Forum des AdP e.V.

Mein Mann erhielt am 5.4.2019 die Diagnose auf Bauchspeicheldrüsenkrebs (4 x 5 cm Tumor am Kopf) und wurde am 11.4.2019 über 8 Stunden operiert (R0, Entfernung Kopf der Bauchspeicheldrüse, Galle und Zwölffingerdarm, 21 Lymphknoten, davon 10 befallen). Nach 9 Tagen wurde er aus dem Krankenhaus entlassen mit einem Wundbeutel. Nach 6 Tagen kam es abends zuhause zu extremen Bauchschmerzen, die in den Brustkorb zogen, den Atem nahmen und zur kurzen Ohnmacht führten. Rettungswagen und mehrtägiger Krankenhausaufenthalt. Wundschlauch wurde gezogen, Flüssigkeitsansammlung, Fieber, Antibiotikabehandlung. Der beschriebene Anfall, der zu dem extremen Schmerz, Atemnot und Kreislaufversagen führte, mag auch mit einer großen Spaghettiportion ggf. erklärbar gewesen sein. Das Fieber rührte von einer Entzündung im Bauchraum laut Ärzten.

Seit diesem Vorfall hatte mein Mann bis dato fast täglich 1 - 4mal plötzlich auftretende Schmerzattacken - aufsteigend sich ankündigend aus dem Bauchraum 30 Sekunden Vorwarnzeit, bevor es zu einem extremen Schmerz kommt der nach oben zieht bis in die Brust, Schulter, Nacken mit schmerzhaftester Verspannung. In den letzten 2 Wochen wurden die Attacken immer extremer (Schmerzskala 1-10 nach Aussage meines Mannes bei 10 und unerträglich). Wir sehen zur Zeit das Entstehen im Zusammenhang mit der Verdauung, da ca 30 Minuten bis 1 h nach dem Essen die Attacken entstanden. In all den Wochen seit Ende April kamen sie allerdings stets unerwartet zu unterschiedlicher Tageszeit, auch mal im Schlaf, kurz nach dem Essen oder Stunden danach. Ohne Regel. Die Attacken hat er in der ersten Zeit nach 1 Minute, 3 Minuten wegatmen können. In den letzten 2 Wochen wurden sie immer länger und heftiger. Zuletzt hatte er am Sonntag und Montag 1 bis 1 1/2 h Schmerzen. Sie sind nach der Schmerzattacke komplett weg.
Mein Mann ist ansonsten schmerzfrei, dafür sind diese höllischen plötzlichen Schmerzanfälle unerträglich. Sie zermürben und verunsichern meinen Mann. Er sagt, dass er das nicht mehr lange aushält. Er hat eine Grundmedikamentation Novaminsulfon 1-1-1-1 und Oxycodon morgens und zur Nacht. Für die Attacken benutzt er ein Fentanyl-Nasenspray, das ihm bis vor 10 Tagen noch half und entspannen ließ. Extreme Schmerzattacken hatte er am letzten Sonntag und Montag, das Spray half nicht mehr. Er bekam am Sonntag zudem 39,5 Fieber , morgens war es weg nach stark durchschwitzter Nacht, am Montag nachmittag nach erneuter Bauch-Schulterschmerz-krampf-Attacke hatte er wieder Fieber und einen unbeschreiblichen Schüttelfrost.
Dienstag früh kam er ins Krankenhaus und bekommt dort eine Antibiose, um eine nun festgestellte vermutlich Gallenwegs-Entzündung zu behandeln (hohe CRP Werte am Montag, Freitag waren sie noch o.k).Die 5. Chemo (Folfirinox) wurde diese Woche ausgesetzt. In den letzten 3 Wochen wurden CT, Magenspiegelung, Magen-Darm-Passage-Röntgen mit Kontrastmitteln sowie ein MRT gemacht. Das MRT diese Woche ergab erweiterte Gallenwege (ohne Galle) und einen etwas vergrößerten Lymphknoten in dem Bereich Gallenweg/Leber.
Mein Mann hatte in den letzten 3 Wochen trotz hoher Enzymeinnahme ständig einen Fettstuhl und zeitweise starke Blähungen (Rülpser und Pupse). In den Wochen nach der OP war der Stuhl annähernd ok. Nach der 2. Chemo mal wässriger Durchfall.

Mein Mann möchte gern wissen, ob auch andere Betroffene diese Art der extremen Bauchschmerz-Attacken kennen und was das für Schmerzen sind, die ihn mit Ausnahme einzelner Tage seit 3 Monaten fast täglich 1 - 3 Mal heimsuchen (anfangs nur 1-5 Minuten, zuletzt bis über eine Stunde) und unerträglich sind. Bisher konnte uns die Schmerzursache kein Arzt so richtig erklären.

Hallo,
das tut mir sehr Leid zu hören wie dein Mann leiden muss.
Habt ihr den keinen Schmerztherapeuten der deinen Mann betreut?
Ich weiß leider nicht wie man euch am Besten helfen kann in dieser Situation, aber eventuell kann euch der AdP in dieser schwierigen Situation bei Seite stehe und euch Hilfe bieten.
https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... e/kontakt/

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und hoffe das es bald wieder Berg auf geht

Lieben Dank dir noch für deine Antwort!
Einen Schmerztherapeuten hatten wir zwischenzeitlich auch kontaktiert. Er bestätigte lediglich die durch den Hausarzt und Krankenhausärzte vorgesehene Schmerzmedikamentation. Fentanyl-Nasenspray für die akute Schmerzattacke. Zwischen den Attacken hat mein Mann ja keine Schmerzen.

Ich würde mich so sehr freuen, wenn sich hier im Forum melden würde, der ebenso diese einzelnen täglichen extremen Schmerzattacken (Schmerz beginnt im Oberbauch und ist brutal, er zieht bis in die Schultern die Atmung ist erschwert, es gibt Schweißausbrüche und eiskalte Hände). Er findet diese im Moment schrecklicher als die Gewichtsabnahme, die Chemo, die damalige Krebsdiagnose und ist verzweifelt.

Mein Mann leidet nun seit 4 Monaten unter diesen wiederkehrenden höllischen Schmerzanfällen, die in der Regel ca 3 bis 5 Minuten dauern. Wir rätseln mit den Ärzten über die Ursache - CT und MRT gaben bisher keinen Aufschluss.

Wer kennt solche wiederkehrenden Schmerzattacken nach der Whipple-OP?

Abendliche Grüße Bibi

Hallo Bibi ! Auch ich kenne diese Schmerzattaken.30 sek. Ankündigung, dann Krämpfe Oberbauch zeitgleich mit Nackenkrämpfen.Die Krämpfe ertrage ich besser wenn ich versuche mich zu übergeben(,ohne das mir schlecht ist)die Erleichterung dauert aber nur 25 sek. an.Der Anfall dauert bei mir 1 Std.,danach bin ich schweißgebadet und bin so geschwächt, das ich trockengeföhnt und umgezogen werden muss.Was dein Mann aushalten muss ist unvorstellbar und ruft bei mir tiefstes Mitleid hervor...ein Alptraum..... bei mir sind diese Anfälle nur alle halbe Jahr und traten erstmals nach einem halben Jahr nach whipple auf....wurden dann weniger.Nach so einem Anfall hatte ich morgens auch schon 39.5 Fieber und erhöhte Entzündungswerte.Leider können auch mir die Ärzte keinen Grund nennen. Die besten Wünsche und viel Kraft.Liebe Grüße

Ich hatte ähnliche Beschwerden jahrelang, am Ende hat mir mein Operateur als Versuch Quantalan verschrieben (habe es nun durch das besser schmeckende, billigere und besser aufzulösende Colestyramin-ratiopharm erstzt) das hat geholfen, Ursache war bei mir wohl Gallereflux bedingt durch die Whipple OP, die Protonenepumpenhemmer gegen den Magenreflux haben da nicht geholfen. Sollte Dein Mann auch unter Gallereflux leiden, wäre es einen Versuch wert.

Hallo Bibi ! Auch ich kenne diese Attacken.Krämpfe Oberbauch / Nacken ...1 Std
und.Fieber am Morgen danach mit erhöhten Entzündungswerten.Bei mir sind sie ein halbes Jahr nach whipple erstmals aufgetreten und treten so alle halbe Jahr auf. Was dein Mann da durchmacht....ein Alptraum..mein tiefstes Mitleid .Meine Ärzte wissen dazu nix zu sagen.Liebe Grüße

Herzlichen Dank für Eure Antworten!

Mein Mann hat immer noch täglich mehrmals zur Zeit oftmals nach der Nahrungsaufnahme diese höllischen Schmerzattacken und verschiedene Dinge versucht. Er ist verzweifelt, da ihm kein Arzt sagen kann, was dies genau für Schmerzen sind, welche Ursache sie haben und was man dagegen tun kann.
Freu mich auf weitere Hinweise und Erfahrungen von Euch im Forum.

LG Bibi

Mein Mann hat 10 Monate nach der OP noch Bauch- bzw. Magenschmerzen, es geht 5 Tage gut und dann ist mal wieder ein sehr schlechter Tag dabei, wir haben bis jetzt noch nicht rausgefunden warum, entweder ist es die Narbe oder die Verwachsungen oder eben Nachwirkungen der großen OP

Hallo, danke für deine Nachricht! Vor genau 6 Monaten erhielt mein Mann die Diagnose. 6 Tage später Whipple-OP. 14 Tage nach der OP hatten er die erste Schmerzattacken. Seitdem hatte er diese täglich. Leider gab es auch in den vergangenen Wochen kaum einen Tag ohne diese plötzlichen Schmerzanfälle. Er nimmt jetzt seit 2 Monaten dauerhaft Antibiotika, damit keine Cholangitis (Fieber) mehr entsteht. Die Schmerzattacken kommen dennoch täglich mehrmals, meist eine halbe Stunde nach dem Essen, 3 - 5 Minuten. Sie beginnen schlagartig im Oberbauch mit stechendem Schulternschmerz und müssen höllisch sein. Mit dem Fentanyl-Nasenspray tritt nach 3 Minuten Entspannung ein. Wir haben mehrere Ärzte befragt, anhand der MRT Bilder und Blutwerte kann man nichts erkennen. Vernarbungen, Engpässe waren bisher auch deren Vermutungen. Da es jedoch keine erkennbare zu verortende Ursache gibt macht auch eine erneute OP keinen Sinn. Wir hatten von einer Frau erfahren, die 2 Jahre nach ihrer Whipple-OP sich erneut mehrstündig operieren ließ und danach keine Schmerzen mehr hatte.

Wir sind komplett ratlos und wären so dankbar, wenn wir hier im Forum weitere Erfahrungen und Tipps erhalten.

Ansonsten hat mein Mann jetzt die 9. Chemo von 12 (Folfirinox) hinter sich. Er erhält über Nacht zuhause 2-3 Mal die Woche künstliche Ernährung. Dadurch hält sich das Gewicht bei 69 kg (vor OP 86 kg). Er ist ansonsten schmerzfrei und kann wieder mehr und mehr machen. Wir verstehen das alles nicht.

Ein Schmerztherapeut (Schmerzpraxis) empfahl uns im August Akupunktur. Er hatte auch keine Erklärung und Lösung gegen die Schmerzentstehung und den Schmerz an sich.

Beste Grüße Bianca

Macht eine eventuelle Plexus Coeliacus vielleicht Sinn?
Wird ja auch häufig bei Schmerzpatienten einer chr. Pankreatitis angewendet, wenn die Schnerzen nicht mehr zu ertragen sind.