Forum des AdP e.V.

Hallo
Ich bin neu hier und eigentlich bin ich mir gar nicht so sicher ob ich richtig bin. Daher bitte ich um ein bisschen Nachsicht. Kurz zur Vorgeschichte: Bereits vor 10 Jahren war bei meinem Hausarzt wegen Schmerzen im Oberbauch und langsamen stetigem Gewichtsverlust trotz mehr als ausreichendem Essen. Teilweise kamen die Schmerzen kolikartig begleitet über mehrere Tage hinweg von hellem Durchfall. Untersuchungen verliefen im Sande bzw. wurde ich mit der Aussage vertröstet er wüsste nicht wieso ich 80 Kilo wiegen sollte. So dramatisch wäre das nicht. Alles in allem ließ sich damit aber noch ganz gut leben.
Vor zwei Jahren (ich war 34) wurde es innerhalb von etwa 5 Monaten jedoch extrem. Nach jedem Essen Blähungen von unglaublichem Ausmaß, tagelang Stillstand der Verdauung, dann explosionsartige Entleerung von hellem, schaumigem übelriechenden Durchfällen. Heftige Schmerzen gürtelförmig im Oberbauch. Das Essen das noch vertragen wurde schränkte sich nahezu auf Null ein, mir war übel, alles schien zu fett. Andererseits hatte ich dauernd Hunger weil etwas fehlte. Letztlich wog ich bei 1,70 noch 46 Kilo, dafür aber mit unförmig aufgeblähtem Bauch. Körperliche Leistungsfähigkeit praktisch nicht vorhanden. So kam ich zu einem Internisten. Blutbild war ok, Sono zeigte Unmengen Luft im Bauch und war nicht auswertbar. Stuhlprobe zeigte einen Elastasewert von 202. Daraufhin wurde mir eine Packung Pangrol 20000 verschrieben zum testen. Ich sollte sehen wieviele ich benötige.
Der Ergebnis war sehr gut. Mir ging es schnell sehr viel besser, die Verdauung spielte sich ein, Blähungen waren weg. Ich kannte endlich wieder das Gefühl "satt". Beim erneuten Termin gab ich das auch so an, und dass ich pro Mahlzeit 4 x 20 000 benötige damit es passt. Ich wurde mit den Worten "Na das passt ja, da können Sie nehmen so viel Sie wollen" entlassen. Ich sollte mir bei Bedarf dann eben wieder Tabletten nachkaufen.
Da ich zwei junge Erwachsene mit Mukoviszidose in der Familie habe bekam ich Tipps wie man die Tablettenmenge abschätzen kann und bin auf Pankreatin Mikro umgestiegen. Inzwischen nehme ich pro Hauptmahlzeit 5 x 20 000 ein. Das reicht um schmerzfrei und ohne Verdauungskatastrophen durchs Leben zu kommen. Fettstühle sind allerdings immer noch mein täglicher Begleiter. Eine Reduzierung der Dosis habe ich mehrfach versucht, mit katastrophalen Folgen.
Ich wüsste nur gerne, kann das alles so richtig sein ? Lohnt es sich eventuell doch noch mal zu einem (anderen) Arzt zu gehen ? Könnte eventuell die Krankenkasse etwas dazu zahlen ? Es geht ja doch ins Geld. Und ohne Pankreatin bin ich nicht wirklich arbeitsfähig.
Vielen Dank allen die sich durch diesen langen Text gekämpft haben.

ich finde es müsste erst mal eine vernünftige, ausführliche Diagnostik gemacht werden, ist der Darm schon mal untersucht?
Die Elastase im Stuhl ist leicht niedrig, würde ich noch mal untersuchen lassen, bei Diagnostizierter Pankreasinsuffiziens übernimmt die Krankenkasse die Kosten der Enzyme.
Sind sehr teuer, kann der Arzt verschreiben bitte, wenn es hilft, kann was mit der Pankreas evtl. nicht stimmen, andere Erkrankungen müsste man ausschließen.
Es ist schwierig das aus der Ferne zu beurteilen, da evtl. auch die Mukoviszidose in der Verwandschaft mit reinspielen könnte.
Lg Andi

Grüss dich!
Sorgfältig waren deine Ärzte in meinen Augen aber nicht. Deine Symptome klingen schon stark nach einer Erkrankung der Leber oder Bauchspeicheldrüse.
Insbesondere dein junges Alter sollte die Ärzte eigentlich aufhorchen lassen.
Ich könnte mir gut vorstellen das du an einer hereditäre Pankreatitis leidest, insbesondere auf Grund deiner geschilderten Familienanamese.

Seit zwei Jahren ist bekannt, daß auch die idiopathische Pankreatitis in mindestens 20 bis 30% eine genetische Ursache hat. In den USA und in England wurden erstmals bei Patienten mit idiopathischer Pankreatitis Mutationen im Gen des CFTR (cystic fibrosis conductance regulator) gefunden, einem Chloridkanal, dessen genetische Veränderungen bisher nur mit der klassischen Mukoviszidose in Verbindung gebracht wurden. Ob CFTR-Mutationen auch in Deutschland eine Rolle in der Pathogenese der idiopathischen Pankreatitis spielen ist bisher nicht bekannt.

An deiner Stelle würde ich den Hausarzt wechseln und mich an ein Pankreasspezialisten überweisen lassen, Zwecks weiterer Diagnostik und Feststellung der Ursache.
Eine Gute Adresse hier für ist das IKE im Norden oder LMU München.
Aber eig gibt es in fast jeder größeren Stadt inzwischen ein zertifiziertes Pankreaszentrum.

Guten Morgen,
finde es echt krass, dass die Ärzte trotz deinem starken Gewichtsverlustes viel zu wenig gemacht haben.
Würde auf jeden Fall mich in ein Pankreaszentrum überweisen lassen und falls noch nicht erfolgt Magen/Darmspiegelung und Endosono machen!
Da das Kreon ja offensichtlich anschlägt scheint ja wohl was mit der Bauchspeicheldrüse nicht zu stimmen!
Rauchen und Alkohol einstellen!
vg
Hagemax

Hallo
Vielen lieben Dank für die schnellen Antworten.
Ich habe Glück gehabt und durch eine Absage eines anderen Patienten für morgen einen Termin bei einem anderen Internisten bekommen.
Ich bin ja soweit ganz glücklich mit meiner Situation, da die Leistungsfähigkeit wieder da ist (Sport ist auch wieder sehr gut möglich). Das Gewicht hat sich inzwischen wieder auf 51 Kilo erholt. Das tut sehr gut.
Mit der Diagnostik bin ich sehr unzufrieden. Ich finde es unbefriedigend "halt mal eben so" bis ans Ende meiner Tage Enzyme zuzuführen - und vor allem selbst zu zahlen.
Ich wüsste schon gern einen Grund.
Ich habe einmal ein paar Jahre geraucht, aber wieder aufgegeben weil ich es nicht vertragen habe.
Alkohol habe ich in meinem Leben noch kein Glas getrunken.
Leider ist es so dass es dieser nicht mal ganz bis in den Magen schafft. Bereits kleinste Mengen treten postwendend den Weg nach oben an. Das hat schon für peinliche Momente gesorgt als ich bei Einladungen anstandshalber die Nachspeise nicht ablehnen wollte und es knapp noch zur Toilette schaffte.
Ich habe mir nie Gedanken darum gemacht, aber kann das auch etwas damit zu tun haben ?
Viele
Grüße

Hallo,
vielleicht hilft dir ja auch Hangorantee, google das mal. Ich habe mir das im Netz bestellt. Die Apotheken führen es leider nicht, mir tut es ganz gut. Ich habe allerdings nicht solche starken Symptome wie Du.

Arztbesuch und Frust allenthalben.
Ich war nun bei einem anderen Internisten in der gleichen Gemeinschaftspraxis. Vielleicht war das auch ein Fehler...
Ich habe beschrieben dass mit Pankreatin die Welt relativ in Ordnung ist, aber leider die Dosierung deutlich nach oben musste. Ich habe auch angegeben dass nach wie vor die dauernd wiederkehrenden dumpfen Schmerzen links unterm Rippenbogen vorhanden sind und auch dass es im Schnitt alle 8 - 10 Wochen immer noch "entgleist". Ohne dass ich mir einer Ernährungs -Schuld bewusst wäre fühle ich mich wie vom LKW überrollt unterm gesamten Rippenbogen, mir ist tagelang übel und der sehr helle Durchfall ist kaum noch zu halten.
Behandlung oder Untersuchung erfolgte daraufhin keine. Auf die Schmerzen kann er sich keinen Reim machen, bei Durchfall sollte ich halt viel trinken. Pankreatin zahlt die Kasse prinzipiell nicht und Elastase wurde ja vor 2 Jahren schon einmal bestimmt und auch ein Ultraschall gemacht.
Ich kam mir vor wie ein Idiot. Ich traue mich jetzt auch zu keinem Arzt mehr.
Ich denke ich werde alles erstmal so lassen wie es ist. Selbst zahlen und eben so Dosieren dass es mir die meiste Zeit gut geht.
Aber lieben Dank für die Antworten.

Das tut mir Leid, dass du nicht weiter gekommen bist, aber wie ich schon sagte du solltest mal in ein Pankreaszentrum und auch eine Endosono machen! Die meisten Ärzte kennen sich nicht aus und auch die Bildgebung wird unterschiedlich gedeutet!
vg

Hagemann hat recht, dran bleiben, leider ist das, was du erlebst keine Seltenheit, ich habe auch genug durchgemacht diesbezüglich und kann gut verstehen wie man sich fühlt.
Das Problem ist leider, wenn man nicht dran bleibt wird es nicht besser.
Bei nachgewiesener Pankreasinsuffiziens hat man Anspruch, Enzyme als kassenleistung zu bekommen, das sollte ein zugelassener Arzt wissen, ich weis aber auch das sich manche Ärzte nichts sagen lassen wollen weil sie so was von überzeugt sind....
Nicht aufgeben, kämpfen, wünsche dir viel Kraft