Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

bei mir (weiblich, 45 Jahre, 2 Kinder mit 9 und 12 Jahren, selbstständig, Normalgewicht, gesund) wurde zufällig im Oktober eine Zyste mit ca. 18x25mm am Pankreasschwanz festgestellt. Zunächst hieß es, ich sollte in regelmäßigen Abständen zur MRT-Kontrolle kommen; nach der Besprechung der MRT-Bilder im Tumorboard wurde dann aufgrund des unklaren Befunds (seriös mystische, muzinös mystische Neoplasie oder vielleicht doch IPPN) plötzlich zur OP i.S.v. Linksresektion mit Schlüsselllochtechnik geraten. Vor ein paar Tagen hatte ich nun ein Gespräch in der Uniklinik, das mich sehr beunruhigt hat. Der Chirurg rät zur OP, hat mir mitgeteilt, dass eventuell die Milz bei der OP verloren gehen könnte, und dass meine Risiken bzgl. großer Komplikationen nach der OP bei 30% liegen würden (Blutungen, Thrombose, etc.). Auf die Frage, ob er seiner Frau mit diesem Befund zu einer OP raten würde, konnte mir weder der Chirurg noch der Oberarzt in der Pankreas-Sprechstunde eine Antwort geben. Da bin ich natürlich stutzig geworden, und ich habe noch viele Fragen:

Gibt es jemand, der sich in Freiburg operieren lassen hat, oder geht man besser nach Heidelberg?
Hat man als normaler Kassenpatient Einfluss darauf, wer einen operiert?
Wie kann man sich die Zeit nach der OP vorstellen, wenn alles nach Plan läuft? Und wie ist normalerweise der Zustand bei der Entlassung nach Hause (auch wenn natürlich auch Komplikationen auftreten können, das ist mir klar)?
Mein Mann ist normalerweise 5 Tage / Woche auf Geschäftsreise. Ein paar Wochen kann er eventuell zu Hause abfedern. Kann man vielleicht eine Haushaltshilfe für die Kinder beantragen?
Macht eine Reha im Anschluss Sinn? Kann jemand eine Reha-Einrichtung für ("jüngere") Pankreas-Patienten empfehlen? Und was passiert während dieser Zeit mit den Kindern?
Ich bin momentan selbstständig (Vollzeit) und müsste vor der OP irgendwie grob einschätzen, ob ich nach OP und Reha überhaupt noch arbeiten kann.
Was gibt es sonst noch im Vorfeld zu beachten?
Und wann sagt man es den Kindern?

Ich versuche gerade auch noch einen Zweitmeinungstermin in Bochum oder Heidelberg zu bekommen.

Die Entscheidung für das weitere Vorgehen fällt nicht gerade leicht, wenn man aus einem gefühlt gesunden Zustand plötzlich mit einer großen Operation und unabsehbaren Folgeschäden konfrontiert wird.

Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen!

Hallo,
ich habe gerade deinen Bericht gelesen, es sind eine Menge fragen, ich versuche mal aus meiner Sicht die Dinge darzulegen.
Es war ein Zufallsbefund, ich gehe davon aus, du hast keine Beschwerden.
Wie wurde die Zyste den festgestellt? Eine Endosonographie bzw. CT wäre hilfreich zur besseren Diagnostik, alle drei Verfahren haben Vorteile, wobei eine Endosono sehr genau ist, vielleicht kann man die Zyste damit noch besser beurteilen.
Hat man dir das angeboten?, bevor man von OP spricht?
Eine OP am Pankreas ist ein ziemlich großer Eingriff und die Risiken hat man Dir zun teil schon mitgeteilt stimmen , vorab würde ich abklären lassen was für eine Zyste es ist, es muß nämlich nicht jede operativ entfernt werden, wenn sie keine Beschwerden macht, dann erst mal beobachten, kontrollieren wie sie sich entwickelt, manche bilden sich auch zurück.
Eine zweite Meinung einholen ist gut, vielleicht kannst Du auch die CT mit der Zyste im Pankreaszentrum beurteilen lassen, man kann nie genug in Erfahrung bringen.
In welches Pankreaszentrum du vertrauen hast, mußt du selber rausbekommen, auf keinen Fall in kleinere Krankenhäuser gehen, wegen geringer Fallzahlen und evtl.komlikationen, kann man erfragen ebenso die Komplikationsraten.
Ich selbst bin nicht operiert, habe aber in der Selbsthilfegruppe viele Leute mit verschiedenen Erfahrungen kennengelernt.
Ich verstehe, das bei so einer Diagnose die Wet aus den Fugen gerät und es geht einem alles mögliche durch den Kopf, man muss sich alles gründlich überlegen, wenn die Zyste raus muß würde ich nicht hadern, gibt es eine andere Möglichkeit würde ich abwarten, aber das ist meine persönliche Meinung.
Wer letztendlich am OP Tisch steht, kann man leider nicht kontrollieren

Alles Gute

Liebe Grüße Andi

in Deutschland hast Du die freie Krankenhauswahl. Ich würde mir vor solch einem Eingriff „definitiv“ noch eine zweite Meinung einholen!

Die bundesweit besten Pankreaszentren sind meiner Kenntnis nach, Heidelberg, Bochum- Prof. Uhl und Essen- Prof. Niedergethmann.

Heidelberg kenne ich persönlich nicht. Aber Prof. Uhl und Prof. Niedergethmann sind wärmstens zu empfehlen. Absolute Spezialisten auf dem Gebiet.

Prof. Niedergethmann bietet sogar persönlich eine offene Pankreassprechstunde an. Du brauchst auch keine Überweisung. Einen Termin jedoch schon.

Mich würde die Entfernung nicht daran hindern eines dieser speziellen Zentren aufzusuchen. Schließlich geht es um einen komplexen Eingriff.

Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung für Dich triffst.

Beste Grüße
T.

Kikiriki1972 hat geschrieben: ↑16. Januar 2018, 11:45 Auf die Frage, ob er seiner Frau mit diesem Befund zu einer OP raten würde, konnte mir weder der Chirurg noch der Oberarzt in der Pankreas-Sprechstunde eine Antwort geben. Da bin ich natürlich stutzig geworden...

Sehr gute Frage und auch mich würde die Reaktion verunsichern!

Ich würde mir eine Zweitmeinung einholen. HD ist vom Freiburg nun nicht so weit weg. Ich persönlich würde dafür aber durch ganz Deutschland fahren.

Ich bin weder am Pankreas operiert noch steht es mir aktuell bevor. Es ist und bleibt aber eine Königsdisziplin und daher würde ich es nur tun, wenn es wirklich erforderlich ist.
Wir alle sind aber keine Ärzte und haben auch nicht deine Befunde, so dass die Bewurteilung schwierig bis unmöglich ist. Wünsche dir alles Gute!

Ganz lieben Dank für die schnellen Rückmeldungen!

Die Zyste wurde als Zufallsbefund bei einem MRT festgestellt, Beschwerden habe ich keine. Das Pankreaszentrum in Freiburg meinte, eine andere Untersuchungsmethode würde leider auch keine weiteren Ergebnisse für die Diagnostik bringen (Endosono wäre wohl zu weit weg von der Zyste), also nur ein Vergleichs-MRT nach 6 Monaten. Aufgrund des MRT wurde in der Sprechstunde von einer serös oder einer muzinös zyst. Neoplasie ausgegangen, der Chirurg meinte dann aber, dass es auch eine IPMN sein könne. Tja. Problematisch finde ich als Laie auch, dass bei den einzigen Bildern, die bislang vorliegen, je nach Arzt unterschiedliche Größen gemessen werden (14x22 bzw. 18x25mm). Wie soll denn ein Vergleichsbild eine klare Aussage über das mögliche Wachstum geben, wenn schon bei einem Bild unterschiedliche Werte gemessen werden?

Also zusammengefasst: Laut aktuellem Stand würde ich wohl keine klareren Aussagen über die Art der Zyste erhalten. Da die Zyste allerdings wohl ungewöhnlich groß sei (ist das so?) und sie sicherlich irgendwann doch mal rausmüsste, sei es besser, ich würde die OP in meinem Alter (45 J.) machen. Und dann gab es leider noch den Großvater, der in den 1960ern mit Ende 50 plötzlich an Krebs verstarb, bei dem sich aber kein Familienmitglied mehr erinnern kann, ob er ein Magen- oder ein Bauchspeichelkarzinom hatte.

Hat denn jemand einen ähnliche Situation erlebt, und wie lange dauerte es, bis ihr nach der OP wieder fit wart? Oder geht's danach in die Frührente (als Selbstständige lieber nicht...)?

Hallo Kikiriki,
jetzt habe ich eine ausführliche Antwort geschrieben und die ist nicht erschienen.
Also in Zusammenfassung: eine Zweitmeinung von erfahrener Seite ist ganz wichtig.
Ich war auch 45 Jahre alt, als bei mir ein Zufallsbefund im Ultraschall und dann im CT zu sehen war. Der Radiologe sagte ganz locker, abwarten und kontrollieren. Ich wurde aber durch das Internet auf das Zentrum in Heidelberg aufmerksam und habe dort einen Termin gemacht und zügig bekommen. Dort wurde ein MRT gemacht und die erfahrenen Ärzte haben in ihrer gemeinsamen Besprechung recht klar gesehen, dass es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um eine muzinöse Zyste handelt. Mein Alter und mein Geschlecht waren dafür auch ein Hinweis. Auf ein Abwarten konnte ich mich nicht einlassen, ich hatte das Gefühl eine tickende Zeitbombe im Bauch zu haben.
Jetzt fast drei Jahre nach der OP (Linksresektion) arbeite ich wieder zu 80 %. Ich war drei Monate krank geschrieben und war in Reha. Das geht auch mit Kindern. HD hat einen enormen Erfahrungsschatz, besonders wichtig bei der OP. Du kannst hier im Forum einiges über Linksresektion etc. nachlesen. Für mich war die Entscheidung sehr schwer zu treffen, da es sich um meine erste Operation überhaupt handelte und ich mich eigentlich gesund fühlte. Die Linksresektion wurde mir als die Kleinere der möglichen OP's an der BSD erklärt. Mir hat es gereicht, aber es war absolut schaffbar.
Liebe Grüße, du kannst mir auch gerne eine PN schreiben
Daniela