Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen, ich habe die letzten Tage viele der Berichte hier gelesen. Manche davon waren meinen Beschwerden sehr ähnlich.
Vielleicht kann ich dem einen oder anderen auch mit meiner Erfahrung helfen.
Vielleicht ist auch jemand hier der mir weiter helfen kann...
Nun erstmal zu mir :
Ich bin männlich und 44 Jahre alt aktuell ca. 92 kg bei einer Körpergröße von 1,82.
Der ganze Spaß ging vor ca. 2 Jahren los.
Anfangs waren die Beschwerden sehr sporadisch, das heisst ab und zu mal Fettstühle, Blähungen. Anfang 2018 nahm das ganze dann Fahrt auf als bei einer Routine Blut Untersuchung der Lipasenwert bei knapp 400 war. Ich Rückenschmerzen hatte wie ein Gürtel und auch wieder Fettstühle aber kein Durchfall. Es wurde ein mrcp gemacht ohne Befund. Elastase im Stuhl war da auch normal. Die Beschwerden wurden aber immer schlimmer so das ich ins Krankenhaus bin. Magenapieglung und Darmspieglung ohne Befund. In der Endosono wurde im Pankreasschwanz inhomogenes Gewebe gesehen. 3 Monate später war die Kontrolle, da wurde nichts mehr dergleichen gesehen. Weitere 3 Monate später zur Kontrolle war wieder inhomogenes Gewebe zu sehen. Das KH wollte zwar eine punktion machen, die habe ich aber abgelehnt. Denn das wollte ich lieber in einem Pankreas Zentrum machen lassen. In so einem besagten Pankreas Zentrum bin nun Patient.
Im Europäischen Pankreas Zentrum in Heidelberg.
War da nun schon 3 mal in der röhre mrcp mit spätphase nennt sich das, jedesmal ohne Befund. Sie vermuten auf Autoimun da ich seit dem ersten Krankenhaus Aufenthalt auf Cortison eingestellt wurde und eine Besserung auftrat. Hatte dort mit 20mg angefangen und dann langsam reduziert. Aktuell seit ca. 4wochen bin ich bei 5mg und habe seit 2 Wochen Durchfälle die ich vorher so noch nie hatte. Nach dem Essen gluckert es und macht und tut und dann ne Stunde später kann ich auch schon aufs Klo. Vom Hausarzt hab ich kreon bekommen zum testen und naja es hilft mal mehr mal weniger... Komme mit der Dosierung noch nicht so klar... Da hat vielleicht jemand hier paar Tipps wieviel man da so nehmen muss zu den Hauptmahlzeiten. Hab 25000 und 40000 Tabletten.
Besser vorher und in der Mitte?
Stand aktuell ist jetzt das meine lipase und amylase Werte in Ordnung sind.
Entzündungswert war erhöht, mittlerweile aber auch wieder in Ordnung.
Morgen soll ich stuhlprobe abgeben.
Und am 13.01.2020 hab ich in der Uni Heidelberg einen Endosono Termin mit Punktion der Bauchspeicheldrüse.
Am 23.12. Hatte ich noch einen mrcp wieder ohne Befund... Ich frag mich warum sieht man denn nix wenn man so arge Beschwerden hat?
Die Ärzte sagen das man eine Entzündung oder Tumore sehen kann. Seit 1 Jahr regelmäßig in der röhre is nix zu sehen... Also ich werde die punktion jetzt machen, habe lange darüber nachgedacht. Aber egal was es ist, ist das laut Uni heidelberg der einzigste Weg eine Diagnose zu sichern.
Man macht sich ja so seine Gedanken, aber das kennt ihr ja sicherlich alle... Wenn mir jemand mit der Einnahme der Enzyme schon mal ein Tipp geben kann, wäre ich sehr dankbar.
Bei Latte Machiato muss man da auch Enzyme nehmen?
Also generell bei Getränken?
Ich danke schon mal für die Aufnahme hier und wünsche ein frohes neues Jahr 2020

Enzyme nur nehmen bei Nahrungsmitteln die auch Fett enthalten. Bei Getränken eher nicht.
Die Endosonographie ist generell wesentlich besser geeignet frühe Veränderungen am Gewebe, meist Fibrose (Bindegewebe) festzustellen.

Bei mir wurde 2018 auch so eine Punktion gemacht und tatsächlich leichte Fibrose festgestellt.
Mir geht's inzwischen aber wieder erstaunlich gut.
Autoimmun stand bei mir auch länger im Verdacht, da ich erhöhte ANA Werte hatte. Allerdings wurde das dann nicht endosonografisch bestätigt also im Grunde ist dann auf Seite der Ärzte dann auch nichts weiter passiert.

Ich habe dann angefangen lange medizinische Studien zu recherchieren
und starke Antioxidante in Form von Supplementen einzunehmen. Das Thema ist übrigens auch in der Schulmedizin noch relativ unbekannt.
Ausserdem meine Ernährung grundlegend verändert und bestimmte Lebensmittel aufgegeben.

Ein großer Unterschied hat auch die Stärkung der Darmflora bewirkt.

Denke auf Grund einer exokrinen Pankreasinsufizienz entwickeln viele vermehrt Darmbakterien die zu Gasbildungen führen was auch Schmerzen und Völlegefühl bewirkt.
Ich hab mich immer wie schwanger gefühlt mit dem Blähbauch nach dem Essen.
Das ist aber wie gesagt erheblich besser geworden.

Zu guter letzt kann man auch mit Supplements experimentieren, die eine weitere Unwandlung in Bindegewebe (Fibrose) zumindest aufhalten wenn nicht sogar umkehren können (frag mich bitte nicht, was da genau auf zellulärer Ebene passiert).
Die Medizin befindet sich auch hier noch relativ am Anfang.
Apigenin (in Kamille enthalten), Rheein (in Rhabarber enthalten) und Curcurmin wären hier z.b. zu nennen.
Wird bei anderen Erkrankungen wie bei Leberfibrose z.b. teilweise schon eingesetzt.

Enzyme nur nehmen bei Nahrungsmitteln die auch Fett enthalten. Bei Getränken eher nicht.
Die Endosonographie ist generell wesentlich besser geeignet frühe Veränderungen am Gewebe, meist Fibrose (Bindegewebe) festzustellen.

Bei mir wurde 2018 auch so eine Punktion gemacht und tatsächlich leichte Fibrose festgestellt.
Mir geht's inzwischen aber wieder erstaunlich gut.
Autoimmun stand bei mir auch länger im Verdacht, da ich erhöhte ANA Werte hatte. Allerdings wurde das dann nicht endosonografisch bestätigt also im Grunde ist dann auf Seite der Ärzte dann auch nichts weiter passiert.

Ich habe dann angefangen lange medizinische Studien zu recherchieren
und starke Antioxidante in Form von Supplementen einzunehmen. Das Thema ist übrigens auch in der Schulmedizin noch relativ unbekannt.
Ausserdem meine Ernährung grundlegend verändert und bestimmte Lebensmittel aufgegeben.

Ein großer Unterschied hat auch die Stärkung der Darmflora bewirkt.

Denke auf Grund einer exokrinen Pankreasinsufizienz entwickeln viele vermehrt Darmbakterien die zu Gasbildungen führen was auch Schmerzen und Völlegefühl bewirkt.
Ich hab mich immer wie schwanger gefühlt mit dem Blähbauch nach dem Essen.
Das ist aber wie gesagt erheblich besser geworden.

Zu guter letzt kann man auch mit Supplements experimentieren, die eine weitere Unwandlung in Bindegewebe (Fibrose) zumindest aufhalten wenn nicht sogar umkehren können (frag mich bitte nicht, was da genau auf zellulärer Ebene passiert).
Die Medizin befindet sich auch hier noch relativ am Anfang.
Apigenin (in Kamille enthalten), Rheein (in Rhabarber enthalten) und Curcurmin wären hier z.b. zu nennen.
Wird bei anderen Erkrankungen wie bei Leberfibrose z.b. teilweise schon eingesetzt.

Latte Machiato enthält doch Milch also auch Fett ? Da denke ich müßte man doch Kreon nehmen ? Ich kenne mich da nicht aus da ich kein Kreon brauche aber ich trinke nicht sehr oft Latte Machiato oder Capuchino oder kaffee da ich sie sowiso nicht gut vertrage.
Dorothea

Ja, dazu muss du Kreon nehmen, denn Kreon ist nicht nur zuständig für die Spaltung von Fett, sondern auch für Proteine und Kohlenhydrate.

Hallo!

Irgendwie kommt mir deine Geschichte bekannt vor

Ich werde seit 10/18 auf autoimmun behandelt
Lipase war 15 Jahre immer erhöht und seit 3 Jahren nicht mehr.
Aber sehr viele Schübe und ständig Schmerzen.

Heidelberg ist ein hervorragendes Zentrum! Würde ich wählen wenn es für mich nicht soweit wäre.

Alles gute

Andrea

Danke für die vielen Antworten und Tipps.
Habe mittlerweile eine Kalkulation der Menge an kreon im Internet gefunden wie man eine Mahlzeit berechnet.
Seither habe ich keine Probleme mehr.
Nächste Woche Freitag habe ich noch einen Termin bei meinem Gastro Arzt bekommen bevor es dann am 13.01. Zur Punktion nach Heidelberg geht. Ich bin so sehr gespannt was nach dieser Untersuchung raus kommt.
Allein ob man was in der Endosono sieht diesmal oder wieder nix.
Diese ständige Arzt lauferei macht einen mürbe...
Das einzige was ich in letzter Zeit habe ist eine Müdigkeit und und manchmal ein wenig Schwindel... Kommt das von den Tabletten?
Kennt das jemand von Kreon?
Sollte es eine Infussienz sein, wie ist da die Lebenserwartung?
Kennt sich da jemand mit aus?
Ich mein Diabetiker Leben auch mit ihrem Medikament normal weiter.
Ich Weiss nicht ob da mit Kreon auch der Fall ist.
Ich werde direkt berichten sobald ich weiß was los ist.
Eventuell kann der eine oder andere davon profitieren.
LG

Bei mir wurde auch schon einmal der Verdacht auf eine AIP geäußert. Bin Ende Februar in Bochum und erhoffe mir da dann mehr Klarheit. Zurzeit bin ich irgendwie im luftleeren Raum und versuche mich mit Kreon einigermaßen über Wasser zu halten. Auch ich kämpfe seit längerem mit enormen Schwindeanfällen. Habe schon viele Vitamine substituiert, aber es hilft leider garnicht. Laut HNO, Orthopäde und Neurologe ist alles in Ordnung. Seit einiger Zeit plage ich mich auch mit stärkerem Sodbrennen, deshalb hatte ich zuletzt selbst vermutet, ob ich vllt das Kreon nicht so gut vertrage.
Wünsche dir alles Gute für deinen Termin in Heidelberg!

Hey, danke für Deine Nachricht.
Ich kenne das nur zu gut wenn man nicht Weiss was Sache ist und im leeren fischt und nicht weiter kommt.
Geht bei mir jetzt schon fast 2 Jahre so.
Also ich bin mir mittlerweile ziemlich sicher das es vom kreon kommt, denn bei pankrol habe ich die Beschwerden nicht... Ich habe hier mal irwo gelesen das jemand 2 Jahre mit Durchfall zu tun hatte und dann erst mit kreon alles in Ordnung kam... Ist schon hart.
Ja Heidelberg rückt immer näher.
Am Montag ist es soweit.
Und dann 1 Woche später sind die Ergebnisse da. Ob aber was aktuelles zu sehen ist werde ich aber hoffentlich vorher erfahren.
Danke für Deine Ermutigung.
Ich hoffe auch das alles gut geht, haben die ja normalerweise Erfahrung dabei...