Idiopathische schwere exokrine Pankreasinusiffizienz

[Hanna]

Hallo ihr Lieben,

Bei mir ist Anfang April diesen Jahres eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz festgestellt worden mit Elastase-Werten unter 6. Seitdem substituiere ich zu jeder Mahlzeit die entsprechenden Enzyme. Ich habe wieder zugenommen, bin nicht mehr im Untergewicht und insgesamt geht es mir auch schon einiges besser. Allerdings geht es mir nicht so gut, dass ich das Gefühl habe, irgendwann wieder einen ganz normalen Alltag so durchzustehen. Deswegen suche ich Erfahrungsberichte von ebenfalls betroffenen Menschen, da die Ärzte bei mir sehr ratlos sind.

Verdauungsbeschwerden und Magenschmerzen habe ich schon lange. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Medizin studiere und deswegen einfach alles auf den Stress geschoben habe. Im Frühling ist die Situation so gekippt, dass es mir überhaupt nicht mehr gut ging. Wie gesagt ist es schon wieder einiges besser. Allerdings muss ich mich sehr einschränken, mit dem, was ich esse, bzw. habe ich das Gefühl eigentlich nichts wirklich gut zu vertragen. Manchmal direkt nach dem Essen, aber vor allem 1-2 Stunden später, werde ich so müde, dass ich keinen Tag schaffe ohne tagsüber etwas zu schlafen. Was zur Zeit möglich ist, da alles nur online stattfindet, aber das wird ja nicht ewig so bleiben.

Ich nehme Pankreatin 40.000, da das verschriebene Kreon seit „Anbeginn“ nicht lieferbar ist, wie mir in einigen Apotheken schon gesagt wurde. (Wie sind eure Erfahrungen damit?) Mit allem, das etwas mehr Protein als geschälter Reis enthält scheint mein Körper nicht klarzukommen und ich habe demnach Schwierigkeiten annähernd auf die tägliche Menge Protein nur für den Grundbedarf zu kommen. Ich nehme deswegen deutlich mehr der Enzyme zu mir, als meinem Hausarzt lieb ist, denn er muss ja das Rezept dementsprechend viel schneller wieder ausstellen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen, dass es trotz der Enzymsubstitution nur bis zu einem gewissen Maß besser geworden ist? Ich bin ständig sehr aufgebläht, bekomme Rückenschmerzen und bin müde.
Ich ernähre mich vegan (alles tierische geht gar nicht), vermeide auch Weizen so weit wie möglich und esse fast nur noch Schonkost. Da alle Ärzte, bei denen ich bisher war, überfragt sind, weil auch keine Ursache für die EPI gefunden wurde, wende ich mich an euch.

Habt ihr Tips für mich was ich noch tun kann? Hat jemand das so ähnlich erlebt? Hilft es das Enzympräparat mal zu wechseln?

Danke schonmal und liebe Grüße,

Dali

[Sapran]

Hallo Hanna,

leider kann ich dir keine hilfreichen Tipps geben, da ich selbst ein Hilfesuchender bin .

Deine Elastase-Werte waren unter 6? Das ist schon heftig. Welche Untersuchungen haben deine Ärzte denn durchgeführt, da du ja sagst, dass sie nicht feststellen konnten woher die EPI bei dir stammt.

Liebe Grüße

[DOKASCH]

Hallo Hanna ,
es tut mir leid daß es dir so schlecht geht und es wäre schön wenn ich sagen könnte du mußt dies oder jenes anders machen. Aber an diese starke Müdigkeit und Erschöpftheit kann ich mich noch gut erinnern nach einer nekrotisierenden Entzündung ,die hielt gut ein Jahr an dann wurde sie besser. Ich bin dann aber auch nicht mehr ins Arbeitsleben zurück wegen Rente .Im Moment habe ich das Gefühl daß es mir körperlich und psychisch gut geht seit ich 4000 i. E. Vitamin D nehme. Ja das essen hat am Anfang stark genervt weil dir im Prinzip niemand sagen kann was man essen soll. Sind denn alle Ursachen ausgeschlossen worden bei dir ? Wie autoimun, Virusgeschehen wie Epstein Barr Virus ich glaube dieser Kerl ist nicht zu unterschätzen. Es sind ja hier einige Junge unterwegs denen es so ähnlich geht wie dir ich wünsche dir daß du Informationen bekommst.
Dorothea

[Hanna]

Danke für die lieben Rückmeldungen.

Ja, der niedrige Elastase-Wert lässt schon darauf schließen, dass ja kaum noch Funktion übrig ist.
Es ist eine Blut-und Stuhl-Untersuchung gemacht worden, eine Magen-Zwölffingerdarm-Spiegelung, Ultraschall und ein MRT des Bauchraumes. Es wurde weder eine Entzündung, noch eine andere Veränderung der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Es gibt noch eine invasive Untersuchung, die man machen könnte, die aber auch gerne mal zu Komplikationen führen kann und ich demnach erstmal nicht machen möchte.

Danke Dorothea, ich hoffe auch sehr, dass ich damit etwas weiter komme. Der Zustand ist schon sehr erschreckend für einen noch relativ jungen Menschen, der noch so viel vor sich hat. Ist die Müdigkeit und Erschöpfung denn irgendwann weggegangen bei Dir?

Liebe Grüße

[DOKASCH]

Die Erschöpfung ist so nach einem bis eineinhalb Jahren viel besser geworden. Manchmal bin ich von jetzt auf nachher so müde geworden zu den unmöglichsten Zeiten daß ich einige Termine verschlafen habe und sehr ärgerlich von den versetzten angegangen wurde. Die konnten das einfach nicht verstehen. In letzter Zeit kommen auch immer wieder Phasen wo ich eine Mittagspause einlegen muß aber das darf ich mir dann auch genehmigen und es ist nicht so beängstigend wie die totale Erschöpfung.
Dorothea

[Martini]

Hallo zusammen,

ich war das letzte Mal hier vor gut 3 Jahren online, wo ich ähnlich verzweifelt war.

Bei mir wurde mit 27 ebenfalls eine eine EPI festgestellt und auch ohne Ursache also auch ohne jemals eine Entzündung gehabt zu haben.
Pankreas Elastase Werte auch um die 15.
Genetisch wurde es mittlerweile auch ausgeschlossen (Gentest, sehr teuer) . Warum mein Körper also die Zellen vernichtet weiß niemand.

Jedenfalls führe ich mittlerweile ein einigermaßen normales Leben und ernähre mich ausgewogen. Esse sogut wie alles. Auch fettiges Zeug.

Ich bin damals zufällig auf das Medikament!!!!! NORTASE!!!! gestoßen, nach langen Recherchen . Seitdem ist mein Leben wieder lebenswert.
Die Schweineenzyme halfen mir nicht wirklich beim Verdauen. Das Nortase ist da zumindest bei mir deutlich effektiver gewesen denn es ist, und das ist der große Vorteil, Säurestabil. Das heißt dein Essen kann schon im Magen angefangen zu verdaut werden. Ich denke bei den Schweineenzymem wird da durch das Säure Milieu ziemlich viel Wirkung eingebüßt.

Also probiert es Mal, in Absprache mit eurem Arzt natürlich und gebt Rückmeldung.

Alles Gute und auf baldige Besserung.