Forum des AdP e.V.

Liebe Forumsmitglieder, ich bin froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein! Nun wende ich mich gleich mit mehreren Fragen an euch. Vorab einen Hauch ausführlicher zur Information: Es wurde bei mir exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert, schon eine Weile her. Dazu Histaminintoleranz (halte mich zur Zeit mit Diät und Antihistaminika über Wasser, um mal ein bisschen zur Ruhe zu kommen - gehört auch zu den Sachen, die ich angehen will, mehr Diagnostik im Hinblick auf die HIT ...) und Fäulnisflora im Darm (kein Wunder) ... Außerdem bin ich noch mit einer Essstörung am Start (Binge Eating, ganz gut handhabbar zur Zeit).
War bei der Ernährungsberatung, die Beraterin hat mich erst mal darüber aufgeklärt, dass die meinsten Leute viel zu wenig Enzyme nehmen würden. Bin nun mit der Anfangsvariante 2000 Einheiten Lipase pro Gramm Fett gestartet. Habe mir auch eine Feinwaage besorgt, damit lässt sich alles ganz gut abwiegen. Da ich wegen Hinstamin eh nur selbst koche kriege ich die jeweilige Fettmenge ganz gut raus. Ein paar Wochen habe ich Enzyme vom Schwein eingenommen und vertrage es überhaupt nicht, bekomme starke Blähungen, Bauchschmerzen und sogar Depressionen, Letzteres fand ich besonders krass! Konnte wirklich einen direkten Zusammenhang feststellen, da ich sonst eigentlich eher ein heiteres Naturell bin - hat allerdings auch eine Weile gedauert, bis ich darauf gekommen bin. Habe ich bisher auch noch nicht als Nebenwirkung aufgeführt gefunden.
Nun wollte ich gerne auf Nortase umsteigen und vertrage es bisher einigermaßen gut, fester Stuhl immerhin, allerdings weiterhin geblähter Leib, aber dem würde ich jetzt noch etwas Zeit geben. Habe auch schon im Forum dazu gelesen, versuche es nun erst einmal und hoffe, dass ich es vertrage. Aber auch meine Internistin will mir die benötigte Menge - 3,5 Packungen, wenn ich mit 80 Gramm Fett rechne und der oben beschriebenen Anfangsdosis als Ausgangspunkt - nicht verschreiben, mit dem "üblichen" Hinweis, dass das viel zu viel wäre, dass niemand die Fettmenge ausrechnen würde und man 1-3 Kapseln pro Mahlzeit benötigt. Brauche eigentlich auch noch einen Puffer im Hinblick auf Essanfälle oder eine fettreichere Mahlzeit, gut wären sicher für den Anfang 5 x 200 Stück. Ich finde das Ganze echt ziemlich ätzend, weil das doch an der ganzen Sache das Einfachste wäre, erstmal genügend verträgliche Enzyme zu haben, finde ich. Tja, es ist, wie es ist. Das, was ich jetzt erlebe, scheint ja laut Forumsberichten auch leider nicht ganz so selten zu sein.
Wollte nun fragen, ob ihr Tipps habt, wie ich an "meine" Nortase komme? Sind GastroenterologInnen generell eine bessere Adresse? Die Krankenkasse (TKK) hat mich an die kassenärtzliche Vereinigung verwiesen, aber was soll ich nun da? Kennt jemand einen guten Arzt/eine gute Ärztin in Berlin? Gibt es irgendwelche Studien im Hinblick auf die "Startdosis" 2000 Einheiten Lipase pro Gramm Fett?
Vielen Dank und viele Grüße Mafalda

Ähm, ja, nun habe ich gestern nach dem Schreiben gedacht: "Irgendwas stimmt nicht!", vor allem im Hinblick auf die sich häufenden Histaminschübe, und nun die Probe aufs Exempel gemacht, indem ich nüchtern 5 Kapseln Nortase zu mir genommen habe. Körper reagiert mit Schwindel und Übelkeit. Tut mir leid, dass ich das nicht schon vor meinem ersten Thread gestern probiert habe. Nun heißt es wohl "Zurück auf Los!", noch mal alles weglassen und fettarm essen?! Fettarm und histaminarm, dazu noch Unverträglichkeiten wie Milcheiweiß berücksichtigen. Ich bin so ratlos, was nun das Beste ist. Hatte noch nicht nach Alternativen zu Schweinepankeasenzymen und Nortase (möglichst Kassenleistung) gesucht und hoffe, fündig zu werden. Heute morgen vorher auch kein fester Stuhl ... Über Antworten würde ich mich in jedem Fall freuen. Freue mich auch schon auf das erste Treffen hier in Berlin.

Hallo Mafalda
vieleicht schaust du mal auf den Chat' Vertage keine Enzyme' dort kannst du vieleicht fündig werden.
Da sind einige mit unverträglichkeit auf Enzyme, Nortase ist nicht so einfach zu dosieren und wenn man gegen Schimmelpilz Allergisch ist, und du hast ja einige Unvertäglichkeiten, dann kannst du auch empfindlich reagieren. Schau es dir an.
Gegen Blähungen hilft mir sab simplex oder Lefax forte ganz gut. Ich nehme sie sofort nach jeder Mahlzeit. Bewegung ist auch sehr wichtig.
Ich esse sehr fettreduziert, nehme spezielles Fett. MCT FETT REFORMHAUS
Aber schau mal in den Chat und Stelle dort deine Fragen, habe etwas Geduld es sind gerade alle mit sich selbst beschäftigt, aber es kommt zwischendurch immer mal ein Erfahrungsbericht rein.


L.G.Oskar

Lieber Oskar,
vielen Dank für den Hinweis, das hatte ich noch nicht gesehen, werde den Chat mal suchen. War heute – vielleicht auch für anderen interessant – im St.-Josef-Krankenhaus zur Pankreassprechstunde. Fand es hilfreich, der Arzt hat sich wirklich Zeit genommen.
Jetzt werden ich es erst einmal umgekehrt probieren und versuchen, die Fettmenge der Enzymmenge anpassen, die ich vielleicht vertragen könnte. Denn mit einer geringeren Dosis und einer geringeren Fettmenge habe ich es noch nicht probiert. Auch nicht mit einer geringeren Dosis als 2000 Einheiten Lipase pro Gramm Fett, auch noch ne Variante. Wäre ja schön, wenn etwas ginge, mal schauen. Alles mittels eines Ernährungstagebuchs dokumentieren. Und dann weitersehen. Werde ggf. auch erst mal, vielleicht auch mehrmals, das Produkt/die Firma wechseln, wenn ich auch eine geringere Dosis nicht vertrage, bevor ich es noch einmal mit Nortase probiere.
Grüße von Mafalda

PS: Ach so, doch, habe ich doch schon durchgelesen gehabt, jetzt weiß ich, was du meinst, Oskar ... Tja, nur Mut. Werde berichten, was bei dem Experiment "Weniger Fett, weniger Enzyme" herauskommt, auch mal Zwischenstände ... Und mich auch weiter hier und bei "Vertrage keine Enzyme" tummeln. Wegen Histamin werde ich mal für einige Tage Ende September stationär in das Johanniter-Krankenhaus in Treuenbrietzen gehen, hat mir Dr. Robert hier in Berlin als "die beste in ganz Deutschland" im Hinblick auf Diagnostik empfohlen. Wir dürfen gespannt sein.