Forum des AdP e.V.

Guten Abend!
Seit 1.5 Wochen nehme ich Kortison (Verdacht Autoimmunpankreatitis). Nach ein paar Tagen hatte ich einen ziemlich heftigen Schub mit Lipaseerhöhung und schlimmen Schmerzen. Seit paar Tagen besser. Ich esse viel mehr(!) als normal aber ich nehme kein einziges Gramm zu, sondern ab. Wie kann das sein?? Ich werde immer dünner obwohl ich soviel esse. Achja, selbst DIREKT nach dem Essen wiege ich kein Gramm mehr, obwohl das Essen ja in meinem Bauch ist. Momentan keinen Durchfall. Ich mache mir schlimme Sorgen wegen der Gewichtsabnahme. Das ist sehr untypisch für mich. Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder eine Idee? Hab auch Angst vor Krebs.

Es wäre schön, wenn sich jemand melden würde.

Liebe Grüße Henni

Liebe Henni, ist denn deine Autoimmunerkrankung bestätigt worden in der Zwischenzeit ? Ich habe keine aber am Anfang als das Biopsieergebniss noch nicht da war, meinte der Oberarzt der Abteilung ,er würde mir jetzt nicht auf Verdacht Kortison geben , es wäre wohl gut wenn es autoimmun wäre aber wenn nicht wäre es schädlich für wenn es was anderes wäre. Ich habe ein Jahr später in meine re. Hüfte ein Schmerzkortisongemisch bekommen und ich habe mit meiner Bauchspeicheldrüse ganz schön reagiert auf das "bischen " Cortison. Vielleicht solltest du dich auch weniger wiegen, ich denke das ist deiner früheren Bullimie geschuldet ? Bist du noch in psych. Betreuung ?. Vielleicht werden deine Vitamine , Nährstoffe im essen nicht ausgenutzt wurde das schon überprüft ? Am Anfang als ich damals aus dem KH kam hatte ich auch die Angst nicht viel älter zu werden gut ich bin schon älter aber ich habe da gerade die ersten Enkelkinder bekommen und die wollte ich auch gerne erleben und wurde auch zur betreuung gebraucht da die Mütter wieder arbeiten mußten. Habe damals tel. mit einer Regionalleiterin gesprochen und diese hat auch immer mit großen Gewichtsabnahmen gesprochen oder daß das sein kann und es wohl schwer ist sein Gewicht zuhalten. Bei mir ist das nicht der fall habe sogar Übergewicht und sollte eigentlich abnehmen aber ich glaube das funktioniert bei mir aus psychischen Gründen nicht weil wenn ich abnehme und es kommt irgendwann zu einer Op habe ich nichts auf meinen Rippen. Das spielt sich aber bei mir nur im Kopf ab. Ich muß sagen daß vor ca. 45 J. fast magersüchtig geworden wäre. Ich hatte durch Zahngeschichten und Prüfungsstreß in der Ausbildung nur noch 45 kg und ich gefiel mir dann auf einmal so dünn obwohl ich mich nicht so dünn sah, wenn ich heute ein Bild anschaue wo ich im Bikini drauf bin kann ich die Kommentare meiner Freunde damals verstehen.
Dorothea

Henni hat geschrieben: ↑11. Dezember 2020, 23:20 Guten Abend!
Seit 1.5 Wochen nehme ich Kortison (Verdacht Autoimmunpankreatitis). Nach ein paar Tagen hatte ich einen ziemlich heftigen Schub mit Lipaseerhöhung und schlimmen Schmerzen. Seit paar Tagen besser. Ich esse viel mehr(!) als normal aber ich nehme kein einziges Gramm zu, sondern ab. Wie kann das sein?? Ich werde immer dünner obwohl ich soviel esse. Achja, selbst DIREKT nach dem Essen wiege ich kein Gramm mehr, obwohl das Essen ja in meinem Bauch ist. Momentan keinen Durchfall. Ich mache mir schlimme Sorgen wegen der Gewichtsabnahme. Das ist sehr untypisch für mich. Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder eine Idee? Hab auch Angst vor Krebs.

Es wäre schön, wenn sich jemand melden würde.

Liebe Grüße Henni

Hallo Henni,
hast du die erneute Bauchspeicheldrüsenentzündung mit dem behandelnden Arzt, der dir das Kortison verschrieb, angesprochen? Theoretisch kann nämlich auch Kortison eine Bauchspeicheldrüsenentzündung auslösen. Du darfst jetzt aber auf gar keinen Fall eigenmächtig einfach das Kortison absetzen. Bei hohen Kortisondosen ist es nämlich so, dass der Körper die eigene Kortisonproduktion einstellt bzw. stark herunterfährt. Und setzt man dann Kortison prompt ab, dann schafft es der Körper nicht selbst die notwendige Menge zu produzieren. Ganz vereinfacht ausgedrückt. Daher muss man das Kortison auch ausschleichen.

Zu deinem Gewicht nach dem Essen, man unterschätzt häufig, wie groß die Portionen sind, also wie viel die wiegen. Ich muss wegen Diabetes ja mein Essen abwiegen. Ich schaffe vllt 300-400gr pro Mahlzeit. Selten mal mehr. Und wenn man jetzt überlegt, dass die Personenwaagen nicht dafür gedacht sind, Gramm zu wiegen sondern im Kilogrammbereich, braucht man sich über ausbleibende Gewichtsänderungen direkt nach dem Essen nicht soo stark wundern.

Ansonstens solltest du nochmal mit deinem Arzt reden, warum du weiterhin so stark abnimmst.
Hast du denn noch andere Symptome? Theoretisch könnte ja dort auch eine komplett andere zweite Krankheit (endokrinologisch oder ähnliches) zusätzlich für die Gewichtsabnahme verantwortlich sein. Unter Kortison nehmen viele Patienten zu, auch weil man komische Heißhungerattacken bzw. einfach kein Sättigungsgefühl hat.

Hallo ihr Lieben!
Meine Hausärztin hat mit dem behandelnden Arzt gesprochen wegen der Schmerzen und er meinte, dass ich das Cortison weiter nehmen soll. Wegen dem Portionen bin ich mir ganz sicher, da ich diese jedesmal abgewogen habe weil ich auch auf Nummer sicher gehen wollte. Ich nehme mindestens 3000 Kalorien zu mir, wenn nicht noch mehr und das Gewicht stagniert, was für mich sehr sehr untypisch ist. Dazu habe ich noch starken Nachtschweiß und manchmal am Tag auch hohen Puls. Meine Schilddrüse ist unauffällig.


Essstörungsmäßig habe ich überhaupt keine Probleme mehr. Ich wiege mich nur, weil ich Angst habe dass ich noch mehr abnehme und natürlich habe ich Angst warum ich abnehme. kann es Krebs sein? Ich weiß nicht was der Nachtschweiß und das Gewicht sonst heißen soll. Durchfall habe ich kaum noch mehr und abends ist mir schon richtig schlecht weil ich so viel gegessen habe...

habt ihr noch eine Idee?

Liebe Grüße Henni

Du solltest dich nochmal an ein Pankreaszentrum wenden. Autoimmunerkrankungen des Pankreas sind etwas sehr seltenes.
Was wurde bei dir so an Bildgebungen gemacht?

Freitag habe ich nochmal einen Termin dort, aber nur zum Gespräch. Seit heute Nacht wieder Schmerzen und Durchfall. Ich mache mir Sorgen.

Endosonografie wurde gemacht . Diagnose: allenfalls beginnende chronische Pankreatitis.
Im MRCP entzündliche Veränderungen. Daraufhin vermutete der Professor die Autoimmunpankreatitis. Ansonsten alle igg4 Blutwerte etc unauffällig.

Müsste das Kortison bei deiner Autoimmunpankreatitis nicht schon längst anschlagen? Die letzten Tage wars besser. Heute wieder mehr Schmerzen.
Hätte man Tumor gesehen?

Was kann das nur sein mit den Schmerzen (Oberbauch)Gewichtsabnahme und Nachtschweiß, zwischendurch Durchfall?????

Hat noch jemand eine Idee?

Schmerzen sind auszuhalten aber halt immer wieder da. Seit 15 Tagen Kortison.
Kann ich davon ausgehen, dass ich doch keine Autoimmunpankreatitis habe???


Lg

Hat noch jemand eine Idee?

Schmerzen sind auszuhalten aber halt immer wieder da. Seit 15 Tagen Kortison.
Kann ich davon ausgehen, dass ich doch keine Autoimmunpankreatitis habe???


Lg

Henni hat geschrieben: ↑16. Dezember 2020, 11:53 Hat noch jemand eine Idee?

Schmerzen sind auszuhalten aber halt immer wieder da. Seit 15 Tagen Kortison.
Kann ich davon ausgehen, dass ich doch keine Autoimmunpankreatitis habe???


Lg

Hallo Henni,
vielleicht antwortet dir noch jemand, der explizit mit AIP Erfahrung hat.
Ich kann dir nur über die Kortisontherapie bei Morbus Crohn was sagen, wo du deinen Arzt fragen könntest, ob das bei einer AIP genauso sein kann.

Und zwar kann es bei Crohn sein, dass man trotz Kortison weiter in einem Schub ist. Das kann entweder sein, weil die Dosis einfach noch zu niedrig war (i.d.R. wird bei Morbus Crohn mit 1mg pro KG Körpergewicht gerechnet als Einstiegsdosis, bei mir somit 50mg) manche benötigen allerdings mehr, oder bei einigen wirkt das Kortison nicht (steroidrefraktärer Verlauf) so dass diese Patienten dann andere Immunsuppressiva wie Azathioprin, etc. bekommen.

Ich könnte mir vorstellen, dass sowas auch bei einer AIP möglich ist. Genauso kann es natürlich auch sein, dass du gar keine AIP sondern eine andere Bauchspeicheldrüsenentzündung hattest/hast. Da gibt es ja verschiedene Möglichkeiten, die AIP ist ja nur eine davon.

Wäre schön, wenn du weiter berichten würdest
Alles Gute

Vielen Dank für deine Antwort liebe Jana!
Ich mache mir halt so wahnsinnig schlimme Sorgen und male mir die schlimmsten Sachen aus. Was momentan alles passiert, wenn meine BSD entzündet ist, dass es nach und nach immer wieder zu Einschränkungen kommt und die Drüse immer weiter zerstört wird bei andauernden Entzündungen.
Ist dann nicht automatisch mit einer verminderten lebenserwartung zu rechnen?

Vielen Dank für die Erfahrungen mit dem Morbus Crohn. Genau, vielleicht meldet sich ja noch mal jemand speziell mit der Autoimmunerkrankungen wegen dem Cortison. Vielen Dank