Forum des AdP e.V.

Schönen guten Abend zusammen,

ich bin leider am verzweifeln und habe schon viel Gutes über dieses Forum gehört und auch selbst gelesen und nach dem heutigen tag habe ich mich dazu entschieden mir hier einen Account zu erstellen.

Mein Name ist Mario und ich bin 25 Jahre aus Oldenburg. Im Januar 2018 erhielt ich die erste Diagnose, eine Akute Entzündung der Bauchspeicheldrüse, sie sagten es wäre nicht weiter wild und würde bald wieder abheilen, was dann letzten Endes auch so kam. Es wurden viele Untersuchungen gemacht aber meine Lipase hatte sich inzwischen von 3200 auf 200 wieder relativ normalisiert und ich konnte entlassen werden. Daraufhin sollte ich ein halbes bis 1 Jahr keinen Alkohol zu mir nehmen, was für mich auch kein Problem darstellt und ich bekam einen Kontrolltermin zur Endonosonographie nach einem halben Jahr. Diese wurde auch durchgeführt und war ohne Befund, also alles gut? Leider nein, 2 Monate später lag ich wieder im Krankenhaus mit einer Entzündung...

Nun haben die Ärzte sich langsam Gedanken gemacht und haben daraufhin wieder viele Untersuchungen gemacht, Endonosono,Ultraschall,Mrt,Blutuntersuchungen und und und... bei der Endosono wurde auch eine Biopsie entnommen. Das entnommene Gewebe wurde daraufhin in ein Labor eingeschickt. Es herrschte bereits die Vermutung auf eine Chronische Pankreatitis oder eine AIP Typ 2. Vom Labor wurde bestätigt, dass es beides sein kann aber es wurden keine erhöhten LG 4 festgestellt und somit konnte der Verdacht weder auf die Chornische noch auf die AIP Typ 2 bestätigt werden.

Mit meinem Gastroenterologen habe ich mich dann ambulant zusammen gesetzt und wir sind weitere Schritte durchgegangen und haben uns für die Behandlung der AIP Typ2 mit einer Kortisontherapie entschieden. Hier sollte ich über 3 Monate Prednisolon zu mir nehmen und von 40mg auf 5 mgl runterdosieren. Gemacht,getan.

Dieses Verfahren war auch eine kurze Zeit erfolgreich, bis ich eine weitere Entzündung bekam, diese war vor 4 Woichen. Daraufhin haben mein Gastroenterologe und ich uns wieder zusammengesetzt und wenden nun ein anderen Verfahren an, 2 Wochen 40mg, 2 Wochen 30 mg, 2 Wochen 20mg, 2 Wochen 15 mg, 2 Wochen 10mg und dann 6 Monate über langzeit 5mg tgl. Prednisolon.

Mit dem Behandlungsverfahren habe ich auch kein Problem und das Prednisolon dient ja eigentlich zur Unterdrückung des Immunsystems. Jedoch wurde mir gesagt das es vermutlich eine AIP Typ 2 ist, weil das Kortison so gut anspringt, jedoch hat mich genau das heute etwas zurückgeworfen.

Ich bin aktuell in der Behandlung und nehme 30mg Prednisolon tgl. und sollte dementsprechend keine Entzündung haben, jedoch hat mein Gastroenterologe mich eben angerufen und gesagt das meine Lipase wieder bei 650 ist, also wieder eine Entzüdnung, trotz des Cortisons..

Jetzt stellt sich mir die Frage ob es nun überhaupt die AIP Typ2 sein kann oder ob es eventuell doch die Chronische Pankreatitis ist.

Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrungen damit gemacht und kann mir weiterhelfen.... Seit 1,5 geht es nun so und niemand kann mir 100% sagen was es ist... ich weiß nicht mehr weiter !

Freundliche Grüße

Pankreas_Mario

Hallo Mario,
habe eine AIP und leide momentan wieder unter vielfältigen Sympthomen, die mich sehr belasten. Sympthome sind: Nacken-, Flankenschmerzen, muskelkater ähnliche Schmerzen, Kribbelnde Füße u Hände, KEINE dramatischen Schmerzen im Oberbauch wie es viele andere haben. Bei mir ist immer IGG4 erhöht und die Elastase Stuhl war mal im Keller, Lipase im Serum im unteren Referenzbereich.
Vielleicht siehst du ja hier parallelen?! Viele Rheumaähnliche Sympthome!
Mir wurde nie bisher Cortison gegeben weil man keinen akuten Schub nachweisen konnte. Mir wurde mal erklärt das man beim MRT anhand der Form bzw des Randes der BSD sagen kann, ob es sich um eine AIP oder chronische handelt, mehr kann ich leider auch dazu nicht sagen!
vg
hagemax

Hey Ihr Beiden,

in der Tat ist die AIP sehr komplex und verhält sich gefühlt bei jedem anders. Auch ich hatte und habe oft Probleme, nachzuweisen das ich einen Schub habe. Bei mir steigt die Lipase erst im letzten Moment und dann in den 4-5 stelligen Bereich.

In der Tat kann man die AIP anhand der wurstförmigen Art i.d.R. erkennen. D.h. die Kannten sind glatt und es sind an den Rändern, wie eine Volle Wurst oder Luftballon (nicht die Form selbst) aus. Eine normale BSD hat viele Zacken und Einbuchtungen.

Mario, wie geht es dir heute? Lipase wieder gesunken, normal wirkt das Cortison doch sehr rasch. Dein Verlauf sieht schon nach AIP aus, aber genaueres Wissen nur die Ärzte nach längerer Zeit. Bei der genauen Diagnose halten sie sich meist bedeckt. Solltest du ohne Cortison nicht im Remission kommen, werden sie der Literatur noch wohl mit Immunsuppressiva weitermachen. Evtl. hilft das weiter.

Es gibt hier inzwischen mehrere Beiträge zum Thema AIP. Sicherlich findest du dort auch weitere Infos.

P.S. Es gibt auch eine AIP Typ 2 negativ.