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Wie denkt Ihr darüber?

Verfasst: 13. Dezember 2019, 10:52
von Sterntaler
Ich grüße Euch,
ich bin seit 20 Jahren eine Gewhippelte (ohne Magenpförtner mit Spätdumping). Mein größtes Problem ist, mein Gewicht von 45 Kg zu halten. Dazu benötige ich täglich ungefähr 8 Mahlzeiten, auch um meinen Zuckerspiegel konstant zu halten und brauche somit keine zusätzlichen Tabletten/Insulin. Da mein Lipasewert um 1-3 schwankt, bin ich auf Kreon 25 Kps angewiesen und zwar zwischen 20 bis 22 Kps täglich. Gehe ich mit der Dosis runter, dann habe ich Durchfall und dadurch wiederum Gewichtsverlust, was ich mir nicht erlauben kann.
Ich benötige alle 3-4 Wochen so ungefähr 2 DosenKreon 25000 Kps je N3, also 400 Kps. Ich weiß, dass dies eine kostspielige Angelegenheit ist, aber anders geht es nicht. Nun weigert sich mein HA, mir diese Menge weiterhin zu verschreiben. Er entschied sich für 1-mal Kreon 40000 Kps im Monat.
Ich erklärte ihm, dass ich damit aus Erfahrung nicht auskäme und dann viel mit Durchfall zu kämpfen hätte und evtl an den Port müsste, was aber nicht umzusetzen wäre, da sich die Internistin im Krankenhaus gegen meinen Aufenthalt wehrte, mit der Begründung, dass sie mich erst aufnehmen würde bei einem Gewicht von 40 Kg.
Ach ja, mein HA meinte, ich soll die Kps anstatt zu den täglichen 8 Mahlzeiten nur zu 4 Mahlzeiten nehmen. Das würde schon reichen.
Bisher kam ich immer gut mit meinem HA aus. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass er sich in dieser Angelegenheit nicht wirklich auskennt, sonst hätte er mir diesen Vorschlag nicht gemacht. Ich könnte zwar einen anderen Arzt aufsuchen (habe ich ja schon hinter mir), aber die erklärten mir auch, dass ich mit dem teuren Kreon ihr Budget belasten würde. Hmmm, und jetzt? fragt grüßend

Sterntaler

Re: Wie denkt Ihr darüber?

Verfasst: 13. Dezember 2019, 14:58
von Andi
:hallo: Sterntaler,
Es tut mir sehr Leid,
das hört sich alles sehr nach Sparmaßnahmen an.
Es ist eine Riesen Sauerei, das man dir das Kreon reduziert, und ja es ist teuer, Pancrol ist etwas günstiger zu bekommen.
Ist eine Pankreasinsuffiziens diagnostiziert darf der Arzt Enzyme verschreiben.
Ich glaube in deinem Fall sind 25000 besser geeignet, außerdem sollte man diese nicht nur zu den Hauptmahlzeiten nehmen, da fehlt glaube ich Fachwissen beim Arzt.
Mich wundert das bei deinem Gewicht noch solche Diskussionen nötig sind, das ganze grenzt an Körperverletzung.
Vielleicht ist es dir möglich einen anderen Arzt zu finden , manchmal haben auch die Regionalgruppenleiter einen Tip diesbezüglich.
Für alles mögliche ist Geld da, wir kranken haben schon genug Probleme und sind benachteiligt, könnte mich da aufregen, beschwerst du dich bei deiner Krankenkasse geben die den Schwarzen Peter an den Arzt weiter, habe auch solche Diskussion durch.
In der heutigen Zeit muss man froh sein, wenn man überhaupt noch die nötigen Medikamente bekommt die man dringend benötigt, traurig und beschämend ist so was.
Leider habe ich keine Möglichkeit dir zu helfen, ich kann dich nur ermutigen zu kämpfen, dafür wünsche ich dir ganz viel Kraft.

Lg Andi

Re: Wie denkt Ihr darüber?

Verfasst: 13. Dezember 2019, 15:44
von Kerstin2015
Hi ! Ein ähnliches Gespräch hatte ich mal mit einer Arzthelferin führen müssen , die da meinte,3 Kapseln am Tag würden ja wohl reichen,so hätte es die Klinik empfohlen. Was ich denn jetzt schon wieder ein Rezept haben wolle.Als ob ich das Kreon als Badezusatz verwenden würde... Beim Arzt selber hatte ich ein Glück noch keine Probleme diesbezüglich. Ich habe jetzt eine Internistin als Hausärztin,die sich jedenfalls ein bisschen in der Materie auskennt..Aber das du deswegen an Gewicht verlierst,geht gar nicht.Solltest du tatsächlich nicht deinen Arzt wechseln wollen, wozu ich raten würde.,würde ich den jeden Tag nerven...telefonisch oder persönlich....Es ist aber auch wirklich zermürbend manchmal...lass dich nicht unterkriegen..lg Kerstin

Re: Wie denkt Ihr darüber?

Verfasst: 13. Dezember 2019, 17:33
von Kerstin2015
Hi nochmal...sind bei dir 40.000 Einheiten verfügbar ?Wenn ja...in welchem Bundesland wohnst du? Ich hätte gerne 40.000er ,schon alleine um Zuzahlung zu sparen.. und man hat mehr Möglichkeiten in Verbindung mit den 25.000 zu variieren. Aber hier wo ich wohne sind die nicht aufzutreiben und der Apotheker behauptet in ganz Deutschland wäre das dann so. Lg

Re: Wie denkt Ihr darüber?

Verfasst: 13. Dezember 2019, 21:05
von Andi
:hallo: ich noch mal,
mir wurde gesagt 40 000 Kreon wären nicht mehr verfügbar.
Es würde keine großen Schweine mehr geben, aus denen man die Enzyme in der hohen Dosierung verwenden kann.
Ich weis nicht ob man das glauben kann was die Hersteller uns darüber erzählen.
Die Wahrheit erfährt man eh nie, wir werden nur an der Nase herumgeführt, eine Frechheit so was.
Mit der Zuzahlung hast du Recht, je mehr Packungen man benötigt um so mehr kann man den Leuten das Geld aus der Tasche ziehen.
Vielleicht ist das der Grund? :denk:

Schönen Abend :zw:

Re: Wie denkt Ihr darüber?

Verfasst: 14. Dezember 2019, 01:56
von Tomas von Hindenburg
Guten Morgen zusammen,

Ich hatte bisher auch immer das Glück alles zu bekommen, habe aber auch eine sehr gute Hausärztin, die sich wirklich bemüht.
mir wurde gesagt 40 000 Kreon wären nicht mehr verfügbar.
Es würde keine großen Schweine mehr geben, aus denen man die Enzyme in der hohen Dosierung verwenden kann.
Ich weis nicht ob man das glauben kann was die Hersteller uns darüber erzählen.
Das verstehe ich nicht, diese Aussage. Pangrol 40.000er gibt es „immer ohne Probleme!?“, mit dem ich auch sehr gut zurecht komme.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

Re: Wie denkt Ihr darüber?

Verfasst: 14. Dezember 2019, 15:05
von Sterntaler
Hallo, Ihr Lieben,
freue mich, dass Ihr das genau so sieht, wie ich und mir Eure Erfahrungen diesbezüglich mitgeteilt habt.
Habe heute das Rezept Kreon 40000 Hartkapseln N3 bei der Apotheke eingereicht und der Apotheker schüttelte nur den Kopf über diese Situation. Er fügte aber hinzu, dass die Krankenkassen so einen immensen Druck auf die Ärzte ausüben würden wegen dem evtl, überschrittenen Budget, dass diese im eigenen Interesse so handeln müssten, aus Angst, sie müssten etwas aus ihrer eigenen Tasche drauf zahlen.
Da mir ja zur Zeit nicht genügend Enzyme zur Verfügung stehen, war mein Stuhl heute "breiig" und der Vorgang war quälend und nahm viel Zeit in Anspruch. Also bezahlte ich aus eigener Tasche mein fehlendes Kreon. Irgendwie werde ich das irgendwann mit irgendwem klären müssen, denn für dieses Jahr bekomme ich keinen Termin mehr (Kopf schütteln)!!
Ach so! Ich bekam das Kreon 40000 nicht, da die Krankenkassen keinen Vertrag mit dieser Stärke haben, und so nahm ich dann Panzytrat 40000 Hartkapseln mit dem gleichen Wirkstoff auf Empfehlung des Apothekers. Es enthält ja auch als Wirkstoff das Schweine-Pulver.

Ich wünsche Euch einen schönen 3. Advent mit wenig "Auas."

Sterntaler