Forum des AdP e.V.

Liebes Forum, ich habe trotz Kreon immer wieder für ein paar Tage nach jedem Essen ein übermässiges Völlegefühl und danach mehrmals pro Tag weichen Stuhl. Ich nehme Kreon wie vorgeschrieben (2000 Einheiten pro Gramm Fett, kann das aber nicht immer so genau berechnen). Zudem habe ich meine Ernährung umgestellt, koche immer frisch, viel Gemüse, möglichst wenig Fett. Keinen Alkohol, keine Zigaretten mehr. Leider esse ich jeden Tag Kekse, aber irgend etwas möchte ich auch noch haben. Das ging für ein paar Wochen gut, doch seit ein paar Tagen bin ich den ganzen Tag müde mit Schwindel und habe die oben genannten Beschwerden. Ich kann mit diesen Beschwerden einigermassen gut leben und meiner Vollzeitarbeit nachgehen, habe zum Glück keine Schmerzen und Angst steht bei mir auch nicht im Vordergrund.

Gemäss MRI/CT sieht meine BSD normal aus, auch Vitaminstatus und alle anderen Blutworte sind ok. (Diagnose erfolge aufgrund erhöhter Amylase-/sehr tiefer Elastasewerte und meiner über Jahre immer wieder kehrenden Verdauungsbeschwerden). Trotzdem interessiert es mich, ob ich meine Verdauung und meinen Allgemeinzustand irgendwie verbessern kann (z.B. Verzicht auf Zucker - das wäre dann schon sehr hart für mich - aber wenn's sein muss, muss es sein:-)

- Grundsätzlich interessiert mich auch, ob meine Beschwerden normal sind, dh. kommt das auch bei euch immer wieder vor?
- Habt ihr Tipps für Mahlzeiten (esse keinen Fisch und praktisch kein Fleisch)
- Sind Kohlenhydrate auch schlecht für die BSD?
- Würde eine Kreon-Erhöung helfen, resp. hilft es nicht nur in Bezug auf die Fettverdauung?

Ich bin dankbar um jeden Tipp und grüsse euch herzlich
Nina

Hallo,

Kreon hilft zur Verdauung aller Nahrungsbestandteile. Ich finde deine Diagnose aufgrund nur zu geringer Elastase-Werte und Amylase-Werte eher kritisch. Wie hoch ist denn der Amylase-Werte. Zu niedrige Elastase-Werte sind auch unspezifisch. Die Bildgebung ist normal, das deckt sich eigentlich nicht mit einer chronischen Pankreatitis, genauso wie dass das Kreon nicht richtig anschlägt. Und du hast keine Gewichtsabnahme sowie Übelkeit. Ich war im Pankreaszentrum und habe bei einem Labor auch geringe Elastase-Werte bei völlig unauffälliger Bildgebung (Endosonographie im Pankreaszentrum sowie 2 MRT Abdomen). Die Ärzte im Pankreaszentrum meinen, dass man die Diagnose einer chronischen Pankreatitis nicht aufgrund zu geringer Elastase-Werte stellt. Du hattest auch noch nie Schmerzen sowie eine Lipasämie. An deiner Stelle würde ich mich mal an ein Pankreaszentrum wenden und eine Endosonographie durchführen bzw. diese sollten in Zusammenschau aller Befunde deine Diagnose bewerten.

Viele Grüsse

Bspw. können zu geringe Elastase-Werte auch bei einer nicht laktosefreien Diät bei bekannter Laktoseintoleranz sowie bei einer Dünndarmfehlbesiedlung bzw. Dünndarmproblemen auftreten. Ein Amylasewert bei einem akuten Schub einer Pankreatitis muss mindestens um das 3-fache gegenüber des maximalen Normwertes erhöht sein. Was heisst erweiterter Pankreasausgang? Wie gross? Eigentlich hat man bei einer chronischen Pankreatitis allgemien einen erweiterten Ductus Pancreaticus von 4 mm und mehr sowie Kaliberschwankungen.

Danke für deine Antworten. Ja, ich verstehe das Ganze auch nicht. Wenn ich aber zurück denke, hatte ich in den letzten 30 Jahren immer wieder Schübe mit starkem Durchfall, einmal sogar mit hohem Fieber. Dann hatte ich immer wieder Phasen mit Durchfall, manchmal wochenlang. Da ich keine Schmerzen hatte, dachte ich, es handle sich um einen Magen-Darm Grippe, resp. Nervosität/Stress., etc. Der letzte Schub war im November. Eine Woche später ging ich dann zu meiner Hausärztin, und die Tests zeigten einen erhöhten Amylasewert. Den Wert selber kenne ich nicht, gemäss Arzt war der Wert aber nur leicht erhöht. Ich nehme an, das war, weil der Wert erst eine Woche nach dem Schub gemessen wurde. Daraufhin gab es 2 Elastebestimmungen, auch diese Werte kenne ich nicht. Der Gastroenterologe meinte nur, die Werte seien im Keller, d.h. meine BSD produziere gar keine Enzyme mehr. Zudem sagte er mir, meine chronische Pankreatitis käme vom Rauchen, da ich nie viel Alkohol getrunken hatte, könne das nur vom Rauchen kommen. Meine Hausärzting - der ich voll vertraue - meinte dann, es gäbe Patienten, welche keine Schmerzen hätten und schlussendlich wisse man nicht immer so genau, weshalb eine chronische BSD Entzündung enstehe. Die Diagnose ist im Ausschlussverfahren gestellt worden, d.h. schlechte Esastaswerte, CT/MRI unauffällig, Gluten/Zöliakie negativ. Wie gesagt habe ich auch Gallensteine, diese seien aber nicht problematisch.

Ich verstehe, dass die meisten Ärzte sich in Bezug auf die BSD nicht sehr gut auskennen, es ist ja auch eine seltene Krankheit. Kann mir ein Pankreasspezialist zusätzliche Erkenntnisse bringen? Wenn ja, dann werde ich eine solche Untersuchung ins Auge fassen.

Beste Grüsse,
Nina

Hallo,

ja deshalb gibt es extra Zentren an Kliniken. Zu mir wurde gesagt, dass nur aufgrund einer erniedrigten Elastase keinesfalls auf eine chronische Pankreatitis geschlossen werden darf/kann. Zumal würde man nach 20 Jahren erwarten, dass das MRI sehr auffällig ist. Wie gross war denn der erweiterte Ausgang? Es mag ja sein, dass man keine Schmerzen hat, trotzdem würde man dann in der Morphologie etwas sehen. Ich weiss nicht, inwiefern ein zu weiter Ausgang pathologisch ist.

Viele Grüsse

Falls der erweiterte Ausgang nicht pathalogisch ist handelt es sich bei dir vermutlich nur um eine exokrine Insuffizienz und nicht um eine chronische Pankreatitis.

Guten Tag,

viel weiterhelfen kann ich hier wohl eher nicht, rate Ihnen aber durchaus das ganze mal zu beobachten und vielleicht doch ernst zu nehmen. Animiert hier zu schreiben, haben mich die Beiträge meines Vorredners, denn erniedrigte Elastase Werte sind definitiv Pankreasspezifisch! Funktionstests können die exokrine Pankreasinsuffizienz nachweisen und so den Schweregrad der Parenchymschädigung einschätzen. Dazu rate ich Ihnen sich mal die Beiträge von mir und einigen anderen Foren Mitgliedern einmal durchzulesen.

Die Diagnose einer chronischen Pankreatitis im Anfangsstadium zu stellen ist sehr schwierig, der Leidensweg ein langer. Bei mir beispielsweise, fing die ganze Schweinerei vor vielen vielen Jahren mit maßigen Stuhlabgängen an. Auch bin ich vor ca. 20 Jahren mit stärksten Oberbauchschmerzen und Krankheitsgefühl notfalltechnisch ins Krankenhaus eingeliefert worden. Heute weiß ich was es war. Auch damals waren steht’s alle Blutwerte in Ordnung. Seit ca. 2016 begleitet mich nun unerträgliche Übelkeit, Schwäche, Krankheitsgefühl und seit letztem Jahr sind pankreastypische Schmerzen, die ich keinem Menschen wünsche dazugekommen. Mittlerweile bin ich Schmerzpatient, bei weitestgehend „unauffälliger Bildgebung“ und unauffälliger Laborparameter. Allerdings sieht man mittlerweile im CT und im MRT eine Pankreasatrophie. Endosonographisch wird das Organ als normwertig beurteilt, wobei ich auch hier starke Schwankungen erlebt habe, da die Endosonographie sehr untersucherabhängig ist. Um ein einigermaßen zufriedenstellendes Ergebnis zu bekommen, sollte die Untersuchung best case von einem sehr erfahrenen Untersucher durchgeführt werden. Meine Elastase 1 ist jedoch ständig im Keller!

Aussagen dass Fettstuhl erst am Ende einer Pankreas Erkrankung steht, stimmen nicht, auch wenn das Pankreas, so wie es oft beschrieben steht, eine große Reservekapazität besitzt. Nach DiMagno et al. müssen mehr als 90 Prozent des Organs zerstört sein, bevor es zu einer Steatorrhö kommt. Der Zeitpunkt des Auftretens einer Maldigestion ist jedoch bei chronischer Pankreatitis nicht vorhersehbar. Mit der Laufzeit der Erkrankung nimmt die Wahrscheinlichkeit einer exokrinen Insuffizienz zu. So besteht beispielsweise nach 10 Jahren bei über der Hälfte und nach 20 Jahren bei fast allen Patienten mit einer chronischen Pankreatitis eine exokrine Insuffizienz.

Der Verlust der exokrinen Pankreasfunktion und die Entwicklung von Gangveränderungen sind jedoch kein paralleler Vorgang. Es gibt Patienten mit exokriner Pankreasinsuffizienz und normalem Gangsystem, die erst im Laufe der Zeit Gangveränderungen entwickeln, so dass hier die exokrine Pankreasinsuffizienz den morphologischen Veränderungen vorausgeht!!

Ich möchte hier keine Angst schüren, nicht sagen dass es Ihnen genauso ergehen wird wie mir. Auch ist es richtig dass die Elastase auch bei gesunden mal erniedrigt sein kann. Sollte dies aber überdurchschnittlich oft der Fall sein, würde ich hellhörig werden!
Die Krankheitsverläufe bei einer kranken Bauchspeicheldrüse sind doch sehr verschieden. Ich möchte hier eigentlich nur zum Ausdruck bringen, dass man nicht sagen kann,— Du wurdest untersucht, also ist nichts, sondern dass die Möglichkeit weiter bestehen bleibt, dass die BSD. der Verursacher Ihrer Symptomatik und allen Übels ist. Und selbst wenn alle möglichen Untersuchungen gelaufen sind, man eventuell die Diagnose Reizmagen zu hören bekommt.
Mittlerweile bin ich mir sogar ziemlich sicher, dass die meisten Reizdarm Patienten ein nicht identifiziertes Pankreas Problem haben, sich aber mit dieser Erkrankung, die es eigentlich nicht gibt zufrieden geben.

Ich wünsche Ihnen alles erdenklich gute auf Ihrem Weg. Und halten Sie die Ohren offen, wie man so schön sagt. Denn dieses Organ ist tatsächlich, auch für viele Mediziner ein Mysterium.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

Hallo,

also da muss ich dann doch nochmals einschreiten. Die Elastase ist nicht pankreasspezifisch, eine erniedrige Elastase hat eine Spezifizität von 80 %. Wissen Sie es etwa besser als die Mediziner aus dem Pankreaszentrum, die ihr leben lang nur mit Pankreas-Krankheiten zu tun haben? Eine erniedrigte Elastase kann bspw. bei einer Nichteinhaltung einer lactosefreien Diät bei bekannter Lactoseintoleranz zu Stande kommen, genauso wie bei Dünndarmkrankheiten. So die Aussage des Pankreaszentrums einer renommierten Uniklinik. Herr von Hindenburg, ich möchte Ihnen nicht zu Nahe treten, aber deshalb gibt es Spezialsprechstunden und die Aussage solcher Ärzte sollte wohl mehr Gewichtung geschenkt werden als ihre persönliche Meinung. Um sicherzugehen wäre ein invasiver Test ratsam. Ausserdem erwartet man bei einer Insuffizienz auch Gewichtsverlust. Eine chronische Pankreatitis, die für Fettstühle verantwortlich ist sind in der Bildgebung zu sehen. Die Gangveränderungen kommen ja durch Fibrose des Parechyms zu Stande. Diese lässt sich aber durch eine Endosonographie ausschliessen. Ich würde die Kirche mal im Dorf lassen - wir reden hier zudem von einer Krankheitsdauer von 20 Jahren. Auch sie hatten mal geschrieben, dass das Kreon erst nach 2 Jahren gewirkt hat, das ist nicht plausibel. Ist Ihre Diagnose überhaupt gesichert?

Viele Grüsse

Cycle
Pankreaserkrankungen sind ziemlich komplex.
Man ist noch lange nicht dort, wo man hin will, die Bildgebung ist keine hundertprozentige sichere Diagnostik, das weis ich von den Spezialisten aus dem Pankreaszentrum.
Herr von Hindenburg hat mit seinen Aussagen nicht unrecht, jeder von uns hat im Laufe der Jahre Erfahrungen gemacht, die oft nicht gleich sind. Ich finde es nicht fair, Aussagen anderer Mitglieder auf so eine Weise zu wiederlegen.
Wir haben alle schon genug Last zu tragen.

Lg Andi

Leider, leider hat Tomas hier ausschließlich mit allem Recht.
Insbesondere die These Reizdarm/ Magen vertrete ich schon seit Jahren und wenn es über uns Studien geben würde, uns die Ärzte und Wissenschaft nicht für ein kleines Übel halten würde ( womit sie gegen BSDK und Pankreatitis auch Recht haben), dann wären wir nicht nur heraustretende aus der Gaußschen Glocke, sondern Normalität. Vorerst und im ersten Schritt müsste aber anerkannt und akzeptiert sein, dass es Insuffizienz auch ohne größere morphologische Veränderung am Organ geben kann.
Man stelle sich mal vor, jeder Reizdarm müsste in der S3 Richtlinie auf Elastase und C13-Atemtest getestet werden- Revolution wäre das.
Ach ja… ohne überheblich zu sein, nach mehreren Jahren Drüse, mit diesem Forum....
halten hier viele in diesem speziellen Thema mit jedem Arzt mit, aber locker.
Wenn du mit dem Mist mit hoher Lebensqualität überleben möchtest, musst du dieses Organ jeden Tag studieren.