Forum des AdP e.V.

hallo
wie in dem Betreff bereits geschrieben habe ich 1000Fragen
ich hoffe ihr könnt mir helfen
Die Ärzte sind leider überfordert

Also erst einmal zu mir
Mittlerweile bin ich 29 ich habe vor 9 Jahren eine starke Yersinien Blutvergiftung gehabt.
Diese hat die Bauchspeicheldrüse so stark nachweislich angegriffen, dass innerhalb dieser 9 Jahre der exokrine Teil der Bauchspeicheldrüse komplett die Arbeit eingestellt hat. Mittlerweile sind keinerlei selbst produzierten Elestasen mehr vorhanden. Bedeutet mein Leben richtet sich momentan nur noch nach der Einnahme vom Kreon.
Der Durchfall ist auch besser geworden.
Aber ich muss sagen das es mir trotz der tabletten nicht wirklich gut geht ich habe das Gefühl seitdem ich die Tabletten nehme spannt meine Bauchdecke
Ist das normal ?
Was ich bemerkt habe ist das wenn ich nichts esse das es mir deutlich besser geht ist das bei euch auch so?

zudem deckt das kreon nur bis ein gewissen grad von Fett ab die 3,5 % Vollmilch vertrage ich totz richtiger Kreon Einnahme nicht. Sahne vertrage ich trotz richtiger Einnahme und richtiger Dosierung auch nur bis zu einem gewissen Grad. eine Bratwurst vertrage ich auch nicht zu fettig
Laktoseunverträglichkeit wurde ausgeschlossen
Habt ihr auch solche Probleme ?

Zudem wurden bei mir zusätzlich zu der exokrinen Pangreasinsuffizienz 2 unverträglichkeiten festgestellt
Bei mir wurde eine Histaminunverträglichkeit und eine Fructoseunverträglichkeit festgestellt

Ist das normal, dass wenn der exokrine Teil tschüss sagt das der Teil der Bauchspeicheldrüße automatisch 2 dinge wie bei mir mit ins grab zieht ?
Mit Fructose hatte ich definitiv vor der Yersinien Blutvergiftung keine Probleme

Die Unverträglichkeiten stellen mich manchmal an den rand des Wahnsinns. Oftmals stehe ich mit Tränen vor dem Kühlschrank und weiß echt nicht was ich noch essen soll
Wie geht es auch damit?

Ich habe mir mittlerweile 10 Bücher für intolleranzen zugelegt
leider haben sie sich oftmals nur auf eine Intolleranz in dem Buch spezialisiert
Sodass ich dann mit Tränen vor dem Buch stehe und wieder mal nicht weiß was ich kochen soll bzw auf was ich mal hunger habe.
Mittlerweile muss ich sagen weiß ich alles was schmeckt darf ich nicht

Beim Trinken sieht es leider genauso aus.
Zuhause trinke ich Wasser aber wenn ich weg gehe will ich nicht nur wasser trinken....
Was trinkt ihr wenn ihr weggehen tut ?
Da wir ja kein Alc trinken dürfen. Trink ich meistens Alkoholfreies Bier. Aber dürfen wir das trinken?

ich muss sagen seitdem ich die Krankheit habe fühle ich mich wie ein Freak. auf Partys ich fühle mich einfach fehl am Platz mit dem Wasser.
ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll und daher ziehe ich mich als weiter zurück. Und gehe kaum noch auf geburtstagen. Wie macht ihr das ? Wie geht ihr damit um?

Ich habe noch nie geraucht. In letzter Zeit seitdem die Bauchspeicheldrüse keinerlei Elestasen mehr produziert wird mir immer schlecht wenn irgendjemand in meiner Nähe raucht. Geht es euch auch so?
Rauchen dürfen wir ja auch nicht. Aber dürfen wir Shisha rauchen ?

Zudem habe ich noch eine Frage kann man mit dieser Krankheit eigentlich schwanger werden ?
ich hätte so gerne eigene Kinder
Aber ich habe keine Ahnung ob das überhaupt geht! Da mein Körper es ja noch nicht einmal schafft mich richtig zu ernähren.
Ich habe sehr starken Haarausfall und befinde mich im Untergewicht
Kann ich eigentlich durch Die Tabletten Kreon zunehmen ?
ich frage aus dem Grund meine Knie sind beide von geburt an kapput, aufgrund des wenigen gewichts habe ich noch keine wirklichen Probleme mit den Knieen aber ich habe angst das wenn ich ins Übergewicht komme das meine Knie das nicht durchstehen
Ist das möglich ins Übergewicht zu kommen mit dem Kreon ? Wer hat erfahrungen ?

Ich fühle mich in letzter Zeit sehr sehr müde und schlapp . Ist das bei der Krankheit normal ? Meine Konzentration lässt auch zu wünschen über. Ist das bei der Krankheit auch normal ?
Geht Ihr arbeiten ?
Ich geh arbeiten
und jetzt zu meiner wichtigsten Frage
Wie wahrscheinlich ist es das wenn der exokrine Teil ausgefallen ist das der endokrine Teil auch noch Tschüss sagt ?
wie lange kann man mit der Krankheit leben?
Wäre lieb wenn Ihr mir antworten könntet
Danke
LG Vero

Hallo

Es kann dir natürlich nicht die 100%igen Antworten auf deine Fragen liefern, selbst wenn hier jemand wäre der genau das Gleiche wie du durchgemacht hat, wärst du noch immer ein individueller Mensch und was bei dem Einen funktioniert muss nicht unbedingt für den Anderen funktionieren.
Aber wir haben ein paar Ähnlichkeiten - ich schreib dir mal kruz wies bei mir ausschaut: Ich bin 31, weiblich und hab chronische Entzündungen seit ich 11 bin. Die Entzündungen haben dazu geführt, dass ich nur noch ca. ein Drittel meiner Bauchspeicheldrüse habe. Dadurch dass das graduell passiert ist, hab ich aber nie diesen plötzlichen Wechsel bei der geringen Enzymproduktion gehabt und lebe so gut wie immer ganz ohne Kreon - weil sich halt meine Drüse angepasst hat und ich meine Ernährung in all den Jahren natürlich auch super anpassen konnte. Ich versuch trotzdem mal deine Fragen zu beantworten:

Aber ich muss sagen das es mir trotz der tabletten nicht wirklich gut geht ich habe das Gefühl seitdem ich die Tabletten nehme spannt meine Bauchdecke
Ist das normal ?

Ich kenne das Gefühl nicht wirklich

Was ich bemerkt habe ist das wenn ich nichts esse das es mir deutlich besser geht ist das bei euch auch so?

Ja, das ist komplett normal, wenn man Probleme mit der BSD hat. Wobei es sich dann ins Negative verkehren kann - nämlich wenn man dann lange nichts isst, dann ist es gleich doppelt so schlimm, wenn man wieder was isst. Darum sollte man trotzdem immer kleine Snacks oder Mahlzeiten zu sich nehmen.

zudem deckt das kreon nur bis ein gewissen grad von Fett ab die 3,5 % Vollmilch vertrage ich totz richtiger Kreon Einnahme nicht. Sahne vertrage ich trotz richtiger Einnahme und richtiger Dosierung auch nur bis zu einem gewissen Grad. eine Bratwurst vertrage ich auch nicht zu fettig
Laktoseunverträglichkeit wurde ausgeschlossen
Habt ihr auch solche Probleme ?

Manche Sachen vertragt man einfach nicht mehr. Wenn das Kreon auch nicht hilft, dann muss man damit leben. Wenn du deine Ernährung besser unter Kontrolle hast, kannst du es ja nochmal versuchen. Wenn ich mich super gut fühle, dann kann ich auch mal was essen, was ich sonst nicht vertrage.

Ist das normal, dass wenn der exokrine Teil tschüss sagt das der Teil der Bauchspeicheldrüße automatisch 2 dinge wie bei mir mit ins grab zieht ?
Mit Fructose hatte ich definitiv vor der Yersinien Blutvergiftung keine Probleme

Ich habe überhaupt keine Unverträglichkeiten - ich hätts auch so noch nicht von anderen Patienten, die ich getroffen habe gehört, dass sie eine Unverträglichkeit entwickelt haben. Vielleicht ist das eher so eine ganzheitliche Sache bei dir nach der Blutvergiftung...?

Beim Trinken sieht es leider genauso aus.
Zuhause trinke ich Wasser aber wenn ich weg gehe will ich nicht nur wasser trinken....
Was trinkt ihr wenn ihr weggehen tut ?
Da wir ja kein Alc trinken dürfen. Trink ich meistens Alkoholfreies Bier. Aber dürfen wir das trinken?

ich muss sagen seitdem ich die Krankheit habe fühle ich mich wie ein Freak. auf Partys ich fühle mich einfach fehl am Platz mit dem Wasser.
ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll und daher ziehe ich mich als weiter zurück. Und gehe kaum noch auf geburtstagen. Wie macht ihr das ? Wie geht ihr damit um?

Ich hatte so mit 19 mal eine kurze Phase, in der ich Alkohol getrunken habe, nach einer schlimmen Entzündung hab ich aber wieder damit aufgehört.
Ehrlich gesagt geh ich schon seit Jahren nicht mehr auf Parties, in meinem Umfeld haben die meisten mit Ende 20 angefangen Familien zu gründen, Parties sind hier schon lange out - bei dir wird sich das doch auch langsam so entwickeln? Es haben auch viele in meinem Umfeld mit Alkohol aufgehört oder trinken sehr wenig, sodass ich gar nicht mehr so auffalle. Ab und zu trinke ich verdünnten Fruchtsaft, aber allermeistens Wasser.

Ich habe noch nie geraucht. In letzter Zeit seitdem die Bauchspeicheldrüse keinerlei Elestasen mehr produziert wird mir immer schlecht wenn irgendjemand in meiner Nähe raucht. Geht es euch auch so?
Rauchen dürfen wir ja auch nicht. Aber dürfen wir Shisha rauchen ?

Ich war Gelegenheitsraucher und hatte nie Probleme damit.

Zudem habe ich noch eine Frage kann man mit dieser Krankheit eigentlich schwanger werden ?
ich hätte so gerne eigene Kinder
Aber ich habe keine Ahnung ob das überhaupt geht! Da mein Körper es ja noch nicht einmal schafft mich richtig zu ernähren.
Ich habe sehr starken Haarausfall und befinde mich im Untergewicht
Kann ich eigentlich durch Die Tabletten Kreon zunehmen ?
ich frage aus dem Grund meine Knie sind beide von geburt an kapput, aufgrund des wenigen gewichts habe ich noch keine wirklichen Probleme mit den Knieen aber ich habe angst das wenn ich ins Übergewicht komme das meine Knie das nicht durchstehen
Ist das möglich ins Übergewicht zu kommen mit dem Kreon ? Wer hat erfahrungen ?

Ich habe vor drei Monaten einen Sohn auf die Welt gebracht Ich hatte Probleme mit der Verdauung und ich hatte mehrere Entzündungen in der Schwangerschaft (aber du hast ja keien Entzündungen), er war immer wohlgenährt und ist super gewachsen. Ich hab in der Schwangerschaft über 20kg zugenommen.
Aber ich hab auch so schon lange kein Problem mehr mit Untergewicht. Ich hab mich an die Ernährung gewohnt und auch keine Angst mehr vor Unwohlsein und Schmerzen, darum esse ich ziemlich normal in einem gewissen Rahmen. Und ich nasche irrsinnig gerne Ich bin darum sowieso im oberen Normalgewicht angesiedelt.

Ich fühle mich in letzter Zeit sehr sehr müde und schlapp . Ist das bei der Krankheit normal ? Meine Konzentration lässt auch zu wünschen über. Ist das bei der Krankheit auch normal ?
Geht Ihr arbeiten ?

Ich geh halbtags arbeiten (jetzt grad natürlich Elternzeit). Dadurch dass ich nie Bürojobs gehabt habe und recht aktiv in der Arbeit bin, schaffe ich Vollzeit nicht. Eine gewisse Ermüdung nach anstrengenden Tätigkeiten ist total normal. ANsonsten bin ich im Alltag aber sehr aktiv, das hat aber natürlich auch erst gedauert. Wenn man kaum was isst, weil man mit der Drüse käpft hat man logischerweise auch weniger Energie.

Wie wahrscheinlich ist es das wenn der exokrine Teil ausgefallen ist das der endokrine Teil auch noch Tschüss sagt ?
wie lange kann man mit der Krankheit leben?

Bei mir funktioniert der endokrine Teil noch ganz gut. Und ich persönlich sehe da keine Einschränkung der Lebensdauer, wenn du dich gesund ernährst

Hm, eine gespannte Bauchdecke habe ich eher bei einer Entzündung. Es gibt immer wieder Patienten die über Nebenwirkungen von Kreon berichten. Medizinisch sind aber keine bekannt. Der Organismus ist sehr komplex und wenn die BSD nicht richtig funktioniert, funktioniert der Verdauungstrakt sowieso nicht optimal, sodass allein dadurch viele Symptome auftreten können.

Vielleicht hast du zusätzlich auch eine Laktose-Intoleranz und reagierst deshalb auf Milch und Sahne. Undwahrscheinlich ist das nicht.
Eine Bratwurst oder Fleischkäse vertrag ich bis heute nicht wirklich. Daher meide ich einfach diese gewissen Lebensmittel.
Ich habe schon viel weniger Essen können, von daher ist das mehr als akzeptabel.
Bei mir wurde die Laktose-Intoleranz auch nie 100% bestätigt, ich vertrage die Dinge trotzdem nicht - von daher meide ich einfach Laktose und das mit Erfolg.

Ich trinke fast nur stilles Wasser. Ab und zu mal Sprite oder etwas Saft aber das wars auch schon. Ich merke aber direkt den Unterschied.

Bier war sowieso nie meine Welt, von daher habe ich auch kein verlangen nach alkoholfreiem Bier. Aber allein vom Inhalt würde ich das auch nicht unbedingt trinken.
Ich gehe dahin wo ich möchte und mir ist es herzlich egal ob andere Menschen trinken oder nicht. Mitlachen kann ich auch ohne. Sollte das bei dir ein Problem sein, hast du wohl die falschen Freunde, sry.

Rauchen ist ein absolutes Tabu! Von daher würde ich auch keine Shisha anfassen.

Ehrlich gesagt strebst du nach vielem Ungesunden, dass auch viele andere Menschen ohne Erkrankung meiden. Leider kann ich das nicht ganz nachvollziehen. Es gibt doch deutlich schlimmeres.

Klar kann man damit schwanger werden, wenn du keine aggressiven Medikamante nimmst. Was nimmst du denn außer Kreon?
Ob du jedoch der Belastung einer Erziehung standhälst, kannst nur du selbst beurteilen. Darüber gibt es hier sehr geteilte Meinungen.

Übergewicht kommt nur durch massives Essverhalten oder vllt viel Cortison. Durch Kreon allein nimmt man nicht zu, höchstens weil du aufgrund der Verträglichkeit doppelsoviel fettiges Zeug von oben ist - haha.

Klar, kann man mit der Krankheit lange leben. Man kann sich aber auch das halbe Leben damit beschäftigen, wie lange man lebt und am Ende durch etwas anderes sterben...

Du scheinst sehr Unzufrieden mit deiner Situation zu sein, vielleicht würde dir ein Psychologe weiterhelfen. Hast du schon darüber nachgedacht?

Erst einmal ganz großes Danke für eure Antworten
Also Laktose wurde bei mir zu 100% ausgeschlossen mit einem Laktose Atem Test
Zudem reagiere auch nicht auf fettarme Milch und auch nicht auf fettarme Sahne

Wasser trinken war noch nie so mein Ding
Ich habe immer gerne Säfte getrunken oder aber auch Schorlen
Ungesund würde ich mein Leben nicht beschreiben
Ich mach sehr viel Sport
Auf Partys Geburtstagen habe ich gerne mal Cola getrunken
Was leider durch die tolle Krankheit nicht mehr möglich ist
Auch das Essen fällt mir bei den ganzen Unverträglichkeiten sehr schwer
Was wiederum nicht schön ist auf Geburtstagen Partys
Weil hier weiß ich nicht was ich essen soll
Diese gesamt Situation
Mit nem Wasser was einfach nicht so ganz meins ist plus allen Leuten beim Essen zu schauen weil ich nichts essen kann weil ich kaum was vertrage
Diese gesamt Situation macht mich fertig
Klar kann man sagen hey gegen Fruktose gibt es Tabletten und dann gibt es für fett das kreon
Aber wie ich bereits geschrieben habe klappt das leider nicht bei allem Essen
Über ein Psychologe habe ich bereits nachgedacht
Aber ich weiß nicht wie er mir helfen soll / kann
An der Situation die ich eben beschrieben habe wird der Psychologe nichts ändern können
Ich bin echt am überlegen ob ich mir das wirklich antun möchte auf Geburtstage zu gehen und mit dem Wasser da zu sitzen und allen Leuten beim Essen zu zuschauen
Vielleicht sage ich solche Veranstaltung demnächst einfach ab
Lg vero

@vero: und genau deshalb halte ich einen Psychologen für dich sinnvoll. Du hast in meinen Auge die falsche Sichtweise. Du musst anfangen dein Leben und deine Erkrankung so zu akzeptieren wie es ist ansonsten wirst du immer unglücklich sein. Zukünftig die Freizeit so einzuschränken, dass man die Gesellschaft oder Freunde meidet ist definitiv nicht förderlich!

Seit froh, dass du noch dort hinkannst. Und wo soll das Problem sein, wenn du nur Wasser trinkst? Du wünschst dir etwas, was unmöglich ist, sorry...

Das Problem liegt darin, das Wasser mir nicht schmecken tut.
Wasser ist nicht gleich Wasser
Förstiner elisabethen hassia und rossberger sind Wassersorten die ich nicht mag
Ich vermute es liegt am Magnesium wenn sehr viel Magnesium im Wasser ist schmeckt es mir nicht
Justusbrunnen z.b schmeckt mir sehr gut das ist Wasser was ich trinken tue

aufgrund des wenigen gewichts habe ich noch keine wirklichen Probleme mit den Knieen aber ich habe angst das wenn ich ins Übergewicht komme das meine Knie das nicht durchstehen
Ist das möglich ins Übergewicht zu kommen mit dem Kreon ? Wer hat erfahrungen ?

Sorry, aber was ist denn das für ein Unsinn?
Knieprobleme können sich auch bei zu wenig Muskultur infolge UG verstärken.
Und warum sollte die Einnahme von Kreon zu ÜG führen? Maximal normalisiert es Verdauung, die vorher infolge der exokrinen Pankreasinsuffizienz eingeschränkt war. Sofern man dann nicht über seinen Gesamtumsatz isst (der beim Erreichen des Normgewichts durch die Zunahme des Grundumsatzes steigt) ist, kommt man auch nicht ins ÜG, sofern keine hormonelle Probleme bestehen. Das ist nicht anders wie beim Gesunden auch.
Und ob "sehr viel Sport" bei UG und Knieproblemen so förderlich ist, weiß ich auch nicht.
Mir scheint, du hast ein etwas gestörtes Körperbild und schiebst deine Knieprobleme und Erkrankung vor um zum Teil ungesunde Verhaltens- und Denkweisen zu rechtfertigen.
Und ganz ehrlich: wenn man in deiner Situation einerseits (irrationale) Angst hat ins ÜG zu rutschen, und andererseits sehr viel Sport betreibt, dann kann es dir körperlich soo schlimm nicht gehen, und dein aktueller Leidensdruck scheint zu einem großen Teil psychisch bedingt zu sein.

@opic_86
Ich leide nicht an einem gestörten Köperbild
Das einzige wo ich drunter leide ist Angst
Ich weis nicht ob dir schon mal die Kniescheibe rausgesprungen ist
Mir sind die Kniescheiben insgesamt 7 mal rausgesprungen ich habe mir die Kniescheibe dann immer wieder selber zurück an die richtige Stelle gebracht
Einzelne Details kann ich dir gerne persönlich als PN schreiben
Der Arzt hat mir dann geraten viel Sport zu machen um Muskulatur aufzubauen damit die Kniescheibe von der Muskulatur gehalten wird
Ich habe es geschafft meine Muskulatur so aufzubauen das die Kniescheibe in den letzten 5 Jahren nicht einmal mehr rausgesprungen ist
Der Arzt hat allerdings auch gesagt das meine Kniescheibe so schief stehen, das ich von Glück reden könnte das ich so wenig wiege. Wenn ich mehr wiegen würde könnte es sein das das öfter passiert mit dem rausspringen
Sorry davor habe ich einfach Angst.
Klar könnte ich mich operieren lassen aber auch hier habe ich Angst
Sorry urteile niemals über einen Menschen wenn du nicht alles über ihn weißt
Lg Vero

Wasser trinken war noch nie so mein Ding
Ich habe immer gerne Säfte getrunken oder aber auch Schorlen

Ich hab auch so an die 20 Jahre lang nur Säfte getrunken, weil meine Eltern so gut wie nur Limonade und sowas trinken und uns das auch gegeben haben. Aber so mit 20 wollte ich dann echt nicht mehr die ganze Zeit von Säften abhängig sein und hab mir das Wassertrinken angewöhnt. Versuchs mal indem du dir vornimmst ein Glas Wasser am Tag zu trinken und ansonsten trinkst du was immer du willst. Und sobald du dich an das Glas Wasser gewöhnt hast, steigerst du die Menge mehr und mehr.

Auf Partys Geburtstagen habe ich gerne mal Cola getrunken
Was leider durch die tolle Krankheit nicht mehr möglich ist
Auch das Essen fällt mir bei den ganzen Unverträglichkeiten sehr schwer
Was wiederum nicht schön ist auf Geburtstagen Partys
Weil hier weiß ich nicht was ich essen soll

Naja mit 29 wirst du ja nicht permanent auf Parties unterwegs sein oder? Das ist ja doch eher die Ausnahmesituation. Was stört dich denn daran, dass du Wasser trinkst? Ich finds auch ein bisschen ungewöhnlich, dass du da so in deinem Umfeld damit auffällst. Deine Freunde werden doch wissen, dass du gesundheitlich nicht mehr 100%ig bist und sich nicht über dich lustig machen...?
Und was das Essen angeht: Enge Freunde wissen sowieso was ich essen kann bzw. fragen mich ob ich das geplante Essen essen kann - bei Leuten, die ich nicht so gut kenne, esse ich bevor ich dorthin gehe und sage, dass ich nicht wirklich hungrig bin. Man kann aus Höflichkeit ja trotzdem ein paar Bissen probieren bzw. wenn es gar nicht geht, sag ich immer dass ich sowas Ähnliches wie Diabetes habe und das nicht essen kann, aber dass ich eh pappsatt bin. Damit fahr ich bis jetzt sehr gut.

Ich glaube auch, dass ein Psychologe da viel helfen könnte - ich hab auch immer wieder psychologische Hilfe in Anspruch genommen und es hat mir sehr gut getan.

Also ich habe auch eine heftige EPI und esse wirklich alles, mit ausreichend Kreon, wenn es das falsche war, trotz Kreon, habe ich Durchfall.
Ich möchte auf das Essen auch nicht verzichten, es ist Lebensqualität!
Durch die EPI hatte ich eine massive Fructoseintolleranz entwickelt und leichte Lactoseintolleranz. Mit der Einnahme von Kreon hat sich das wieder etwas eingeregelt.
Wenn du eine EPI hast, wirst du auch nicht sooo zunehmen, da es selbst mit Kreon nicht perfekt wird.
Ich denke nicht, dass es ratsam ist Kreon weg zu lassen, da der Körper wichtige Dinge, wie fettlösliche Vitamine nicht zu sich nehmen kann, daher vielleicht auch die Probleme mit dem Haar.
Fett selbst ist in Maßen natürlich auch extrem wichtig für den Körper, solltest du keine Pankreatitis bei Aufnahme entwickeln, solltest du dir ruhig was Deftiges gönnen.
Ach ja und trink was dir schmeckt ohne Alkohol, zu Partys hau ich mir gerne Coke Zero rein .
Jeder hat hier andere Erfahrungen mit der Drüse, nimm dir für dich das Beste und probier ein wenig rum.
EPI ist ja kein Krebs und auch nicht Pankreatitis.
Warum sollst du mit EPI nicht schwanger werden?

Alles Gute