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Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 23. November 2019, 20:40
von JetOfFlame
Moin zusammen,

Ich bin 39 Jahre alt und es wird versucht, herauszufinden, warum ich seit dem 27.10. Durchfall, Oberbauchschmerzen, krampfartige Bauchschmerzen, Blähungen und Schwierigkeiten habe, zu essen.

Mein Blutbild ist ok, auch keine Entzündungswerte erhöht. Im Stuhl war die Pankreaselastase beide Male erniedrigt (<50 und 167). Ultraschall unauffällig, allerdings nur eingeschränkte Sicht auf die Pankreas weg Gasen.
Auch kann ich weder sitzen noch stehen, da ich dann Schmerzen bekomme... auch gehen geht nur eingeschränkt.

Seit ca 1 Woche nehme ich jetzt Pankreatan 25.000 in der Dosierung 1-1-1 zu den Hauptmahlzeiten. Auch, um herauszufinden, ob es eine Insuffizienz ist (lt Ärztin ein Weg).

Ja, die Durchfälle werden besser, mal mehr, mal weniger. Oberbauchschmerzen werden aber eher mehr, so dass ich hier auf Ibuprofen, Naproxen oder Buscopan plus zurückgreife.

Da ich quasi den ganzen Tag esse (gefühlt zumindest)... immer kleine Happen... habe ich keinen großen Gewichtsverlust bisher... vielleicht 2-3 in 4 Wochen...

Allerdings habe ich keine Ahnung, wie es jetzt weiter gehen soll... und ich habe tierische Angst... ich habe keine Entzündung, aber meine BSD arbeitet nicht richtig?! Was bleibt da noch als Ursache?

Und, ich fühle mich bisher weder bei meiner HÄ, noch im Krankenhaus (hier wurde im Rahmen der Sprechstunde der US gemacht ambulant) gut „beraten“.

Was sollte Eurer Erfahrung nach nun der nächste Schritt sein? Ich denke, eine bildgebende Diagnostik à la MRCP?

Ich habe Dienstag den nächsten Termin bei meiner HÄ und würde ihr gerne was „vorschlagen“...

Danke Euch vorweg für Eure Hilfe!

Jet

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 24. November 2019, 19:39
von Alex3004
Hallo Jet,
ich habe sehr ähnliche Probleme wie du.
Ich würde die raten mal ein MRT mit MRCP zu machen und vielleicht eine Endosono in einem Pankreaszentrum.
Die Dosierung von Pankretan sollte auf keinen Fall so eingesetzt werden, wie du es es machst.
Das wird nichts bringen, bei den Enzymen muss man selber ein bisschen ausprobieren und kann nicht pauschal auf 1-1-1 gehen wie es bei dir gemacht wurde. Ich muss z.b. eine kurz vor dem essen nehmen und 2-3 beim essen.
Nehme ich alle nur zum essen und vergesse die vorher bringt es bei mir nichts.
Meine Drüse arbeitet auch nicht richtig, in der Bildgebung ist aber auch nichts zu sehen, hatte schon MRT mit MRCP, CT, Endosono, Ultraschall usw.
Der Arzt der die Endosono gemacht hat im Pankreaszentrum meinte, eventuell leicht entzündliche Veränderungen, im Blutbild ist aber nichts auffällig.
Um eine insuffiziens festzustellen, gibt es einen speziellen Atemtest, der wird meines Wissen nach aber nur in Pankreaszentren gemacht, dabei kam auch meine insuffiziens raus.

Würde dir also raten eine Überweisung in ein Pankreaszentrum zu holen.

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 24. November 2019, 19:50
von JetOfFlame
Hallo Alex,

Vielen Dank für Deine Antwort.

Ja, dieser Atemtest wird bei mir Anfang Dezember gemacht (Israelitisches Krankenhaus HH).

Grundsätzlich scheinen die Enzyme ja zu helfen - mit der Dosierung werde ich mich mal ein bisschen beschäftigen... die jetzige hatte meine HÄ so aufgegeben.

Ich denke, ich werde mal dazu drängen, dass sie mich zur weiteren Diagnostik ins KKH einweist... da ich leider „nur“ Kassenpatient bin, sind die Wartezeiten auf Untersuchungen irre lang...
auf die Darmspiegelung muss ich noch 2,5 Monate warten (es besteht auch Morbus Crohn Verdacht)... MRT wird ähnlich sein...?

Ich bin zur Zeit krank geschrieben, da ich eben kaum lange sitzen kann wegen der Oberbauchschmerzen... auch ist das „plötzlich zur Toilette müssen“ im Job kaum umsetzbar.

Heute war mir dauernd übel und ich habe Hitzewallungen... außerdem seit der Enzymeinnahme Nachtschweiß...
Essen wie gesagt über den Tag verteilt und Häppchen...

Keine Ahnung, wie lange das noch so weiter gehen soll... ohne zeitnahe Diagnostik... ggf geht es im KKH schneller?
Soweit ich weiß, muss die Insuffizienz eh zunächst stationär behandelt werden, oder?

Viele Grüße
Jet

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 25. November 2019, 11:26
von Alex3004
Hallo Jet, der Atemtest ist auf jeden Fall schon sehr genau.
Allerdings sollte man vorher kein Kreon oder sowas mehr nehmen, das kann den Test beeinflussen.
Wenn du seitdem du die Enzyme nimmst, Nachtschweiß hast, würde ich die erstmal nicht weiter nehmen, normal ist das nämlich nicht.
Von deinen Symptomen her könnte es natürlich auch Morbus Chron sein, da Morbus Crohn im gesamten Verdauungssystem auftreten kann.
Hier wären bildgebende Verfahren extrem wichtig.
Das mit der Wartezeit ist leider so, daß einzige was du machen kannst ist bei der zentralen Kassenstelle anzurufen und die suchen dir dann einen Termin innerhalb von 4 Wochen. Habe ich selber auch schon gemacht.
Eine Einweisung wirst du wahrscheinlich nicht so einfach bekommen von deiner Hausärztin, da die Krankenhäuser nicht für die Diagnostik da sind. So wurde es mir damals erklärt.
Ich habe mir daraufhin selber einen Termin in einem Pankreaszentrum gemacht und nur dadurch musste mir mein Hausarzt eine Einweisung ausstellen.
Was die Drüse angeht, so muss man leider sagen kennen sich die Hausärzte zu wenig mit aus, das sieht man wie man bei dir die Dosierung der Enzyme eingestellt hat.
Dieses 1-1-1 wird auf Dauer nichts bringen.

Eine insuffiziens wird nicht weiter im Krankenhaus behandelt, da man nichts dagegen machen kann, außer die Enzyme zu nehmen und zu probieren.
Mir wurde im Pankreaszentrum auch gesagt, daß es eigentlich keine insuffiziens ohne Ursache gibt, sprich ohne das man was in der bildgebung sieht, tja bei mir ist das allerdings bisher der Fall und das seit fast 8 Monaten...

Die Medizin ist das noch sehr am Anfang.

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 27. November 2019, 16:36
von JetOfFlame
Hallo,

Kurzer Zwischenstand von mir... habe tatsächlich eine Einweisung bekommen und gehe zunächst prestationär zur Endo-Sono ins KKH. Ggf. behalten sie mich dann gleich da. Und das schon am 10.12. :D

Bis dahin werde ich mich mit Schmerzmitteln über Wasser halten
- und wenn es gar nicht mehr geht, soll ich über die Notaufnahme gehen...
Alex3004 hat geschrieben:
Mir wurde im Pankreaszentrum auch gesagt, daß es eigentlich keine insuffiziens ohne Ursache gibt, sprich ohne das man was in der bildgebung sieht, tja bei mir ist das allerdings bisher der Fall und das seit fast 8 Monaten...
8 Monate? Und noch keine Ursache? Beunruhigend und beruhigend zugleich... wie kommst du damit klar?

Aber Du kannst damit mittlerweile „normal“ leben und arbeiten, oder? Also mit Ausnahme der Enzym-Rechnerei?
(Gibt es dafür eigentlich eine App? Also um den Fettgehalt zu errechnen?)

Viele Grüße
Jet

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 27. November 2019, 16:43
von Neo

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 27. November 2019, 16:57
von JetOfFlame
Neo hat geschrieben: 27. November 2019, 16:43 https://www.mycare4you.de/magen-darm-mu ... dosierung/
Hi,

danke, aber den Rechenweg an sich kenne ich schon... ich habe eher das Problem, dass ich von vielen Lebensmitteln den Fettgehalt nicht kenne... also quasi von allem, was nicht verpackt ist...

Viele Grüße
Jet

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 27. November 2019, 17:14
von Neo
Moin,
sind doch weiter unten gute Beispiele zum Anklicken, Frühstück, Mittag u.s.w

Ansonsten Meister Google: Fettgehalt Schweinebauch zB

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 27. November 2019, 17:57
von JetOfFlame
Neo hat geschrieben: 27. November 2019, 17:14 Moin,
sind doch weiter unten gute Beispiele zum Anklicken, Frühstück, Mittag u.s.w

Ansonsten Meister Google: Fettgehalt Schweinebauch zB
Hab ich gesehen - wirklich danke 😊

Und ich denke, die App YAZIO hilft auch... da kann man suchen auch addieren...

Re: Pankreasinsuffizienz vermutet - was nun?

Verfasst: 27. November 2019, 18:22
von Neo
Ja, auch fein😎
grundsätzlich würde ich das nicht wissenschaftlicher gestalten als nötig..
Ich nehme auch 25000 der.
Kleiner Snack 1
Größerer Snack 2
Hauptmahlzeit 3-4
Bei mir ist auch nichts nachgewiesen außer den Symptomen.
Bisher habe ich eigentlich keinerlei Wirkung von Kreon erleben dürfen..
Zur Sicherheit nehme ich es trotzdem.