Forum des AdP e.V.

an alle…
Erstmal danke für dieses Forum und seine Mitglieder. Seit drei Monaten verschlinge ich sprichwörtlich jeden Beitrag den ich mit mir in Verbindung bringen kann.

Da ich es sehr hilfreich und unterstützend fand von euren Erfahrungen zu lesen, möchte ich euch kurz von mir berichten. (und auch noch zwei Fragen loswerden). Wenn ich auch noch nicht wieder völlig schmerzfrei bin, meine Werte, Verdauung und Blutzuckerwerte noch Achterbahn fahren, meine Gefühle und Psyche von den letzten drei Monaten noch überrumpelt sind, kann ich sagen das ich mich immer öfter wieder so fühle wie vor der OP.

Im September wurde bei mir in HD eine Pankreaslinksresektion (gute 50% sind weg, Milz ist noch da) wegen einem microzystischem serösen Zystadenom durchgeführt. Die OP erfolgte mit DaVinci, ich lag 6 Nächte im KH und die OP ist gut verlaufen. Bereits am 1. Tag nach der OP versuchte ich aufzustehen, am 4. konnte ich meinen Mann und unseren 12 Monate alten Sohn bis zur Parkbank begleiten. Kostaufbau ging gut, kreon nehme ich von Anfang an recht großzügig, Gewicht geht trotzdem langsam aber konstant nach unten, Diabetes zumindest bis jetzt nicht. Dank eines Schmerzkatheters und anschließend 3 Wochen Novalgin hatte ich fast keine Schmerzen. Das entfernen der Schläuche war fast schmerzfrei (davor hatte ich richtig Schiss)... Zu Hause war dann noch schonen angesagt, aber viel Bewegung an der frischen Luft. Gehoben habe ich unseren Sohn erst wieder nach fast 7 Wochen. Es gibt einzelne Tage da bin ich fast schmerzfrei, dann habe ich wieder diese Oberbauch- und Rückenschmerzen über einige Tage. Vor 4 Wochen hatte ich Sonntags so starke Schmerzen, das ich kurz davor war wieder in die Klinik zu fahren, da sie aber nach 5 Minuten wieder auf dem üblichen Niveau waren, bin ich zu Hause geblieben. Am nächsten Tag hatte ich eh einen Termin bei meiner Hausärztin, um die Werte von Freitag zu besprechen und da war nur die Amylase leicht erhöht. Aus heutiger Sicht würde ich nochmal aktuelle Werte nehmen lassen. 2 Wochen später waren nämlich Lipase und Amylase über das doppelte erhöht. Im aktuellen CT beim Kontrolltermin in der Pankreassprechstunde zeigt sich eine 2cm große Flüssigkeitsansammlung an der Nahtstelle am Pankreasgang. Vermutlich ist diese der Grund für meine Beschwerden. Bildet sich lt. dem Arzt von selbst wieder zurück. (hatte das jemand von euch auch? Wie lange kann das dauern?) Der nächste kontrolltermin ist in einem halben Jahr.

Ich hoffe es geht jetzt weiter bergauf, Mitte Januar ist geplant wieder 100% zurück in den Job zu gehen und für Herbst steht ein Halbmarathon auf dem Plan.

Ich bin froh und glücklich, dass es mir jetzt wieder so gut geht (körperlich zumindest). Ich habe von vielen anderen Verläufen gelesen. Die Angst, welche Probleme/Komplikationen noch auftreten können versuche ich zu verdrängen. Das gelingt leider noch nicht so gut.

Ist doch länger geworden als gedacht.
Jetzt hab ich noch eine Frage bzgl Diabetes. Ab wann habt ihr euch einen Diabetologen gesucht? Schon bevor euer Hba1c erhöht war? Achte seit der OP sehr aufs Essen und er ist trotzdem in den 3 Monaten von 5,1 auf 5,7 gestiegen. Ist das vielleicht sogar normal?

Jetzt wünsche ich euch allen einen schönen Abend und besinnliche Weihnachtsfeiertage!
LG Minima

Hallo minima,

Das freut mich, dass bei dir alles so gut gelaufen ist. Wegen der Flüssigkeit, würde ich mir keine Sorgen machen. Das ist sicherlich noch normal 3 Wochen Monate nach der OP. Wichtig ist, meinten meine Ärzte, dass es zu keinem Fieber kommt. wie lange haben sie gesagt, dass du den kleinen nicht tragen darfst? Klappt das jetzt gut?
Ich bin jetzt in der 6 Woche nach OP, Pankreaslinksresektion mit Milzentfernung, wegen der gleichen Diagnose,und mir wurde drei Monate verboten, den kleinen zu tragen. Er ist jetzt sechs Monate. Und langsam halte ich es nicht mehr aus
bist du denn in Elternzeit? ich bin gespannt,wie das bei dir mit dem arbeiten klappt. Musst du auf jeden Fall berichten.Ich überlege nämlich gerade,meine Elternzeit noch zu verlängern
Wegen des Diabetes meinte meine Hausärztin,dass nur ein ZuckerTest die sichere Diagnose gibt. Und den sollte man machen,wenn man wieder normal aktiv ist mit Sport u im Alltag. Denke,dass so eine Schwankung vom Hba1c normal ist.

Liebe Grüße

Hallo Mona,

Schön dass du geantwortet hast. Wie geht es dir jetzt nach der OP?

Ich kann das so gut nachvollziehen, dass es dir schwer fällt den kleinen nicht heben zu dürfen, ging mir ganz genauso. Habe ihn mir immer auf den Schoß setzen lassen, war ständig auf dem Boden oder habe Mittagsschlaf mit ihm gemacht, Hauptsache ich konnte kuscheln. Da ich nur eine minimal-invasive OP hatte, sollte ich 6-8 Wochen nicht heben. Habe ihn dann nach gut 6 Wochen wieder normal gehoben, vorher ist es mir ein paar mal ausversehen passiert Ich hoffe es war nicht zu früh, aber auch das wird erst die Zeit zeigen...

Ich war noch 6 Wochen nach der OP in Elternzeit, seitdem bin ich krankgeschrieben. Die Schmerzen sind nicht mehr den ganzen Tag da, von daher denke ich das ich wirklich ab Januar starten kann...

Warst du zur Reha? Ich nicht, wollte unbedingt zum 1. Geburtstag meines Sohnes zu Hause sein

LG minima

Ne,zur Reha war ich nicht. Da kann man doch eh nix machen,oder? Und ich wollte nicht schon wieder 3 Wochen getrennt von den Kindern sein.
Ich denke,für 6 Wochen nach der Op geht's mir körperlich sehr gut,bin aber immer noch so müde u schnell erschöpft. Vom Kopf her ist es ein rauf und runter. Habe so wie du,immer noch so viel Ängste,wie's in den nächsten Monaten u Jahren weitergeht,vor allem,ob man den Job wieder packt u wie es mit späteren Komplikationen ist. Du gehst wieder Vollzeit arbeiten,oder?
Ich hatte zwar eine offene Op,aber denke,dass ich nach 8 Wochen den kleinen tragen werde. Die Krankenkasse hat auch meinen Mann als Haushaltshilfe nur für 8 Wochen genehmigt u länger kann er jetzt eh nicht mehr aus der Arbeit bleiben.
Dann wünsche ich dir schon mal einen guten Rutsch u einen guten Start in die Arbeit
Liebe Grüße

Hallo,
eure Beiträge liegen schon lange zurück und ich weiß gar nicht, ob es Sinn macht zu schreiben. Es würde mich sehr interessieren, wie es euch inzwischen geht und wie ihr klar kommt, ob die Einschränkungen groß, die Schmerzen weg sind oder immer wieder auftauchen, ob Spätfolgen da sind, alles eben.

Ich bin unsicher, ob ich einer Pankreaslinksresektion zustimmen soll oder nicht. Ich habe keine Beschwerden, was die Entscheidung noch erschwert. Durch einen Zufallsbefund weiß ich, dass mehrere Zysten im pankreas sind. Die größeren sind in Schwanz und Corpus, keine Verwachsung mit dem Hauptgang, die größte ist mit 1,6 cm noch klein. Der oder die Nebengänge sind zystisch durchwoben. Ich habe 2 Meinungen eingeholt. Das UKE wollte im September 2019 sofort operieren, mein Gastroenterologe ,der mit dem UKSH zusammen arbeitet, sagt abwarten, engmaschig kontrollieren. MRCP und Endosono im Januar 2020 ergaben kaum Veränderungen. Nächste Kontrolle im Juni 2020.

Meine Frage ist, an wen kann ich mich wenden, um eine Meinung einzuholen?
Oder ist es richtig, abzuwarten und quasi zu verdrängen? Ich bin so unsicher und weiß einfach nicht, was richtig ist. Vielleicht ist das hier auch nicht das richtige Forum oder Medium..

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Alles Liebe für euch

Ich hatte mal eine 4 mm Zyste im Schwanzbereich, diese war dann in der Verlaufskontrolle später nicht mehr sichtbar.
Positiv ist, das diese Zysten dir keine Beschwerden machen, deshalb würde ich mich nicht drängen lassen.
Dann kommt es darauf an was es für Zysten sind , pseudozysten sind meist harmlos, wenn sie keine Beschwerden machen bzw. nicht auf andere Organe drücken.
IPMN Zysten können entarten und sollten raus.
Hat man das dir mal erklärt?
Welche Art Zysten du hast?
Hier fängt die Aufklärung an und du merkst an der Beratung des Chirurgen in welche Richtung es geht.
Es gibt Krankenhäuser die operieren alles Zysten, aus bestimmen Gründen.
Das deine Zysten nicht wachsen wäre für mich ein Zeichen mit einer OP abzuwarten außer bei IPMN.
Es kann nämlich sein nach der OP geht der Mist erst mal los, Verwachsungen usw., es ist eine schwere Bauch OP.
Du merkst bestimmt hier sind noch fragen offen.
Es ist immer eine schwierige Entscheidung weil man hinterher dazu stehen muss.
Dein Gastro hat recht, engmaschig kontrollieren wäre meiner Meinung nach richtig.
Er hat bei seiner Beratung an dich keine Klinik im Rücken stehen, sieht es aus neutraler Sicht, wenn er fachlich Ahnung hat.
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung, würde dort vertrauen haben wo ich das Gefühl habe richtig aufgeklärt zu werden, was für und was gegen eine OP spricht, wo man sich Zeit nimmt für dein Problem, leider ist das eben eher selten weil Interessen vertreten werden, zumindest ist meine Erfahrung so.
Ich bin noch nicht operiert aus verschiedenen Gründen , Erfahrungen anderer haben mich wachsam gemacht. Wenn es sein muss werde ich nicht zögern, bei Krebs stellt sich die Frage natürlich nicht.

Lg Andi

Hallo Andi,

lieben Dank für deine ausführliche Antwort. Ich vermute, du hast ein ähnliches Problem.

Tatsächlich handelt es sich um BD IPMN.

Ich wurde sehr umfassend aufgeklärt und habe mich natürlich zusätzlich selber informiert. Dass es BD IPMN ist, ist natürlich besser als MD IPMN. Die Entartungswahrscheinlichkeit ist gegeben, aber geringer.
Dass es nicht klar abgegrenzte Zysten, sondern dass im Nebengangbereich alles zystisch verwoben ist, scheint mir allerdings nicht so gut. Das war im Herbst noch nicht so.

Im UKE haben sie unter anderem gesagt, dass es natürlich besser ist zu operieren, solange ich fit bin mal ganz platt ausgedrückt. Das ist natürlich klar u bei jeder op so. Aber es ist eine sehr große op und folgenreich. Jetzt geht es mir gut, ich bin 52 Jahre alt und mache sehr viel Sport. Aber wie es mir danach ginge, davor habe ich Angst. Und natürlich davor, dass es entartet während ich mich von einer Kontrolle zur nächsten hangel. Manchmal frage ich mich, ob es zu leichtsinnig ist abzuwarten.

LG

Auf jedenfall eine Zweitmeinung einholen.
Bei einer IPMN würde ich aber wirklich lieber operieren als zu lange zu zögern.
Habe hierzu genug Threads in einem anderen Forum gelesen...
Wenn du schon im Hamburg bist würde ich auch überlegen ins IKE zu fahren für die Zweitmeinung oder auch Asklepios Harburg (Chefarzt. Prof. Dr. Ansgar Michael Chromik hat beim "Bauchspeicheldrüsen-Papst" Prof. Dr. Uhl im St. Josef Bochum gelernt uns ist sicher Top was OPs angeht).

Hallo,

obwohl es eine BD IPMN ist?

Bekommt man einfach so einen Termin bei dem Prof. Dr. Michael?

Welchen Hintergrund hast du? Bist du betroffen oder interessiert?

LG

Ich habe eine andere Erkrankung mit der Drüse. Daher habe ich mich vorletztes Jahr ausgiebig mit dem Thema beschäftigt, welche die besten Kompetenzzentren in Hamburg sind.

Ich war in allen drei Kliniken und war u.a. mit Dr. Chromik und Dr. Itzbiki im Gespräch.
Dr. Chromik wurde mir übrigens damals in der Pankreassprechstunde im St. Josef Bochum empfohlen und wirkte sehr freundlich und kompetent.

Ich habe aber keine IPMN. Da hier die Chance einer Entartung aber recht hoch ist und ich auf Krebskompass und anderen Foren viele Threads gelesen habe, wo sich das dann doch recht schnell zu einem Karzinom in sito entwickelt hat würde ich selber nicht lange zögern. Es gibt auch Studien hierzu müsste ich aber raussuchen, bin mir nicht mehr sicher wie hoch retrospektiv das Mortalitätrisiko war.

Natürlich ist es sehr wichtig den geeigneten Operateur zu finden um einen möglichst Organerhaltenden Eingriff zu garantieren und damit weniger lebenslange Folgen.
Aber lieber lebenslange Folgen als kurzzeitiger Ad Exitum wenn du mich fragst. Aber vielleicht ist es besser mehr Erfahrungen durch andere Betroffene zu sammeln.