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Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 9. April 2020, 20:40
von Bastikoe
Liebe Mitglieder des Adp,
ich heiße Sebastian, bin 24 Jahre alt und habe gestern über ein Telefonat mit meinem Arzt eine chronische Pankreatitis diagnostiziert bekommen.
Jetzt bin ich ziemlich überfordert, da ich nur einen Infozettel von ihm bekommen habe und nicht genau weiß, wie ich mich verhalten sollte.
Zu meiner Situation:
Ich bin lediglich mit den Symptomen Übelkeit und Schwindel zu meinem HA gegangen. Schmerzen habe ich bis jetzt nicht.
Nachdem er mein großes Blutbild überprüft hat, ist er auf einen erhöhten Lipasewert von 115 (Referenzwert 100) gestoßen.
Da ich seit 4 Wochen und drei Blutabnahmen in etwa unveränderte Lipasewerte habe, hat er nun gemeint die Pankreatitis ist chronisch.
Beim Ultraschall konnte er keine Unauffälligkeiten finden.
Jetzt soll ich mich weitere vier Wochen fettarm ernähren und einen neuen Termin zu Blutabnahme machen.
Das alles überfordert mich sehr, da ich nur sehr schwer fassen kann, dass ich diese krankheit mein ganzes Leben mit mir rumtragen muss.
Ich mache mir viele Sorgen und habe Angst um meine Zukunft.
Meine Frage wäre, ob es sinnvoll ist vier Wochen nichts weiter zu unternehmen und auf die Blutabnahme zu warten, oder ob ich einen Spezialisten aufsuchen sollte.
Ist mein über vier Wochen anhaltender, erhöhter Lipasewert überhaupt aussagekräftig genug, um eine chronische Pankreatitis zu diagnostizieren?
über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, da es mir psychisch dadurch wirklich sehr schlecht geht.
Liebe Grüße,
Sebastian
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 10. April 2020, 09:59
von wasistes
Moin
Für mich klingt das eher so wie wenn dein Hausarzt "pardon" keine Ahnung hat.
Erstmal sollte man mal rausfinden warum die Lipase leicht erhöht ist. Ich finde auch das die Werte sehr grenzwertig erhöht sind aber wirklich nicht besorgniserregend hoch.
Ich kenne eine Dame die seit 20 Jahren (nach einer akuten Pankreatitis) stark erhöhte Amylase Werte hat obwohl sie überhaupt nicht symptomatisch ist.
Wenn Lipase und Amylase im Blut erhöht sind, ist das eher häufig auf einen akuten Schub zurückzuführen.
Die Diagnose einer chronischen Pankreatitis wird i.d.R. über mehrere Jahre dauern, aber gewisse Anhaltspunkte müssen festliegen und selbst wenn diese festliegen geht die Meinung ob nun ein chronischer Prozess vorliegt unter den Fachleuten WEIT auseinander:
-Eine exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI). Diese wird festgestellt wenn mindestens drei mal in Folge die Stuhl-Elastase unter dem Referenzbereich lag (unter 200)
-Dann über Jahre entstehen meist Gewebeveränderungen an der Drüse. Die Sternzellen des Pankreas verändern sich zu Bindegewebe welches man Fibrose nennt also eine Art Vernarbung des Gewebes. Dieses erkennt man in der Sonographie oder Endosonographie meist als sog. Strandings. Manchmal wird auch zur Bestätigung eine Biopsie entnommen des Gewebes. Wenn diese Fibrose zeigt ist die Diagnose fast bestätigt
-Weiterhin gewisse Veränderungen der Gangstrukturen der Drüse, diese kann man sowohl Endosonographisch oder über ein MRCP feststellen.
Wenn eine EPI vorliegt oder aber eine neu aufgetretene Diabetes UND mindestens drei Veränderungen vorliegen der sog. Manchester oder Cambridge Klassifikation dann erst wird die Diagnose einer chronischen Pankreatitis gestellt.
Davor wenn einige dieser Punkte zutreffen der Verdacht auf eine chronische Pankreatitis. Niemals alleine auf Grund irgendwelcher grenzwertiger Laborwerte.
Symptome sind übrigens:
-Gewichtsverlust
-Ständige Blähungen
-Bei einem akuten Schub extreme Schmerzen die kaum in den Griff zu bekommen sind
-Ansonsten sekundäre Schmerzen auf Grund der gestörten Verdauung
-Neu aufgetretene Diabetes
Eine chronische Pankreatitis ist eine schlimme Krankheit die ich Niemanden wünsche.
Aber mir scheint es das dein Arzt etwas voreilig war, den nach gutem Gewissen würde ich dir nach meinem Kenntnisstand widersprechen.
Es sollte dennich festgestellt werden ob du gerade an einem akuten oder subakuten Schub leidest.
Es sollte eine Bildgebung gemacht werden um auszuschließen das eine Neoplasie oder Gallensteine zu einer Erhöhung der Lipase bei dir führen.
Was hast du sonst für Beschwerden?
Lass mal für einige Wochen jeden Alkohol, Kaffee, schwer verdauliches weg.
Kleine Portionen möglichst Schonkost.
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 10. April 2020, 11:06
von Bastikoe
Danke für die tolle Antwort!
Solche Informationen sind genau das, was mir gefehlt hat.
Eine Bildgebung wurde bereits befundlos durchgeführt.
Meine Symptomatik war einfach eine, beim Spazieren, plötzlich eintretende starke Übelkeit, die nach einer Stunde besser wurde.
Seitdem (4 Wochen), habe ich eine ganz leichte Übelkeit und kann keine größeren Portionen mehr Essen.
Wenn ich einen normal großen Teller Spaghetti esse, ist mein Tag danach momentan gelaufen.
Durch die Ernährungsumstellung habe ich tatsächlich drei Kilo in vier Wochen abgenommen. Aber ich bin generell untergewichtig und habe Probleme damit, mich regelmäßig zu ernähren. Ich würde meine Abnahme darauf zurückführen, dass ich nach der Diagnose quasi nichts mehr gegessen habe für eine Woche.
Von den von dir beschriebenden Maßnahmen wurde bei mir leider noch nichts durchgeführt. Jedoch kann ich seit ca. einer Woche sagen, dass ich durchaus auch Blähungen und gelben Stuhl bekommen habe. Das ist jetzt aber wirklich ganz neu.
Sollte ich jetzt einfach die vier Wochen abwarten und auf die Blutabnahme warten, oder lieber gleich den Arzt wechseln?
Mich würde auch interessieren ob, falls ich wirklich eine chronische Pankreatitis habe, die Symptome immer schlimmer werden, bis ich die online aufzufindenden Symptome und Schmerzen haben werde. Momentan merke ich davon ja nicht sonderlich viel.
Liebe Grüße
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 13. April 2020, 11:04
von Muetze
Hallo Sebastian,
Ich kann sehr genau nachfühlen wie es dir geht, stecke in einer ähnlichen Situation. Ich rate Dir nicht die 4 Wochen abzuwarten, sondern versuche einen Termin beim Internisten oder Gastroenterologen zu finden. Das alles geht nicht von heute auf morgen, schon garnicht in Corona-Zeiten, Termine für bildgebende Verfahren oder Spiegelungen sind auch meist mit langer Wartezeit zu bekommen.
Auf jeden Fall solltest Du auf einen Elastase-Test bestehen, da dieser recht unkompliziert und zeitnah durchgeführt werden kann. Ebenso könntest Du einen Selbsttest mit Enzymen durchführen (findest Du hier in Forum z.B. Kreon, Pangrol, Pankreatan).
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 13. April 2020, 13:26
von rolandos
Hallo Bastikoe,
da die Symptome plötzlich, ohne akkute starke Schmerzen aufgetreten sind und Du auch sehr jung bist, ist wenn keine genetische Dispositon vorliegt eine chron.P. eher nicht so wahrscheinlich. Ich würde da auch an eine akkute Hepatitis A denken. Also auf Hepatitis A,B, C und E testen lassen. Das sollte erstmal ausgeschlossen werden. Hep. E ist sehr häufig, rohes Hack und Salamie vom Schwein.
Gute Besserung
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 13. April 2020, 17:40
von Pflanzenfreund
Hallo
Hat Dein Hausarzt beim Ultraschall auch mal einen Blick auf Deine Galle geworfen? Für mich klingt das eventuell auch nach Gallensteinen , das würde auch den gelbliche Stuhl erklären und kann dazu führen das der gemeinsame Ausgang von Galle, Leber und BSD verstopft und sich dadurch eine Entzündung der BSD ergibt, die dann aber auch zurück gehen kann wenn der Grieß von den Gallensteinen sich wieder löst.
Auf jeden Fall am Ball bleiben, denn sonst kann es die BSD dauerhaft schädigen.
Hast Du fettigen, breiigen Stuhlgang der ziemlich unangenehm richt also anders als sonst üblich?
Dann wird es auf jeden Fall Zeit etwas zu unternehmen.
Gruß Uwe
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 13. April 2020, 20:27
von Bastikoe
Nochmal danke für die Antworten
Ich werde direkt morgen bei meinem Arzt anrufen und die Punkte mal anführen.
Eine Frage hätte ich noch. Seit Freitag habe ich Phasenweise ein sehr starkes brennen im Oberbauch. Außerdem über den ganzen Magenraum verteilt ein Stechen.
Ist das der übliche Schmerz den man bei einer Pankreatitis hat? Oder würde sich das anders anfühlen?
Liebe Grüße
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 14. April 2020, 09:25
von wasistes
Könnte auch eine Gastritis sein. Ist wie gesagt schwer aus der Ferne zu beurteilen.
Was du benötigen würdest wäre eine Magen-Darm Spiegelung und vlt eine weitere Bildgebung der Bauchspeicheldrüse.
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 17. April 2020, 13:53
von Bastikoe
Ich war jetzt nochmal bei einem anderen Arzt, bei welchem mir erneut Blut abgenommen wurde.
Dieser meinte zu mir, dass ich immernoch erhöhte Amylase und Lipase Werte habe (Lipase bei 93 - diesmal nicht der Referenzwert von 100), aber keine Entzündungswerte nachweisbar sind. Deswegen würde er von der Diagnose chronische oder akute Pankreatitis vorsichtig zurückweichen. Er meinte vielmehr, dass meine Pankreas durch etwas seit mehreren Wochen ) oder vielleicht Monaten gereizt sein müsste.
Hat jemand Ideen, was das sein könnte? Ich esse jetzt erstmal wieder ein wenig mehr, da ich von meinem sowieso schon zu niedrigen Gewicht auf 54 kg (185 cm) abgemagert bin. Ich esse jetzt erstmal mehr Eiweiß und wollte anfangen fettarmen Fisch zu essen.
Liebe Grüße und danke für die Hilfe bisher!
Re: Überforderung mit Diagnose (Chronische Pankreatitis)
Verfasst: 25. April 2020, 00:02
von Bastikoe
Ich update mal einfach meinen Beitrag, da es mir irgendwie hilft mit der SItuation umzugehen. Wenn jemand etwas beizutragen hat würde ich mich natürlich freuen!
Also meine Übelkeit ist immernoch vorhanden und die leicht erhöhten Lipase und Amylasewerte sind noch da (jeweils ca 40-50 höher als Referenz).
Ich habe jetzt ein CT machen lassen und alle organe sehen zum Glück gesund aus. Trotzdem lässt meine Ärztin die Diagnose chronische Pankreatitis bestehen.
Bescheuerter Weise wurde im CT eine Verdickung im Ileum gezeigt und angeschwollene Lymhknoten in dieser Region. Deswegen habe ich jetzt zusätzlich eine Verdachtsdiagnose auf Morbus Crohn. Das erklärt ja zumindest meine seit 2 Wochen aufgetretenen Unterbauchschmerzen...
Entzündungswerte sind aber seltsamer Weise normal.
Jetzt habe ich im linken Oberbauch dieses seltsame, unbeschreiblich nervende kribbeln und starke Unterbauchschmerzen abwechselnd.
Irgendwie ist es seltsam, dass das alles auf einmal auftritt.