Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen

Die Meisten werden meine Leidensgeschichte kennen.

Ich hätte nun mal rasch eine Frage an die Pankreasinsuffizienzgeplagten.

Ich kämpfe trotz ab und an auch testweise zu hoher Einnahme an Kreon an grundsätzlich permanenter Appetitlosigkeit.
Ich habe eigentlich keinen Gewichtsverlust. Müdigkeitstechnisch bin ich extrem schlapp, ich hatte aber auch noch nie einen allzu guten Schlaf. Dabei muss ich vor allem sagen, dass es mir Morgens recht gut geht und dies auch immer bis so ziemlich genau um 16:00 Uhr anhält. Dann werde ich auf die letzte Arbeitsstunde total schlapp und oftmals beginnt auch ein Aufstossen mit dem Geschmack von Mittagessen (manchmal 5-6 Stunden danach), auch wenn ich eine sehr kleine Portion mit ausreichend Kreon zu mir genommen habe. Ich bin dann so schlapp, dass ich dann zu hause sofort schlafen könnte, das aber nicht tu. Wenn ich dann gezwungenermassen Abendesse, geht's mir danach viel besser und um 23:00 Uhr, wenn ich pennen sollte, kann ich es nicht und bin dann meist recht fit. Auch liegt mir das Abendessen eigentlich nicht auf und dieses Aufgestosse habe ich auch nicht.. Nun habe ich oft an Vitaminmangel gedacht, jedoch sollte ich dann nicht permanent zu schlapp sein und nicht nur am späteren Nachmittag? Ich komme da echt nicht ganz klar mit... Kann das auch mit der Arbeit zusammenhängen, dass mir die einfach nicht mehr so gut gefällt? (Bin im Büro tätig)

Meine zweite Frage betrifft den Stuhlgang: Mit ausreichend Kreon ist dieser oftmals perfekt geformt ohne das ich tw. sogar abwischen müsste, manchmal nützt es dann aber bei den gleichen Speise in gleicher Menge gar nichts. Manchmal kann ich auch ne Pizza ohne Kreon essen und der Stuhl ist wunderbar geformt, dann geht es beim nächsten mal gar nicht und ich muss 10 Minuten nach dem Essen sofort sehr dünn. Das scheint mir oftmals irgendwie ziemlich willkürlich zu sein. Blähungstechnisch hilft mir das Kreon gefühlt aber schon sehr gut. Auf die Toilette muss ich zurzeit max. 1mal pro Tag, war aber in weniger guten Phasen auch schon mehr.

Oftmals habe ich auch bei perfekt geformten und gebräunten Stuhlgang so eine Art Fasern, die an der Wasseroberfläche schwimmen, auch bei dünnem Stuhl kommt das immer wieder mal vor. Ist dies nun sog. Fettstuhl? Diese Benzinartigen Lachen oder Kreise habe ich bisher nicht feststellen können.

Ich weiss, das sind immer die schwierigen Fragen, aber vielleicht hat ja jemand eine Idee dazu.

Die Pankreaselastase war vor 1.5 Jahr mal etwas erniedrigt (so 150 -160) und ein halbes Jahr wieder über 500. Seit da nicht mehr gemessen, weil einfach keinen Bock mehr. Blutbild ist ok. Bildgebung angeblich leichte Formveränderung im Vergleich zu vor 2 Jahren, jedoch keine Atrophie und keine Anzeichen einer Entzündung, der Prof. selbst kann damit nichts so richtig anfangen, er ist aber Experte auf dem Gebiet. Schmerzen eig. nie, ganz selten mal ein leichtes Drücken auf der linken Seite. Ich rechne schon zumindest mit einer möglichen Insuffizienz, jedoch muss man dabei permanent ohne Appetit sein?

Mein Hauptproblem: Die Müdigkeit (und auch ein wenig der fehlende Appetit, welchen ich einfach sehr vermisse).

Grüsse

Grüsse

Moin Bene,

gut von dir zu hören. Ich kann dir nur bedingt helfen, allerdings habe wir gewisse Parallelen. Appettitlos bin ich seit knapp zwei Jahren. Ich esse, weil ich denke, ich muss essen. Und manchmal kommt ein wenig Appetit auf während dem Essen. So etwas wie Hunger habe ich aber nie mehr.

Bei mir sind es die Schmerzen, die nach ziemlich demselben Muster wie bei dir ablaufen. Am Morgen geht's mir einigermassen aushaltbar bis gut. Also schon mit Schmerzen, aber nicht zu fest störend. Übel wird es wie bei dir so am späteren Nachmittag, da fängt es meist richtig an zu stechen, zu drücken und zu schmerzen (so ziemlich genau: jetzt). Nach dem Abendessen ist es dann wieder besser, wird aber vor dem ins Bett gehen nochmals übel. Mir fällt das auch vor allem im Büro auf, aber auch sonst ist der Abend immer die schlimmste Zeit. Habe auch schon daran gedacht, den Job zu wechseln. Müde bin ich auch häufig am späteren Nachmittag oder direkt nach dem Essen, allerdings ist dies im Vergleich zu vielen hier drin wohl eher harmlos und hängt direkt mit dem Schlaf zusammen. Ev. leisten da meine Überdosen Vitamine, die ich mir täglich reinpfeffere, ihren positiven Anteil. Hier könntest du ev. ansetzen, glaube hochdosiertes Vit. C leistet hier ganze Arbeit. In letzter Zeit habe ich häufig so verdammte Beinschmerzen. Das heisst, es krampft und zieht im rechten Bein, so Unterschenkel aber auch hinten am Oberschenkel. Das Ganze ist ziemlich magnesiumresistent und war auch immer abends am schlimmsten und kam mit der ganzen erhöhten Zuckergeschichte. Momentan ist es aber wieder weg. Ich bin zurzeit mit MSM und CBD am pröbeln, zumindest ist keine Verschlechterung feststellbar, was je nachdem schon positiv sein kann.

Der Stuhl ist einfach nur scheisse (ha!). Ich achte gar nicht mehr gross darauf, der hat alle Farben und Formen. Ob ich Kreon richtig dosiere, weiss ich auch nicht. Manchmal scheint es in Ordnung und ab und an explodiert wieder alles. Aber ohne Kreon habe ich gefühlt schon mehr Durchfall und vor allem Stuhldrang, obwohl ich dann gar nicht muss. Zudem muss ich häufiger urinieren und der Urin ist viel gelber und dunkler als früher. Gewicht habe ich leider auch wieder verloren, ist auch verdammt schwer (ha!), das wieder raufzukriegen. Ev. werde ich der Schmerzen halber mal wieder einen Versuch mit Amitriptylin versuchen, da habe ich ordentlich angesetzt, obwohl nicht mehr gegessen. Dass dazu die Schmerzen erträglicher wurden, war natürlich umso besser. Die Nebenwirkungen sind aber leider auch nicht ganz ohne, damit bin auch ich so richtig dauermüde.

Also, halt uns auf dem Laufenden und die Ohren steif.
Viele Grüsse
Sony

Sony hat geschrieben: ↑29. Juli 2019, 16:14 Moin Bene,

gut von dir zu hören. Ich kann dir nur bedingt helfen, allerdings habe wir gewisse Parallelen. Appettitlos bin ich seit knapp zwei Jahren. Ich esse, weil ich denke, ich muss essen. Und manchmal kommt ein wenig Appetit auf während dem Essen. So etwas wie Hunger habe ich aber nie mehr.

Bei mir sind es die Schmerzen, die nach ziemlich demselben Muster wie bei dir ablaufen. Am Morgen geht's mir einigermassen aushaltbar bis gut. Also schon mit Schmerzen, aber nicht zu fest störend. Übel wird es wie bei dir so am späteren Nachmittag, da fängt es meist richtig an zu stechen, zu drücken und zu schmerzen (so ziemlich genau: jetzt). Nach dem Abendessen ist es dann wieder besser, wird aber vor dem ins Bett gehen nochmals übel. Mir fällt das auch vor allem im Büro auf, aber auch sonst ist der Abend immer die schlimmste Zeit. Habe auch schon daran gedacht, den Job zu wechseln. Müde bin ich auch häufig am späteren Nachmittag oder direkt nach dem Essen, allerdings ist dies im Vergleich zu vielen hier drin wohl eher harmlos und hängt direkt mit dem Schlaf zusammen. Ev. leisten da meine Überdosen Vitamine, die ich mir täglich reinpfeffere, ihren positiven Anteil. Hier könntest du ev. ansetzen, glaube hochdosiertes Vit. C leistet hier ganze Arbeit. In letzter Zeit habe ich häufig so verdammte Beinschmerzen. Das heisst, es krampft und zieht im rechten Bein, so Unterschenkel aber auch hinten am Oberschenkel. Das Ganze ist ziemlich Magnesiumresistent und war auch immer abends am schlimmsten und kam mit der ganzen erhöhten Zuckergeschichte. Momentan ist es aber wieder weg. Ich bin zurzeit mit MSM und CBD am pröbeln, zumindest ist keine Verschlechterung feststellbar, was je nachdem schon positiv sein kann.

Der Stuhl ist einfach nur scheisse (ha!). Ich achte gar nicht mehr gross darauf, der hat alle Farben und Formen. Ob ich Kreon richtig dosiere, weiss ich auch nicht. Manchmal scheint es in Ordnung und ab und an explodiert wieder alles. Aber ohne Kreon habe ich gefühlt schon mehr Durchfall und vor allem Stuhldrang, obwohl ich dann gar nicht muss. Gewicht habe ich leider auch wieder verloren, ist auch verdammt schwer (ha!), das wieder raufzukriegen. Ev. werde ich der Schmerzen halber mal wieder einen Versuch mit Amitriptylin versuchen, da habe ich ordentlich angesetzt, obwohl nicht mehr gegessen. Dass dazu die Schmerzen erträglicher wurden, war natürlich umso besser. Die Nebenwirkungen sind aber leider auch nicht ganz ohne, damit bin auch ich so richtig dauermüde.

Also, halt uns auf dem Laufenden und die Ohren steif.
Viele Grüsse
Sony

Merci für deine Info, lieber Sony. Nur eben, Schmerzen ist bei mir glücklicherweise ja eigentlich überhaupt nicht, darum denke ich, dass es eher in die Richtung Insuffizienz ohne wirklich erkennbaren Hintergründe geht. Übelkeit ist es bei mir eig. auch nicht, eher eine ganz penetrante Appetitlosigkeit, so ne Art Völlegefühl auch bei offensichtlich leerem Magen. Deshalb würde mich auch mal noch (nichts gegen deine geschätzte Meinung) den Erfahrungsbericht eines Geplagten mit erwiesener Insuffizienz und damit verbundenen Fettstuhl lesen... Ich meine, man weiss halt auch nie so richtig, wie man sich das überhaupt vorstellen muss?

Ich meine, wie kann man sich so Schlapp fühlen und gleichzeitig seit nun über 3 Wochen zu 90% perfekt geformter, nicht übermässiger, sinkender und normalfarbener Stuhlgang haben. Kann die Verdauung trotzdem so schlecht laufen (ob jetzt mit oder ohne Kreon). Es erschliesst sich mir einfach noch nicht ganz. Gute Besserung dir weiterhin und lass ebenfalls weiterhin was von dir hören, wenn du magst!

Grüsse

Ach als kleiner Nachtrag: So ein nerviges Muskelgezucke in den Armen habe ich bei der Ermüdungsphase so ab 16:00 Uhr auch sowie müde Augen. Das verabschiedet sich dann so um 19:00 Uhr mit der Müdigkeit auch wieder. Falss das jemandem bekannt vorkommt.