Forum des AdP e.V.

Hallo,

ich habe gerade dieses Forum gefunden. Habe wahnsinnig viele Fragen und weiß leider nicht, an wenn ich mich jetzt am besten wenden soll.
Habe hier schon ein wenig gelesen, aber nichts passendes auf meine Situation gefunden.
Vielleicht hat ja der ein oder andere Betroffene hier noch eine Idee, was das ganze bei mir sein könnte, wohin ich mich wenden kann, etc.

Ich bin weiblich, 25 Jahre alt und im unteren Normal-/ bis leichtem Untergewicht. Habe nie geraucht und bis auf 2 Gläser Sekt in der Pubertät zum Ausprobieren auch nie Alkohol getrunken.

Bei mir fing alles 2016 an, als bei mir Morbus Crohn festgestellt worden ist. Leider ist das ganze etwas länger, aber zieht sich halt auch schon über 4 Jahre.
Im September 2016 hatte ich einen erneuten Schub vom Morbus Crohn. Dabei waren auch der Lipasewert schon minimal über der Norm 69+ (bei Ref. bis 60). Zu dieser Zeit nahm ich auch noch Azathioprin. Das könnte theoretisch als Nebenwirkung eine Pankreatitis machen. Wurde dann aber aufgrund des neuen Schubes schnell abgesetzt.

Im Oktober/November 2016 ging es mir dann plötzlich sehr schlecht. Heftige Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, etc. (dachte das kommt von einem erneuten Crohn Schub), Übelkeit (dachte es kommt noch vom Cortison, was ich gerade fast komplett ausgeschlichen habe, und Übelkeit ist ja eine bekannte NW), Schwindel, Schlappheit, Müdigkeit (dachte es kommt von einem erneuten Eisenmangel) und dazu ganz extrem Harndrang, so dass ich ständig aufs Klo lief und wahnsinnigen Durst, so dass ich mindestens 5 Liter Wasser am Tag trank.
Die Akutphase war so nach 1-2 Wochen vorbei, die diabetesassozierten Beschwerden (Durst/Harndrang) verschwanden komplett, die Verdauungsprobleme etc. waren noch vorhanden, aber rückläufig.
Ende November wurde dann Blut abgenommen. Ergebnis Lipase 149+, Pankreas-Amylase 113+ (Ref. bis 59), Glukose nüchtern 110+, Cholesterin 212+ und Triglyceride 155+. Laut meiner Gastro-Praxis hatte ich anscheinend eine Pankreatitis gehabt, welche aber rückläufig ist. Dazu passten auch die schwächer werdenen Symptome. Labor wurde dann nochmal nach 2 Wochen sowie im Februar und April kontrolliert. Hierbei hat sich die Lipase und Amylase wie auch die Blutfette wieder vollständig normalisiert. Ultraschall etc. wurde nicht gemacht. Behandelt wurde auch nichts.
Im Dezember hat meine Hausärztin noch zusätzlich auf EBV/Pfeiffisches Drüsenfieber getestet. Dieser Test war positiv, jedoch nach länger zurückliegender Infektion. Ob dies im Oktober war oder länger zurück liegt, ist fragwürdig.

Mir ging es dann bis August 2017 soweit recht gut. Dann hatte ich wieder eine Phase wo ich mit Durchfällen, Gewichtsverlust, Müdigkeit zu kämpfen hatte. Labor im September zeigte dann wieder minimal erhöhte Lipase- und Cholesterinwerte. Lipase bei 66+ (Ref. bis 58) sowie einen nüchtern Glukosewert von 108+. Im November 2017 testete mich meine Hausärztin nochmal auf EBV. Ergebnis der Virus ist immer noch (oder wieder) da. Lipase war wieder komplett im Norm 48 bei Ref. bis 51, jedoch der Nüchternzucker bei 112+ und der HbA1C bei 6,5+.
Es wurde nichts weiter gemacht.

Im April bei der nächsten Blutabnahme hatte ich dann einen Nüchtern-BZ von 135+. Im Oktober 2018 ging ich dann zum Diabetologen der mittels OGTT einen Diabetes feststellte. Nach längerem hin und her, Typ1 und Typ2 sind ausgeschlossen, wurde die Diagnose "Pankreopriver Diabetes" gestellt aufgrund meiner Vorgeschichte, allerdings in einem sehr frühen Stadium. Ein dreiviertel-Jahr später wurde der Diabetes insulinpflichtig.

Zudem bemerkte ich ab April 2019 deutliche Verdauungsprobleme. Blähungen, einen extrem aufgeblähten Bauch. Zudem war mein Stuhl sehr fettig, klebrig, schmierig, häufig unverdaute Nahrungsreste drin. Sowie häufig von heller Farbe. Darüberhinaus musste ich immer aufs Klo rennen, da das ganze explosionsartig rauskam. Nach längerem hin und her (Ausschluss Zöliakie, kein Crohn Schub, etc.) kamen wir auch hier auf die Bauchspeicheldrüse als Ursache. Seit der Einnahme von Kreon hat sich die ganze Situation deutlich gebessert.

In der Reha im Herbst 2019 wurde dann allerdings klipp und klar gesagt, eine einmalige Pankreatitis kann nicht Ursache meiner Beschwerden sein. Ein Ultraschall war unauffällig, wobei bei der BSD nur der Kopf etwas gesehen werden konnte. Der Rest war stark luftüberlagert. Der Chefarzt der Rehaklinik hat nach längerem hin und her gemeint, anscheinend ist es doch ein pankreopriver Diabetes, wobei das sehr sehr sehr ungewöhnlich ist. Diabetes Typ1 wurde mehrfach getestet und ist es definitiv nicht. Für den pankreopriven Diabetes spricht viel.

So jetzt war ich vor kurzem zur Insulinkorrektureinstellung im Krankenhaus. Hierbei wurde wegen Bauchschmerzen am letzten richtigen Tag ein Ultraschall gemacht. Zufällig wurde dort auch die Bauchspeicheldrüse angeschaut. Hierbei sah man "Verkalkungen" im Corpus. Kopf und Schwanz konnten nicht eingesehen werden. Im Befundbericht heißt es beim Ultraschall "Zeigen der chronischen Pankreatitis mit Kalzifizierungen im Bereich des Corpus". Leider wurde zu dem ganzen nichts groß gesagt, außer dass es halt zum Gesamtbild passt. In dieser Klinik wurde ich mehrfach gefragt, ob mein pankreopriver Diabetes aufgrund einer Autoimmunpankreatitis entstanden ist. Was ich verneint habe.

Mich hat das ganze sehr verunsichert.
Leider hat jetzt gerade auch noch meine Hausärztin aufgehört und meine Gastropraxis ist zwar Magen-Darm-technisch fit, allerdings nicht mit der Bauchspeicheldrüse und meine Diabetespraxis ist auch mit meinem Fall überfordert.

Ich frage mich jetzt, was bedeutet das ganze für mich? Muss man das ganze noch weiter abklären lassen? Wohin wende ich mich am besten? Was kommt jetzt auf mich zu?
Wie sieht es aus, würde das Bild tatsächlich für eine Autoimmunpankreatitis sprechen? Viele Patienten mit AIP Typ2 haben ja auch Morbus Crohn. Also könnte das ja theoretisch passen. Oder könnte doch dieses EBV die Ursache für die ganzen Probleme sein?

Was mich halt etwas irritiert, klar habe ich hin und wieder Schmerzen. Oberbauch und Unterbauch. Ich bin es auch gewöhnt. Aber unaushaltbare Schmerzen hatte ich nie. Genauso lese ich immer, dass erst die Schmerzen kommen, dann die Diagnose und dann nach Jahren eine exokrine Pankreasinsuffizenz und dann nochmal Jahre später ein Diabetes. Zudem berichten hier viele von extrem hohen Lipase/Amylase-Werten. Meine sind ja im Vergleich doch nur etwas erhöht gewesen.
Kennt ihr auch andere Fälle?

Bin für jede Antwort dankbar. Ich möchte gerne Gewissheit haben, woran ich momentan bin.

Hallo Jana,

deine Geschichte klingt meiner nicht unähnlich, allerdings bei mir ohne pankreopriver Diabetes (zum Glück).
Bei mir wurde auch spekuliert, dass meine chr. Pankreatitis idiopathischer Ursache möglicherweise auf Grund eines Virusinfektes (EBV Titer war ebenfalls erhöht) zu Stande kam.
Jedenfalls habe ich sichtbare Schäden an der Drüse erlitten, sowie eine exokrine Pankreasinsuffizienz. Ich hatte auch viele Nebenwirkungen die mit einer EBV Infektion vereinbar sind.
Allerdings möchte ich darauf hinweisen, dass Morbus Crohn auch in Zusammenhang mit einer chr. Pankreatitis auftreten kann, ist zwar selten aber scheint vorzukommen.
In dem Fall wäre die chr. Pankreatitis also eine Folge des Morbus Crohns, also einer autoimmunellen genese (AIP Typ 2).
Übrigens waren auch bei mir Autoimmunwerte erhöht, aber eine Autoimmunpankreatitis wollte man ausgeschlossen sehen (trotz erhöhter ANA Titer).
Du kannst ja bei Interesse meine Geschichte hier nachlesen (wenn es dich interessiert und du ein wenig Zeit aufbringen möchtest).
https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... 160#p29160

Die Bauchspeicheldrüse ist ein Organ, was in der Bildgebung schwer zu beurteilen ist da es aus lauter kleinen Blässchenförmigen Zellstrukturen besteht.
Bei mir wurden im Ultraschall auch dezente Veränderungen gesehen, aber unterschiedlich interpretiert von "Verkalkungen bzw. Schollen" zu "echoreichen, bindgewebigen Strandings".
Einer Endonosonografie würde ich daher nur absoluten Fachhänden vertrauen.

Übrigens geht es mir zur Zeit zum Glück wieder ganz gut, bei mir hat auch Ernährungsumstellung und Supplements viel geholfen.
Die Ärzte haben nur teure Untersuchungen veranlasst, aber mich mit meinen Beschwerden alleine gelassen.
Ich denke auch das du deine Beschwerden längerfristig besser in den Griff kriegen wirst, ich wünsche dir jedenfalls eine rasche Genesung bzw. Linderung deiner Symptome!

P.S.: Als es mir noch sehr schlecht ging habe ich auch viel zum Thema recherchiert. Ich will hier natürlich keine Falschaussagen treffen, außerdem bin ich kein Arzt. Aber ich habe immer wieder gelesen das 1. Eine erworbene Diabetes (Typ 2 zumindest, ist natürlich nicht die gleiche wie deine) in bestimmten Fällen sich auch wieder zurückentwickeln kann und 2. sich die Gewebezellen der Bauchspeicheldrüse bis zu einem gewissen Grad auch regenerieren können, letzteres ist auch Forschungsgegenstand. Ich habe daher damals angefangen "Supplements" auszuprobieren, die in diesen Studien den Verlauf einer chronischen Pankreatitis bzw. den Untergang der Gewebezellen positiv beeinflussen können. Also gib den Mut nicht auf!

Danke für deine schnelle Antwort.
Ich habe deine lange Geschichte gelesen. Einige Dinge klingen tatsächlich ähnlich.
Woher ist denn sicher, dass es bei dir doch keine Autoimmunpankreatitis ist?

Ich bin mir unsicher, was ich jetzt machen soll. So einen Untersuchungsmarathon wie hier anscheinend einige durch haben, werde ich definitiv nicht machen lassen. Das stehe ich nervlich gar nicht durch.
Trotzdem bleiben viele Fragen..

Gibt es irgendwelche Untersuchungen die wirklich sinnvoll sind in meiner Situation? Der Leidensdruck ist jetzt bei mir nicht so groß, dass ich dafür extra in ein weiter entferntes Pankreaszentrum möchte. Somit ist es halt fraglich, ob es überhaupt Sinn macht, irgendwelche Untersuchungen zu machen. Habe jetzt gedacht, vllt wäre so ein MRCP am ehesten sinnvoll. Das könnten dann ja verschiedene Ärzte -auch später - nochmal begutachten, oder? Weil ERCP und Endo-Sono sieht ja nur der durchführende Arzt und wie ich hier immer wieder gelesen habe, ist es stark vom Arzt abhängig, ob der irgendwas erkennen kann. Oder kann mir da jemand noch andere Untersuchungen in meiner Situation empfehlen?

Ich habe gelesen bei einer Autoimmunpankreatitis sei der IGG4 Wert erhöht. Daher will ich fragen, ob das meine Gastropraxis mal überprüfen kann. Sonst scheint eine Autoimmunpankreatitis ja sehr schwer nachweisbar zu sein. Oder gibt es da irgendwelche speziellen weiteren Untersuchungen für den Nachweis?

Ich habe einen irgendwie schwer behandelbaren Vitamin D Mangel. Anscheinend könnte das ja auch mit der BSD zusammenhängen. Hat da jemand Erfahrung mit Vitamin D Mängel bei chronischer Pankreatitis? Wie habt ihr diesen am besten wieder aufgefüllt?
Ich habe erst 1000 IE täglich für ein halbes Jahr genommen. Dann bei der Blutabnahme Vitamin D bei 22,5, daraufhin 4x 25000 IE zum Auffüllen dann täglich 2000 IE für ein dreiviertel Jahr. Dann wieder Wechsel zu 1000 IE täglich. Bei der erneuten Blutabnahme ein Jahr später Vitamin D bei 15,7 daraufhin zwei Wochen dreimal wöchentlich 20.000 IE Dekristol zum Auffüllen, dann 1x wöchentlich. Drei Monate später Vitamin D bei 12,1... Wechsel auf wieder ein anderes Präparat mit 5.600 IE, welches ich viermal wöchentlich einnehme. Das war jetzt dieses Frühjahr. Es sollte eigentlich dann nochmal zeitnah kontrolliert werden, aber wegen Corona, Praxisurlaub, etc. ist es bisher nicht geschehen.

Hallo Jana,

ein Tipp zum Vitamin D Mangel: als Gruppenleiterin des AdP ist mir bekannt, dass manche Betroffene mit Pankreasinsuffizienz nur durch Vit. D Injektionen einen ausreichenden Wert im Blut erreichen. Früher gab es ADEK Ampullen, in denen neben den Vitaminen A, E und K eben auch D enthalten war. Diese Ampullen gibt es nicht mehr. Jedoch habe ich einen Apotheker in meiner Gruppe, der sich der Problematik von unzureichender Aufnahme durch orale Vit. D Gabe angenommen hat. Er stellt Ampullen her, die auch individuell auf weitere fehlende Vitamine angepasst werden können. Diese Ampullen können bei entsprechender Indikation von der Krankenkasse übernommen werden.
Auskunft darüber gibt es bei der
Schloß-Apotheke in Koblenz
Tel. 0261/9882550
am besten vormittags mit Hr. Dr. Eichele besprechen

Alles Gute

Renate Kaifer
Regionalgruppenleiterin Koblenz

ReKa hat geschrieben: ↑4. Oktober 2020, 16:29 Hallo Jana,

ein Tipp zum Vitamin D Mangel: als Gruppenleiterin des AdP ist mir bekannt, dass manche Betroffene mit Pankreasinsuffizienz nur durch Vit. D Injektionen einen ausreichenden Wert im Blut erreichen. Früher gab es ADEK Ampullen, in denen neben den Vitaminen A, E und K eben auch D enthalten war. Diese Ampullen gibt es nicht mehr. Jedoch habe ich einen Apotheker in meiner Gruppe, der sich der Problematik von unzureichender Aufnahme durch orale Vit. D Gabe angenommen hat. Er stellt Ampullen her, die auch individuell auf weitere fehlende Vitamine angepasst werden können. Diese Ampullen können bei entsprechender Indikation von der Krankenkasse übernommen werden.
Auskunft darüber gibt es bei der
Schloß-Apotheke in Koblenz
Tel. 0261/9882550
am besten vormittags mit Hr. Dr. Eichele besprechen

Alles Gute

Renate Kaifer
Regionalgruppenleiterin Koblenz

Ganz lieben Dank für diesen Tipp. Den behalte ich im Hinterkopf.

So, bei mir wurde jetzt bei der letzten Blutabnahme ein wieder leicht erhöhter Lipasewert festgestellt 77,6+ (Ref. bis 60). Sowie ein leicht erhöhter ANA-Titer. Zudem ist das Bilirubin minimal erhöht Gesamt-Bilirubin bei 1,4+ (Ref. <1,1), direktes Bilirubin bei 0,25+

Mein neuer Hausarzt ist mit dem Thema Bauchspeicheldrüse leider stark überfordert. Immerhin hat er mal in einer medizinischen Suchmaschine nach Autoimmunpankreatitis gesucht und festgestellt, dass vieles dazu passt. Auskennen tut er sich allerdings nicht.

Für mich ist jetzt auf jeden Fall klar, dass bei der Bauchspeicheldrüse eine chronische Pankreatitis dahintersteckt. Warum sonst wären jetzt nach vier Jahren plötzlich wieder die Lipasewerte (leicht) erhöht.
Auch der leicht erhöhte ANA-Titer würde zu einer Autoimmunpankreatitis passen.

Jetzt habe ich im Dezember noch ein Termin zum MRT bzw. MRCP der Bauchspeicheldrüse. Mal schauen, ob dort etwas zu sehen ist.

Mein Vitamin D Level ist weiterhin zu niedrig. Liegt momentan genau bei 15-. Aber spritzen möchte er bisher nicht. Ich soll erstmal nochmal zu einem Endokrinologen, ob dort irgendein Problem vorliegt.
Ab wann wurde denn bei euch das Vitamin D als Injektionen gegeben? Ist dort der Hausarzt oder der Gastroenterologe der richtige Ansprechpartner?

Ich werde die Befunde jetzt noch meinem Gastroenterologen zeigen. Mal schauen, was dieser zu dem ganzen sagt.

Hallo Jana,
ich würde mit deinen Befunden auf jeden Fall
einmal in ein Pankreaszentrum gehen u die Befunde vorab zu mailen! Die
haben am meisten Ahnung u können ggfs auch eine Endosono durchführen! Aber MRT/MRCP ist natürlich auch gut!
vg hagemax

Hagemax hat geschrieben: ↑21. Oktober 2020, 20:07 Hallo Jana,
ich würde mit deinen Befunden auf jeden Fall
einmal in ein Pankreaszentrum gehen u die Befunde vorab zu mailen! Die
haben am meisten Ahnung u können ggfs auch eine Endosono durchführen! Aber MRT/MRCP ist natürlich auch gut!
vg hagemax

Danke dir. Habe jetzt mal geschaut, ob es bei uns irgendwo erreichbar ein Pankreaszentrum gibt. München ist leider schon eine Tagesreise..

So, ich warte bisher noch gespannt auf die Meinung meines normalen Gastroenterologen, der meinen Crohn behandelt.

Diabetologe hat mich etwas verunsichert. Laut ihm ist es definitiv nur Z.N. Pankreatitis. Verkalkungen in der Bauchspeicheldrüse würden nach jeder akuten Pankreatitis entstehen. Kann jemand diese Aussage bestätigen? Ich lese immer, dass Verkalkungen ein sicheres Zeichen für eine chronische Pankreatitis sind.
Und er meinte auch, dass eine Autoimmunpankreatitis definitiv ausgeschlossen sei. Da ich bei der Diabetes-Diagnose auf Antikörper für Typ1 Diabetes (Autoimmun-Diabetes) getestet wurde und diese ja negativ waren. Allerdings ist ja in meinen Augen eine Autoimmunpankreatitis und ein Typ1-Autoimmun-Diabetes ja nicht das gleiche und ich bezweifel, dass eine Autoimmunpankreatitis auch Typ1-Spezifische Antikörper hat. Oder hat hier irgendjemand eine andere Info diesbezüglich?

MRT/MRCP Termin habe ich jetzt im Dezember. Vllt habe ich dann etwas Gewissheit.

Verkalkungen können generell nach einer Entzündung entstehen.
Ich habe z.B. auch Verkalkungen in der Prostata.
Ein Arzt am UKE meinte auch zu mir, dass viele Leute kleinere Verkalkungen an der Drüse haben ohne das zu wissen, z.B. nach einer ausgestandenen Infektion oder Alkoholismus in den Teenagerjahren.