Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen

Mal ne zusammenfassung zu meinen letzten 2.5 jahre. Ich bin 1.77 gross, 84 kg schwer und soweit relativ sportlich oder zumindest nicht unsportlich.

2015-2016: sehr starke angststörungen bis fluchtgedanken mit der familie aus meinem heimatland aufgrund terroranschläge im ausland, einnahme von adp und erhöhter alkoholkonsum von ca. 4-5 monate.

Dann körperliche probleme:

mrcp mitte 2017, mrt, eus mitte 2017, kolo, gastro, ultraschalls, x bluttests etc. im Zeitraum von 2.5 Jahren.

Angefangen mitte 2016 mit leichtem druckschmerz von 2 monate im mittigen oberbauch und tw. komplett unverd. Stuhlgang mit totalen panikattacken, todesangst und jede nacht übelkeit. Elastase 2 mal normal. Danach 6 monate nix mehr, wieder normal. Dann appetitlosigkeit, magengedröhne und müdigkeit. Seit da stehts etwas weniger gut, mehr schwäche und weniger appetit und stuhlverschlechterung mit mittlerweile (da bin ich mir sicher) immer wieder mal fettstuhl trotz kreoneinnahme seit märz 2018 (da die nächtliche übelkeit dadurch wegging). Elastase: auf: 2016 2x ü500. Ende 2016 1x 230. mitte 2017 1x 158 und 1 x 112. Feb. 2018 ü500. Blut: lipase und amylase nie erhöht. Alle rel. Werte immer in der norm bis: lipase vor 2 monaten 19 (21 - 49). Betacarotin vor einem jahr 330 (500 - 1200 ((ungefährer messwert)). Vit. D erniedrigt. Die restl vit. Mitte 2017 eher tw. erhöht (a, e, k). Vor 2 monaten freies testosteron erniedrigt und zink leicht erniedrigt.

Hauptsymptome;

Vlt. 1 mal alle 2 wochen ein leichtes ziehen meistens von 2-3 minuten linker oberbauch

Brei und sehr sehr sicherlich fettstuhl trotz kreon

extrem starke müdigkeit, ich kämpfe aber seit 4 wochen mit sehr sehr viel sport dagegen an und stelle ein rel. schneller muskelzuwachs fest

komplette appetitlosigkeit, theoretisch müsste ich nix mehr essen

"Nur" liegend bzw nachts ab ca. 23:30 super magengedröhne mit üblen blähungen. Ausserdem morgens wenn ich aufstehe, hört dann aber nach dem aufstehen sofort wieder auf

Ganz starke psychische verstimmung, habe 3 harte monate hinter mir. Z.z. macht mir ausser sport nix spass.

Schlechter schlaf

Was ich nicht habe;

Kein gewichtsverlust, obwohl ich auch seit 4 wochen extrem gesund esse, selten halt auch mal fettig (gut 1kg weg was mich mit dem sport und ernährung nicht verwundert)

Keine gürtelförmige schmerzen bzw. eig gar keine schmerzen bis auf das kurze leichte ziehen so im 2-wochenrythmus das mir immer riesig sorgen macht wenn ichs dann verdpühre


Ängste:

Karzinom / chron. pankreatitis / ableben vor 40... wobei ich irgendwie auch alles immer wieder hinterfrage, ich weiss nur einfach nicht
an was ich bin .

Auffallend:

Meine beide brüder vertragen wie ich fett seit jahrzehnten nicht und haben dauernd breistuhl und testweise kreon zur pizza half ihnen sehr... igg4 werte waren bei mir o.b.

Gewesen bin ich in versch. Kliniken bis zur pankreasklinik zum schluss seit nun 1 jahr.

Vorgeschl. Massnahmen vom zert. Prof. Dr. Pankreas: hormontheraphie beim endokrinologen

Wäre ich nicht so schlapp und hätte ich wieder mehr appetit würde es mir eig. gut gehen.

Ich werde einfach nicht schlauer aus dem ganzen... ideen?

Gruss

Gerade ein gemischter grosser Salat vertrage ich offenbar schlechter als z.B. eine Pizza oder einen Döner..

Mir gehts leider auch wie Dir.
Hatte auch große Krankheitsängste, zu zig Ärzten gelaufen. Nie was gefunden. Erst nach 3 Jahren erstmals Elastase schlecht.Auch meine Lipase ist so niedrig wie bei dir, sonst im Blut alles top. Wichtig ist positiv zu bleiben u auf Ernährung zu achten. Bei mir wurde eine chronische bsd ausgeschlossen, eher eine Autoimmun wg IGG4 Erhöhung im Blut. Vielleicht checkst du das auch mal. Du scheinst auf jeden Fall eine Schwäche der BSD zu haben.
Für die Psyche u den Schlaf ist Amitryptilin ganz gut. No Panic!

Danke für deine Worte.

IGG4 habe ich bereits vor 8 Monaten, völlig unauffällig und chron. Pankreatitis wurde von meinem meiner Meinung nach sehr erfahrenen Prof. auch ausgeschlossen. Trotzdem schliesst man halt oftmals schnell auf dieses Organ, was ja nicht unbedingt verwunderlich ist..

Was ist Amitryptilin? Ein Adp? Denn damit bin ich durch..

Ja ist ein Adp! Verstehe ich, aber Amitryplin ist das einzige was ich empfehlen kann, aber ist bei jedem anders und muss jeder selbst wissen ob er sowas nimmt.

Bin kein Experte, aber scheinbar schwächelt die BSD bei dir.

In den bildgebenden Verfahren hängt es wohl sehr vom Arzt ab, ob man Veränderungen erkennt bzw scheint es wohl in der Bildgebung erst spät sichtbar zu werden. Mein MRT vor 2 Monaten war top, aber in der Endosono vor einer Woche konnte man kleine Schädigungen wohl sehen.

Eine autoimmunelle Ursache ist nicht ausgeschlossen, wenn IGG4 nicht erhöht ist, man kann auch die anderen IG Subklassen bestimmen lassen, Eosinophile im Auge betrachten (Vaskulitis). Wurde mal eine Endosonographie gemacht bei dir? Kam da was raus? Wenn deine Brüder ähnliche Probleme haben, könnte es auch sein das eine genetische hereditäre Ursache dahinter steckt.

Ja, eine EUS wurde mitte letzten Jahres von einem fähigen Schaler durchgeführt, komplett befundlos. Es ist zum Mäuse melken.

Ich weiss ich wiederhole mich, aber ich würde mir an deiner Stelle wirklich keinen grossen Kopf machen. Deine Drüse schwächelt offenbar ein wenig, aber das ist doch halb so wild. Solange du keine Schmerzen hast und nicht gross Gewicht verlierst, ist eine CP doch sehrsehr unwahrscheinlich.

Meine Schmerzen, die leider mittlerweile seit einem Jahr durchgängig sind, nehmen leider kontinuierlich zu. Jeden Tag von morgens bis abends. Ich habe manchmal das Gefühl, ich hätte ein Messer im Rücken, das man je nach Position und insbesondere nach einem grossen Essen dreht. Wenn ich den Rücken so ganz nach hinten rausdrücke, also einen Rundrücken, gehe ich fast drauf. Das selbe beim Sport, Bauchmuskel- und Kraftübungen sind nicht mehr möglich. Das Ganze ging innerhalb von 1.5 Jahren dermassen schnell abwärts. Und die Ärzte schütteln nur den Kopf. Blähungen und Stuhlprobleme sind dabei das kleinste Übel. Das ist dann richtig zum Mäusemelken, da würde ich gerne tauschen, obwohl ich natürlich weiss, dass die Situation auch für dich nicht einfach ist und es hier drin Leute hat, die noch viel schlimmer dran sind...

Ach ja, noch zum Amitriptylin: Ich habe das fast ein halbes Jahr niedrig dosiert genommen (25mg), die Rückenschmerzen waren dadurch merklich besser, und schlafen tut man wunderbar. Allerdings war ich auch immer auf der Schnauze, auch nach 10h Schlaf und man ist den ganzen Tag duselig und dröge. Zudem glich meine Libido etwa der eines 104-jährigen. Die Müdigkeit ist seit dem Absetzen jedenfalls viel besser, letzteres ist leider immer noch gleich, aber vielleicht kommt das ja mal wieder.

Ich habe genauso wie Sony Dauerschmerzen, mein Stuhl ist aber Wechselhaft. Unter Fettstuhl verstehe ich was anderes, entfärbter Stuhlgang, der auf dem Wasser schwimmt, einen richtigen gelblichen Fettfilm hinterlässt, mehrere unkontrollierte Stuhlgänge pro Tag.
Mein Stuhlgang shwankt zwischen voluminös geformt zu schmierg geformt, mit unverdauten Resten. Das was nicht stimmt, hat man an der Elastase-Messung gemerkt, andererseits verliere ich kein Gewicht mehr.
Nehmt ihr den täglich Vitamin-Tabletten ein? Hab mir ein hochwertiges Multivitamin-Präperat gegönnt, nehme davon täglich zwei Tabletten ein um Mangelerscheinungen auszugleichen.
Ich poste gleich noch ne Interessante Studie im anderen Thread, bezüglich Schmerzen.

wasistes hat geschrieben: ↑4. November 2018, 23:32 Ich habe genauso wie Sony Dauerschmerzen, mein Stuhl ist aber Wechselhaft. Unter Fettstuhl verstehe ich was anderes, entfärbter Stuhlgang, der auf dem Wasser schwimmt, einen richtigen gelblichen Fettfilm hinterlässt, mehrere unkontrollierte Stuhlgänge pro Tag.
Mein Stuhlgang shwankt zwischen voluminös geformt zu schmierg geformt, mit unverdauten Resten. Das was nicht stimmt, hat man an der Elastase-Messung gemerkt, andererseits verliere ich kein Gewicht mehr.
Nehmt ihr den täglich Vitamin-Tabletten ein? Hab mir ein hochwertiges Multivitamin-Präperat gegönnt, nehme davon täglich zwei Tabletten ein um Mangelerscheinungen auszugleichen.
Ich poste gleich noch ne Interessante Studie im anderen Thread, bezüglich Schmerzen.

Ich nehme nur 1x Woche Dektristol 20.000