Forum des AdP e.V.

Hallo meine lieben Panker
ich würde mich gerne irgendwo einschreiben lassen, wo Menschen mit Pankreaserkrankungen für Studien gesucht werden. Da über meinen Gendeffekt (SPINK1 Genmutation) kaum etwas bekannt ist, würde ich gerne meinen Beitrag dazu leisten und dabei helfen, darüber mehr rauszufinden. Klar auch als Eigennutz, aber ich würde auch gerne den nächsten Generationen davor bewahren, sowas durchmachen zu müssen. Inklusive schlechte Behandlung durch Ärzte, weil sie die Erkrankung nicht kennen und einem deswegen unterstellen Drogenabhängig zu sein. Das wurde mir beispielsweise nun in die Akten geschrieben, weswegen mich die Kieler Krankenhäuser nicht mehr aufnehmen. Die ballern mir Dipidolor rein und schicken mich dann ohne Taxischein wieder nach Hause. Ich möchte alles dafür tun, damit die Erkrankung bekannter wird und anerkennt wird, damit andere sowas nicht durchmachen müssen. Ich bin gerade dabei gegen das UKSH zu klagen. Also falls wer was weiß, wie und wo man sich für Studien o.ä. einschreiben lassen kann oder anderweitig helfen kann, schreibt doch gerne mal

LG ITTI

Hallo,

wende dich mal an die Uniklinik in Greifswald, die suchen Leute wie dich für Studien.
Im September war in Dresden ein Kongress, da hat man dafür geworben und Leute gesucht mit Gendefekt.

Lg Andi