Forum des AdP e.V.

Hallo Zusammen,

unser Sohn (12) hat seit 3 Jahren die Diagnose exokrine Bauchspreicheldrüseninsuffizienz und ist mit KREON gut eingestellt.
Jetzt fragen wir uns aber, wie denn die betreuende Behandlung seitens des Kinderarztes oder der Klink aussehen sollte?

Seine Krankheit bzw. die dauerhafte, bei ihm hochdosierte Einnahme von KREON belastet ihn sehr und somit auch unsere Familie.
Er hat also diese alltäglich präsente Krankheit und keiner schaut mehr danach.... das kommt uns einfach irgendwie falsch vor.

Es geht ihm ja gut, aber muss nicht ab und zu irgendeine Kontrolluntersuchung stattfinden wie z.B. Stuhluntersuchung, nochmals
Diabetes-Test (war damals negativ), aufklärende Beratung bzgl. Alkoholkonsum (wenn er dann irgenwdann mal Teenie ist), etc.

Wie ist das bei Euch? Geht ihr regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen und wenn ja, wie sehen diese aus?

Viele Grüße,
Nicole

Tut mir Leid zu hören, dass euer Sohn schon in so jungen Jahren mit einer geschwächten Drüse zu kämpfen hat. Weiß man den die Ursache dafür oder konnte man das etwas genauer eingrenzen (hereditär z.B.?) Welche Beschwerden hat dein Sohn gerade?

Betreuung bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, die nicht unmittelbar mit einem operativen Eingriff oder bildgebender Diagnostik in Verbindung stehen, kann man hier zu Lande leider meistens eher vergessen. Klar gibts auch Ausnahmen, wie ihr hier im Forum feststellen werdet, sind die meisten Betroffenen aber eher allein gelassen. Wenn überhaupt werden ein paar Symptome bekämpft, Gott sei Dank verschreibt euch euer Arzt Kreon!

Es gibt zwar ein paar extrem gute Ärzte im Bereich der Bauchspeicheldrüse, aber das ist nicht so einach daran zu kommen. Die meisten Pankreassprechstunden an universitären oder der anderen Krankenhäusern haben mir ehrlich gesagt überhaupt nicht weitergeholfen. Daher ist das wichtigste einen guten Gastro oder Hausarzt/Internisten zu haben.

Dennoch solltet ihr die Hoffnung aber nicht aufgeben, es gibt tatsächlich Sachen die man machen kann, im Ausland ist man hier etwas aktiver, insbesondere wenn es um Schmerzen geht.
Zu nennen wären die sog. Machester-Studie, auch in der Forschung tut sich gerade viel in Hinblick auf Leber und Pankreaserkrankungen. Hierzu hab ich vor einiger Zeit mal einen längeren Sammelthread erstellt (Was tun bei chronisch fib. Pankreatitis). Tatsächlich können sich die sog. Pankreassternzellen regenerieren und zelluläre Prozesse die zu Umwandlung des Gewebes führen lassen sich wohl eindämmen.
Absoltues Alkoholverbot ist schonmal sehr gut, ebenso auf Noxen wie Tabak verzichten. Auch sollte man aufpassen mit bestimmten Medis wie Ibuprofen, da diese unter Umständen auch eine akute Pankreatitis auslösen können.

Geachtet werden sollte auf eventuelle Mangelerscheinungen von fettlöslichen Vitaminen. Ebenso kann die Einnahme von Kreon unter Umständen zu einer Vermindung/Mangel von Vitamin B12 führen, muss aber nicht. Daher empfiehlt sich meiner Meinung nach, so oder so die Supplementierung mit bestimmten Vitaminen.
Einige hier im Forum haben auch positive Ergebnisse mit Probiotika und anderen Supplements wie Lecithin gemacht. Das könnt ihr ja mit eurem Arzt am besten Absprechen. Eine geschwächte Drüse kann jedenfalls auch den Darm und dessen Flora beeinträchtigen.

Regelmässige bildg. Kontrollen wären ab einem gewissen Alter sicher auch nicht schlecht, hierzu empfiehlt sich aber als erstes einen guten Gastroenterologen oder Internisten an der Hand zu haben, der einem die notwendigen Überweisungen ausstellt. Dieser wäre sicher auch die erste Anlaufstelle für eventl. Blut und Stuhluntersuchungen zur Kontrolle (hba1c z.B.).