Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

[wasistes]

Also die Reaktion deines Arztes finde ich gar nicht gut. Du solltest den Befund mal mit einem Internisten/Hämatologen besprechen. Für mich mit meinem Laienverständnis klingt das aber eher wie eine reaktive Vergrößerung der Lymphknoten:

Kurz zur Erläuterung:

chronischen Lymphadenitis = Lymphknotenentzündung, die schon über einen längeren Zeitraum besteht, weil ihre Ursache chronisch geworden ist.

lymphofollikuläre Hyperplasie = den Follikel betreffende Vergrößerung des Lymphgewebes (Vermute reaktiv also nicht bösartig)

Plasmozytose = Ver­mehrung von Plasmazellen im peripheren Blut oder Knochenmark. Ei­ne re­ak­tive Plasmo­zytose tritt u. a. bei chronisch-ent­zünd­lichen Erkrankungen und Autoimmun­krankheiten auf.

Braunfärbung der Lymphknotenpartikels = hier kann ich nur Mutmaßungen anstellen, vermute aber damit wird festgestellt um was für eine Art Gewebe es sich handelt.

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Hallo Sapran,

super, dass Du Dir die Laune nicht vermiesen lässt.
Zu Deinem Befund habe ich folgendes gefunden:
https://flexikon-mobile.doccheck.com/de ... yperplasie

https://www.pschyrembel.de/Plasmozytose/K0H4X

Das könnte also für eine Autoimmunerkrankung sprechen.

Was mir noch bei Deinen letzten Nachrichten aufgefallen ist: es wundert mich ehrlich gesagt, dass Du immer noch Angst vor einem Problem mit der BSD hast. Dafür spricht ja wirklich gar nichts.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag, genieß die Sonne, die hoffentlich auch bei Euch so hell scheint heute.

[Simon52]

Hi Sapran,
hoffe es geht gut. Hast du die Ursache deiner Beschwerden gefunden?
VG Simon

[Sapran]

Hey zusammen,

ich war mit Absicht länger vom Weg vom Internet im Ganzen, da ich sonst stundenlang nur Google und habe zwei wundervolle Wochen mit meiner Freundin verbracht und auch meinen ursprünglichen Plan durchgezogen, welchen ich vor der Erkrankung bereits hatte. Ihr einen Heiratsantrag gemacht! Das war schön.

Ich danke Euch für die Erklärungen und kann auch die Frage die mir gestellt worden ist wie folgt antworten:

Bei dem Adenom handelt es sich tatsächlich um ein Adenom lt. Biopsie. Darüber hinaus handelt es sich bei dem zweiten Adenom gar nicht um ein Adenom, sondern um eine Papilitis stenosans. Woher die bei mir kommt, weiß man nicht. Die Endosonographie hatte ja ergeben, dass die Pankreas einen Normalbefund aufweist.

Ich hatte dann im Anschluss ein Gespräch mit Prof. Dr Anz, der mir mitgeteilt hat, dass seine Erfahrung zeigt, dass es sich bei dem Adenom wirklich um ein Adenom handelt. Allerdings: Falls im Kern des Adenoms bereits sich Krebszellen befinden würde das alle meine Symptome erklären. Die Wahrscheinlichkeit liegt wohl so ca bei 5%. Darüber hinaus soll ich unbedingt wg. der mestentrialen Pannikulitis zu einem Hämatologen, um Knochenmarkserkrankungen und Lymphome auszuschließen, da diese Pannikulitis wohl oft bei Lymphomen sich zeigt. Was er mir nicht gesagt hat, ist auch das ein Pankreas CA mit mesentrialer Pannikulitis verbunden ist. Dies aber wahrscheinlich nicht, da er dies bei der Endosono ausgeschlossen hat.

Aufgrund von Kapazitätsgründen werde ich am 15.3 endoskopisch operiert. Aktuell sind auch in meiner Lunge und in meiner Leber keine Metastasen oder ähnliches ersichtlich. Ich habe allerdings extrem starke Beckenschmerzen und ein unklares Lymphödem im rechten Bein. Also wer weiß, was hier am Ende rauskommt. Bis zum 15.3 zu warten finde ich ziemlich lange, aber was soll man machen? Ich habe am Oberkörper im Übrigen einige komische braune Flecken bekommen und meine Lungenflügen weißen Züge eine Fibrosierung auf. Ich habe das Gefühl mein Körper rebelliert gegen mich.


Seid mir nicht böse, dass ich sporadisch hier reinschaue, ich versuche in der freien Zeit ein normales Leben zu führen und mich auf andere Gedanken zu bringen. Mein Hausarzt behandelt mich im Übrigen nicht mehr weiter, außer ich lasse mich in eine Psychatrie einweisen. Er ist auch der Meinung, dass ich das Adenom nicht operieren lassen muss.

Aktuell schreibt mich meine Neurologin krank und ich suche mir einen neuen Hausarzt. Am Freitag habe ich einen Termin bei einer Hämatologin. Man fühlt sich in dem System wirklich sehr alleine.

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Du machst alles richtig, wenn Du versuchst Dein Leben zu genießen und nicht zu oft ins Netz gehst.
Alles Gute für Dich, ich hoffe, wir werden in Zukunft wieder positive Nachrichten von Dir hören!

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Du machst alles richtig, wenn Du versuchst Dein Leben zu genießen und nicht zu oft ins Netz gehst.
Alles Gute für Dich, ich hoffe, wir werden in Zukunft wieder positive Nachrichten von Dir hören!

Und natürlich herzlichen Glückwunsch zur Verlobung!

[wasistes]

Hallo Sapran

Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Verlobung! Trotz Krankheit auch an ein lebenswertes Leben festhalten ist so wichtig, oder der Krankheit nicht überall Raum zu geben.
Ich finde die Reaktion deines Hausarztes unmöglich!
Meiner Meinung nach spricht bei dir schon einiges für eine ernsthafte Krankheit, ich denke aber nicht das es ein Pankreas-CA ist, den hier wurde ja nun wirklich hinreichend diagnostiziert.
Du gehörst meiner Meinung nach in enger Anbindung an einen "Spezialisten", Hämatologie, Onkologie oder Internistische Fachambulanz. Der Sache sollte definitiv auf den Grund gegangen werden.
Ich habe auch nochmal selber recherchiert und folgende Ursachen gefunden für das Auftreten einer mesenteriale Pannikulitis.

https://imgur.com/FOMCTvb

Diesen möglichen Ursachen sollte per Ausschlussdiagnostik nachgegangen werden, spätestens wenn die Entfernung der Adenome und Gewebeuntersuchungen ohne Ergebnisse bleiben.
Deinem Alter nach gehe ich inzwischen davon aus das du vielleicht wirklich an einer seltenen Erkrankung leidest. Du kommst doch aus Hamburg oder?
Hast du mal überlegt Kontakt zu Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE aufzunehmen und denen alle deine Befunde zu zuschicken?

Bis dahin wünsche ich dir alles Gute und positive für das Jahr!

[wasistes]

Hallo Sparan,

ich wollte mal fragen wie es dir inzwischen geht und wie sich das ganze weiterentwickelt hat?

Beste Grüße

[Sapran]

Hallo zusammen, Hallo wasistes,

ich habe nach langer Zeit mal wieder hier vorbei geschaut und deine Nachricht gelesen. Daher dachte ich mir, dass ich durchaus mal antworten kann, da ich ja bereits lange kein Update mehr gegeben habe.

Kurzvorab: Ich bin noch am Leben, aber es geht mir nicht wirklich gut.

Was ist in der Zwischenzeit passiert?

Im März 2021 wurde das erwähnte Adenom durch Prof. Anz und Prof. Schirra im Rahmen einer ERCP entfernt. Bei diesem Eingriff haben sie festgestellt, dass ich ein Inkomplettes Pankreas Divisum habe. Dazu jedoch später mehr. Bei dem ERCP kam es zu Komplikationen (Akute Pankreatitis und Nachblutungen mit erheblichem Hämoglobin Abfall). Bei so einer Adenomentfernung legt man wohl auch einen Stent in den Gallengang und einen Stent in die Pankreasgang. Da der Pankreasgang aber bei mir an einer Stelle nicht sondierbar war wegen einer Engstelle und wegen dem Pankreas Divisium haben sie den Stent nur in den Gallengang gesetzt.

Die Histologie des Adenoms war zum Glück gutartig. Im Patholigsichen Bericht standen zwar einige Sachen, aber am Ende stand "Kein Anhalt für Malignität".


Im April 2021 ging es mir immer schlechter und auch die Braunfärbung (Acanthosis Nigricans) hatte zugenommen, trotz Gewichtsreduktion bzw gleichbleibendem Gewicht. Ich war daraufhin bei einem Heilpraktiker und der hat mir den größen Mist auf der Erde verzapft. Mein Nabelbruch sei ein sogenannter Schwester Mary Knoten und ich hätte wahrscheinlich einen metastasierten Pankreaskrebs des Pankreasschwanz. Da im Januar in einem MRCP ja ersichtlich war, dass mein Pankreasschwanz wahrscheinlich entzündet war.

Mit diesem Wissen und unsäglichen Oberbauchschmerzen habe ich ein PET-MRT durchführen lassen, in Bremen. Dort habe ich eine Radiologie gefunden die das privat machen lassen hat. Ich hatte die Hoffnung eine definitive Aussage zu bekommen zu der Mesenterialen Pannikultis, zur Pankreas und zu meinen Lymphknoten.

Dort kam raus, dass der Arzt den Pankreaskopf nicht gut sehen kann, da man in den Gallengang aufgrund der Blutungen einen Metallstent gesetzt hatte. Aber bei dem Teil den er sehen konnte (Teil Pankreaskopf, Schwanz und Körper) gab es keine vermehrte Stoffwechselaktivität. Auch meine geschwollenen Lymphknoten an der Leiste (3,8cm groß) hatten keine vermehrte Stoffwechselaktivität. Jedoch hat man in der Leber ein 2cm großen Rundherd mit einer erhöhten Stoffwechselaktivität gesehen und Rechts am Hals Supraklavikular einen Lymphknoten mit eherhöhter Stoffwechselaktivität. Generell hatte ich am Hals viele kleine leicht vergrößerte Lymphknoten. Nix Schwester Mary Knoten.....Ich war natürlich erleichtert, aber wegen der Leber auch alarmiert. Laut Radiologe war das wahrscheinlich nur ein ABzess

Im Mai 2021 wurde mir dann der Stent aus dem Gallengang gezogen. Man hatte die Vermutung, dass der Stent die Bauchschmerzen ausgelöst hat. Beim Ziehen des Stents hat man dann "lappiges" Gewebe im Gallengang gesehen und mehrfach biopsiert. Ergebnis: Ulzeriertes und entzündetes Gewebe. Ich hatte Prof. Anz auf dieses Gewebe angesprochen (er war bei der zweiten Untersuchung leider nicht dabei) und er meinte, es handele sich dabei wahrscheinlich um "Gewebedreck" durch den Stent. Und tatsächlich waren die Schmerzen weg. Der Fettstuhl aber noch nicht.

Prof. Anz wollte sich aber die Leber nochmal in einem Kontrastmittelultraschall näher ansehen und dort man dann den Fleck vom PET-MRT gesehen und festgestellt, dass es kein Abzess ist. Es hätte ein venöses "Wash-Out". Der Fleck sei sehr suspekt und entweder eine Metastase oder ein Leberkarzinom. Ich war natürlich erschüttert.

Also wurde eine Leberbiopsie durchgeführt. Das Ergebnis, dass die Gallengänge dort entzündet waren und an der Stelle sich eine Fibrose bildet. Laut Pathologe ist an der stelle die Leber auch zu 50% verfettet. Prof. Anz meinte, er hat sowas noch nie gesehen, aber das wir schwarz auf weiß haben, dass es sich nicht um Krebs handelt. Mittlerweile hatte/habe ich aber Angst, dass auch mal ein Befund falsch sein kann.

Im Nachgang wurde noch ein MRT-Sellink gemacht um eine Chronisch entzündliche Darmerkrankung auzuschließen. Hier wurde an meinem Caecum(Übergang Dünndarm zu Dickdarm) geschwollene Lymphknoten gesehen. Ob das die rechtsseitigen Bauchschmerzen erklärt die ich mal habe oder nicht war für die Radiologin fraglich. Außerdem hatte sie multiple minimalste Zysten an der Leber gesehen, alle unter 5mm groß. Laut Prof. Anz sind Befunde unter 5mm unspezifisch und ich solle mir keine Gedanken machen. Ein Primovist MRT der Leber für September steht nun an.

Jetzt im Juli wurde nochmal ein Ultraschall meiner Leber durch den Hausarzt gemacht und er hat auch nichts gesehen. Aber aufgrund meiner Angst und Sorge hatte ich eine Freundin gefragt, ob sie mir nochmal eine Überweisung zum Radiologen besorgen kann. Dort wurde wieder ein MRT Sellink gemacht und man hat gesehen, dass mein Hauptgallengang etwas betont ist. Dieses Ergebnis kennt aber noch niemand, da ich Angst habe, als Irre abgestempelt zu werden, wenn ich dies bespreche. Für die Radiologin war das auch nicht pathologisch.

Aufgrund der Empfehlung von Prof. Anz nutze ich nun Kreon und das hilft ungemein. Lass ich es aber weg habe ich sofort wieder einen Fettstuhl. Meine Pankreaselastase ist bei 399. Dieser Wert ist von letzter Woche Freitag.

Da bei mir nun auch seit einigen Wochen rechtsseitig der Lymphknoten an meiner rechten Achselhöhle wächst und ich auch so rote Ausschläge am Oberkörper hatte mit einem roten Zentrum und roten Äderchen drumherum (+ Schmerzen) frage ich mich natürlich, was ich habe. Der Ausschlag (oder was auch immer das war/ist) ist fast wieder verschwunden.

Die LMU Klinik ist der Auffassung, dass es sich bei meiner Erkrankung um eine chronische Yersiniose handeln könnte, da in meinem Blut IGM und IGA Antikörper gegen Yersinien gefunden wurde. Im Stuhl wurden diese aber nicht nachgewiesen. Darüberhinaus ist in der Serologie bei meinem Hausarzt die Ergebnisse in der Kontrolluntersuchung negativ gewesen.

Lange Rede kurzer Sinn. Ich bin müde, Pfeifferisches Drüsenfieber, Hepatitis, HIV und weitere Infektionskrankheiten wurden ausgeschlossen. Krebs wurde auch ausgeschlosse und in die Richtung will auch niemand mehr denken. Meine Tumormarker sind nicht erhöht (Ich weiß sogar nun welche Lewis Blutgruppe ich habe zwecks CA19-9). Aber in meinem Körper schwillen weiterhin die Lymphlnoten an und ich frage mich, ob irgendwas den Pankreasgang oder Gallengang blockiert.

Ich habe auch wieder angefangen zu arbeiten. Das tut wirklich gut. Jedoch weiß ich auch nicht weiter. Mein neuer Hausarzt ist auch schon bei der Psyche angekommen. Obwohl er zugibt, dass Lymphknoten und sowas nicht davon anschwellen können.

Da ich ab nächster Woche auch wieder in Hamburg bin, habe ich dort jetzt einen Termin in der Mikrobiologie am UKE, um den Yersinien näher auf den Grund zu gehen. Dort werde ich auch die Lymphknoten vorzeigen. Dort bin ich ab dann auch hausärztlich im MVZ für Allgemeinmedizin angebunden, solange ich in Hamburg bin. Ich weiß nur nicht, ob diese Aussage "DHC betont" irgendeine Relevanz hat und wie ich den Ärzten sagen soll, dass ich aus Panik noch ein MRT machen lassen habe.

Ich glaube ich habe auch vergessen zu erwähnen, dass ich am ganzen Körper an den Gelenken immer wieder mal Schmerzen habe und an den Knöcheln Schwellungen. Rheuma wurde allerdings auch ausgeschlossen.

Soviel von mir zu meiner Odyssey. Ahso: Durch die Einnahme von Kreon ist der Gewichtsverlust gestoppt, die bräunliche Hautveränderung hält allerdings weiter an und wird mehr. Also dieses Acanthosis Nigricans. Ich hatte es auch geschafft 3 Monate nicht zu googlen. Bis vorgestern. Naja. War keine gute Idee. Irgendwann muss ich aber wahrscheinlich Prof. Anz nochmal schreiben.

PS: Mal ein laienhafter Gedanke. Wenn ich seit November da einen schwelenden Krebs hätte, müsste es mir dann nicht viel schlechter gehen? Immerhin kann ich wandern, mit meiner Verlobtin die Vorzüge der Liebe genießen und auch so bin ich auf den Beinen. Ich bin nur schnell müde. Oder rede ich mir da nur was schön?

VIele Grüße
Sapran

Achja Edit sagt: Ich habe in den letzten Wochen in meinem Mundinnenraum und an den Lippen hunderte kleine gelbliche Punkte bekommen. Laut Hautärztin sind das ektope Talgdrüsen. Laut Google könnte das auch Acanthosis Nigricans maligna sein, was natürlich bedeuten würde. Naja ihr wisst schon. Daher war das Googlen keine gute Idee.

[Sapran]

Noch eine kurze Ergänzung. Ich habe heute nochmal Elastase Werte erhalten.

Die waren nun bei 1900. Keine Ahnung ob das für eine Entzündung spricht. Die Lipase war im Norm Bereich im Blut.

Verrückt. :)