Forum des AdP e.V.

Hallo liebe Gemeinde,
Habe mich hier grade angemeldet weil ich einfach so verzweifelt bin und um Hilfe zu suchen... Erfahrungen sauge ich auf und lese seit Tagen nichts anderes mehr...

Mein Vater (61) kam ins Krankenhaus weil er plötzlich gelb wurde. Vorher war er nur ein paar Tage etwas schwächer als sonst und hatte hellen Stuhlgang, daraufhin ging er zum Hausarzt der gemeint hatte, er solle sich keine Sorgen machen. Im Krankenhaus stellte man dann fest das seine Leberwerte extrem hoch seien und er bekam Antibiotika. Das half auch 1 Woche und danach wurde er wieder richtig gelb und hatte Oberbauchschmerzen. Man machte dann 2 ct und man sah eine Raumforderung (aber anscheinend keinen Tumor) nach langen bitten und betteln hat man dann endlich meinen Vater einen stent gesetzt, das die Gallenblase sich entleeren konnte. Habe alle Berichte nach Heidelberg geschickt, die mir gleich einen OP Termin zugesagt haben, wovon mein Vater noch nichts weiß am Monat rufen die Ärzte mich nochmal an, da sie zu der Diagnose noch nichts sagen konnten. Danach muss ich mit meinem Vater sprechen.
Ich habe einfach solche Angst das er die Whipple OP nicht überstehen könnte. Habe soviel schlechtes gelesen... Ich Weiss, dass es seine einzigste Chance ist und er eigendlich glücklich sein sollte das man es überhaupt op. Kann aber diese Sätze bei den Risiken.... Sterben daran wirklich soviele Menschen? Ich denke seit Wochen über nichts anderes mehr nach. Was werden sie wohl alles entfernen? Übersteht er das ganze?Wie wird sein Leben danach sein? Ist er dann geheilt oder ist es nur eine Verlängerung?
Es tut mir leid das ich euch so überschütte, ihr werdet wahrscheinlich häufiger solche Fragen bekommen. Bin einfach komplett durch den Wind und der Termin rückt immer näher 13.06. 18

Liebe Grüße anni

Moin,

ich versteh die Überschrift nicht so ganz weil du im Text sagst es gibt aktuell keine genaue Diagnose und ich finde es auch ein wenig merkwürdig das ohne bestehende Diagnose direkt ein OP Termin gemacht wird. Aber nun gut.. vermutlich wird er wenn Gewebe (ob maligne oder benigne) die Gallengänge abdrückt so oder so operiert werden müssen, nur ist es so das sich die OP verfahren da doch sehr stark unterscheiden können bei benignen Gewebe ist kein Sicherheitsabstand nötig. oft sitzen diese Tumore bzw. Adenome auch direkt auf der Papilla Vateri und können über eine transduodenale Papillenresektion entfernt werden.

zum Thema Whipple, ein guter Erfahrener Operateur bekommt diese OP heutzutage gut hin die Zahlen von früher wo jeder 4. an OP Komplikationen verstorben ist sind lange vorbei.. doch kommt es auch heute noch häufig zu Komplikationen in den Tagen/Wochen nach der OP, Stichwort Fistelbildung aber auch da würde ich behaupten seid ihr mit Heidelberg an einer top Adresse die auch damit viel erfahrung haben.

https://www.youtube.com/watch?v=S2T2JPAGNcI (transduodenale Papillenresektion)

LG

Tut mir leid wenn mein Text etwas kuddel muddel geschrieben ist. Seit Wochen ist das hier ein hin und her...
Erst hieß es von den umliegenden Krankenhäuser, es sei "nur" eine Raumforderung ohne Tumor, danach war der Tumor doch knapp 4 cm gross und dann nur noch 2,6 cm und am Schluss wieder keiner... Daraufhin habe ich alle Berichte nach Heidelberg geschickt und Kontakt aufgenommen. Innerhalb weniger Tage rief mich ein Chirurg an, der im Auftrag der Ärzte einen Termin für eine Whipple OP. ausmachen sollte. Leider sind die Ärzte, die sich die Berichte angeschaut haben alle nicht im Haus und kenne daher nicht die genaue Diagnose und muss auf Montag warten. Der Herr am Telefon konnte mir leider dazu nichts sagen. Ich nehme aber mal an, dass man was gefunden hat, ansonsten würde man doch nicht so eine große OP machen.

Lg anni

die Whipple (PPPD) ist das onkologische Standartverfahren ich lese aber auch oft das auch bei gutartigen Gewebe gewhippelt wird wo aber auch eine Pankreaskopfresektion möglich gewesen wäre oder wie oben eine transduodenale Papillenresektion. Daher sollte man immer alle Optionen mit seinem Chirurgen besprechen.

Aber ich würde an deiner stelle deinem Vater darauf einstellen das er die Whipple benötigt und sich seelisch und moralisch schon mal darauf einstellt. Denn was ich so rauslese ist das ganze ja auch nicht mehr ganz frisch.. wann wurde er denn gelb? denn eigentlich sollte man wenn möglich so wenig zeit wie möglich verschwenden und schnell handeln.

Angefangen hat es am 20. April. Ich wollte einfach warten ihm den Termin mitzuteilen bis ich mit den Ärzten gesprochen habe. Er ist total instabil und redet die ganze zeit schon so als hätte er noch noch paar Wochen. Daher wollte ich ihn nicht nochmehr verunsichern und abwarten was die Ärzte mir sagen. Ob ich das richtige tue weiss ich nicht, gut geht es mir damit nicht, schließlich geht es um ihn und nicht um mich.
Wir hatten schon einen Kampf bis wir ein ct hier bekommen haben obwohl die Diagnose BSDK schon im Raum stand durch die ganzen ultraschall Untersuchungen. In den Notfall Aufnahmen wurden wir weggeschickt als er so Gelb war und wir nach einen Stent gebettet haben.... Er sei kein Notfall. Sein Billirubin Wert war zu diesem Zeitpunkt auf 9 gestiegen und der Arzt meinte, man könne auch warten bis er auf 30 ist, dabei ging es ihm sichtlich schlecht. In den Berichten steht jedoch guter Allgemeinzustand obwohl wir meinen Vater in den Rollstuhl setzen mussten vor lauter Schmerzen... Dieses ganze hin und her und auf eine richtige Diagnose warten, kostet soviel Kraft. Nun steht der OP Termin und eigendlich wissen wir jetzt auch noch nicht mehr wie vorher

Ich finde den ganzen verlauf den dein Vater bisher durchgemacht hat wieder mal sehr merkwürdig.
Das man Menschen die klar belegbare Symptome ( Leberwerte, Ikterus, CT Bildgebung usw.) haben ohne klare Diagnose einfach Nachhause schickt finde ich ist eine Frechheit und grenzt schon an unterlassene Hilfeleistung..

Auf jedenfall war es richtig sich nun ans Pankreaszentrum in Heidelberg zu wenden, ich hoffe dort wird sich jetzt vernünftig um dein Vater gekümmert und Sie können ihm helfen.