Nach 20 Jahren Angst ist es nun soweit?!
Verfasst: 26. Januar 2019, 15:03
Hallo zusammen,
ich bin neu hier. Da ich vor kurzem eine beunruhigende Nachricht von meinem Gastroenterologen erhalten haben, hoffe ich hier Austausch und hilfreiche Tipps zu finden.
1999 ist meine Mutter im Alter von 55 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Ihr Leidensweg dauerte nur 5 ½ Monate. Ich war damals gerade 18 Jahre alt. Da unsere Familie damals an diesem Ereignis zerbrochen ist, ist es noch heute für mich ein Trauma.
Ich versuche nun so kurz wie möglich meine Situation zu schildern.
Angefangen hat alles im Jahr 2013 mit vermehrten, teilweise akuten Rückenschmerzen. Diese bezogen sich jedoch auf den Lendenbereich und nicht typischerweise ringförmig um den Oberbauch. Ich habe teilweise in den frühen Morgenstunden in Embryohaltung im Bett gelegen um schlafen zu können. Ob ein Zusammenhang zu aktuellen Situation besteht weiß ich nicht.
Anfang 2014 hatte ich erstmalig Probleme mit entfärbtem Stuhl. Dazu gesellten sich leichte Oberbauchschmerzen (insbesondere unter dem linken Rippenbogen, also wenn ich an mir heruntersehe links), insbesondere immer dann, wenn ich wenig gegessen hatte. In dieser Zeit habe ich auch vermehrt versucht mit Diäten Gewicht zu verlieren. Ich war aufgrund der Schmerzen und des entfärbten Stuhls in der Notaufnahme, eine Blutuntersuchung und Ultraschall waren damals ohne Befund.
Es verging ein weiteres Jahr, bis ich letzten Endes eine große Ärzte Runde antrat. Nephrologe, Kardiologe, Internist. Zunächst nahm sich der Nephrologe ausgiebig Zeit für mich und diagnostizierte nach Differentialdiagnose bei mir einen Morbus Meulengracht. Die Oberbauchbeschwerden wurden daher zunächst dieser Diagnose zugeschrieben. Der Kardiologe fand eine leichte Unregelmäßigkeit, nichts bedenkliches. Im weiteren Verlauf kam der Internist mit Magen- Darm-Spiegelung sowie Abdomen-Sono. Das Sono war unauffällig bis auf eine leichte Verkalkung der Prostata. Die Darmspiegelung war ebenfalls unauffällig. Die Magenspiegelung ergab eine leichte, chronische Gastritis Typ C und anfängliche Vernarbung der unteren Speiseröhre. Folge daraus, PPI Einnahme. Zunächst 3 Monate 20mg Pantoprazol. Danach bekam ich immer mehr Sodbrennen, obwohl ich zuvor gar keins hatte! Ich nah das Medikament nach Rücksprache mit dem Internisten weiter. Parallel dazu war ich bei einem zweiten Internisten der direkt eine Stuhlprobe anordnete. Das Ergebnis dieser erfuhr ich leider erst 3 ½ Jahre später. Dazu später mehr.
Somit waren meine Oberbauchbeschwerden vollends geklärt. Morbus Meulengracht + Reflux sollten die Ursache sein. Ich lebte mit dieser Diagnose und nahm das PPI.
In den folgenden 2 Jahren nahmen Probleme wie Oberbauchbeschwerden, wechselhafter Stuhlgang und vor allem Blähungen immer weiter zu. Außerdem wollte ich mich nicht länger von den PPIs abhängig machen und dosierte diese runter auf 10mg. Damit kam ich auch klar. Dennoch, ich recherchierte und fand eine spezielle Reflux Sprechstunde in der näheren Umgebung. Mittels 2 tägigem Krankenhausaufenthalts wurde Mitte 2017 eine Speiseröhrenmanometrie, eine 24-Stunden PH-Messung im Magen sowie eine Magenspiegelung vorgenommen. Die Manometrie ergab, die Speiseröhre macht mal gut, mal schlecht ihren Job. Der Magenpförtner zeigte kaum noch Gegendruck, also praktisch „ausgeleiert“. Die PH-Messung zeigte jedoch nicht sauren Reflux. Die Magenspiegelung ergab wieder eine leichte chronische Gastritis Typ C.
Enddiagnose hier war, so wenig wie möglich, so viel wie nötig PPI. In erster Linie sollte ich nun Gaviscon Advanced nehmen und PPI nur bei Bedarf. Das war irgendwie nicht praktikabel, ich blieb bei den 10mg PPI, jedoch Omeprazol anstatt Pantoprazol. Das linderte zunächst abrupt die Blähungen. Die Welt war wieder in Ordnung.
Zwischen Mitte 2017 und Mitte 2018 nahmen jedoch Verdauungsprobleme zu. Nach dem Essen hatte ich Probleme mit Blähungen. Die Beschwerden konnte ich nicht an einem bestimmten Lebensmittel festmachen. Daher experimentierte ich Mitte 2018 mit hochwertigen Probiotika. Ich war erstaunt, der Stuhl verbesserte sich nach 2-3 Wochen zu einem vollkommen normalen Stuhl. Das hatte ich lange nicht mehr…
Die Probiotika waren Ende Oktober nach einer 2 monatigen Kur aufgebraucht. Dann traf mich Anfang November 2018 ein heftiger Durchfall, welchen ich nicht einordnen konnte. Ein Infekt? Etwas schlechtes gegessen? Waren es die Probiotika? Eine Woche zuvor war ich mit Sport im Fitness Studio angefangen… Ich hatte keine Ahnung, doch der teils wasserartige Durchfall ging mit krampfartigen Wellen einher und ich hatte 2-3 schlaflose nächte. Die akute Phase war nach einer Woche vorüber. Der Durchfall begleitete mich jedoch noch weitere 5 Wochen! Teils noch mal krampfartig. In der Zeit hatte ich einen sehr verspannten Oberbauch, keinen Appetit. Totale Lustlosigkeit und teils Lethargie machte sich breit.
Also bin ich wieder zum Internisten, welcher 2015 bereits die Stuhlprobe anordnete dessen Ergebnisse ich nie erfragte. Es gab eine neue Stuhlprobe. Ich wartete in der Durchfall-Periode einen Tag ab, an dem der Stuhl fester war.
Parallel dazu schickte mich mein Hausarzt Anfang Dezember zu einem MRCP. Der gesamte Bauchraum wurde per MRT überprüft und ein MRCP der Gallenwege nebst Pankreas erstellt. Laut Radiologe sei alles regelmäßig und es gäbe keine Auffälligkeiten. Einzig eine kleine Zyste von 1 cm in einer der Nieren wurde festgestellt.
Kurz vor Weihnachten beruhigte sich alles wieder, das Jahr ging zu Ende, an das Ergebnis der Stuhlprobe dachte ich wieder nicht.
Vor einer Woche war ich dann erneut bei dem besagten Internisten und wird beide Ergebnisse durchgegangen. 2015 lag die Pankreas Elastase-1 bei 464, Ende 2018 lag der Wert bei 120!!! Der Internist war nicht sehr Beeindruckt von dem Ergebnis und meinte halt nur, das der Wert 2015 noch ok war und nun eine BSD Unterfunktion im Bereich der Verdauungsenzyme bestände. Er schrieb mit Pangrol 20.000 auf. Dies nehme ich nun seit einer Woche und ich merke dass der aufgeblähte Oberbauch verschwindet. Allerdings merke ich nun auch wieder die leichten Oberbauchschmerzen wie bereits 2014 unter dem linken Rippenbogen. Der Darm beruhigt sich ebenfalls da ich seit 3 Tagen wieder Probiotika einnehme.
Natürlich habe ich nach dem Besuch beim Internisten angefangen mich im Internet zur exokrinen Pankreas Insuffizienz schlau zu lesen. Aufgrund der Erkrankung meiner Mutter und einer Pankreas Insuffizienz bei mir hat mir das aktuell den Boden unter den Füßen weggezogen.
Ich weiß nicht was da auf mich zukommt, vor allem weil weder mein Hausarzt noch der Internist besonderen Handlungsbedarf sehen.
Wie sollte ich nun am besten weiter vorgehen? Sollte ich direkt ein Pankreas-Zentrum aufsuchen? Es gibt welche in der näheren Umgebung.
Ich bin sehr verzweifelt im Augenblick und für jeden Tipp dankbar.
Viele Grüße
ich bin neu hier. Da ich vor kurzem eine beunruhigende Nachricht von meinem Gastroenterologen erhalten haben, hoffe ich hier Austausch und hilfreiche Tipps zu finden.
1999 ist meine Mutter im Alter von 55 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Ihr Leidensweg dauerte nur 5 ½ Monate. Ich war damals gerade 18 Jahre alt. Da unsere Familie damals an diesem Ereignis zerbrochen ist, ist es noch heute für mich ein Trauma.
Ich versuche nun so kurz wie möglich meine Situation zu schildern.
Angefangen hat alles im Jahr 2013 mit vermehrten, teilweise akuten Rückenschmerzen. Diese bezogen sich jedoch auf den Lendenbereich und nicht typischerweise ringförmig um den Oberbauch. Ich habe teilweise in den frühen Morgenstunden in Embryohaltung im Bett gelegen um schlafen zu können. Ob ein Zusammenhang zu aktuellen Situation besteht weiß ich nicht.
Anfang 2014 hatte ich erstmalig Probleme mit entfärbtem Stuhl. Dazu gesellten sich leichte Oberbauchschmerzen (insbesondere unter dem linken Rippenbogen, also wenn ich an mir heruntersehe links), insbesondere immer dann, wenn ich wenig gegessen hatte. In dieser Zeit habe ich auch vermehrt versucht mit Diäten Gewicht zu verlieren. Ich war aufgrund der Schmerzen und des entfärbten Stuhls in der Notaufnahme, eine Blutuntersuchung und Ultraschall waren damals ohne Befund.
Es verging ein weiteres Jahr, bis ich letzten Endes eine große Ärzte Runde antrat. Nephrologe, Kardiologe, Internist. Zunächst nahm sich der Nephrologe ausgiebig Zeit für mich und diagnostizierte nach Differentialdiagnose bei mir einen Morbus Meulengracht. Die Oberbauchbeschwerden wurden daher zunächst dieser Diagnose zugeschrieben. Der Kardiologe fand eine leichte Unregelmäßigkeit, nichts bedenkliches. Im weiteren Verlauf kam der Internist mit Magen- Darm-Spiegelung sowie Abdomen-Sono. Das Sono war unauffällig bis auf eine leichte Verkalkung der Prostata. Die Darmspiegelung war ebenfalls unauffällig. Die Magenspiegelung ergab eine leichte, chronische Gastritis Typ C und anfängliche Vernarbung der unteren Speiseröhre. Folge daraus, PPI Einnahme. Zunächst 3 Monate 20mg Pantoprazol. Danach bekam ich immer mehr Sodbrennen, obwohl ich zuvor gar keins hatte! Ich nah das Medikament nach Rücksprache mit dem Internisten weiter. Parallel dazu war ich bei einem zweiten Internisten der direkt eine Stuhlprobe anordnete. Das Ergebnis dieser erfuhr ich leider erst 3 ½ Jahre später. Dazu später mehr.
Somit waren meine Oberbauchbeschwerden vollends geklärt. Morbus Meulengracht + Reflux sollten die Ursache sein. Ich lebte mit dieser Diagnose und nahm das PPI.
In den folgenden 2 Jahren nahmen Probleme wie Oberbauchbeschwerden, wechselhafter Stuhlgang und vor allem Blähungen immer weiter zu. Außerdem wollte ich mich nicht länger von den PPIs abhängig machen und dosierte diese runter auf 10mg. Damit kam ich auch klar. Dennoch, ich recherchierte und fand eine spezielle Reflux Sprechstunde in der näheren Umgebung. Mittels 2 tägigem Krankenhausaufenthalts wurde Mitte 2017 eine Speiseröhrenmanometrie, eine 24-Stunden PH-Messung im Magen sowie eine Magenspiegelung vorgenommen. Die Manometrie ergab, die Speiseröhre macht mal gut, mal schlecht ihren Job. Der Magenpförtner zeigte kaum noch Gegendruck, also praktisch „ausgeleiert“. Die PH-Messung zeigte jedoch nicht sauren Reflux. Die Magenspiegelung ergab wieder eine leichte chronische Gastritis Typ C.
Enddiagnose hier war, so wenig wie möglich, so viel wie nötig PPI. In erster Linie sollte ich nun Gaviscon Advanced nehmen und PPI nur bei Bedarf. Das war irgendwie nicht praktikabel, ich blieb bei den 10mg PPI, jedoch Omeprazol anstatt Pantoprazol. Das linderte zunächst abrupt die Blähungen. Die Welt war wieder in Ordnung.
Zwischen Mitte 2017 und Mitte 2018 nahmen jedoch Verdauungsprobleme zu. Nach dem Essen hatte ich Probleme mit Blähungen. Die Beschwerden konnte ich nicht an einem bestimmten Lebensmittel festmachen. Daher experimentierte ich Mitte 2018 mit hochwertigen Probiotika. Ich war erstaunt, der Stuhl verbesserte sich nach 2-3 Wochen zu einem vollkommen normalen Stuhl. Das hatte ich lange nicht mehr…
Die Probiotika waren Ende Oktober nach einer 2 monatigen Kur aufgebraucht. Dann traf mich Anfang November 2018 ein heftiger Durchfall, welchen ich nicht einordnen konnte. Ein Infekt? Etwas schlechtes gegessen? Waren es die Probiotika? Eine Woche zuvor war ich mit Sport im Fitness Studio angefangen… Ich hatte keine Ahnung, doch der teils wasserartige Durchfall ging mit krampfartigen Wellen einher und ich hatte 2-3 schlaflose nächte. Die akute Phase war nach einer Woche vorüber. Der Durchfall begleitete mich jedoch noch weitere 5 Wochen! Teils noch mal krampfartig. In der Zeit hatte ich einen sehr verspannten Oberbauch, keinen Appetit. Totale Lustlosigkeit und teils Lethargie machte sich breit.
Also bin ich wieder zum Internisten, welcher 2015 bereits die Stuhlprobe anordnete dessen Ergebnisse ich nie erfragte. Es gab eine neue Stuhlprobe. Ich wartete in der Durchfall-Periode einen Tag ab, an dem der Stuhl fester war.
Parallel dazu schickte mich mein Hausarzt Anfang Dezember zu einem MRCP. Der gesamte Bauchraum wurde per MRT überprüft und ein MRCP der Gallenwege nebst Pankreas erstellt. Laut Radiologe sei alles regelmäßig und es gäbe keine Auffälligkeiten. Einzig eine kleine Zyste von 1 cm in einer der Nieren wurde festgestellt.
Kurz vor Weihnachten beruhigte sich alles wieder, das Jahr ging zu Ende, an das Ergebnis der Stuhlprobe dachte ich wieder nicht.
Vor einer Woche war ich dann erneut bei dem besagten Internisten und wird beide Ergebnisse durchgegangen. 2015 lag die Pankreas Elastase-1 bei 464, Ende 2018 lag der Wert bei 120!!! Der Internist war nicht sehr Beeindruckt von dem Ergebnis und meinte halt nur, das der Wert 2015 noch ok war und nun eine BSD Unterfunktion im Bereich der Verdauungsenzyme bestände. Er schrieb mit Pangrol 20.000 auf. Dies nehme ich nun seit einer Woche und ich merke dass der aufgeblähte Oberbauch verschwindet. Allerdings merke ich nun auch wieder die leichten Oberbauchschmerzen wie bereits 2014 unter dem linken Rippenbogen. Der Darm beruhigt sich ebenfalls da ich seit 3 Tagen wieder Probiotika einnehme.
Natürlich habe ich nach dem Besuch beim Internisten angefangen mich im Internet zur exokrinen Pankreas Insuffizienz schlau zu lesen. Aufgrund der Erkrankung meiner Mutter und einer Pankreas Insuffizienz bei mir hat mir das aktuell den Boden unter den Füßen weggezogen.
Ich weiß nicht was da auf mich zukommt, vor allem weil weder mein Hausarzt noch der Internist besonderen Handlungsbedarf sehen.
Wie sollte ich nun am besten weiter vorgehen? Sollte ich direkt ein Pankreas-Zentrum aufsuchen? Es gibt welche in der näheren Umgebung.
Ich bin sehr verzweifelt im Augenblick und für jeden Tipp dankbar.
Viele Grüße
