht möchte. Seit der OP "rutschen" halt viele Nahrungsmittel, wie z.B. tierische Fette, von denen man zunehmen könnte, einfach sehr schnell durch. Auch mit Zucker gibt es diverse Probleme.

Nimmst Du übrigens Enzyme wie Kreon o.ä.?

Für unabdingbar halte ich eine wirklich professionelle Ernährungsberatung. Hattest Du das noch nicht, klemm' Dich doch mal dahinter. Ggf. über die KK danach verlangen.

Zur Regulierung meiner Verdauung, speziell auch zur Verhinderung von "Durchmarsch" (bei dem kann man natürlich nicht zunehmen), nehme ich täglich Flohsamenschalen aus der Drogerie.

Bei mir sind u.a. neben der BSD auch Zwölffingerdarm, Galle u. Milz rausgenommen. Der Magenpförtner ist jedoch im Gegensatz zu Dir noch drin. Daher ist es für einen Laien schlecht, was zu raten. Denn dieser Pförtner, der scheint enorm wichtig zu sein. Naja, da kennen sich Mediziner besser aus.

Liebe Sterntaler,
meine OP war erst vor anderthalb Jahren, so dass ich nicht über einen solch langen Erfahrungszeitraum verfüge wie du. Aber mit parenteraler Ernährung über ein Portsystem habe ich Erfahrung. Zur Ausgangssituation: Ich habe jahrzehntelang 61/62 kg bei 172 cm gewogen. Nach der OP im Februar 2016 (Entfernung von BSDSchwanz, Magen, Teil des Dünndarms, Teil des Dickdarms, Milz, Gallenblase, einer Niere und einer Nebenniere) wog ich noch 52 kg. Aufgrund eines Darmverschlusses wurde ich im April 2016 erneut operiert, anschließend wog ich noch 47 kg. Ich bin dann bis Anfang November 2016 parenteral zusatzernährt worden. Orale und parenterale Ernährung mit ingesamt ca. 3000 kcal brachten mein Gewicht in 6 Monaten auf 59 kg. Der Port muss natürlich im KH implantiert werden, nach ein par Tagen kann man dann aber nach Hause. Die Porternährung kann mittels einer Pumpe, die man im Rucksack auf dem Rücken trägt, ambulant laufen. Bei mir erfolgte dies von etwa 17:00 bis 6:00, so dass ich tagsüber davon befreit war. Nachts stellt man den Rucksack samt Pumpe dann neben das Bett, wobei man sich natürlich nicht ungehindert umdrehen kann. Die parenterale Ernährung birgt immer das Risiko einer Portinfektion, aus diesem Grund wurde auch bei mir der Port schließlich wieder entfernt. Aber seitdem habe ich das Gewicht dann gehalten bzw. ganz leicht erhöhen können, jetzt mit etwa 2100 bis 2200 kcal/Tag. Im Juli hatte ich wegen starker Durchfälle 2 Kg abgenommen und nehme nun - natürlich nach Abpsrache mit meinen Ärzten - ein leicht dosiertes Antidepressivums, was gewichtsstabilisierend bzw. steigernd wirken kann, und zwar in erster Linie wegen der Nebenwirkungen (Verlangsamung des Stoffwechsels, Appetitanregung, Verstopfung, was bei Durchfallneigung ja nicht schlecht ist). Dasselbe habe ich von einer anderen Betroffenen gehört, deren BSD Operation 22 Jahre zurückliegt. Sie hat mir erzählt, dass sie in dem Zeitraum zweimal enorme Gewichtsabnahmen hatte, die unter einem Antidepressivum gestoppt wurden. Besprich das doch mal mit einer Ärztin/einem Arzt deines Vertrauens.
LG und viel Erfolg beim Zunehmen
Rheinländerin

Mir ist noch ein weiterer Aspekt zu deiner Nachricht eingefallen. Du schreibst, dass du etwa 1800 kcal/ Tag aufnimmst und mehr nicht gehe. Mehr kann ich auch nicht durch Essen aufnehmen, eher sogar etwas weniger. Ich sehe zu, dass ich täglich etwa 50 g Maltodextrin in die Getränke gebe. Das macht schonmal zusätzlich 200 kcal. Außerdem nehme ich täglich 200 ml (eine Flasche) Trinknahrung zu mir. Entweder Fresubin (mit 1,5 kcal/ml; also 300 kcal/Flasche). Da die Flasche etwa 12 g Fett enthält, trinke ich sie in ganz kleinen Schlucken über den Tag verteilt, da so kein Kreon genommen werden muss, was ja bei Flüssigkeiten kaum wirksam sein kann. Alternativ nehme ich Fruit Resource von Nestlé (Vergleichgbares gibt es auch von anderen Firmen) mit 250 kcal/Tag. Da dies überhaupt kein Fett enthält, eignet es sich gut für "unterwegs". Wenn du mehr als eine Flasche am Tag verträgst, umso besser!
1800 kcal erscheinen mir bei deiner Größe tatsächlich zu wenig. In einer Kurklinik hat mir die Ernährungsberaterin gesagt, ich müsse etwa 2100 kcal aufnehmen, um 60 kg zu halten (das passt also haargenau) und etwa 2400, um auf etwa 63 kg zuzunehmen, was ich gut fände, um etwas Puffer zu haben. Unsere "Größenverhältnisse" sind ja vergleichbar.
Da du schon über eine längere Krankengeschichte als ich verfügst, sieh mir bitte nach, wenn ich mit meinen Beiträgen "Eulen nach Athen trage".
LG nochmal
Rheinländerin

Hallo,
ich habe heute Abend eine Mail geschrieben, in der ich mich u.a. herzlich für die Zuschriften bedankt habe. Ich kann das Ding nicht mehr finden. Wie schade und ärgerlich. Weiß nicht, was ich falsch gemacht habe? Reicht es nicht, wenn man alt, einsam und alleine ist? Neee! Anbei ist man noch doooooof. Sorry.

Herzlich Grüße vom Sterntaler

Reicht es nicht, wenn man alt, einsam und alleine ist?

Mit Weggehen oder Besuch empfangen ist z.Zt. gar nichts drin?

Hallo Sternschnuppchen,

schön mal wieder was von Dir zu lesen, wenn auch der Grund nicht erfreulich ist.

Tipps zur Ernährung spare ich mir mal, ich denke damit kennst Du Dich aus.

Stehst Du denn einem Port eher aufgeschlossen oder eher ablehnend gegenüber?
Ich kann mich noch an die Kraft- und Antriebslosigkeit am Anfang meiner "Pankreaskarriere" erinnern (ca. 59kg / 1,91m). Wenn das zum Dauerzustand geworden wäre, hätte ich mich wahrscheinlich für einen Port entschieden.

LG Bernd

Hallo Weserbergländer,
auch schön, dass du dich gemeldet hast.
Der Port kommt für mich nur in Frage, wenn es sonst keine Option mehr gibt...... Kommst du denn mit deiner Ernährung jetzt gut klar? Nimmst du auch Maltodextrin? Muss ich dabei Kreon schlucken wegen der besseren Verwertung (Amylase)?
Heute tagt der AdP zum 1. Mal in Kaiserslautern. Ich werde mich dort mal vorstellen. Vielleicht erhalte ich ein paar zusätzliche Anregungen.

Gruß
Sterntaler (gewöhnungsbedürftig) alias Sternschnuppchen