Forum des AdP e.V.

Hallo Zusammen,

da ihr die Experten seid, wende ich mich mit meiner Geschichte an euch. Ich bin weiblich, 24 Jahre alt, und leide seit nun fast drei Jahren an ständig wiederkehrenden Krämpfen, Blähungen, Völlegefühl, Appetitlosigkeit und Durchfällen.
2017 ging ich erstmals, aufgrund meiner Beschwerden , zum Gastro. Damals wurde bei mir eine erniedrigte Pankreas Elastase (75) festgestellt. Diese wurde jedoch nie in irgendeiner Form behandelt, und ich wusste damals nicht was es bedeutet. Anfang 2018 begann ich an einer Essstörung zu leiden. Bei mir standen nurnoch Eiweiße oder Gemüse auf dem Speiseplan. Fett, Kohlenhydrate oder Zucker habe ich weitestgehend gemieden. Ende 2018 habe ich dann zum Glück die Kurve bekommen, meine Essgewohnheiten wieder normalisiert und zurück ins Leben gefunden. Zur Zeit meiner Magersucht hätte ich wohlgemerkt keinerlei Verdauungsbeschwerden wie Blähungen, aufgetriebener Bauch, etc..
Seit Anfang 2019, im Rahmen meiner Genesung, kehrten die Schmerzen und Gase aber zurück. Es wurde Tag für Tag schlimmer. Im Juli bin ich erstmals wieder zum Arzt und habe eine Stuhlprobe abgegeben. Pankreas-Elastase 1 = 45. Mein Arzt verschrieb mir daraufhin verdauungsenzyme (kreon). Ich ging auf eigene Faust in die Uni Klinik in Köln. Es folgten Endosonographie, Sonographie, Magen und Darm Spiegelung und ein MRCP. ALLE UNTERSUCHUNGEN WAREN UNAUFFÄLLIG. Die verdauungsenzyme helfen mir bis heute 01.10.19 nicht. Eine weitere Stuhlprobe zeigte Ende September einen pankreas-Elastase wert von 27.
nachdem ich nun wirklich viel gelesen habe, vermute ich dass eine SIBO dahinterstecken könnte. Erstmal die Frage an euch: SIBO und erniedrigte Pankreas-Elaste, steht das im Zusammenhang? Die Werte von amylase und lipase im serum sind hingegen unauffällig.

Morgens sind meine Beschwerden zudem nie vorhanden - sie kommen immer erst nachmittags (2-3 Stunden nach dem Mittagessen). Die Gase können dann aber auch nicht entweichen sondern sind ganz zentral in meinem Bauch (ich würde sagen, sie sind im Dünndarm).

Nächste Woche steht ein Glukose Atemtest an. Ich habe nun aber schon vermehrt gelesen, dass dieser nicht unbedingt aussagekräftig ist. Der laktulose Test scheint hingegen nur von wenigen Ärzten angeboten zu werden.

Wie klingen die Symptome für euch? Ich bin so unglaublich verzweifelt. Will einfach wieder ein normales Leben führen, selbst wenn das mit Verzicht auf bestimmte Lebensmittel einhergeht.
Hat jemand Erfahrung und kann helfen?

Danke schon mal!
Johanna

Hallo und willkommen im Forum,

schwer zu sagen, wirklich!

Deine Symptome können schon nach einer Dünndarmfehlbesiedlung klingen.
Was mich stutzig macht, ist der zeitliche Verlauf deiner Beschwerden (2-3 Stunden nach dem Mittagessen).
Hast du feststellen können, ob deine Beschwerden in Zusammenhang mit bestimmten Lebensmitteln stehen könnte, oder bestimmte Lebensmittel ((Milch)Kaffee, Brot, Histaminhaltige Speisen etc.) die Beschwerden verstärken oder auslösen?

Gegen eine Pankreasgeschichte spricht eher dein Alter, und das die bisherige Bildgebung unauffällig war (zum Glück!).
Klar gibt es auch junge Betroffene (z.B. hereditäre Pankreatitis, Pankreas Divisum etc.), wie mich, aber das ist statistisch eher die Ausnahme bei solchen Beschwerden wie die sie schilderst.
Erkrankungen des Dünndarms sind generell auch sehr schwierig herauszufinden, weil der Dünndarm extrem lang und dünn ist, was eine Bildgebung erschwert.

Hast du mal Probeweise über einige Monate gute Probiotika (18 Kulturen) ausprobiert? Auch Sauerkraut/Saft kann helfen. Im äußersten Fall eine Elementardiät über mindestens 1 Monat.
Auch Lebensmittelallergien würde ich nicht ausschließen, kann teilweise aber sogar eine Begleiterscheinung eines erkrankten Pankreas sein.
Ich hab z.B. plötzlich eine Kasein-Unverträglichkeit entwickelt. seit ich das konsequent weglasse gehts mir wesentlich besser.

Gute Besserung!

Hast du Kreon denn richtig eingenommen? Sprich während der Mahlzeit und nicht vor und nach den Mahlzeiten? Hast du auch probiert die Dosis zu erhöhen?

Ich hatte mal gelesen, dass es eine Form der chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung gibt, die durch mangelernährung zustande kommt. Durch die Essstörung bzw. der Mangelernährung werden die Pankreassäfte nicht ausgeschüttet, was dazu führt das diese sich selbst verdaut.

Die niedrigen Elastase-1 Werte aus dem Stuhl zeigen ja schon ein Mangel an Pankreasenzymen.

Ich werde Ende November ebenfalls auf eine Dünndarmfehlbesiedlung untersucht. Und werde anschließend berichten. (Mein Elastase-1 im Stuhl war bisher jedoch völlig in Ordnung, Bildgebung ebenfalls)

dir Alles Gute und halt uns auf dem laufenden!

Hallo ihr zwei,

herzlichen Dank für eure ausführlichen Krankheiten. Jetzt wo ihr es ansprecht, habe ich natürlich auch noch vergessen:

-Laktose-& Fructose Unverträglichkeit wurde 2017 getestet. Beides war unauffällig

- zudem habe ich einen Lebensmittelallergietest gemacht (mit den bekannten Substanzen) - auch hier alles unauffällig.

- Ich habe nun auch einen Monat komplett auf Gluten verzichtet, aber natürlich andere Kohlenhydrate zu mir genommen. Eine Besserung war dennoch nicht in Sicht.

-Laktosefrei und Fruktosefrei habe ich auch schon ausprobiert.

- das Kreon nehme ich immer ganz genau zum Essen (teile mir die Mahlzeit in zwei und wenn die Hälfte erreicht ist, werden die Tabletten genommen.. danach kommt die zweite Hälfte)

- ein Glukose/Laktulose Atemtest wurde bisher noch nicht gemacht, was die Option der Dünndarmfehlbesiedlung noch offen halten würde.

Zudem habe ich hier im Forum gelesen, dass die erniedrigte Pankreas-Elastase ein Indiz für SIBO sein kann, da die Pankreasenzyme im Dünndarm nicht (wie eigentlich gewünscht) aktiviert werden, und so „ungenutzt“ ausgeschieden werden.

Ich glaube tatsächlich auch, dass mit der BSD alles in Ordnung ist. Die ganzen Untersuchungen haben dies ja eigentlich gezeigt.
Mich wundert trotzdem dass kein einziger Gastro SIBO nur in Erwägung gezogen hat.

Ich bin nun gespannt, und hoffe ehrlich gesagt, dass dieses Ergebnis „positiv“ ausfällt.

Viele Grüße

Johanna

Das Hoffe ich für dich (und mich) ebenfalls.

Ich würde es sehr schätzen, wenn du nach der Untersuchung berichten würdest. Meine muss noch 8 Wochen warten....

lg

@JohannaR18

Das hört sich sehr ähnlich zu meinen Symptomen und Werten an. Auch mehrere Elastase Messungen mit Werten von 57-167. Eine SIBO Untersuchung hat nun das Ergebnis ergeben, dass es positiv ist. Jetzt frage ich mich natürlich, ob es von der PPI Einnahme kommt (20mg/alle 2 Tage) seit mehr als einem Jahr oder vorher schon der Fall war mit der SIBO. Und ob es auch mit meiner Gewichtsabnahme zusammen hängt, die noch dazu kommt.

Ich würde gerne hören wie es sich bei dir mittlerweile entwickelt hat?
Hast du eine Besserung feststellen können?

PPI können dahingehend schon viel Ärger machen. Ich habe sie über 10 Jahre genommen.
Es ging eigentlich immer gut. Nun bin ich am ausschleichen.
Mein Gastro sagt, das sie bei längerer Einnahme eine SIBO sehr stark begünstigen können, zusätzlich aber auch die Drüse nerven können.
Diese braucht um vernünftig zu arbeiten Magensäure ( bzw sauren Brei aus dem Magen) um überhaupt richtig aktiviert zu werden.
Mach dem genauen Ablauf habe ich nicht mehr gefragt, mir reichte die Info.

Da ich außer Probleme mit fettigem Essen ( Blähungen, seltener Durchfall) keine Probleme habe und entgegen den allermeisten Schilderungen von EPI - Betroffenen noch nie Schmerzen von der Drüse hatte ( Oberbauch, Rücken, ringförmig oder anders), gehe ich zur Zeit noch davon aus, das sie eigentlich völlig okay ist.
Wenn habe ich "Schmerzen" (zwicken, stechen, pulsieren, keine echten Schmerzen) im Darmbereich. Mal links, mal rechts.

Es muss nicht zwangsweise immer die BSP sein, das bestätigt sich auch immer wieder hier im Forum.

Viel Glück 🍀😊

Wow, 10 Jahre ist wirklich eine Hausnummer...Ich bin auch gerade am Ausschleichen, mal sehen wie es noch so wird. Aufstoßen nimmt schon wieder stark zu.

Stimmt, die Aktivierung der BSD durch den sauren Brei ist mir auch schon beim Lesen untergekommen.

Ich habe aktuell verschiedene Untersuchungen am laufen, die der Arzt noch zusammen tragen möchte vor dem finalen Termin. Es wäre der Hammer, wenn es nur eine SIBO war als Auslöser, die BSD dadurch in Mitleidenschaft gezogen worden ist mit erniedrigter Elastase, ich nur ein Verdauungschwächling bin und eine Ernährungsumstellung mit Einschränkungen vieles beheben würde. Man darf ja mal träumen;)

Schmerzen im Darmbereich hört sich fast schon an als müsstest du das Forum wechseln in Richtung Darmerkrankungen...

Ebenfalls viel Glück!